Τα παιδιά ζουν με MS, πάρα πολύ: Η ιστορία μιας οικογένειας

Περιεχόμενο

• Ταξίδι σε διάγνωση
• Έναρξη θεραπείας
• Συμβουλές για άλλες οικογένειες
• Εύρεση υποστήριξης στην κοινότητα των κρατών μελών
• Ψάχνετε τρόπους για να προσθέσετε διασκέδαση
• Κάνοντας υγιεινές επιλογές τρόπου ζωής ως οικογένεια
• Όντας μια ομάδα και κολλήστε μαζί
• Το πακέτο

Στο οικογενειακό σαλόνι Valdez υπάρχει ένα τραπέζι στοιβασμένο με δοχεία από μια πολύχρωμη ουσία. Η δημιουργία αυτού του «slime» είναι το αγαπημένο χόμπι της 7χρονης Aaliyah. Κάνει μια νέα παρτίδα κάθε μέρα, προσθέτοντας λάμψη και δοκιμάζοντας διαφορετικά χρώματα.

«Είναι σαν στόκος, αλλά εκτείνεται», εξήγησε η Aaliyah.

Το goo παίρνει παντού και οδηγεί τον μπαμπά της Aaliyah, Taylor, λίγο τρελό. Η οικογένεια έχει εξαντλήσει κοντέινερ Tupperware: είναι όλα γεμάτα λάσπη. Αλλά δεν θα της πει να σταματήσει. Πιστεύει ότι η δραστηριότητα μπορεί να είναι θεραπευτική, διότι αναγκάζει την Aaliyah να συγκεντρωθεί και να παίξει με τα χέρια της.

Σε ηλικία 6 ετών, η Aaliyah διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS). Τώρα, οι γονείς της, η Κάρμεν και ο Τέιλορ, κάνουν ό, τι μπορούν για να βεβαιωθούν ότι η Aaliyah παραμένει υγιής και έχει μια ευτυχισμένη, δραστήρια παιδική ηλικία. Αυτό περιλαμβάνει την απομάκρυνση της Aaliyah για διασκεδαστικές δραστηριότητες μετά τις θεραπείες της σκλήρυνσης κατά πλάκας και την άφησή της να φτιάχνει λάσπη.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια κατάσταση που συνήθως δεν σχετίζεται με παιδιά. Τα περισσότερα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνώσκονται μεταξύ 20 και 50 ετών, σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία MS. Αλλά η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τα παιδιά πιο συχνά από ό, τι νομίζετε. Στην πραγματικότητα, η Κλινική του Κλίβελαντ σημειώνει ότι η παιδική ηλικία MS μπορεί να αντιπροσωπεύει έως και το 10% όλων των περιπτώσεων.

«Όταν μου είπαν ότι είχε σκλήρυνση κατά πλάκας, σοκαρίστηκα. Ήμουν σαν, «Όχι, τα παιδιά δεν πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.» Ήταν πολύ δύσκολο », δήλωσε η Carmen στην Healthline.

Γι 'αυτό η Carmen δημιούργησε ένα Instagram για την Aaliyah για να ευαισθητοποιήσει σχετικά με την παιδική ηλικία MS. Στο λογαριασμό, μοιράζεται ιστορίες σχετικά με τα συμπτώματα, τις θεραπείες και την καθημερινή ζωή της Aaliyah.

«Ήμουν μόνος όλο αυτό το χρόνο σκέφτοντας ότι είμαι ο μόνος στον κόσμο που έχει μια κόρη τόσο μικρή με σκλήρυνση κατά πλάκας», είπε. "Αν μπορώ να βοηθήσω άλλους γονείς, άλλες μητέρες, είμαι πολύ χαρούμενος."

Το έτος από τότε που η διάγνωση της Aaliyah ήταν δύσκολη για την Aaliyah και την οικογένειά της. Μοιράζονται την ιστορία τους για τη διάδοση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την πραγματικότητα της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Ταξίδι σε διάγνωση

Το πρώτο σύμπτωμα του Aaliyah ήταν η ζάλη, αλλά περισσότερα συμπτώματα εμφανίστηκαν με την πάροδο του χρόνου. Οι γονείς της παρατήρησαν ότι φαινόταν ασταθής όταν την ξύπνησαν το πρωί. Στη συνέχεια, μια μέρα στο πάρκο, η Aaliyah έπεσε. Η Κάρμεν είδε ότι έσυρε το δεξί της πόδι. Πήγαν για ιατρικό ραντεβού και ο γιατρός πρότεινε ότι η Aaliyah μπορεί να έχει μικρό διάστρεμμα.

