Ανησυχούσα ότι η αναπηρία θα βλάψει το παιδί μου. Αλλά μας έφερε μόνο πιο κοντά

Περιεχόμενο

• Τι γίνεται όμως με ένα παιδί; Πριν ήμουν έγκυος, ανησυχούσα πώς θα τους επηρέαζε ο πόνος μου, τι περιορισμούς θα έβαζε στη ζωή τους, τι θα επιβαρύνει.
• Μήπως μια μητέρα που δεν μπορούσε να παίξει ποδόσφαιρο μαζί της θα εξασθενίσει τη σχέση μας; Τι γίνεται αν δεν μπορούσα να φτιάξω μπλοκ στο πάτωμα. Θα σταματούσε να μου ζητάει να παίξω;
• Για τα πρώτα χρόνια της ζωής της, αυτές οι σκέψεις απασχολούσαν τακτικά τον εγκέφαλό μου. Θα μπορούσα να δω μόνο τι έλειπε η κόρη μου, όχι τι κέρδιζε.
• Η κόρη μου γεννήθηκε με μεγάλη καρδιά - ευγενική και το να δίνει είναι απλώς μια φυσική κατάσταση γι 'αυτήν - αλλά ακόμη και όταν γνωρίζοντας ότι, γνωρίζοντας την, η ενσυναίσθηση που έδειξε κατά τη διάρκεια της ανάρρωσής μου ήταν μια πραγματική έκπληξη.
• Η κόρη μου, τώρα 5 ετών, είναι πάντα η πρώτη που ρωτά πώς μπορεί να βοηθήσει αν έχω μια μέρα με πόνο. Είναι υπερηφάνεια για αυτήν που μπορεί να με βοηθήσει να με φροντίσει.
• Όταν ρωτώ την κόρη μου τι θέλει να είναι όταν μεγαλώσει, τις περισσότερες φορές θα λέει γιατρό.

Φαινόταν σχεδόν ένα σκληρό κόλπο, ότι εγώ, ο πιο αργός γονέας σε κάθε πάρκο ή χώρο παιχνιδιού, θα μεγαλώνω ένα τόσο τολμηρό παιδί.

Ο πόνος μου ήταν πολλά πράγματα για μένα. Από την ηλικία των 17, ήταν ένας σχεδόν συνεχής σύντροφος, ένα βάρος, ένας φιλονικώδης σύντροφος.

Ήταν ο αγώνας που ήμουν σίγουρος ότι θα μπορούσα να κερδίσω και το μεγαλύτερο μάθημα αποδοχής. Ενώ δεν έχασα τον αγώνα (δηλαδή, δεν έχω εγκαταλείψει), έπρεπε να εγκατασταθώ στη βαθιά γνώση ότι ο σωματικός πόνος θα με συνοδεύει όπου κι αν πάω.

Αυτό είναι το σώμα μου. Έχω μάθει να το λατρεύω, έμαθα να ζω σε αυτό. Η αρμονία δεν είναι πάντα τέλεια, αλλά κάθε μέρα προσπαθώ. Μπορώ να βιώσω τη χαρά και την ευχαρίστηση και τη χάρη, ενώ νιώθω τα οστά μου να αλέθουν, τους μυς μου να τσακώνονται, τα νεύρα μου να πυροβολούν σήματα, μερικές φορές γρήγορα, από την κάτω σπονδυλική στήλη μου στο πίσω μέρος των γόνατων μου μέχρι τα τακούνια μου.

Έχω μάθει τους περιορισμούς μου, πόσες σκάλες μπορώ να κάνω ανά ημέρα, ποια παπούτσια πρέπει να φοράω, πόσες κουταλιές αλατιού Epsom χρειάζομαι στο μπάνιο μου για να νιώθω σαν να επιπλέω στη Νεκρά Θάλασσα, για να επιπλέω ελεύθερα αρκετά ώστε να μπορώ να πάρω μια βαθιά ανάσα.

Έμαθα να ζητώ βοήθεια από τον άντρα μου. Έμαθα ότι δεν είμαι βάρος στη ζωή του. Στην ασθένεια και στην υγεία, είπαμε, και το εννοούσε.

