5 συμβουλές για να ζήσετε καλά με την κυστική ίνωση

Περιεχόμενο

• Γιατί έχει σημασία
• Συμβουλή # 1: Κατανοήστε τις επιλογές θεραπείας σας
• Φυσικοθεραπεία στο στήθος
• Φάρμακα
• Πνευμονική αποκατάσταση (PR)
• Θεραπεία οξυγόνου
• Χειρουργική επέμβαση
• Συμβουλή # 2: Φάτε μια ισορροπημένη διατροφή
• Συμβουλή # 3: Δημιουργήστε ένα πρόγραμμα προπόνησης
• Συμβουλή # 4: Λάβετε μέτρα για να αποφύγετε ασθένειες
• Συμβουλή # 5: Συνδεθείτε με την κοινότητα
• Η κατώτατη γραμμή

Γιατί έχει σημασία

Εάν έχετε κυστική ίνωση, είναι σημαντικό να μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερο για την πάθηση και πώς να τη διαχειριστείτε. Η λήψη μέτρων για να παραμείνετε όσο πιο υγιής μπορείτε και να υποβληθείτε σε θεραπεία όπως απαιτείται μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη σοβαρών λοιμώξεων.

Δεν υπάρχει θεραπεία για την κυστική ίνωση. Παρόλο που μπορεί να είναι αδύνατο να αποφευχθούν εντελώς οι εκρήξεις, υπάρχουν πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τη συχνότητα και τη σοβαρότητά τους, καθώς και να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής σας.

Συμβουλή # 1: Κατανοήστε τις επιλογές θεραπείας σας

Οι θεραπείες κυστικής ίνωσης έχουν προχωρήσει αρκετά τα τελευταία χρόνια. Οι στόχοι της θεραπείας είναι:

• προλαμβάνουν λοιμώξεις των πνευμόνων και περιορίζουν τη σοβαρότητά τους
• χαλαρώστε και αφαιρέστε την κολλώδη βλέννα από τους πνεύμονες
• πρόληψη και θεραπεία εντερικών αποκλεισμών
• αποτρέψτε την αφυδάτωση
• παρέχει σωστή διατροφή

Τα περισσότερα άτομα με κυστική ίνωση αντιμετωπίζονται από μια ομάδα επαγγελματιών του ιατρικού τομέα, όπως:

• γιατροί που ειδικεύονται στην κυστική ίνωση
• νοσοκόμες
• φυσιοθεραπευτές
• διαιτολόγοι
• κοινωνικοί λειτουργοί
• επαγγελματίες ψυχικής υγείας

Το πρόγραμμα θεραπείας με κυστική ίνωση θα εξατομικευτεί με βάση τη σοβαρότητα της κατάστασής σας και τα συμπτώματά σας. Οι κύριες θεραπείες για την κυστική ίνωση είναι:

Φυσικοθεραπεία στο στήθος

Γνωστή ως χτύπημα στο στήθος ή κρουστά, αυτή η θεραπεία περιλαμβάνει χτύπημα στο στήθος και την πλάτη για να σας βοηθήσει να βήχετε συσσωρευμένη βλέννα στους πνεύμονές σας. Η θεραπεία γίνεται έως και τέσσερις φορές την ημέρα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι μηχανικές συσκευές χρησιμοποιούνται για να βοηθήσουν τη διαδικασία.

Φάρμακα

Αρκετά φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης. Τα αντιβιοτικά χρησιμοποιούνται για την πρόληψη και τη θεραπεία λοιμώξεων, τα αντιφλεγμονώδη χρησιμοποιούνται για τη μείωση της φλεγμονής των πνευμόνων και τα βρογχοδιασταλτικά βοηθούν στο άνοιγμα των αεραγωγών σας.

Πνευμονική αποκατάσταση (PR)

Ο στόχος ενός προγράμματος PR είναι να βοηθήσει τους πνεύμονές σας να λειτουργούν καλύτερα και να σας βοηθήσουν να παραμείνετε όσο πιο υγιείς γίνεται. Τα προγράμματα PR μπορεί να περιλαμβάνουν:

• άσκηση
• διατροφικές οδηγίες
• τεχνικές αναπνοής
• ψυχολογική συμβουλευτική (one-on-one ή group)
• εκπαίδευση κυστικής ίνωσης

Θεραπεία οξυγόνου

Εάν το επίπεδο οξυγόνου στο αίμα σας μειωθεί, μπορεί να χρειαστείτε θεραπεία οξυγόνου. Η θεραπεία με οξυγόνο σας δίνει επιπλέον οξυγόνο για να σας βοηθήσει να αναπνεύσετε ευκολότερα. Βοηθά επίσης στην πρόληψη της πνευμονικής υπέρτασης, μιας μορφής υψηλής αρτηριακής πίεσης που επηρεάζει τους πνεύμονες και την καρδιά σας.

