Παντρεμένος με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα: Η ιστορία μου

Περιεχόμενο

• 1. Είναι για εσάς και τον σημαντικό σας άλλον
• 2. Σκεφτείτε να προσλάβετε έναν προγραμματιστή, εάν μπορείτε
• 3. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια
• 4. Βάλτε τον εαυτό σας
• 5. Μην το κάνετε μια ολοήμερη υπόθεση
• 6. Μην προγραμματίσετε πολλά ραντεβού γιατρών
• 7. Κ.Ι.Σ.
• 8. Φορέστε άνετα παπούτσια
• 9. Μην ιδρώνετε τα μικρά πράγματα
• 10. Η ημέρα του γάμου είναι μόνο ένα μικρό μέρος της ζωής σας μαζί
• Το πακέτο

Φωτογραφία του Mitch Fleming Photography

Το να παντρευτώ ήταν πάντα κάτι που ήλπιζα. Ωστόσο, όταν διαγνώστηκα με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα στην ηλικία των 22 ετών, ο γάμος ένιωθε ότι δεν θα μπορούσε ποτέ να επιτευχθεί.

Ποιος θα ήθελε εν γνώσει του να είναι μέρος μιας ζωής που περιπλέκεται από πολλαπλές χρόνιες ασθένειες; Ποιος θα ήθελε να ορκιστεί «στην ασθένεια και στην υγεία» όταν είναι κάτι περισσότερο από μια υποθετική ιδέα; Ευτυχώς, αν και δεν ήταν μέχρι τα 30 μου, βρήκα αυτό το άτομο για μένα.

Ακόμα κι αν δεν είστε χρονικά άρρωστοι, ο προγραμματισμός ενός γάμου μπορεί να είναι μια αγχωτική εμπειρία. Υπάρχουν οι φόβοι που έχουν όλες οι νύφες για την ημέρα του γάμου τους.

Θα βρω το τέλειο φόρεμα και θα ταιριάζει ακόμα την ημέρα του γάμου; Θα είναι καλός ο καιρός; Οι πελάτες μας θα απολαύσουν το φαγητό; Θα εκτιμήσουν όλες τις προσωπικές λεπτομέρειες που συμπεριλάβαμε στον κάπως μη παραδοσιακό γάμο μας;

Και τότε υπάρχουν οι φόβοι που έχει μια νύφη με ρευματοειδή αρθρίτιδα την ημέρα του γάμου τους.

Θα αισθανθώ αρκετά καλά και θα μπορέσω να περπατήσω στο διάδρομο χωρίς πόνο; Θα έχω αρκετή ενέργεια για τον πρώτο χορό και να χαιρετήσω όλους τους καλεσμένους μας; Θα με σβήσει το άγχος της ημέρας;

Έχοντας ζήσει την εμπειρία μόνος μου, έχω αποκτήσει μια ιδέα για ορισμένες από τις προκλήσεις, τις παγίδες και τις χρήσιμες ενέργειες που μπορούν να αναλάβουν όσοι ζουν με χρόνιες ασθένειες. Εδώ είναι 10 πράγματα που πρέπει να θυμάστε.

1. Είναι για εσάς και τον σημαντικό σας άλλον

Θα λάβετε πολλές ανεπιθύμητες συμβουλές, αλλά πρέπει να κάνετε ό, τι σας ταιριάζει. Είχαμε 65 άτομα στο γάμο μας. Κάναμε αυτό που λειτούργησε για εμάς.

Υπήρξαν στιγμές που ρώτησα αν θα έπρεπε να κλέψουμε απλώς λόγω του θορύβου από άλλους. Οι άνθρωποι που σας αγαπούν και θα σας υποστηρίζουν θα είναι εκεί ανεξάρτητα από αυτό, οπότε αν οι άνθρωποι πρόκειται να παραπονεθούν, αφήστε τους. Δεν θα είστε σε θέση να ευχαριστήσετε όλους, αλλά δεν πρόκειται για αυτούς ούτως ή άλλως.

2. Σκεφτείτε να προσλάβετε έναν προγραμματιστή, εάν μπορείτε

Φωτογραφία από τον Mitch Fleming Photography

Κάναμε σχεδόν τα πάντα, από τη συλλογή και την αποστολή των προσκλήσεων έως την προετοιμασία του χώρου. Είμαι «Τύπος Α», έτσι είναι εν μέρει το ήθελα, αλλά ήταν πολύ δουλειά. Είχαμε έναν συντονιστή για την ημέρα, ο οποίος κυριολεκτικά ήταν εκεί για να μας οδηγήσει στο διάδρομο, και αυτό ήταν για αυτό.

3. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια

Η μαμά μου και μερικοί από τους καλούς φίλους μου έδωσαν ένα χέρι για να μας βοηθήσουν να δημιουργήσουμε τον χώρο τη νύχτα πριν από το γάμο μας. Ήταν ένας πολύ καλός τρόπος για να κολλήσετε και να περάσετε χρόνο μαζί, αλλά σήμαινε επίσης ότι είχα ανθρώπους που θα μπορούσα να στηριχτώ για να πραγματοποιήσω το όραμά μου χωρίς να χρειάζεται να κάνω τα πάντα μόνος μου - και χωρίς να πρέπει να πληρώσω κάποιον για να το κάνει.

4. Βάλτε τον εαυτό σας

Δεν θέλετε να είστε εξαντλημένοι από όλο το σχεδιασμό που δεν μπορείτε να απολαύσετε τον πραγματικό γάμο. Ήμουν πολύ οργανωμένος και προσπάθησα να ελέγξω τα πράγματα από τη λίστα πολύ νωρίτερα, ώστε να μην έμεινε τίποτα σημαντικό μέχρι την τελευταία στιγμή.

