Το κόστος ζωής με ηπατίτιδα C: Η ιστορία του Kim

Περιεχόμενο

• Μετάγγιση αίματος που περιέχει HCV
• Οι σκληρές παρενέργειες της θεραπείας
• Εύρεση της σωστής κλινικής δοκιμής
• «Μαύρη σημαία» από την ασφάλιση
• Χιλιάδες δολάρια σε ιατρική περίθαλψη
• Αλλάζοντας τα πράγματα προς το καλύτερο

Η μητέρα του Kim Bossley διαγνώστηκε με λοίμωξη από ηπατίτιδα C το 2005, σχεδόν τέσσερις δεκαετίες μετά τη μόλυνση του ιού μέσω μετάγγισης αίματος.

Ως παραλήπτης μεταμόσχευσης νεφρού, η μητέρα της είχε τακτικά εξετάσεις αίματος. Όταν ο γιατρός της παρατήρησε ότι τα επίπεδα του ενζύμου του ήπατος ήταν υψηλά, έλεγξε πιθανές αιτίες.

«Παρατήρησαν ότι τα ένζυμα του ήπατος ήταν εκτός των διαγραμμάτων,» είπε η Kim στην Healthline, «οπότε προχώρησαν και πραγματοποίησαν τη δοκιμή hep C και επέστρεψε θετική».

Η ηπατίτιδα C είναι μια ιογενής λοίμωξη που μπορεί να μεταδοθεί από το ένα άτομο στο άλλο μέσω του αίματος. Πολλοί άνθρωποι με χρόνια λοίμωξη από ηπατίτιδα C ζουν μαζί του για χρόνια πριν μάθουν ότι έχουν. Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να βλάψει το ήπαρ και να προκαλέσει ουλές, γνωστή ως κίρρωση.

Όταν η μητέρα του Κιμ έλαβε διάγνωση ηπατίτιδας C, ο γιατρός της ενθάρρυνε την υπόλοιπη οικογένεια να δοκιμαστεί. Ο πατέρας του Κιμ ήταν αρνητικός για τον ιό. Η αδερφή της το έκανε επίσης.

Αλλά όταν η Kim έλαβε τα αποτελέσματα της δοκιμής της, έμαθε ότι είχε επίσης τη λοίμωξη.

«Έχω καθυστερήσει λίγο», θυμάται. «Δεν πίστευα ότι ήταν τόσο σοβαρό. Κατάλαβα αν ήταν αρνητικά, ήμουν κι εγώ. Αλλά η δική μου επέστρεψε θετική. "

Δυστυχώς, η μητέρα του Κιμ πέθανε λόγω επιπλοκών της νόσου το 2006. Από τότε η Kim ίδρυσε το Ίδρυμα Bonnie Morgan για το HCV για να βοηθήσει άλλους να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να αντιμετωπίσουν τη μόλυνση από ηπατίτιδα C.

Για την Kim, χρειάστηκαν σχεδόν 10 χρόνια για να καθαριστεί ο ιός από το σώμα της. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ξόδεψε χιλιάδες δολάρια για ιατρική περίθαλψη, έλαβε αρκετούς κύκλους αντιιικής θεραπείας και ανέπτυξε ηπατική νόσο τελικού σταδίου - μια κατάσταση με την οποία συνεχίζει να ζει σήμερα.

Μετάγγιση αίματος που περιέχει HCV

Η Kim γεννήθηκε το 1968. Κατά τη διάρκεια του τοκετού της, η μητέρα της έλαβε μετάγγιση αίματος που αργότερα βρέθηκε μολυσμένη με τον ιό της ηπατίτιδας C. Τόσο ο Κιμ όσο και η μαμά της μολύνθηκαν από τον ιό από αυτή τη μετάγγιση.

Όταν η Kim έμαθε ότι είχε λοίμωξη από ηπατίτιδα C, περισσότερα από 36 χρόνια αργότερα, είχε ήδη αναπτύξει συμπτώματα. Αλλά ως μητέρα δύο παιδιών και ιδιοκτήτης πολλαπλών επιχειρήσεων, νόμιζε ότι είχε απλώς εξαντληθεί.

