Υποστήριξη φροντίδας πολλαπλής σκλήρυνσης

Περιεχόμενο

• ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
• Στήριξη του εαυτού σας ως φροντιστής
• Ομάδες και διαδικτυακοί πόροι
• Αναγνωρίζοντας τα σημάδια της εξάντλησης του φροντιστή
• Σκεφτείτε να κάνετε ένα διάλειμμα
• Μείνετε χαλαροί ως φροντιστής
• Μείνετε οργανωμένοι ως φροντιστής
• Ενημέρωση ως φροντιστής
• Επαγγελματική συμβουλευτική για φροντιστές
• Η κατώτατη γραμμή

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η φροντίδα για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) συνεπάγεται μοναδικά στρες και αβεβαιότητες. Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη, επομένως είναι δύσκολο να γνωρίζουμε τι θα χρειαστεί ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας από τη μία εβδομάδα στην άλλη, από αλλαγές στο σπίτι έως συναισθηματική υποστήριξη.

Στήριξη του εαυτού σας ως φροντιστής

Ένα από τα πρώτα βήματα που μπορείτε να κάνετε ως φροντιστής είναι να παραμείνετε ήρεμοι και να αξιολογήσετε τι χρειάζεστε για να υποστηρίξετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. Χρειάζεστε βοήθεια σε τακτική βάση; Ή, χρειάζεστε το περιστασιακό διάλειμμα από το άγχος και τις ευθύνες της φροντίδας; Νιώθετε οικονομική πίεση; Το αγαπημένο σας άτομο έχει συναισθηματικά συμπτώματα που δεν είστε σίγουροι πώς να χειριστείτε; Αυτές οι ερωτήσεις είναι κοινές καθώς προχωρά τα κράτη μέλη. Ωστόσο, οι φροντιστές συχνά διστάζουν να μειώσουν το βάρος τους και να φροντίσουν τον εαυτό τους.

Η Εθνική Εταιρεία MS αντιμετωπίζει αυτά τα ζητήματα στον οδηγό τους, Φροντίδα για τους αγαπημένους με Προχωρημένο MS: Ένας οδηγός για οικογένειες. Ο οδηγός καλύπτει κάθε πτυχή της ΣΚΠ και είναι ένας εξαιρετικός πόρος για τους φροντιστές.

Ομάδες και διαδικτυακοί πόροι

Οι φροντιστές έχουν και άλλους πόρους στη διάθεσή τους. Αρκετές ομάδες προσφέρουν πληροφορίες για σχεδόν οποιαδήποτε κατάσταση ή πρόβλημα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και τους φροντιστές τους.

Οι εθνικοί οργανισμοί είναι διαθέσιμοι για να βοηθήσουν τους φροντιστές να ζήσουν πιο ισορροπημένες ζωές:

• Το Caregiver Action Network φιλοξενεί ένα διαδικτυακό φόρουμ όπου μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους φροντιστές. Αυτός είναι ένας καλός πόρος εάν θέλετε να μοιραστείτε μια συμβουλή ή εάν αισθάνεστε απομονωμένοι ή καταθλιπτικοί και θέλετε να μιλήσετε με άλλους που περνούν την ίδια εμπειρία.
• Το Family Caregiver Alliance παρέχει κρατικούς πόρους για τους φροντιστές, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων ανάπαυλας.
• Η National Multiple Sclerosis Society φιλοξενεί το πρόγραμμα MS Navigators, όπου οι επαγγελματίες μπορούν να σας βοηθήσουν να συνδέσετε πόρους, υπηρεσίες συναισθηματικής υποστήριξης και στρατηγικές ευεξίας.

Μερικά από τα σωματικά και συναισθηματικά προβλήματα που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι δύσκολο να επιλυθούν από τους φροντιστές. Για βοήθεια, ενημερωτικό υλικό και υπηρεσίες διατίθενται επίσης στους φροντιστές μέσω αυτών των οργανισμών.