5. Μην το κάνετε μια ολοήμερη υπόθεση

Ήμουν σε δύο γάμους το περασμένο καλοκαίρι. Από τότε που άρχισα να ετοιμάζομαι μέχρι το τέλος της εκδήλωσης, πέρασαν καλές 16 ώρες.

Για το γάμο μου, αρχίσαμε να ετοιμαζόμαστε στις 8 π.μ., η τελετή ήταν στις 12 μ.μ. και τα πράγματα άρχισαν να κλείνουν περίπου στις 3 μ.μ. Μέχρι τη στιγμή που πραγματοποιήθηκε η εκκαθάριση, έχω εξαντληθεί.

6. Μην προγραμματίσετε πολλά ραντεβού γιατρών

Φωτογραφία από τη Leslie Rott Welsbacher

Ακόμα κι αν μπορεί να έχετε άδεια, αποφύγετε να προγραμματίσετε πολλά ραντεβού γιατρών την εβδομάδα του γάμου σας. Νόμιζα ότι ήμουν έξυπνος προγραμματίζοντας ραντεβού όταν είχα άδεια από τη δουλειά, αλλά ήταν απλώς περιττό.

Υπάρχουν τόσα πολλά που πρέπει να κάνετε πριν από το γάμο σας. Εκτός αν έχετε λόγο να δείτε το γιατρό ή τους γιατρούς σας, μην σπρώξετε τον εαυτό σας. Τόσο μεγάλο μέρος της χρόνιας ασθένειας είναι ήδη γεμάτη με ραντεβού.

7. Κ.Ι.Σ.

Παρόλο που θα πρέπει να υπάρχει πολλή χαλάρωση την ημέρα του γάμου σας, αυτό δεν εννοώ. Αντίθετα, "Κρατήστε το απλό, ηλίθιο!"

Μαζί με ένα μικρό γάμο, είχαμε ένα μικρό γαμήλιο πάρτι. Η αδερφή μου ήταν η υπηρέτρια μου της τιμής και ο αδελφός του γαμπρού μου ήταν ο καλύτερος άνθρωπος. Αυτό ήταν.

Αυτό σήμαινε ότι δεν χρειαζόταν να οργανώσουμε τόνους ανθρώπων, δεν είχαμε δείπνο πρόβας και απλώς διευκόλυνε τα πράγματα. Είχαμε επίσης την τελετή και τη δεξίωση στο ίδιο μέρος, οπότε δεν χρειάστηκε να ταξιδέψουμε πουθενά.

8. Φορέστε άνετα παπούτσια

Φωτογραφία του Mitch Fleming Photography

Είχα δύο ζευγάρια παπούτσια για τη μεγάλη μέρα. Το πρώτο ήταν ένα φανταχτερό ζευγάρι τακούνια που φορούσα για να περπατήσω στο διάδρομο και ήξερα ότι θα έπρεπε να απογειωθώ αμέσως μετά την τελετή. Το άλλο ήταν ένα απλό ζευγάρι χαριτωμένων ροζ αθλητικών παπουτσιών που φορούσα τον υπόλοιπο χρόνο, συμπεριλαμβανομένου του πρώτου χορού μας.

9. Μην ιδρώνετε τα μικρά πράγματα

Όλοι θέλουν να είναι ο γάμος τους τέλειος, αλλά αν υπάρχει ένα πράγμα που ξέρει οποιοσδήποτε με χρόνια ασθένεια, τα πράγματα δεν πάνε πάντα όπως έχουν προγραμματιστεί.

Η ημέρα του γάμου σας δεν αποτελεί εξαίρεση, ανεξάρτητα από το πόσο προγραμματίζετε. Είχαμε πρόβλημα με το ηχοσύστημα στο χώρο μας. Θα μπορούσε να ήταν καταστροφικό, αλλά δεν νομίζω ότι κάποιος πρόσεξε.

10. Η ημέρα του γάμου είναι μόνο ένα μικρό μέρος της ζωής σας μαζί

Είναι εύκολο να σπάσετε την ιδέα να παντρευτείτε και όλα όσα έρχονται με την ημέρα του γάμου, ειδικά αν ανησυχείτε ότι μπορεί να μην συμβεί ποτέ για εσάς. Αλλά η πραγματικότητα είναι ότι ο ίδιος ο γάμος είναι μόνο λίγες ώρες από το υπόλοιπο της ζωής σας μαζί.

Το πακέτο

Αν εστιάσετε στις δικές σας ανάγκες και προγραμματίσετε μπροστά, η ημέρα του γάμου σας τελικά θα είναι εκείνη την ημέρα που ονειρευτήκατε - μια που δεν θα ξεχάσετε ποτέ. Για μένα, ήταν ευχάριστο. Σίγουρα, ήμουν ακόμα εξαντλημένος μέχρι το τέλος, αλλά άξιζε τον κόπο.

Η Leslie Rott Welsbacher διαγνώστηκε με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2008 σε ηλικία 22 ετών, κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους της απόφοιτης του σχολείου. Αφού διαγνώστηκε, η Leslie πήρε διδακτορικό στην Κοινωνιολογία από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν και μεταπτυχιακό στην υπεράσπιση της υγείας από το Sarah Lawrence College. Συντάσσει το blog Getting Closer to Myself, όπου μοιράζεται τις εμπειρίες της για να αντιμετωπίσει και να ζήσει με πολλές χρόνιες ασθένειες, ειλικρινά και με χιούμορ. Είναι επαγγελματίας συνήγορος ασθενών που ζει στο Μίσιγκαν.