[Αποκλεισμός προσφοράς]

«Είχα σοβαρή κόπωση, μυϊκό πόνο και πόνο στις αρθρώσεις και δεν μπορούσα να ανοίξω δοχεία γάλακτος ή βάζα. Δυσκολεύτηκα πραγματικά, αλλά απλά υποθέτω ότι δούλευε πάρα πολύ. "

Μετά από το θετικό αποτέλεσμα της δοκιμής, ο πάροχος πρωτοβάθμιας περίθαλψης της Kim την παρέπεμψε σε ειδικό για μολυσματικές ασθένειες στο Greeley του Κολοράντο, περίπου 30 λεπτά με το αυτοκίνητο από το σπίτι της.

Ο ειδικός πραγματοποίησε εργασία αίματος και βιοψία ήπατος για να αξιολογήσει την κατάστασή της. Με βάση τα αποτελέσματα, την ενθάρρυνε να περιμένει πριν υποβληθεί σε αντιική θεραπεία. Σε αυτό το σημείο, η μόνη επιλογή θεραπείας περιελάμβανε συνδυασμό πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης και ριμπαβιρίνης. Αυτή η θεραπεία είχε σχετικά χαμηλό ποσοστό επιτυχίας και υψηλό κίνδυνο ανεπιθύμητων ενεργειών.

«Έκανα βιοψία και είχα μόνο το στάδιο μηδέν έως το πρώτο στάδιο [κίρρωση]», εξήγησε ο Κιμ, «οπότε είπε ότι η θεραπεία με ιντερφερόνη ήταν εξαιρετικά σκληρή και συνέστησε να περιμένουμε».

Οι σκληρές παρενέργειες της θεραπείας

Δεν χρειάστηκε πολύς χρόνος για να επιδεινωθεί η κατάσταση του Κιμ.

Η Κιμ σταμάτησε να βλέπει τον ειδικό της για τις μολυσματικές ασθένειες και άρχισε να πηγαίνει σε έναν ηπατολόγο στο Ντένβερ του Κολοράντο, αφού εισήχθη στο νοσοκομείο με υψηλή αρτηριακή πίεση. Μια δεύτερη βιοψία πέντε χρόνια αργότερα έδειξε ότι η βλάβη στο ήπαρ της είχε προχωρήσει στο στάδιο τέσσερις αντισταθμισμένης κίρρωσης. Με άλλα λόγια, είχε αναπτύξει ηπατική νόσο τελικού σταδίου.

Η Κιμ ήξερε πόσο σοβαρή ήταν η κατάστασή της. Η μητέρα της είχε πεθάνει τέσσερα χρόνια νωρίτερα από την ίδια ασθένεια. Ήταν μόλις 59 ετών όταν πέθανε.

Το 2011, η ηπατολόγος της συνταγογράφησε 12 εβδομάδες αντιιικής θεραπείας με πεγκυλιωμένη ιντερφερόνη και ριμπαβιρίνη.

Ο Κιμ είχε ασφάλιση υγείας που κάλυπτε μέρος του κόστους των φαρμάκων. Ακόμα κι έτσι, ο λογαριασμός της για τρεις μήνες θεραπείας ορίστηκε σε περίπου 3.500 $ το μήνα. Υπέβαλε αίτηση για βοήθεια από τον ασθενή μέσω ενός ιδιωτικού ιδρύματος, το οποίο μείωσε τα έξοδα της τσέπης στα 1.875 $ το μήνα.

Οι παρενέργειες της θεραπείας ήταν «εξαιρετικά σκληρές», είπε. Ανέπτυξε σοβαρή κόπωση και άλλα συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη, καθώς και αναιμία. Έπρεπε να κοιμηθεί στο γραφείο της για να περάσει την ημέρα της εργασίας.

«Έπρεπε ακόμη να διευθύνω τις εταιρείες μου επειδή οι υπάλληλοί μου εξαρτώνται από εμένα, οπότε δεν μου χάθηκε ούτε μέρα», είπε. «Έβαλα ένα στρώμα αέρα στο γραφείο μου, για να μπορέσω να πάρω τα παιδιά μου στο σχολείο, να πάω στη δουλειά, τουλάχιστον να ανοίξω τις πόρτες, ώστε να μπορέσουν οι πελάτες να έρθουν και οι υπάλληλοί μου να πάρουν μισθό, και δούλεψα σαν μια ώρα και έβαλα κάτω."

