Ο χρόνιος πόνος δεν είναι παρενέργεια που πρέπει να "ζούμε απλά"

Περιεχόμενο

• Πώς μια χρόνια ασθένεια μάς έμαθε να υποστηρίζουμε τον εαυτό μας
• Δεν συναντηθήκαμε ποτέ, αλλά η συνομιλία μας μας ενώνει αμέσως
• Μοιραστείτε συμβουλές και αμυχές διαχείρισης πόνου
• Ο ισχυρός τρόπος ενδομητρίωσης επηρεάζει τη θηλυκότητα και την ταυτότητα

Πώς μια χρόνια ασθένεια μάς έμαθε να υποστηρίζουμε τον εαυτό μας

Η Olivia Arganaraz και εγώ και οι δύο ξεκινήσαμε τις περιόδους μας όταν ήμασταν 11. Έχουμε υποστεί βασικές κράμπες και άλλα συμπτώματα που παρεμβαίνουν στη ζωή μας. Κανείς από εμάς δεν ζήτησε βοήθεια έως ότου ήμασταν στις αρχές της δεκαετίας του '20.

Ακόμα κι αν ήμασταν πόνοι, πιστεύαμε ότι η εμμηνορροϊκή δυστυχία ήταν μόνο μέρος του να είσαι κορίτσι. Ως ενήλικες, συνειδητοποιήσαμε ότι το να ξοδεύουμε μέρες στο κρεβάτι κατά τη διάρκεια των περιόδων μας ή στο μέσο του κύκλου δεν ήταν φυσιολογικό. Κάτι ήταν λάθος.

Και οι δύο διαγνώστηκαν τελικά με ενδομητρίωση, επίσης γνωστή ως ενδομητρίωση. Διαγνώστηκα μέσα σε λίγους μήνες, αλλά η διάγνωση της Ολίβια διήρκεσε σχεδόν μια δεκαετία. Για πολλές γυναίκες, μια καθυστερημένη διάγνωση είναι πολύ πιο συχνή.

Σύμφωνα με το Αμερικανικό Συνέδριο Μαιευτήρων και Γυναικολόγων, περίπου 1 στις 10 γυναίκες έχει ενδομητρίωση. Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για το endo, μόνο επιλογές θεραπείας και διαχείριση πόνου. Είναι μια αόρατη ασθένεια. Συχνά φαινόμαστε υγιείς, ακόμα και σε πόνο.

Γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να μιλάμε για το τι περνάμε, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε υποστήριξη, να μάθουμε ο ένας από τον άλλο και να γνωρίζουμε ότι δεν είμαστε μόνοι.

Η Olivia είναι 32χρονη ψυχολογία στο Πανεπιστήμιο της Αντιόχειας, που ζει στο Silver Lake της Καλιφόρνια. Είμαι 38χρονος ανεξάρτητος συγγραφέας και συντάκτης που εδρεύει στο Νάσβιλ του Τενεσί. Αυτή η συνομιλία έχει επεξεργαστεί για συντομία και σαφήνεια.

Δεν συναντηθήκαμε ποτέ, αλλά η συνομιλία μας μας ενώνει αμέσως

Ολίβια: Πήγα σε μια πορεία ενδομητρίωσης, και από τις συνομιλίες που παρακολούθησα, και από τις συνομιλίες που είχα με άλλες γυναίκες με endo, φαίνεται να είναι μια αρκετά τυπική εμπειρία που απαιτεί διάγνωση 10 ετών ή και περισσότερο. Πέρασα πολλά χρόνια για να δω γιατρούς για τα συμπτώματά μου και να απομακρυνθώ.

Τζένιφερ: Και διάγνωση ή όχι, οι γιατροί απλά δεν σας παίρνουν στα σοβαρά. Ένας άντρας γιατρός ER μου είπε κάποτε: «Δεν παίρνεις Ford στη αντιπροσωπεία της Chevy». Επίσης, ο OB-GYN που με διάγνωσε αρχικά όταν ήμουν 21 ετών μου είπε να μείνω έγκυος ως θεραπεία. Σκέφτηκα, Οτιδήποτε άλλο εκτός από αυτό! Έκανα αίτηση στο σχολείο.

Ο: Με ρωτήθηκε αν έχω θεραπευτή γιατί ίσως τα «προβλήματα» μου είναι ψυχολογικά! Παλεύω να βρω πώς ένας γιατρός μπορεί να ανταποκριθεί με αυτόν τον τρόπο σε ένα άτομο που περιγράφει έναν πόνο τόσο τεράστιο που περνούν έξω στα μπάνια του αεροδρομίου, στις ταινίες και μόνοι τους στην κουζίνα τους στις 5 π.μ.