Η Aaliyah σταμάτησε να σέρνει το πόδι της, αλλά σε διάστημα δύο μηνών, εμφανίστηκαν και άλλα συμπτώματα. Άρχισε να σκοντάφτει στις σκάλες. Η Κάρμεν παρατήρησε ότι τα χέρια της Ααλίας ήταν τρεμάμενα και ότι είχε δυσκολία να γράψει. Μια δασκάλα περιέγραψε μια στιγμή που η Aaliyah εμφανίστηκε αποπροσανατολισμένη, σαν να μην ήξερε πού ήταν. Την ίδια μέρα, οι γονείς της την πήραν να δουν έναν παιδίατρο.

Ο γιατρός του Aaliyah πρότεινε νευρολογικές εξετάσεις - αλλά θα χρειαζόταν περίπου μια εβδομάδα για να κλείσετε ραντεβού. Η Κάρμεν και ο Τέιλορ συμφώνησαν, αλλά είπαν ότι εάν τα συμπτώματα επιδεινωθούν, θα πάνε κατευθείαν στο νοσοκομείο.

Κατά τη διάρκεια αυτής της εβδομάδας, η Aaliyah άρχισε να χάνει την ισορροπία και την πτώση της και παραπονέθηκε για πονοκεφάλους. «Διανοητικά, δεν ήταν η ίδια», θυμάται η Taylor. Την πήραν στο ER.

Στο νοσοκομείο, οι γιατροί διέταξαν εξετάσεις καθώς τα συμπτώματα της Aaliyah επιδεινώθηκαν. Όλες οι εξετάσεις της φαίνονται φυσιολογικές, έως ότου έκαναν πλήρη μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου της που αποκάλυψε βλάβες. Ένας νευρολόγος τους είπε ότι η Aaliyah πιθανότατα είχε σκλήρυνση κατά πλάκας.

«Χάσαμε την ψυχραιμία μας», θυμάται ο Taylor. «Ήταν μια αίσθηση σαν κηδεία. Ήρθε όλη η οικογένεια. Ήταν η χειρότερη μέρα της ζωής μας. "

Αφού έφεραν την Aaliyah στο σπίτι από το νοσοκομείο, ο Taylor είπε ότι ένιωσαν χαμένοι. Η Κάρμεν πέρασε ώρες αναζητώντας πληροφορίες στο Διαδίκτυο. «Είχαμε κολλήσει αμέσως στην κατάθλιψη», δήλωσε ο Taylor στην Healthline. «Ήμασταν νέοι σε αυτό. Δεν είχαμε επίγνωση. "

Δύο μήνες αργότερα, μετά από άλλη σάρωση μαγνητικής τομογραφίας, επιβεβαιώθηκε η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας της Aaliyah και παραπέμφθηκε στον Dr. Gregory Aaen, ειδικό στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Loma Linda. Μίλησε με την οικογένεια για τις επιλογές τους και τους έδωσε φυλλάδια σχετικά με τα διαθέσιμα φάρμακα.

Ο Δρ Aaen συνέστησε στην Aaliyah να ξεκινήσει αμέσως τη θεραπεία για να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Αλλά τους είπε επίσης ότι θα μπορούσαν να περιμένουν. Ήταν πιθανό ο Aaliyah να μπορούσε να πάει πολύ καιρό χωρίς άλλη επίθεση.

Η οικογένεια αποφάσισε να περιμένει. Η πιθανότητα για αρνητικές παρενέργειες φαινόταν συντριπτική για κάποιον όσο και η Aaliyah.

Η Carmen ερεύνησε συμπληρωματικές θεραπείες που μπορεί να βοηθήσουν. Για αρκετούς μήνες, η Aaliyah φάνηκε να πηγαίνει καλά. «Είχαμε ελπίδα», είπε ο Taylor.

Έναρξη θεραπείας

Περίπου οκτώ μήνες αργότερα, η Aaliyah παραπονέθηκε ότι «είδε δύο από τα πάντα» και η οικογένεια επέστρεψε στο νοσοκομείο. Διαγνώστηκε με οπτική νευρίτιδα, ένα σύμπτωμα σκλήρυνσης κατά πλάκας στο οποίο το οπτικό νεύρο γίνεται φλεγμονή. Μια σάρωση εγκεφάλου έδειξε νέες βλάβες.