«Νομίζω ότι αν έπρεπε να δουλέψω για κάποιον άλλον από εμένα, αυτό θα ήταν το χειρότερο», είπε, «αναγκάζοντας τον εαυτό σας να πάει στη δουλειά και να μην μπορώ να έχω την πολυτέλεια που έκανα για να ξαπλώσω και να ξεκουραστώ».

Μετά από 12 εβδομάδες θεραπείας, η Kim είχε ακόμη ανιχνεύσιμα επίπεδα του ιού της ηπατίτιδας C στο αίμα της. Ήταν σαφές για τον γιατρό της ότι τα φάρμακα δεν λειτουργούσαν - και αρνήθηκε να συνταγογραφήσει έναν άλλο γύρο από αυτά.

«Δεν ανταποκρίθηκα και απομακρύνθηκα την 12η εβδομάδα, πράγμα που με κατέστρεψε επειδή η μαμά μου πέθανε από το hep C, και έτσι την παρακολουθούσα να πεθαίνει από αυτό, γνωρίζοντας ότι ήμουν το τέταρτο στάδιο, έχοντας δύο μικρά παιδιά, μια εταιρεία - εγώ σημαίνει, χρειάστηκαν πολλά. Έπρεπε να πολεμήσω. "

Δεν υπήρχαν άλλες διαθέσιμες επιλογές θεραπείας εκείνη τη στιγμή, οπότε το μόνο που μπορούσε να κάνει ήταν να ελπίζουμε ότι μια θεραπεία θα έρθει κάτω από τον αγωγό.

Εύρεση της σωστής κλινικής δοκιμής

Αλλά ο Κιμ επέλεξε μια διαφορετική διαδρομή. Αντί να περιμένει νέα φάρμακα να κυκλοφορήσουν στην αγορά, ο Kim υπέβαλε αίτηση για πολλαπλές κλινικές δοκιμές. Απομακρύνθηκε από τις τρεις πρώτες σπουδές στις οποίες υπέβαλε αίτηση επειδή δεν πληρούσε τα κριτήρια επιλεξιμότητας. Τέλος, η τέταρτη δοκιμή που έκανε για να την αποδεχθεί ως συμμετέχουσα.

Ήταν μια μελέτη σχετικά με μια πολλά υποσχόμενη νέα θεραπεία για την ηπατίτιδα C, η οποία περιελάμβανε έναν συνδυασμό πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης, ριμπαβιρίνης και σοφοσβουβίρης (Sovaldi).

Ως ερευνητικό θέμα, δεν θα χρειαζόταν να πληρώσει για τα φάρμακα. Έλαβε ακόμη και εισόδημα 1.200 $ για συμμετοχή.

Αρχικά, ανατέθηκε στην ομάδα του εικονικού φαρμάκου. Έπρεπε να υποβληθεί σε θεραπεία 24 εβδομάδων με το εικονικό φάρμακο, προτού μπορέσει να λάβει τα «πραγματικά πράγματα».

Στα τέλη του 2013, άρχισε επιτέλους 48 εβδομάδες θεραπείας με ενεργά φάρμακα. Τα φάρμακα είχαν άμεση επίδραση στο επίπεδο του ιού της ηπατίτιδας C στο αίμα της.

«Ξεκίνησα με 17 εκατομμύρια ιικά φορτία», είπε. Μέσα σε τρεις ημέρες, είχε μειωθεί στα 725, και μέσα σε πέντε ημέρες, έπεσε στα 124. Την 7η ημέρα, το ιικό φορτίο της είχε φτάσει στο μηδέν.

Ο επικεφαλής ερευνητής δεν είχε δει ποτέ τόσο γρήγορα το ιικό φορτίο κάποιου.

Η Kim έμαθε ότι είχε θεραπευτεί από ηπατίτιδα C 12 εβδομάδες μετά τη λήψη της τελευταίας δόσης αντιιικών φαρμάκων. Ήταν στις 7 Ιανουαρίου 2015 - γενέθλια της μητέρας της.

«Μαύρη σημαία» από την ασφάλιση

Παρόλο που η Κιμ έχει θεραπευτεί από ηπατίτιδα C, συνεχίζει να ζει με τη βλάβη που προκάλεσε στο ήπαρ της. Για χρόνια, η κίρρωση θεωρείται ευρέως μη αναστρέψιμη. Αλλά με τις συνεχείς εξελίξεις στην ιατρική επιστήμη, η ανάρρωση μπορεί να είναι μια μέρα δυνατή.