Τι γίνεται όμως με ένα παιδί; Πριν ήμουν έγκυος, ανησυχούσα πώς θα τους επηρέαζε ο πόνος μου, τι περιορισμούς θα έβαζε στη ζωή τους, τι θα επιβαρύνει.

Το πρώτο άτομο που είπα ότι ήμουν έγκυος, εκτός από τον άντρα μου, ήταν ο σωματικός μου. Υπήρχαν φάρμακα για συζήτηση, αυτά που θα έπρεπε να σταματήσω να παίρνω και άλλα που θα ξεκινήσω. Αυτό είχε προγραμματιστεί από τότε που ο σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε να προσπαθούμε να συλλάβουμε.

Και αυτό δεν ήταν διαφορετικό από οποιοδήποτε άλλο μέρος της ζωής μου. Η συμβουλή του γιατρού μου έχει πολύ βάρος στις αποφάσεις της οικογένειάς μας. Όσο ήθελα να σκεφτώ μόνο την κόρη μου ενώ μεγάλωνε μέσα μου, η δική μου υγειονομική περίθαλψη ήταν συχνά κεντρική.

Έμεινα στα φάρμακα για τον πόνο μου, με την επίβλεψη πολλαπλών ιατρών και τελείωσα στην ανάπαυση στο κρεβάτι όταν ο πόνος μου ώθησε την αρτηριακή μου πίεση να φτάσει στη γραμμή μεταξύ του μέσου υψηλού και του απλού πολύ υψηλού.

Θα ήταν καλύτερη η κόρη μου αν περπατούσα καθημερινά στο διάδρομο; Σκέφτηκα συχνά. Θα υπήρχαν μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στο αναπτυσσόμενο σώμα της επειδή θα συνέχιζα τη φαρμακευτική αγωγή μου;

Ήθελα να κάνω ό, τι μπορούσα για να κρατήσω την κόρη μου από το βάρος του πόνου μου, και όμως, δεν είχε γεννηθεί καν όταν συνειδητοποίησα ότι δεν υπήρχε τρόπος να το κρατήσω από αυτήν.

Ακριβώς όπως ήταν μέρος μου, έτσι και ο πόνος μου. Δεν θα μπορούσε να κρυφτεί στη σοφίτα, οπότε πώς θα μπορούσα να ελαχιστοποιήσω καλύτερα την επίδραση που θα είχε σε αυτήν;

Μήπως μια μητέρα που δεν μπορούσε να παίξει ποδόσφαιρο μαζί της θα εξασθενίσει τη σχέση μας; Τι γίνεται αν δεν μπορούσα να φτιάξω μπλοκ στο πάτωμα. Θα σταματούσε να μου ζητάει να παίξω;

Η κόρη μου γεννήθηκε τέλεια και υγιή και ροδάκινο. Η αγάπη που ένιωσα γι 'αυτήν ήταν τόσο περιεκτική, φαινόταν ότι ακόμη και ένας ξένος που περπατούσε θα μπορούσε να δει τα βάθη της.

Ποτέ στη ζωή μου δεν ένιωσα μια τέτοια αίσθηση ότι ανήκουν σε μένα, με οποιονδήποτε τρόπο χρειαζόταν, για όσο διάστημα χρειαζόταν, και πέραν αυτής.

Οι πρώτες μέρες της γονιμότητας ήταν σχεδόν εύκολη για μένα.Είχα δύο προηγούμενες χειρουργικές επεμβάσεις ισχίου, οπότε η ανάκαμψη με τομή C δεν με ενόχλησε και είχα ήδη περάσει μεγάλο μέρος της ενήλικης ζωής μου δουλεύοντας από το σπίτι και συχνά περιορίζονταν στο διαμέρισμά μου λόγω της αναπηρίας μου.

Η πρώιμη πατρότητα δεν ένιωθε μοναξιά, όπως προειδοποιήθηκα. Ένιωσα σαν μια όμορφη φούσκα ζεστασιάς και συγκόλλησης, όπου ήμουν σε θέση να καλύψω τις ανάγκες της αυξανόμενης κόρης μου.

