6 συμβουλές για να αποκτήσετε το δικό σας πρόγραμμα φροντίδας SMA

Περιεχόμενο

• 1. Κάντε ερωτήσεις και μάθετε
• 2. Οργανώστε τον εαυτό σας
• 3. Ζητήστε παραπομπές
• 4. Μάθετε να υποστηρίζετε τον εαυτό σας
• 5. Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης ή παρακολουθήστε ένα συνέδριο
• 6. Λάβετε επιπλέον βοήθεια
• Το πακέτο

Εάν είστε μεταξύ των 1 στα 6.000 έως 10.000 άτομα που έχουν γεννηθεί με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA), πιθανότατα έχετε το μερίδιό σας στις παρεμβάσεις και τις θεραπείες. Για παράδειγμα, μπορεί να έχετε λάβει φυσική θεραπεία, εργασιακή θεραπεία, διατροφική βοήθεια, υποστηρικτική τεχνολογία, ακόμη και θεραπεία ομιλίας και αναπνευστικές παρεμβάσεις.

Το SMA είναι μια κατάσταση που επηρεάζει τους περισσότερους τομείς της ζωής σας, πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί να έχετε μια ομάδα ατόμων που εμπλέκονται στη φροντίδα σας. Παρά το γεγονός ότι κάθε μέλος της ομάδας έχει εμπειρία στον τομέα του, κανείς δεν ξέρει τόσο πολύ για τη δική σας κατάσταση όσο εσείς. Όσον αφορά το πρόγραμμα φροντίδας σας, είναι σημαντικό να ακούγεται η φωνή σας.

1. Κάντε ερωτήσεις και μάθετε

Κανένα ερώτημα δεν είναι πολύ μικρό για να το κάνεις. Κρατήστε μια λίστα με τις σκέψεις και τις ανησυχίες που εμφανίζονται σε σας μεταξύ των ραντεβού και φέρετέ την στα ραντεβού γιατρών. Διαβάστε όσο μπορείτε και συνεχίστε με την τελευταία έρευνα σχετικά με τις θεραπείες SMA. Μπορείτε να ρωτήσετε το γιατρό σας για το τι έχετε διαβάσει και πώς μπορεί να επηρεάσει το πρόγραμμα θεραπείας σας.

Δίκτυο στο διαδίκτυο με άλλους στην περίπτωσή σας. Μπορείτε να μάθετε από τα ταξίδια και τις επιτυχίες τους και να ανακαλύψετε νέες επιλογές που θέλετε να δοκιμάσετε.

2. Οργανώστε τον εαυτό σας

Ρυθμίστε ένα σύστημα οργάνωσης που λειτουργεί για εσάς. Αυτό μπορεί να σημαίνει τη συμμετοχή των αγαπημένων σας ατόμων και της ομάδας φροντίδας στη δημιουργία ενός συστήματος για την κάλυψη των αναγκών σας. Τα ημερολόγια, τα συνδετικά ή τα ηλεκτρονικά εργαλεία αναφοράς μπορεί να είναι επιλογές.

Θα πρέπει πάντα να έχετε πρόσβαση στις βασικές πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα θεραπείας σας, όπως στοιχεία επικοινωνίας για τους επαγγελματίες υγείας στην ομάδα φροντίδας σας και τις ημερομηνίες και ώρες των επερχόμενων ραντεβού. Ίσως θελήσετε να διασφαλίσετε ότι υπάρχει τρόπος να ελέγξετε λεπτομέρειες σχετικά με τυχόν φάρμακα που παίρνετε, όπως οδηγίες δοσολογίας και παρενέργειες που πρέπει να προσέξετε.

3. Ζητήστε παραπομπές

Εάν λάβατε πρόσφατα μια διάγνωση SMA και δεν έχετε διερευνήσει ακόμη όλες τις διαθέσιμες επιλογές θεραπείας, να είστε προληπτικοί. Αναζητήστε εμπειρογνωμοσύνη σε κάθε τομέα φροντίδας. Για παράδειγμα, αντί να συζητάτε τη γενική διατροφή με το γιατρό σας, ζητήστε παραπομπή σε διαιτολόγο. Εάν ο φυσιοθεραπευτής που βλέπετε δεν έχει μεγάλη εμπειρία με την κατάστασή σας, δείτε αν μπορείτε να βρείτε άλλο άτομο που το κάνει.