Ι: Η ιστορία σου με κάνει να κάνω δάκρυα και λυπάμαι για αυτό που περνάς. Είχα παρόμοιες εμπειρίες. Είχα πέντε λαπαροσκοπικές χειρουργικές επεμβάσεις κατά τη διάρκεια των 14 ετών για να αυξήσω τους ρυθμούς ανάπτυξης. Συνέχισα να κάνω λαπαροσκοπίες, γιατί είχα πάντα μια επανεμφάνιση των αυξήσεων και, με αυτό, την ανησυχία των συμφύσεων. Είχα επίσης επιπλοκές με κύστεις των ωοθηκών. Καμία από τις λαπαροσκοπίες δεν βοήθησε στην ανακούφιση του πόνου μου.

Ο: Δεν μπορώ να φανταστώ ότι θα περάσω από τόσες χειρουργικές επεμβάσεις. Αν και ξέρω ότι είναι πάντα πιθανό να χρειαστεί περισσότερα στο μέλλον μου. Τον Φεβρουάριο, είχα λαπαροσκοπική χειρουργική, όπου έκοψαν τις προσκολλήσεις και τις αναπτύξεις μου και έβγαλαν το προσάρτημα μου. Είχα αφαιρέσει το προσάρτημα μου επειδή είχε κολλήσει στην ωοθήκη μου. Δυστυχώς, ο πόνος έχει συνεχιστεί. Πώς είναι ο πόνος σου σήμερα;

Ι: Με τα χρόνια, ζήτησα από τους γιατρούς μου για υστερεκτομή, αλλά αρνήθηκαν με το επιχείρημα ότι ήμουν πολύ νέος και ότι δεν ήμουν ικανός να πάρει ακόμη την απόφαση για το εάν ή όχι ήθελα παιδιά. Τόσο ενοχλητικό! Είχα επιτέλους την υστερεκτομή μου μόλις πριν από επτά μήνες, αφού εξάντλησα όλες τις άλλες επιλογές. Μου έφερε περισσότερη ανακούφιση από οτιδήποτε άλλο, αν και δεν είναι θεραπεία.

Ο: Είμαι τόσο απογοητευμένος και συγνώμη που ακούω ότι οι γιατροί αρνούνται μια υστερεκτομή. Συμφωνεί με αυτήν τη συζήτηση που έχουμε για τους γιατρούς που αρνούνται πολλά από αυτά που βιώνουν οι γυναίκες με ενδομητρίωση. Λέγοντας όχι, μας λένε ότι είναι οι ειδικοί των σωμάτων μας, κάτι που δεν ισχύει τουλάχιστον.

Μοιραστείτε συμβουλές και αμυχές διαχείρισης πόνου

Ι: Είναι αρκετά δύσκολο να ζήσουμε με τον πόνο, αλλά στη συνέχεια ξεφορτωθούμε και αντιμετωπίζουμε επίσης άσχημα. Τι προτείνει ο γιατρός σας ως επόμενο βήμα για εσάς;

Ο: Ο γυναικολόγος μου λέει ότι πρέπει να εξετάσω την ιατρική εμμηνόπαυση ή να ασχοληθώ με τη διαχείριση χρόνιου πόνου. Έχει επίσης αναφέρει να μείνει έγκυος.

Ι: Προσπάθησα τα πλάνα να προκαλέσω μια προσωρινή εμμηνόπαυση όταν ήμουν 22, αλλά οι παρενέργειες ήταν τρομερές, οπότε εγκατέλειψα. Η διαχείριση του πόνου έγινε πραγματικά η μόνη μου επιλογή. Δοκίμασα μια ποικιλία από αντιφλεγμονώδη, χαλαρωτικά μυών, ακόμη και φάρμακα για τον πόνο οπιοειδών σε πραγματικά δύσκολες μέρες. Η λίστα συνταγών μου είναι ενοχλητική. Έχω πάντα αυτόν τον φόβο ότι ένας νέος γιατρός ή φαρμακοποιός θα με κατηγορήσει ότι έχω συνήθεια ναρκωτικών. Τα αντισπασμωδικά φάρμακα έχουν δώσει τη μεγαλύτερη ανακούφιση και είμαι ευγνώμων που βρήκα έναν γιατρό που τους συνταγογραφεί για χρήση εκτός ετικέτας.