Αναγνωρίζοντας τα σημάδια της εξάντλησης του φροντιστή

Μάθετε να αναγνωρίζετε τα σημάδια της εξάντλησης στον εαυτό σας. Τα σημεία μοιάζουν με τα κλασικά συμπτώματα της κατάθλιψης, όπως:

• συναισθηματική και σωματική εξάντληση
• μειωμένο ενδιαφέρον για δραστηριότητες
• θλίψη
• ευερέθιστο
• δυσκολία στον ύπνο
• νιώθεις σαν να είσαι στα πρόθυρα των δακρύων

Εάν αναγνωρίζετε οποιοδήποτε από αυτά τα σημάδια στη δική σας συμπεριφορά, καλέστε την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας στο 800-344-4867 και ζητήστε να μιλήσετε με έναν πλοηγό.

Σκεφτείτε να κάνετε ένα διάλειμμα

Είναι εντάξει να κάνετε διαλείμματα και να ζητήσετε βοήθεια. Δεν υπάρχει απολύτως καμία ανάγκη να αισθάνεστε ένοχοι γι 'αυτό. Στο τέλος, κάνετε το αγαπημένο σας πρόσωπο ένα μειονέκτημα επιτρέποντας στον εαυτό σας να γίνει υπερβολικά αγχωμένος. Το να αφιερώσετε λίγο χρόνο δεν είναι ένδειξη αποτυχίας ή αδυναμίας.

Δημιουργήστε μια λίστα με μέλη της οικογένειας και φίλους που έχουν προσφέρει βοήθεια στο παρελθόν και μην διστάσετε να τους καλέσετε όταν χρειάζεται να κάνετε ένα διάλειμμα. Εάν είναι μια επιλογή, μπορείτε να πραγματοποιήσετε οικογενειακές συναντήσεις για να διαχωρίσετε τις ευθύνες και να βεβαιωθείτε ότι όλοι κάνουν το ρόλο τους.

Εάν κανείς δεν είναι διαθέσιμος στην οικογένεια ή την ομάδα φίλων σας, μπορείτε να προσλάβετε επαγγελματική φροντίδα ανάπαυλας για να παρέχετε προσωρινή φροντίδα ενώ ξεκουράζεστε και επαναφορτίζετε. Πιθανότατα να βρείτε μια τοπική εταιρεία φροντίδας στο σπίτι που προσφέρει αυτήν την υπηρεσία έναντι αμοιβής.

Συνοδευτικές υπηρεσίες μπορεί να προσφέρονται από τοπικές πολιτικές ομάδες, όπως το Υπουργείο Υποθέσεων Βετεράνων των ΗΠΑ, εκκλησίες και άλλες κοινοτικές οργανώσεις. Επίσης, σκεφτείτε το ενδεχόμενο να επικοινωνήσετε με τις πολιτειακές υπηρεσίες της πολιτείας, της πόλης ή του νομού σας για βοήθεια.

Μείνετε χαλαροί ως φροντιστής

Μια τακτική πρακτική διαλογισμού μπορεί να σας κρατήσει χαλαρούς και γειωμένους όλη την ημέρα. Τεχνικές που μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε ήρεμοι και να παραμείνετε επικεφαλής κατά τη διάρκεια αγχωτικών περιόδων περιλαμβάνουν:

• άσκηση
• μουσικοθεραπεία
• θεραπεία κατοικίδιων ζώων
• μασάζ
• προσευχή
• γιόγκα
• αρωματοθεραπεία

Η άσκηση και η γιόγκα είναι και οι δύο ιδιαίτερα καλές για την ενίσχυση της υγείας σας και τη μείωση του στρες.

Εκτός από αυτές τις τεχνικές, είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετό ύπνο και τρώτε μια υγιεινή διατροφή με υψηλή περιεκτικότητα σε φρούτα, λαχανικά, φυτικές ίνες και άπαχες πηγές πρωτεϊνών.

Μείνετε οργανωμένοι ως φροντιστής

Μένοντας οργανωμένοι, μπορείτε να περιορίσετε το άγχος στο ελάχιστο και να ελευθερώσετε περισσότερο χρόνο για να κάνετε τα πράγματα που σας αρέσουν.

