Ζητήματα ιστού: Γιατί ο φίλος μου με ινομυαλγία προσπαθεί να με One-Up;

Περιεχόμενο

• Για μένα, ακούγεται σαν αυτή που είναι Πραγματικά επικοινωνώντας μαζί σας είναι, "Δεν μπορώ να σας υποστηρίξω αυτήν τη στιγμή."
• Η Σάρα κατέστησε σαφές - {textend} έστω και έμμεσα - {textend} ότι δεν μπορεί να εμφανιστεί για εσάς αυτήν τη στιγμή. Γνωρίστε λοιπόν εκεί που βρίσκεται και κάντε ένα διάλειμμα από το να επικοινωνήσετε μαζί της για συμβιβασμούς ή συμβουλές
• Εάν βγάλεις κάποιους αισθήσεις, μπορεί να διαπιστώσεις ότι έχεις περισσότερους φίλους που μοιράζονται τη διάγνωσή σου από ό, τι νομίζεις.

Καλώς ήλθατε στο Tissue Issues, μια στήλη συμβουλών από τον κωμικό Ash Fisher σχετικά με τη διαταραχή του συνδετικού ιστού Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) και άλλα προβλήματα χρόνιας ασθένειας. Ο Ash έχει EDS και είναι πολύ αυταρχικός. Το να έχετε μια στήλη συμβουλών είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Έχετε ερώτηση για την Ash; Επικοινωνήστε μέσω Twitter @AshFisherHaha.

Αγαπητά θέματα ιστών,

Πρόσφατα διαγνώστηκα με ινομυαλγία. Είναι μια ανακούφιση που ξέρω επιτέλους γιατί πονάω όλη την ώρα. Η φίλη μου (ας την ονομάσουμε Sarah) έχει επίσης ινομυαλγία και μοιράζεται πολλά για αυτό στο διαδίκτυο. Κάθε φορά που έχω επικοινωνήσει μαζί της για συμβουλές και συμβιβασμούς, με διακόπτει και με «κάνει ένα» με τα χειρότερα συμπτώματά της και μου υπενθυμίζει ότι είναι ως επί το πλείστον στο κρεβάτι, ενώ εξακολουθώ να εργάζομαι με πλήρη απασχόληση. Με κάνει να νιώθω σαν να είμαι δραματικός και σαν να έπρεπε να κλείσω τα προβλήματά μου. Πρέπει να της μιλήσω για αυτό;

- {textend} Αίσθημα απάτης

Αγαπητέ αίσθηση σαν απάτη (αλλά ποιος δεν είναι απολύτως απάτη),

Πρώτα απ 'όλα, χαίρομαι που έχετε διάγνωση και εξήγηση για τον χρόνιο πόνο σας. Ελπίζω να αρχίσετε να παίρνετε κάποια ανακούφιση και θεραπεία.

Τώρα στο ζήτημα της φίλης σου Σάρα. Λυπάμαι τόσο που όταν επικοινωνείτε μαζί της, καταλήγετε να αισθάνεστε ακυρωμένοι για τα δικά σας συμπτώματα. Αυτό ακούγεται απογοητευτικό και αποθαρρυντικό. Προφανώς δεν ξέρω τη Σάρα, αλλά αμφιβάλλω ότι το κάνει αυτό σκόπιμα ή με κακία.

Για μένα, ακούγεται σαν αυτή που είναι Πραγματικά επικοινωνώντας μαζί σας είναι, "Δεν μπορώ να σας υποστηρίξω αυτήν τη στιγμή."

Εμείς οι άνθρωποι - {textend} είμαστε οι απλοί θνητοί που είμαστε - {textend} συχνά δεν είμαστε πολύ καλοί να εκφράσουμε άμεσα τι εννοούμε ή χρειαζόμαστε. Φαίνεται ότι η Σάρα περνά πολύ σκληρό χρόνο και πιθανότατα θρηνεί για την παλιά της ζωή προτού τα συμπτώματά της την αναγκάσουν να βγει από το εργατικό δυναμικό και στο κρεβάτι.

Αυτό δεν σημαίνει ότι η Σάρα είναι κακός άνθρωπος. απλά σημαίνει ότι η Σάρα δεν είναι καλή επιλογή για υποστήριξη αυτή τη στιγμή.

Η διάγνωση και τα συμπτώματά σας είναι πραγματικά.