Χειρουργική επέμβαση

Ορισμένες επιπλοκές της κυστικής ίνωσης μπορεί να απαιτούν χειρουργική επέμβαση. Για παράδειγμα, μπορεί να χρειαστείτε ένα σωλήνα τροφοδοσίας εάν εμπλέκεται το πεπτικό σας σύστημα. Μπορεί να χρειαστείτε χειρουργική επέμβαση εντέρου εάν εμφανίσετε εντερική απόφραξη. Μια μεταμόσχευση πνευμόνων μπορεί να ληφθεί υπόψη εάν η κατάστασή σας γίνει απειλητική για τη ζωή.

Συμβουλή # 2: Φάτε μια ισορροπημένη διατροφή

Εάν η κυστική ίνωση προκαλεί συσσώρευση κολλώδους βλέννας στον πεπτικό σας σωλήνα, μπορεί να σας εμποδίσει να απορροφήσετε τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεστε, όπως λίπη, βιταμίνες και μέταλλα. Ως αποτέλεσμα, μια δίαιτα κυστικής ίνωσης είναι πολύ υψηλότερη σε θερμίδες και λίπος από μια κανονική διατροφή, αλλά θα πρέπει να είναι καλά ισορροπημένη. Σύμφωνα με την κλινική Mayo, τα άτομα με κυστική ίνωση χρειάζονται έως και 50% περισσότερες θερμίδες κάθε μέρα.

Ένα υγιεινό σχέδιο διατροφικής κυστικής ίνωσης πρέπει να περιλαμβάνει:

• φρούτα
• λαχανικά
• ολικής αλέσεως
• γαλακτοκομικά προϊόντα με πλήρη λιπαρά
• πρωτεΐνη
• υγιή λίπη

Ο γιατρός σας μπορεί να σας συστήσει να παίρνετε πεπτικά ένζυμα κάθε φορά που τρώτε για να βοηθήσετε το σώμα σας να απορροφήσει λίπη και πρωτεΐνες. Μπορεί να συνταγογραφηθεί δίαιτα με υψηλή περιεκτικότητα σε αλάτι για την πρόληψη της απώλειας νατρίου που προκαλείται από την εφίδρωση.

Για να βοηθήσετε τη λεπτή βλέννα των πνευμόνων, πίνετε άφθονα υγρά και παραμείνετε καλά ενυδατωμένοι.

Συμβουλή # 3: Δημιουργήστε ένα πρόγραμμα προπόνησης

Η άσκηση είναι καλή για τη συνολική σωματική σας υγεία. Βοηθά στην ενίσχυση των πνευμόνων και της καρδιάς σας. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στη χαλάρωση της βλέννας στους αεραγωγούς σας. Σύμφωνα με μια συστηματική ανασκόπηση του 2008, η εκπαίδευση αερόβιας και αντίστασης βοηθά στη βελτίωση της αερόβιας ικανότητας και δύναμης σε άτομα με κυστική ίνωση.

Η άσκηση είναι επίσης καλή για τη συναισθηματική σας υγεία. Βοηθά στην ανακούφιση της κατάθλιψης και του άγχους απελευθερώνοντας χημικές ουσίες που σας κάνουν να αισθάνεστε καλά και μειώνοντας τις χημικές ουσίες που σας κάνουν να αισθάνεστε άσχημα. Η άσκηση μπορεί επίσης να ενισχύσει την εμπιστοσύνη σας και μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε περισσότερο στον έλεγχο της υγείας σας.

Εάν η σκέψη να σπάσετε τον ιδρώτα σε ένα γυμναστήριο ή να τρέξετε γύρους σας κάνει να ζείτε, σκεφτείτε έξω από το παραδοσιακό κουτί άσκησης. Οποιαδήποτε κίνηση που κάνει την καρδιά σας να αντλεί γρηγορότερα όπως κηπουρική, πεζοπορία και να παίζετε κρίκο είναι ευεργετική. Το κλειδί για τη συνέπεια είναι η εύρεση μιας δραστηριότητας που αγαπάτε.