Ο Δρ Aaen προέτρεψε την οικογένεια να ξεκινήσει τη θεραπεία του Aaliyah. Ο Taylor υπενθύμισε την αισιοδοξία του γιατρού ότι η Aaliyah θα είχε μεγάλη διάρκεια ζωής και θα ήταν εντάξει, αρκεί να άρχισαν να καταπολεμούν την ασθένεια. «Πήραμε την ενέργειά του και είπα,« Εντάξει, πρέπει να το κάνουμε αυτό. »»

Ο γιατρός συνέστησε ένα φάρμακο που απαιτούσε από την Aaliyah να λαμβάνει έγχυση επτά ωρών μία φορά την εβδομάδα για τέσσερις εβδομάδες. Πριν από την πρώτη θεραπεία, οι νοσοκόμες παρείχαν στους Carmen και Taylor μια αποκάλυψη κινδύνων και παρενεργειών.

«Ήταν απλώς τρομερό λόγω των παρενεργειών ή των πραγμάτων που μπορούν να συμβούν», είπε ο Taylor. «Ήμασταν σε κλάματα, και οι δύο».

Ο Taylor είπε ότι η Aaliyah έκλαιγε μερικές φορές κατά τη διάρκεια της θεραπείας, αλλά η Aaliyah δεν θυμόταν να αναστατωθεί. Θυμήθηκε ότι σε διαφορετικές στιγμές ήθελε ο μπαμπάς της, ή η μαμά της, ή η αδερφή της να κρατήσει το χέρι της - και το έκαναν. Θυμήθηκε επίσης ότι έπρεπε να παίξει σπίτι και να οδηγήσει σε ένα βαγόνι στην αίθουσα αναμονής.

Περισσότερο από ένα μήνα αργότερα, η Aaliyah τα πάει καλά. «Είναι πολύ δραστήρια», είπε η Taylor στην Healthline. Το πρωί, εξακολουθεί να παρατηρεί λίγη αταξία, αλλά πρόσθεσε ότι «όλη την ημέρα, κάνει υπέροχα».

Συμβουλές για άλλες οικογένειες

Μέσα από τις δύσκολες στιγμές από τη διάγνωση του Aaliyah, η οικογένεια Valdez βρήκε τρόπους να παραμείνει ισχυρή. «Είμαστε διαφορετικοί, είμαστε πιο κοντά», δήλωσε η Carmen στην Healthline. Για οικογένειες που αντιμετωπίζουν διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας, η Carmen και η Taylor ελπίζουν ότι η δική τους εμπειρία και συμβουλές είναι χρήσιμες.

Εύρεση υποστήριξης στην κοινότητα των κρατών μελών

Από την παιδική ηλικία η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σχετικά ασυνήθιστη, η Carmen είπε στην Healthline ότι ήταν δύσκολο στην αρχή να βρει υποστήριξη. Όμως η συμμετοχή στην ευρύτερη κοινότητα των κρατών μελών βοήθησε. Μόλις πρόσφατα, η οικογένεια συμμετείχε στο Walk MS: Greater Los Angeles.

«Πολλοί άνθρωποι ήταν εκεί με πολλά θετικά χτυπήματα. Η ενέργεια, όλη η ατμόσφαιρα ήταν ωραία », είπε η Κάρμεν. «Όλοι το απολαύσαμε ως οικογένεια».

Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης υπήρξαν επίσης πηγή υποστήριξης. Μέσω του Instagram, η Carmen έχει συνδεθεί με άλλους γονείς που έχουν μικρά παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με τις θεραπείες και την κατάσταση των παιδιών τους.

Ψάχνετε τρόπους για να προσθέσετε διασκέδαση

Όταν η Aaliyah έχει ραντεβού για εξετάσεις ή θεραπείες, οι γονείς της αναζητούν έναν τρόπο να προσθέσουν κάποια διασκέδαση στην ημέρα. Μπορεί να βγουν για να φάνε ή να της αφήσουν να επιλέξει ένα νέο παιχνίδι. «Προσπαθούμε πάντα να το κάνουμε διασκεδαστικό», είπε η Κάρμεν.

Για να προσθέσει τη διασκέδαση και την πρακτικότητα, η Taylor αγόρασε ένα βαγόνι που η Aaliyah και ο τετράχρονος αδερφός της μπορούν να οδηγήσουν μαζί. Το αγόρασε με το Walk: MS στο μυαλό, σε περίπτωση που η Aaliyah κουράστηκε ή ζάλη, αλλά πιστεύει ότι θα το χρησιμοποιήσει για άλλες εκδρομές. Είναι εξοπλισμένο με σκιά για να προστατεύει τα παιδιά από τον ήλιο.

