Η Hailey Bieber αποκάλυψε ότι έχει μια γενετική πάθηση που ονομάζεται Ectrodactyly—Αλλά τι είναι αυτό;

Περιεχόμενο

• Τι είναι η ηλεκτροδακτυλία;
• Τι προκαλεί την εκτροδακτυλία;
• Αξιολόγηση για

Τα τρολ στο Διαδίκτυο θα βρουν όποιον τρόπο μπορούν για να επικρίνουν τα σώματα των διασημοτήτων - είναι ένα από τα πιο τοξικά μέρη των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης. Η Hailey Bieber, η οποία ήταν προηγουμένως ανοιχτή για το πώς τα κοινωνικά μέσα επηρεάζουν την ψυχική της υγεία, ζήτησε πρόσφατα από τα trolls του Instagram να σταματήσουν να «ψήνουν» ένα μέρος της εμφάνισής της που πιθανότατα δεν θα περιμένατε να εξεταστεί εξ αρχής: τα ροζέ της.

"Εντάξει, ας μπούμε στη ροζ κουβέντα ... γιατί κοροϊδεύτηκα για πάντα για αυτό και θα μπορούσα κάλλιστα να πω σε όλους τους άλλους γιατί οι ροζέ μου είναι τόσο στραβές και τρομακτικές", έγραψε ο Μπίμπερ σε μια ιστορία στο Instagram. παρουσίαζε μια φωτογραφία της που έμοιαζε με ροζ, ομολογουμένως, λίγο στραβή.

Το μοντέλο φέρεται να μοιράστηκε ένα στιγμιότυπο οθόνης που έχει πλέον διαγραφεί από μια σελίδα της Wikipedia για μια κατάσταση που ονομάζεται εκτροδακτυλία, σύμφωνα με το Daily Mail. "Έχω αυτό το πράγμα που ονομάζεται εκτροδακτυλία και προκαλεί τα ροζ δάχτυλά μου να φαίνονται έτσι", έγραψε ο Μπίμπερ παράλληλα με το στιγμιότυπο οθόνης της Βικιπαίδειας, σύμφωνα με το βρετανικό πρακτορείο ειδήσεων. "Είναι γενετικό, το έχω όλη μου τη ζωή. Έτσι οι άνθρωποι μπορούν να σταματήσουν να με ρωτούν" wtf δεν είναι σωστό με τα ροζ δάχτυλά της. "

Τι είναι η ηλεκτροδακτυλία;

Η εκτροδακτυλία είναι μια μορφή δυσμορφίας σχισμένου χεριού/διασπασμένου ποδιού (SHFM), μια γενετική διαταραχή «που χαρακτηρίζεται από την πλήρη ή μερική απουσία ορισμένων δακτύλων χεριών ή ποδιών, συχνά σε συνδυασμό με σχιστίες στα χέρια ή τα πόδια», σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό Σπάνιων Διαταραχές (NORD). Η κατάσταση μπορεί να δώσει στα χέρια και τα πόδια μια εμφάνιση "σαν νύχια" και σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να προκαλέσει την εμφάνιση ιστού μεταξύ των δακτύλων ή των ποδιών (γνωστή ως συνδακτυλία), σύμφωνα με το NORD.

Αν και το SHFM μπορεί να παρουσιαστεί με πολλούς διαφορετικούς τρόπους, υπάρχουν δύο κύριες μορφές. Το πρώτο ονομάζεται ποικιλία "νύχι αστακού", στην οποία υπάρχει "συνήθως απουσία" του μεσαίου δακτύλου. μια "σχισμή σε σχήμα κώνου" στη θέση του δακτύλου ουσιαστικά χωρίζει το χέρι σε δύο μέρη (κάνοντας το χέρι να μοιάζει με νύχια εξ ου και το όνομα), σύμφωνα με το NORD. Αυτή η μορφή SHFM συμβαίνει συνήθως και στα δύο χέρια και μπορεί επίσης να επηρεάσει τα πόδια, ανά οργανισμό. Monodactyly, η άλλη κύρια μορφή SHFM, αναφέρεται στην απουσία όλων των δακτύλων εκτός από το ροζ, σύμφωνα με το NORD.