Ο: Έχω βελονισμό με καλά αποτελέσματα. Και έχω επίσης βρει, μέσω της επαφής με άλλες γυναίκες με ενδομητρίωση, ότι η διατροφή είναι ένα τεράστιο συστατικό για να αισθανθείτε καλύτερα. Ενώ βοήθησε τη φλεγμονή μου, έχω μείνει ακόμα με πόνο που παραλύει πολλές μέρες. Έχετε δοκιμάσει δίαιτα ή εναλλακτικές θεραπείες;

Ι: Είμαι χορτοφάγος και χωρίς γλουτένη. Άρχισα να τρέχω στα μέσα της δεκαετίας του '20 και νομίζω ότι αυτό βοήθησε στη διαχείριση του πόνου, χάρη στις ενδορφίνες, το κίνημα και απλά την ιδέα να αφιερώσω χρόνο για να κάνω κάτι καλό για μένα. Πάντα ένιωθα μια τέτοια απώλεια ελέγχου στη ζωή μου με αυτήν την ασθένεια, και το τρέξιμο και η προπόνηση για αγώνες μου έδωσαν λίγο αυτό τον έλεγχο πίσω.

Ο: Έχω αυτό που αποκαλούν ενδοκοιλιά αρκετά συχνά, αν και αυτό γίνεται λιγότερο συχνό με αλλαγές στη διατροφή μου. Παίρνω προβιοτικά και πεπτικά ένζυμα για να βοηθήσω στο φούσκωμα. Μπορεί να γίνει τόσο οδυνηρό που είμαι εντελώς ανάπηρος.

Ι: Η κοιλιά Endo είναι επώδυνη, αλλά και η ιδέα της εικόνας του σώματος έρχεται στο μυαλό. Το παλεύω με αυτό. Ξέρω ότι φαίνομαι καλά, αλλά μερικές φορές είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι όταν έχετε σοβαρό κοιλιακό άλγος και πρήξιμο. Αλλάζει την αντίληψή σας.

Ο ισχυρός τρόπος ενδομητρίωσης επηρεάζει τη θηλυκότητα και την ταυτότητα

Ο: Πώς η υστερεκτομή επηρέασε εσάς και τη σχέση σας με τη θηλυκότητα; Πάντα ήθελα παιδιά, αλλά αυτή η διάγνωση με βοήθησε να ανακαλύψω γιατί και με ποιους τρόπους μπορεί να απογοητευτώ αν δεν μπορώ. Επειδή ο πόνος και μια πιθανή ανεπάρκεια τεστοστερόνης αφαιρεί μεγάλο μέρος της σεξουαλικής μου ορμής, έπρεπε πραγματικά να εξετάσω για μένα τι σημαίνει να είμαι γυναίκα.

Ι: Αυτή είναι μια πολύ καλή ερώτηση. Δεν είχα ποτέ την επιθυμία να κάνω παιδιά, οπότε δεν είχα σκεφτεί ποτέ τη μητρότητα ως κάτι που θα με χαρακτήριζε ως γυναίκα. Καταλαβαίνω, ωστόσο, πώς για τις γυναίκες που θέλουν να γίνουν μητέρες είναι μεγάλο μέρος της ταυτότητάς τους και πόσο δύσκολο είναι να το αφήσουμε να φύγει αν το ζήτημα είναι η γονιμότητα. Νομίζω ότι κατάφερα πολύ περισσότερο από την ιδέα να χάσω κάπως τη νεολαία μου εγκαταλείποντας τα αναπαραγωγικά μου όργανα. Πώς αλλού επηρέασε το endo τη ζωή σας;

Ο: Δεν μπορώ αυτή τη στιγμή να σκεφτώ κάτι που δεν έχει αποτέλεσμα.

Ι: Έχεις δίκιο. Για μένα, μια τεράστια απογοήτευση είναι όταν παρεμβαίνει στην καριέρα μου. Εργάστηκα ως διευθύνων σύμβουλος για μια εταιρεία εκδόσεων περιοδικών για μεγάλο χρονικό διάστημα, αλλά τελικά πήγα ελεύθερα, ώστε να μπορούσα να έχω περισσότερη ευελιξία όταν έχω πόνο. Στο παρελθόν, πήρα σπάνια ημέρες διακοπών, επειδή τρώγονταν με τις ασθένειες. Από την άλλη πλευρά, ως ελεύθερος επαγγελματίας, δεν πληρώνομαι αν δεν δουλεύω, οπότε η διακοπή από τη δουλειά για να κάνω χειρουργικές επεμβάσεις ή όταν είμαι άρρωστος είναι επίσης ένας αγώνας.

Ο: Το βρίσκω επειδή επειδή μπορώ να φαίνομαι εντάξει σε κάποιον από το εξωτερικό, είναι πιο δύσκολο για τους ανθρώπους να κατανοήσουν τον πόνο που μπορεί να είμαι ανά πάσα στιγμή. Τείνω να έχω μια αστεία αντίδραση σε αυτό όπου ενεργώ σαν να είμαι καλά. Αυτό συχνά αντιδρά και ξαπλώνομαι για μέρες.