Συμβουλή # 4: Λάβετε μέτρα για να αποφύγετε ασθένειες

Σύμφωνα με το Ίδρυμα Cystic Fibrosis (CFF), τα άτομα με κυστική ίνωση διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο σοβαρών πνευμονικών λοιμώξεων επειδή η παχιά, κολλώδης βλέννα συσσωρεύεται στους πνεύμονες και αφήνει τα μικρόβια να πολλαπλασιαστούν.

Για να μειώσετε τον κίνδυνο μόλυνσης, ακολουθήστε τα εξής βήματα:

• Πλύνετε τα χέρια σας μετά από βήχα ή φτέρνισμα και μετά από φυσιοθεραπεία στο στήθος.
• Πλύνετε τα χέρια σας μετά το χάιδεμα των ζώων, μετά τη χρήση του μπάνιου και πριν το φαγητό.
• Πλύνετε τα χέρια σας αφού αγγίξετε επιφάνειες σε δημόσιους χώρους.
• Καλύψτε το στόμα σας με έναν ιστό όταν βήχετε ή φτερνιστείτε. πετάξτε τον ιστό και πλύνετε τα χέρια σας.
• Βήχας ή φτάρνισμα στο άνω μανίκι σας εάν δεν υπάρχει ιστός. μην βήχετε ή φταρνίζεστε στα χέρια σας.
• Βεβαιωθείτε ότι όλοι οι εμβολιασμοί σας είναι ενημερωμένοι. να κάνετε ένα ετήσιο εμβόλιο γρίπης.
• Μείνετε τουλάχιστον έξι μέτρα μακριά από άρρωστα άτομα και άλλα άτομα με κυστική ίνωση.

Συμβουλή # 5: Συνδεθείτε με την κοινότητα

Μερικά άτομα με κυστική ίνωση παρουσιάζουν κατάθλιψη. Σύμφωνα με μια μελέτη του 2008, η κυστική ίνωση αποτελεί παράγοντα κινδύνου για κατάθλιψη. Η μελέτη έδειξε ότι η κατάθλιψη σε άτομα με κυστική ίνωση μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο στη θεραπεία, την οικογενειακή ζωή και την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία.

Εάν πιστεύετε ότι μπορεί να έχετε κατάθλιψη ή ανησυχείτε για κατάθλιψη, επικοινωνήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Ο γιατρός σας μπορεί να σας διδάξει πώς να αναγνωρίσετε τα συμπτώματα της κατάθλιψης και μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να λάβετε θεραπεία. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει θεραπεία ομιλίας, φάρμακα ή συνδυασμό και των δύο. Η κατάθλιψη μπορεί να μειώσει την αποτελεσματικότητα των θεραπειών κυστικής ίνωσης και να μειώσει τη λειτουργία των πνευμόνων, επομένως είναι σημαντικό να λάβετε βοήθεια στο πρώτο σημάδι ότι κάτι μπορεί να είναι λάθος.

Οι ομάδες υποστήριξης σάς προσφέρουν την ευκαιρία να μιλήσετε με άλλα άτομα που έχουν βιώσει παρόμοια συμπτώματα και εμπειρίες με εσάς. Μιλήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ή καλέστε το τοπικό σας νοσοκομείο για να δείτε εάν υπάρχει ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας.

Μάθετε περισσότερα: Κυστική ίνωση »

Η κατώτατη γραμμή

Η κυστική ίνωση είναι μια σοβαρή, προοδευτική ασθένεια. Βραχυπρόθεσμα, εσείς και η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης θα εργαστείτε για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας και τη μείωση του κινδύνου εμφάνισης λοίμωξης ή άλλων σοβαρών επιπλοκών. Κατά καιρούς, μπορεί να χρειαστείτε τακτική φροντίδα εξωτερικών ασθενών ή νοσηλεία.

Λόγω των νέων θεραπειών, η μακροπρόθεσμη προοπτική για τα άτομα με κυστική ίνωση είναι σημαντικά καλύτερη από ποτέ. Πολλοί άνθρωποι με την πάθηση πηγαίνουν στο σχολείο, ανακτούν μια δουλειά και έχουν παιδιά. Μπορείτε να βοηθήσετε τον εξοπλισμό σας να διαχειριστεί την κυστική ίνωση ακολουθώντας το σχέδιο θεραπείας σας, τρώγοντας σωστά, ασκώντας, αποφεύγοντας τα μικρόβια όποτε είναι δυνατόν και λαμβάνοντας τον έλεγχο της συναισθηματικής σας υγείας.

Συνεχίστε να διαβάζετε: Η σχέση μεταξύ εξωκρινικής παγκρεατικής ανεπάρκειας και κυστικής ίνωσης »