«Κινούμαστε προς τη σωστή κατεύθυνση», είπε ο Kim. «Μπορεί να χρειαστούν δεκαετίες, αλλά είμαι πολύ χαρούμενος [η ηπατίτιδα] θεραπεύεται και [η υγεία μου] πηγαίνει αντίθετα αντί να επιδεινωθεί».

Αν και η Kim είναι αισιόδοξη για το μέλλον της, το οικονομικό κόστος της ανάκαμψης ήταν απότομο.

Είχε ιδιωτική ασφάλιση υγείας όταν έλαβε για πρώτη φορά τη διάγνωσή της. Αλλά ο πάροχος ασφαλιστικών της την έριξε γρήγορα και ήταν δύσκολο να βρει άλλο που θα την πήγαινε.

«Μόλις πήρα τη διάγνωση, είναι όπως οι εταιρείες ασφάλισης υγείας ανακάλυψαν και, στη συνέχεια, εγώ με μια προϋπάρχουσα κατάσταση. Μου ξεκίνησαν τα ασφαλιστήρια συμβόλαια ζωής. Μου αφαιρέθηκε η ασφάλιση υγείας μου. "

Ως κάποιος που είχε «μαύρη σημαία» στην ιδιωτική αγορά, μπόρεσε να εγγραφεί στην ασφάλιση υγείας μέσω του CoverColorado. Αυτό το πρόγραμμα που χρηματοδοτήθηκε από το κράτος προσέφερε κάλυψη σε άτομα που δεν είχαν ιδιωτική ασφάλιση λόγω προϋπάρχουσας ιατρικής κατάστασης. Πληρώνει περίπου 400 $ σε μηνιαία ασφάλιστρα και είχε ετήσιο ποσό έκπτωσης περίπου 500 $.

Το 2010, άλλαξε τον πάροχο ασφαλιστικών της και σκοπεύει να φέρει τον ηπατολόγο της στο δίκτυο κάλυψης της. Έγινε εγγραφή σε σχέδιο Blue Cross Blue Shield, για το οποίο πλήρωνε περίπου 700 $ το μήνα σε ασφάλιστρα. Από τότε, τα μηνιαία ασφάλιστρά της έχουν αυξηθεί στα 875 $. Η ετήσια έκπτωση της έφτασε τα 2.500 $.

Χιλιάδες δολάρια σε ιατρική περίθαλψη

Ακόμα και αφού η Kim χάνει την έκπτωση της ασφάλισης κάθε χρόνο, πληρώνει χιλιάδες δολάρια από την τσέπη της για έξοδα για ιατρικά ραντεβού, εξετάσεις και φάρμακα.

Για παράδειγμα, πλήρωσε 100 $ σε τέλη copay για κάθε επίσκεψη με τον ειδικό της για τις μολυσματικές ασθένειες. Πληρώνει 45 $ σε πληρωμές για κάθε ραντεβού με τον ηπατολόγο της. Για να διαχειριστεί τις σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις της κατάστασής της, έχει πληρώσει επίσης για να επισκεφθεί έναν σύμβουλο χειροπράκτη και ψυχικής υγείας.

«Ανακάλυψα περιοδικά τον εαυτό μου σε κατάθλιψη, όπου έπρεπε να αναζητήσω συμβουλές», είπε. "Αυτό είναι κάτι που πιστεύω ότι είναι πολύ δύσκολο να αποδεχτούν οι ασθενείς με ηπατίτιδα C, ότι χρειάζεστε συμβουλευτική και το προτείνω."

Η Κιμ έχει περάσει επίσης από δύο βιοψίες ήπατος, για τις οποίες πλήρωσε χιλιάδες δολάρια από την τσέπη της σε αποπληρωμές. Συνεχίζει να κάνει το αίμα κάθε τρεις έως έξι μήνες, το οποίο της κοστίζει περίπου 150 $ από την τσέπη κάθε φορά. Επίσης, υποβάλλεται σε σάρωση CT ή MRI τρεις φορές το χρόνο, προκειμένου να παρακολουθεί τα οζίδια που έχουν αναπτυχθεί στο ήπαρ, το πάγκρεας, τα νεφρά και τους πνεύμονες. Κάθε γύρος σαρώσεων κοστίζει περίπου 1.000 έως 2.400 $.