Διαβάστε ξανά την προηγούμενη πρόταση αργά και δυνατά: Η διάγνωση και τα συμπτώματά σας είναι πραγματικά. Ο πόνος σας είναι πραγματικός και αξίζετε αναγνώριση και υποστήριξη.

Ακόμα κι αν η περίπτωσή σας είναι λιγότερο «σοβαρή» (ή ωστόσο εσείς ή η Σάρα θέλετε να την κατηγοριοποιήσετε), αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να κλείσετε. Απλώς σημαίνει ότι πρέπει να βρείτε μια διαφορετική πηγή υποστήριξης.

Η Σάρα κατέστησε σαφές - {textend} έστω και έμμεσα - {textend} ότι δεν μπορεί να εμφανιστεί για εσάς αυτήν τη στιγμή. Γνωρίστε λοιπόν εκεί που βρίσκεται και κάντε ένα διάλειμμα από το να επικοινωνήσετε μαζί της για συμβιβασμούς ή συμβουλές

Έχετε άλλους φίλους με ινομυαλγία ή παρόμοιες χρόνιες ασθένειες στις οποίες μπορείτε να επικοινωνήσετε; Έχετε δοκιμάσει ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο; Δοκιμάστε να αναζητήσετε ομάδες ινών στο Facebook και εγγραφείτε σε μερικές. Δείτε το fibro subreddit, το οποίο έχει σχεδόν 19.000 μέλη.

Δοκιμάστε τα νερά δημοσιεύοντας αν θέλετε ή απλά διαβάστε τι έχουν να πουν οι άλλοι. Πιθανότατα θα καθορίσετε πολύ γρήγορα ποιες ομάδες είναι πολύτιμες για εσάς (και ποιες όχι).

Εγγυώμαι ότι υπάρχει ένας διαδικτυακός χώρος για εσάς όπου θα νιώθετε ευπρόσδεκτοι, άνετοι και υποστηριζόμενοι. Μπορεί να χρειαστεί λίγη έρευνα και υπομονή για να το βρείτε. Ας ελπίσουμε ότι τελικά θα κάνετε κάποιους φίλους με τους οποίους μπορείτε να ανταμείψετε.

Μοιραστήκατε τη διάγνωσή σας με φίλους και αγαπημένους; Ίσως να γνωρίζετε ότι γνωρίζετε ήδη άλλους με ινομυαλγία.

Η ινομυαλγία είναι μια μακρά στιγματισμένη ασθένεια που εξακολουθεί να απορρίπτεται από πολλούς γιατρούς και λαϊκούς ως «στο μυαλό σας». Ως αποτέλεσμα, ορισμένοι άνθρωποι είναι προσεκτικοί σχετικά με την κοινοποίηση της διάγνωσής τους, επειδή δεν θέλουν να κριθούν ή να διδαχθούν.

Εάν βγάλεις κάποιους αισθήσεις, μπορεί να διαπιστώσεις ότι έχεις περισσότερους φίλους που μοιράζονται τη διάγνωσή σου από ό, τι νομίζεις.

Αν και υπάρχουν φορές που μπορεί να φαίνεται έτσι, ο χρόνιος πόνος δεν είναι ανταγωνισμός. Πραγματικά πιστεύω στην καρδιά μου ότι κανείς δεν προσπαθεί σκόπιμα να εξουδετερώσει τον πόνο των άλλων ή να "χτυπήσει" οποιονδήποτε άλλο με το να είναι ο ασθενέστερος. Όλοι προσπαθούμε το καλύτερο για να περιηγηθούμε σε αυτόν τον αγχωτικό, πολυάσχολο, εξαντλητικό κόσμο.

Μερικές φορές δεν μπορούμε ή δεν θέλουμε να εκφράσουμε ότι υποφέρουμε πάρα πολύ για να κρατήσουμε τα δεινά κάποιου άλλου.Ελπίζω να μπορέσετε να βρείτε σταθερή υποστήριξη σύντομα. Και ελπίζω εσείς και η Σάρα να μπορέσετε να καταλάβετε πώς να γίνετε φίλοι χωρίς να αισθάνεστε άσχημα για τη φιλία σας. Σε τραβάω.

Ταλαντευόμενος,

Φλαμουριά

Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με σύνδρομο hypermobile Ehlers-Danlos. Όταν δεν έχει μια ασταμάτητα-μωρό-ελάφια, πεζοπορία με το corgi της, Vincent. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν στον ιστότοπό της.