Η Aaliyah έχει επίσης ένα νέο γεμισμένο μαϊμού παιχνιδιών που έλαβε από τον κ. Oscar Monkey, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό αφιερωμένο στο να βοηθά τα παιδιά με MS να συνδέονται μεταξύ τους. Ο οργανισμός παρέχει «μαϊμούδες MS», επίσης γνωστοί ως φίλοι του Όσκαρ, σε κάθε παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας που ζητάει ένα. Η Aaliyah ονόμασε την μαϊμού της Χάνα. Της αρέσει να χορεύει μαζί της και να ταΐζει τα μήλα της, το αγαπημένο φαγητό της Χάνα.

Κάνοντας υγιεινές επιλογές τρόπου ζωής ως οικογένεια

Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένη διατροφή για σκλήρυνση κατά πλάκας, το να τρώτε καλά και να ζείτε έναν υγιεινό τρόπο ζωής μπορεί να είναι χρήσιμο για όσους έχουν χρόνια πάθηση - συμπεριλαμβανομένων των παιδιών.

Για την οικογένεια Valdez, αυτό σημαίνει αποφυγή γρήγορου φαγητού και προσθήκη θρεπτικών συστατικών στα γεύματα. «Έχω έξι παιδιά και όλα είναι επιλεκτικά, γι 'αυτό κρύβω λαχανικά εκεί», είπε η Κάρμεν. Προσπαθεί να αναμειγνύει λαχανικά όπως το σπανάκι στα τρόφιμα και να προσθέτει μπαχαρικά όπως τζίντζερ και κουρκούμη. Άρχισαν επίσης να τρώνε quinoa αντί για ρύζι.

Όντας μια ομάδα και κολλήστε μαζί

Οι Taylor και Carmen σημείωσαν ότι έχουν διαφορετικά πλεονεκτήματα όσον αφορά τη διαχείριση της κατάστασης του Aaliyah. Και οι δύο πέρασαν χρόνο με την Aaliyah στο νοσοκομείο και στα ραντεβού του γιατρού, αλλά η Taylor είναι συχνότερα ο γονέας στο πλευρό της κατά τη διάρκεια δύσκολων εξετάσεων. Για παράδειγμα, την παρηγορεί αν φοβάται τις μαγνητικές τομογραφίες της. Η Carmen, από την άλλη πλευρά, ασχολείται περισσότερο με την έρευνα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, την επικοινωνία με άλλες οικογένειες και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση. «Συμπληρώνουμε ο ένας τον άλλον καλά σε αυτή τη μάχη», είπε ο Taylor.

Η κατάσταση της Aaliyah έφερε επίσης κάποιες αλλαγές στα αδέλφια της. Αμέσως μετά τη διάγνωσή της, η Τέιλορ τους ζήτησε να την αντιμετωπίσουν πολύ ωραία και να έχουν υπομονή μαζί της. Αργότερα, οι ειδικοί συμβούλευαν την οικογένεια να αντιμετωπίζει την Aaliyah όπως θα έπρεπε κανονικά, έτσι ώστε να μην μεγαλώνει υπερβολικά προστατευμένη. Η οικογένεια εξακολουθεί να ακολουθεί τις αλλαγές, αλλά η Κάρμεν είπε ότι συνολικά, τα παιδιά τους πολεμούν λιγότερο από ό, τι στο παρελθόν. Ο Taylor πρόσθεσε, "Όλοι το έχουν χειριστεί διαφορετικά, αλλά είμαστε όλοι μαζί της."

Το πακέτο

«Θέλω απλώς ο κόσμος να γνωρίζει ότι τα παιδιά σε αυτούς τους νέους πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας», δήλωσε η Carmen στην Healthline. Μία από τις προκλήσεις που αντιμετώπισε η οικογένεια φέτος ήταν το αίσθημα απομόνωσης που συνόδευε τη διάγνωση του Aaliyah. Αλλά η σύνδεση με την ευρύτερη κοινότητα MS έχει κάνει τη διαφορά. Η Carmen είπε ότι παρακολουθούσε το Walk: MS βοήθησε την οικογένεια να νιώσει λιγότερο μόνη. «Βλέπεις τόσους πολλούς ανθρώπους που βρίσκονται στην ίδια μάχη με εσένα, έτσι νιώθεις πιο δυνατός», πρόσθεσε. "Βλέπετε όλα τα χρήματα που συγκεντρώνουν, οπότε ελπίζουμε ότι μια μέρα θα υπάρξει θεραπεία."

Προς το παρόν, ο Taylor είπε στην Healthline, «Παίρνουμε μία μέρα τη φορά». Δίνουν ιδιαίτερη προσοχή στην υγεία της Aaliyah και στην υγεία των αδελφών της. «Είμαι ευγνώμων για κάθε μέρα που έχουμε μαζί», πρόσθεσε ο Taylor.