Εκτός από αυτά τα έξοδα, πληρώνει επίσης χιλιάδες δολάρια για φάρμακα κάθε μήνα. Πληρώνει περίπου $ 800 από την τσέπη το μήνα για τη ριφαξιμίνη (Xifaxan), 100 $ για τη λακτουλόζη και 50 $ για την τραμαδόλη. Παίρνει Xifaxan και λακτουλόζη για τη θεραπεία της ηπατικής εγκεφαλοπάθειας, μια επιπλοκή της ηπατικής νόσου που προκαλεί σύγχυση και άλλα γνωστικά συμπτώματα. Χρησιμοποιεί το Tramadol για να διαχειριστεί την περιφερική νευροπάθεια - έναν τύπο νευρικής βλάβης που πιθανώς προκαλείται από μόλυνση από ηπατίτιδα C ή από τις θεραπείες ιντερφερόνης.

Η ηπατική νόσος έχει επηρεάσει επίσης το λογαριασμό της παντοπωλείου. Πρέπει να ακολουθήσει μια διατροφή πλούσια σε θρεπτικά συστατικά και τρώει περισσότερες άπαχες πρωτεΐνες, λαχανικά και φρούτα από ό, τι συνηθίζει. Η υγιεινή διατροφή κοστίζει περισσότερα χρήματα, σημείωσε.

Για να καλύψει το κόστος της ιατρικής περίθαλψης πέρα ​​από τα καθημερινά έξοδα διαβίωσης, πρέπει να προϋπολογιστεί προσεκτικά το εισόδημά της.

"Δεν ζούμε πλούσια, προφανώς, και τα παιδιά έχουν θυσιάσει πράγματα που ήθελαν να κάνουν και εμείς ως οικογένεια έχουμε θυσιάσει, αλλά τους έχω πει, κάποια μέρα θα σας πληρώσω πίσω."

Αλλάζοντας τα πράγματα προς το καλύτερο

Το οικονομικό κόστος της ηπατίτιδας C μπορεί να είναι εξουθενωτικό - αλλά δεν είναι το μόνο κόστος που σχετίζεται με την πάθηση. Το να ζεις με μια χρόνια κατάσταση υγείας μπορεί να επιβαρύνει κοινωνικά και συναισθηματικά, ειδικά όταν έχει στιγματιστεί όσο και η ηπατίτιδα C.

«Πίσω το 2005 έως το 2010, δεν υπήρχε υποστήριξη, δεν υπήρχε εκπαίδευση», εξήγησε ο Kim. «Είχατε επισημανθεί ως μολυσματική, και ακόμη και όταν πηγαίνετε στην περιοχή του νοσοκομείου, η μολυσματική ασθένεια [κλινική] είναι ξεκάθαρη από την άλλη πλευρά του νοσοκομείου, οπότε διαχωρίζεστε αμέσως και αισθάνεστε ήδη ότι έχετε μαύρο Χ στο μέτωπό σου. "

«Συνήθιζα να πηγαίνω στα ιατρεία και να κοιτάζω τα πρόσωπα των ανθρώπων που κάθονταν εκεί.Ξέρετε, το έχετε; Το έχεις? Ήθελα απλώς να συνδεθώ », είπε.

Αν και η μόλυνση από στίγμα και ηπατίτιδα C συνεχίζει να συμβαδίζει, ο Kim πιστεύει ότι τα πράγματα αρχίζουν να αλλάζουν προς το καλύτερο. Υπάρχει περισσότερη υποστήριξη και πληροφορίες από ό, τι όταν έλαβε τη διάγνωσή της. Και οι υποστηρικτές ασθενών όπως αυτή εργάζονται σκληρά για να ευαισθητοποιήσουν και να βοηθήσουν τους άλλους να αντιμετωπίσουν την ασθένεια.

«Νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό τα άτομα που το έχουν και έχουν υποβληθεί σε θεραπεία, ξέρετε, μοιραστείτε τις ιστορίες σας», είπε, «επειδή δεν ξέρετε σε ποια ζωή πρόκειται να αγγίξετε».