Δεν είναι σαφές τι τύπος SHFM Bieber ισχυρίζεται ότι έχει - σαφώς έχει και τα 10 δάχτυλα στα χέρια της - αλλά όπως σημειώνει το NORD, υπάρχουν αρκετοί διαφορετικοί "τύποι και συνδυασμοί παραμορφώσεων" που μπορούν να συμβούν με το SHFM και οι συνθήκες " ευρέως σε σοβαρότητα». (Σχετικό: Αυτό το μοντέλο με γενετική διαταραχή καταρρίπτει τα στερεότυπα)

Τι προκαλεί την εκτροδακτυλία;

Όπως ανέφερε η Bieber στις ιστορίες της στο Instagram, η εκτροδακτυλία είναι μια γενετική κατάσταση, δηλαδή όσοι την έχουν γεννηθεί με αυτήν (είτε λόγω γενετικής σύνθεσης είτε τυχαίας γονιδιακής μετάλλαξης), σύμφωνα με το Κέντρο Πληροφόρησης Γενετικών και Σπάνιων Παθήσεων (GARD). Το SHFM, γενικά, μπορεί να επηρεάσει εξίσου αρσενικά και θηλυκά μωρά. Περίπου ένα στα 18.000 νεογνά γεννιούνται με κάποια μορφή πάθησης, σύμφωνα με το NORD. Ενώ το SHFM μπορεί να επηρεάσει τα μέλη της ίδιας οικογένειας, η κατάσταση μπορεί να παρουσιάζεται διαφορετικά σε κάθε άτομο. Διαγιγνώσκεται με βάση τα «φυσικά χαρακτηριστικά που υπάρχουν κατά τη γέννηση» και τις σκελετικές ανωμαλίες που ανιχνεύονται με σαρώσεις ακτίνων Χ, σημειώνει το NORD.

Ως επί το πλείστον, οι άνθρωποι με μια μορφή SHFM ζουν γενικά μια φυσιολογική ζωή, αν και μερικοί μπορεί να έχουν «δυσκολίες στη φυσική λειτουργία», ανάλογα με το πόσο σοβαρή είναι η δυσπλασία τους, σύμφωνα με το NORD. Υπάρχουν επίσης "πολύ λίγες περιπτώσεις SHFM" που μερικές φορές συνοδεύονται από κώφωση, σύμφωνα με μια μελέτη του 2015 που δημοσιεύθηκε στο CHRISMED Journal of Health and Research.

Εκτός από τον Bieber, δεν υπάρχουν πολλά δημόσια πρόσωπα που έχουν κάποια μορφή SHFM (ή τουλάχιστον όχι πολλοί που έχουν μιλήσει για την κατάσταση). Παρουσιάστρια ειδήσεων και παρουσιάστρια εκπομπών, η Μπρι Γουόκερ βγήκε τελικά δημόσια με τη συνδικαλιστική της διάγνωση (που χαρακτηρίζεται από δύο ή περισσότερα πλεγμένα ή ενωμένα δάχτυλα) μετά από χρόνια που έκρυβε τα χέρια της μέσα σε ένα ζευγάρι γάντια. Πίσω στη δεκαετία του '80, είπε ο Γουόκερ Ανθρωποι συχνά υποβλήθηκε σε σκληρή μεταχείριση όπως επίμονο βλέμμα και ανεπιθύμητο σχόλιο από αγνώστους σχετικά με την εμφάνιση των χεριών και των ποδιών της. Ο Walker από τότε έγινε ακτιβιστής για τα δικαιώματα των αναπηριών για όσους έχουν παρόμοιες καταστάσεις. (Σχετικά: Η Jameela Jamil μόλις αποκάλυψε ότι έχει σύνδρομο Ehlers-Danlos)

Από την πλευρά του Μπίμπερ, δεν έχει επεξεργαστεί πώς, ακριβώς, η εκτροδακτυλία έχει επηρεάσει τη ζωή της, ούτε έχει αναφέρει εάν έχει άλλες δυσπλασίες εκτός από την εμφάνιση του ροζ δαχτύλου της.

Τούτου λεχθέντος, αξίζει πάντα να θυμόμαστε ότι το να σχολιάζεις το σώμα κάποιου άλλου δεν είναι ποτέ δροσερό - τελεία.

Αξιολόγηση για