Ι: Κάνω το ίδιο πράγμα! Ένα από τα δυσκολότερα πράγματα για μένα είναι να πλοηγηθώ και να μάθω ότι έχω περιορισμούς. Δεν πρόκειται να είμαι όπως όλοι οι άλλοι. Έχω μια ειδική διατροφή. Κάνω ό, τι μπορώ για να φροντίσω το σώμα μου. Πρέπει να ακολουθήσω ορισμένες ρουτίνες ή να πληρώσω το τίμημα με κόπωση και πόνο. Πρέπει να παραμείνω στην κορυφή της υγείας μου με ραντεβού γιατρού. Πρέπει να κάνω προϋπολογισμό για ιατρικά επείγοντα περιστατικά. Όλα αυτά μπορεί να αισθάνονται συντριπτικά.

Έχοντας μια χρόνια ασθένεια μπορεί να γίνει δουλειά πλήρους απασχόλησης, οπότε έπρεπε να μάθω τη λέξη όχι. Μερικές φορές δεν θέλω να προσθέσω περισσότερα στο πιάτο μου, ακόμη και όταν η δραστηριότητα είναι διασκεδαστική. Ταυτόχρονα, προσπαθώ να μην αφήσω την ενδομητρίωση να με συγκρατήσει όταν υπάρχει κάτι που πραγματικά θέλω να κάνω, όπως να κάνω ένα ταξίδι. Απλώς έπρεπε να γίνω πιο σκόπιμος με τον χρόνο μου.

Ο: Ναι, το να ζεις με ενδομητρίωση έχει γίνει περισσότερο ένα συναισθηματικό ταξίδι από οτιδήποτε άλλο. Πρόκειται για πλοήγηση στο σώμα μου και τον χρόνο μου με σκόπιμο τρόπο. Αυτή η συζήτηση ήταν ισχυρή για μένα στο να επισημάνω αυτά τα πράγματα ως αυτοεξυπηρέτηση και αυτο-συνηγορία, και όχι ως επιβαρύνσεις και υπενθυμίσεις της ζωής που είχα ή ήθελα να ζήσω. Αυτή τη στιγμή, είναι δύσκολο - αλλά δεν ήταν πάντα, και δεν θα ήταν πάντα.

Ι: Είμαι πολύ χαρούμενος που ακούω ότι αυτή η συζήτηση ήταν ενδυνάμωση. Η ανάκαμψη ιδεών από κάποιον άλλο που περνά από αυτό που περνάω είναι εξαιρετικά χρήσιμο και χαλαρωτικό. Είναι εύκολο να παγιδευτείς σε μια νοοτροπία «σκουλήκι-εγώ» που μπορεί να είναι επικίνδυνη για την ευημερία μας.

Το να έχω ενδομητρίωση με έχει διδάξει τόσο πολύ για την αυτοεξυπηρέτηση, να υπερασπίζομαι τον εαυτό μου όταν είναι απαραίτητο και να αναλαμβάνω τη ζωή μου. Δεν είναι πάντα εύκολο να διατηρήσω μια θετική στάση, αλλά ήταν για μένα σωτηρία.

Ευχαριστώ για τη συνομιλία και σας εύχομαι το καλύτερο καθώς προχωράτε με την ανακούφιση από τον πόνο. Είμαι πάντα εδώ για να ακούσω αν χρειάζεστε ένα αυτί.

Ο: Ήταν υπέροχο να μιλάς μαζί σου. Αυτή είναι μια ισχυρή υπενθύμιση για το πόσο σημαντική είναι η αυτο-συνηγορία όταν αντιμετωπίζετε μια ασθένεια τόσο απομονωμένη όσο η ενδομητρίωση. Η σύνδεση με άλλες γυναίκες που ασχολούνται με την ενδομητρίωση μου προσφέρει ελπίδα και υποστήριξη σε περιόδους δυσφορίας. Σας ευχαριστώ που μου επιτρέπετε να συμμετέχω σε αυτό και μου δίνετε την ευκαιρία να μοιραστώ την ιστορία μου με άλλες γυναίκες.

Η Τζένιφερ Τσέσακ είναι ανεξάρτητος συντάκτης βιβλίων και εκπαιδευτής γραφής με έδρα το Νάσβιλ. Είναι επίσης συγγραφέας περιπέτειας, ταξιδιού, φυσικής κατάστασης και υγείας για πολλές εθνικές εκδόσεις. Κέρδισε το Μεταπτυχιακό της Επιστήμης στη Δημοσιογραφία από το Northwestern's Medill και εργάζεται στο πρώτο μυθιστόρημα μυθιστοριογραφίας της, που βρίσκεται στην πατρίδα της στη Βόρεια Ντακότα.