Αλλά καθώς η στρογγυλή, εύκαμπτη φόρμα της άρχισε να διαμορφώνεται, οι μύες της γίνονται πιο δυνατοί, τα οστά της πιο σκληρά και άρχισε να κινείται, οι περιορισμοί μου έγιναν πιο εμφανείς. Η κόρη μου πήγε από το περπάτημα στο τρέξιμο μέσα σε 1 εβδομάδα, και όλοι οι φόβοι που είχα σχετικά με το να συνεχίσω γίνονται πραγματικότητα μπροστά στα μάτια μου.

Θα κλαίω τη νύχτα, αφού κοιμόταν, τόσο λυπημένη που ίσως να μην ήταν το μόνο που χρειαζόταν εκείνη την ημέρα. Θα ήταν πάντα έτσι; Αναρωτήθηκα.

Πριν από πολύ καιρό, έβαζε ράφια σε βιβλία και πήδηξε από την πλατφόρμα διαφανειών στο πάρκο, σαν να εξασκούσε να εμφανιστεί στο "American Ninja Warrior".

Παρακολούθησα τα παιδιά των φίλων μου καθώς κινούνταν με λίγο τρόμο, αν και ο μεγάλος κόσμος που κατοικούσαν τώρα, αλλά η κόρη μου έριξε το σώμα της στο διάστημα κάθε ευκαιρία που είχε.

Φαινόταν σχεδόν ένα σκληρό κόλπο, ότι εγώ, ο πιο αργός γονέας σε κάθε πάρκο ή χώρο παιχνιδιού, θα μεγαλώνω ένα τόσο τολμηρό παιδί.

Αλλά ποτέ δεν επιθυμούσα ένα διαφορετικό παιδί, ποτέ δεν ήθελα το παιδί μου να ήταν διαφορετικό από αυτό. Εύχομαι μόνο να είμαι διαφορετικός, να μπορούσα να είμαι περισσότερο από αυτό που χρειαζόταν.

Για τα πρώτα χρόνια της ζωής της, αυτές οι σκέψεις απασχολούσαν τακτικά τον εγκέφαλό μου. Θα μπορούσα να δω μόνο τι έλειπε η κόρη μου, όχι τι κέρδιζε.

Και μετά πήγα για την τρίτη χειρουργική επέμβαση ισχίου. Η κόρη μου ήταν 2 1/2 όταν η οικογένειά μου μετακόμισε στο Κολοράντο για ένα μήνα, οπότε θα μπορούσα να κάνω μια δύσκολη και πολύ μεγάλη διαδικασία (8 ώρες) στο αριστερό μου ισχίο, όπου η μπάντα μου θα συγκομίστηκε και θα ενσωματωθεί στην άρθρωση μου για να βοηθήσει στην παροχή σταθερότητα.

Θα την άφηνα για μια νύχτα για πρώτη φορά και θα έπρεπε επίσης να σταματήσω να τη θηλάσω, κάτι που θα ήθελα να συμβεί στο χρονοδιάγραμμά της, σίγουρα όχι λόγω του πόνου ή των τραυματισμών μου.

Όλα ένιωθαν τόσο εγωιστικά, και ήμουν γεμάτος φόβο: φόβο ότι θα χάναμε τον δεσμό μας, φόβο για το τι θα μπορούσε να κάνει η εκρίζωση από το σπίτι της, ένας συντριπτικός φόβος να πεθάνει κατά τη διάρκεια μιας τόσο έντονης χειρουργικής επέμβασης, ένας φόβος ότι η θεραπεία μπορεί να τελικά με πάρτε από αυτήν.

Οι μητέρες λένε ότι πρέπει να είμαστε ανιδιοτελείς για να είμαστε καλοί, πρέπει πάντα να βάζουμε τα παιδιά μας μπροστά μας (η μητέρα ισοδυναμεί με μάρτυρα), και παρόλο που δεν πιστεύω αυτό το κουρασμένο καπάκι και αισθάνομαι έντονα ότι πονάει μόνο στις μητέρες, προσπάθησα να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι αυτή η χειρουργική επέμβαση δεν θα ωφελούσε μόνο, αλλά θα ωφελούσε και τη ζωή της κόρης μου.