Ποτέ μην φοβάστε να αναζητήσετε την υψηλότερη ποιότητα φροντίδας.

4. Μάθετε να υποστηρίζετε τον εαυτό σας

Όταν ασκείτε αυτοπροστασία, υπερασπίζεστε τον εαυτό σας μαθαίνοντας τα δικαιώματά σας και διασφαλίζοντας ότι προστατεύονται. Αυτή η ικανότητα μπορεί επίσης να εφαρμοστεί στη διαχείριση της φροντίδας SMA σας.

Έχετε το δικαίωμα να γνωρίζετε περισσότερα για τις προτεινόμενες ιατρικές θεραπείες και μπορείτε να πείτε όχι σε επιλογές που δεν πιστεύετε ότι είναι κατάλληλες για εσάς.

Είναι επίσης σημαντικό να γνωρίζετε τι καλύπτει η ιατρική σας ασφάλιση και να ζητήσετε το πλήρες εύρος της περίθαλψης που δικαιούστε. Ρωτήστε για κλινικές δοκιμές ή μελέτες στις οποίες μπορείτε να λάβετε μέρος ή για νέες θεραπείες που μπορείτε να δοκιμάσετε. Αναζητήστε ευκαιρίες χρηματοδότησης και αξιοποιήστε τα επιδόματα αναπηρίας όπου είναι διαθέσιμα.

5. Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης ή παρακολουθήστε ένα συνέδριο

Είτε πρόκειται για μια ομάδα ειδικά για SMA ή μια ομάδα που είναι ανοιχτή σε άτομα που έχουν μια σειρά από αναπηρίες, η εύρεση μιας κοινότητας από ομοτίμους με παρόμοια άτομα μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση των στρατηγικών διαχείρισης της φροντίδας σας. Για παράδειγμα, η Cure SMA διοργανώνει ένα ετήσιο συνέδριο στο οποίο συμμετέχουν πολλοί άνθρωποι που ζουν με την SMA.

Μεταξύ προγραμματισμού ραντεβού ή πλοήγησης στα δύσκολα νερά της διαφωνίας με έναν γιατρό, η ζωή με SMA μπορεί να είναι περίπλοκη. Η σύνδεση με άλλους που έχουν αντιμετωπίσει παρόμοιες προκλήσεις μπορεί να προσφέρει ένα μέτρο σιγουριάς. Μπορεί ακόμη και να μειώσει τα επίπεδα άγχους σας. Οι δύσκολες αποφάσεις είναι επίσης ευκολότερες όταν πραγματοποιείτε δίκτυα με άτομα που έχουν πάει κοντά σας. Μην φοβάστε να επικοινωνήσετε και να ζητήσετε συμβουλές.

6. Λάβετε επιπλέον βοήθεια

Εάν είστε ενήλικας που ζείτε με SMA, η διατήρηση της ανεξαρτησίας όσο μπορείτε μπορεί να είναι ένας από τους πρωταρχικούς στόχους σας. Ωστόσο, εάν εξαντλήσετε την ενέργειά σας που εκτελεί καθημερινές εργασίες, ενδέχεται να μην έχετε την ενέργεια να μεγιστοποιήσετε τα οφέλη των δραστηριοτήτων αυτοεξυπηρέτησης όπως η θεραπεία ή η άσκηση. Εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε βοήθεια με δραστηριότητες όπως καθαρισμός και προετοιμασία γευμάτων. Φροντίστε να χρησιμοποιήσετε τις υπηρεσίες οικιακής υποστήριξης όταν είναι διαθέσιμες σε εσάς.

Το πακέτο

Εάν έχετε SMA, πιθανότατα έχετε μια ομάδα φροντίδας που αποτελείται από επαγγελματίες από διάφορες διαφορετικές ειδικότητες. Παρόλο που η ομάδα φροντίδας σας διαθέτει σημαντική εμπειρία, είστε τελικά στο επίκεντρο του σχεδίου θεραπείας σας. Μπορείτε να έχετε μια φωνή στη δική σας φροντίδα, προληπτικά και ζητώντας. Μάθετε να υποστηρίζετε τον εαυτό σας και να θυμάστε πάντα ότι αξίζετε την υψηλότερη ποιότητα φροντίδας.