Είχα αρχίσει να πέφτω τακτικά. Κάθε φορά που την κοίταζα από το έδαφος όπου ξαφνικά βρισκόμουν ξαπλωμένη, έβλεπα τόσο τρόμο στα μάτια της.

Ήθελα να κρατήσω το χέρι της, όχι από ζαχαροκάλαμο. Ήθελα, περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, να νιώθω σαν να μπορούσα να την κυνηγήσω με ασφάλεια, χωρίς την αίσθηση πανικού ότι ήταν πάντα πέρα ​​από μένα, ότι ήμουν πάντα ένα βήμα από το τσαλακωμένο στη γη. Αυτή η χειρουργική επέμβαση υποσχέθηκε να μου δώσει αυτό.

Η κόρη μου γεννήθηκε με μεγάλη καρδιά - ευγενική και το να δίνει είναι απλώς μια φυσική κατάσταση γι 'αυτήν - αλλά ακόμη και όταν γνωρίζοντας ότι, γνωρίζοντας την, η ενσυναίσθηση που έδειξε κατά τη διάρκεια της ανάρρωσής μου ήταν μια πραγματική έκπληξη.

Είχα υποτιμήσει τι μπορούσε να χειριστεί η κόρη μου. Ήθελε να βοηθά κάθε μέρα. ήθελε να είναι μέρος της «μαμάς που αισθάνεται καλύτερα».

Με βοήθησε να σπρώξω την αναπηρική καρέκλα μου όποτε μου δοθεί η ευκαιρία. Ήθελε να αγκαλιάσει μαζί μου καθώς ξαπλώνω στο κρεβάτι, χαϊδεύω τα μαλλιά μου, τρίβω τα χέρια μου. Συμμετείχε για φυσιοθεραπεία όσο το δυνατόν συχνότερα, έστρεψε τα κουμπιά στον πάγο.

Αντί να κρύψω τον πόνο μου από αυτήν, όπως έκανα τόσο καιρό, ή τουλάχιστον προσπαθώντας, την καλωσόρισα στην εμπειρία μου και απάντησε θέλοντας να μάθει περισσότερα.

Υπήρχε τόσο αληθινή προσοχή σε όλες τις ενέργειές της, ακόμη και στις μικρότερες χειρονομίες. Ο δεσμός μας δεν είχε σπάσει, ενισχύθηκε.

Αρχίσαμε να έχουμε συνομιλίες για το πώς το "σώμα της μαμάς" ήταν διαφορετικό και χρειαζόταν ειδική φροντίδα, και καθώς κάποια από την ενοχή ένιωθα για αυτό που ίσως έλειπε, παρασύρθηκε μια απροσδόκητη υπερηφάνεια.

Διδάσκω την κόρη μου συμπόνια, και παρακολούθησα καθώς αυτή η στοχαστική εξάπλωση σε όλη της τη ζωή. (Την πρώτη φορά που είδε τις μεγάλες ουλές στο πόδι μου από τη χειρουργική επέμβαση, ρώτησε αν μπορούσε να τα αγγίξει και μετά μου είπε πόσο όμορφα ήταν, πόσο όμορφα ήμουν.)

Η κόρη μου, τώρα 5 ετών, είναι πάντα η πρώτη που ρωτά πώς μπορεί να βοηθήσει αν έχω μια μέρα με πόνο. Είναι υπερηφάνεια για αυτήν που μπορεί να με βοηθήσει να με φροντίσει.

Και παρόλο που της θυμίζω συχνά ότι η φροντίδα μου δεν είναι δουλειά της - «Είναι δουλειά μου να φροντίζω εσύ, Της λέω - μου λέει ότι του αρέσει να το κάνει, γιατί αυτό κάνουν οι άνθρωποι που αγαπούν ο ένας τον άλλον.

Δεν είναι πλέον ανίσχυρη όταν δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι. Βλέπω την άνοιξη να δρα, κουνώντας απαλά τα πόδια μου για μένα, ζητώντας μου να της δώσω τα χέρια μου. Έχω δει την εμπιστοσύνη της να αυξάνεται σε αυτές τις στιγμές. Αυτά τα καθήκοντα την βοήθησαν να αισθανθεί ισχυρή, να νιώσει ότι μπορεί να κάνει τη διαφορά και να δει ότι διαφορετικά σώματα, και οι μοναδικές προκλήσεις μας, δεν είναι κάτι που κρύβεται.

Καταλαβαίνει ότι τα σώματα δεν είναι όλα τα ίδια, ότι κάποιοι από εμάς χρειάζονται περισσότερη βοήθεια από άλλους. Όταν περνάμε χρόνο με φίλους και άλλους που έχουν αναπηρία, είτε σωματικά, αναπτυξιακά είτε διανοητικά, υπάρχει μια ορατή ωριμότητα και αποδοχή σε αυτήν, κάτι που θέλει σε πολλούς από τους συνομηλίκους της.

Το περασμένο καλοκαίρι είχα την τέταρτη χειρουργική επέμβαση, αυτή στο δεξί μου γοφό. Η κόρη μου και εγώ γράψαμε ποίηση και παίξαμε παιχνίδια μαζί στο κρεβάτι, παρακολουθήσαμε τόσες πολλές ταινίες για σκύλους και πιγκουΐνους και περισσότερα σκυλιά, και χρωματιστά δίπλα-δίπλα, ένα μαξιλάρι στηριγμένο κάτω από τα δύο πόδια μας. Με έφερε γιαούρτι για φαγητό με το φάρμακό μου και μου είπε ιστορίες από το στρατόπεδο κάθε μέρα όταν επέστρεφε στο σπίτι.

Βρήκαμε έναν ρυθμό που θα συνεχίσει να μας εξυπηρετεί στο μέλλον - θα έχω τουλάχιστον δύο ακόμη χειρουργικές επεμβάσεις τα επόμενα 10 χρόνια - και βρίσκουμε συνεχώς νέους τρόπους για να είμαστε μαζί που δεν περιλαμβάνουν υψηλού επιπέδου σωματική δραστηριότητα.

Άφησα τον μπαμπά της να χειριστεί αυτό το είδος διασκέδασης.

Όταν ρωτώ την κόρη μου τι θέλει να είναι όταν μεγαλώσει, τις περισσότερες φορές θα λέει γιατρό.

Είναι η ίδια απάντηση που του δόθηκε από τότε που πήγαμε στο Κολοράντο για τη χειρουργική επέμβαση.

Μερικές φορές θα έλεγε ότι θέλει να γίνει καλλιτέχνης ή συγγραφέας σαν κι εμένα. Μερικές φορές θέλει να είναι μηχανικός για ρομπότ ή επιστήμονας.

Όμως, ανεξάρτητα από τη δουλειά που φαντάζεται ότι έχει, είναι πάντα βέβαιο ότι μου επισημαίνει ότι ό, τι κι αν είναι το μέλλον της, ανεξάρτητα από το ποια καριέρα ακολουθεί τελικά, υπάρχει ένα πράγμα που ξέρει απολύτως ότι θέλει να συνεχίσει: να βοηθά τους ανθρώπους.

«Επειδή τότε νιώθω τα καλύτερα μου», λέει και ξέρω ότι είναι αλήθεια.

Ο Thalia Mostow Bruehl είναι συγγραφέας, μυθιστοριογράφος και ανεξάρτητος συγγραφέας. Έχει δημοσιεύσει δοκίμια στους The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble και άλλα, και έχει επίσης εργαστεί για το Playgirl και το Esquire. Η μυθοπλασία της έχει δημοσιευτεί στο 12th Street και το 6S και έχει εμφανιστεί στο The Takeaway του NPR. Ζει στο Σικάγο με τον σύζυγό της, την κόρη της, και τον κουτάβι της, τον Χένρι