Μπορεί να φαίνεται δυσκίνητο στην αρχή, αλλά η παρακολούθηση των πληροφοριών και της φροντίδας του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να βοηθήσει στον εξορθολογισμό των ραντεβού και των σχεδίων θεραπείας γιατρού. Αυτό θα σας εξοικονομήσει πολύτιμο χρόνο μακροπρόθεσμα.

Ακολουθούν ορισμένοι τρόποι για να παραμείνετε οργανωμένοι ενώ φροντίζετε το αγαπημένο σας άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας:

• Κρατήστε ένα ημερολόγιο για να παρακολουθείτε τα:
  • συμπτώματα
  • παρενέργειες φαρμάκων
  • πρόσληψη τροφής και νερού / διατροφή
  • κινήσεις του εντέρου
  • αλλαγές στη διάθεση
  • γνωστικές αλλαγές
  • Έχετε νομικά έγγραφα, ώστε να μπορείτε να λαμβάνετε αποφάσεις περί υγειονομικής περίθαλψης για το αγαπημένο σας πρόσωπο.
  • Χρησιμοποιήστε ένα ημερολόγιο (είτε γραπτό είτε online) για ραντεβού και για να παρακολουθείτε πότε πρέπει να δίνετε φάρμακα.
  • Καταγράψτε τους αριθμούς τηλεφώνου των σημαντικών επαφών και κρατήστε τον κοντά στο τηλέφωνο.

Ενημέρωση ως φροντιστής

Δεν αναμένεται να γνωρίζετε κάθε μικρό πράγμα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά όσο περισσότερα γνωρίζετε για τα συμπτώματα, τις παρενέργειες και τις επιλογές θεραπείας, τόσο πιο γρήγορα θα μπορείτε να λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε.

Ο καλύτερος τρόπος για να μείνετε ενημερωμένοι είναι να διαβάσετε ενημερωτικά φυλλάδια. Ρωτήστε το γιατρό του αγαπημένου σας ατόμου εάν υπάρχει βιβλιογραφία που μπορείτε να διαβάσετε ή αξιόπιστους πόρους στο διαδίκτυο. Μάθετε για κλινικές δοκιμές στην περιοχή. Ελάτε προετοιμασμένοι με ερωτήσεις για να ρωτήσετε τον γιατρό στην επόμενη επίσκεψή σας.

Η γνώση περισσότερων για την ασθένεια του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να σας κάνει να αισθανθείτε πιο σίγουροι και να ελέγχετε τη ζωή σας. Θα σας επιτρέψει επίσης να προσαρμόσετε πιο εύκολα τις αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας του αγαπημένου σας προσώπου.

Επαγγελματική συμβουλευτική για φροντιστές

Τέλος, μην διστάσετε να αναζητήσετε επαγγελματική θεραπεία για τη δική σας ψυχική υγεία. Δεν υπάρχει ντροπή να βλέπεις έναν σύμβουλο ή άλλο επαγγελματία ψυχικής υγείας να μιλά για τη συναισθηματική σου ευεξία.

Εάν αισθάνεστε ιδιαίτερα κατάθλιψη ή άγχος, μπορεί να χρειαστείτε φάρμακα που θα σας βοηθήσουν να αισθανθείτε καλύτερα. Για άλλη μια φορά, δεν υπάρχει ντροπή να παίρνετε φάρμακα για την ψυχική σας υγεία.

Μπορείτε να ζητήσετε την παραπομπή του γιατρού σας σε ψυχίατρο, θεραπευτή ή άλλο επαγγελματία ψυχικής υγείας. Η ασφάλειά σας μπορεί να καλύπτει αυτούς τους τύπους υπηρεσιών.

Εάν δεν μπορείτε να αποκτήσετε επαγγελματική βοήθεια, βρείτε έναν αξιόπιστο φίλο ή μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης όπου μπορείτε να συζητήσετε ανοιχτά τα συναισθήματά σας. Μπορείτε επίσης να ξεκινήσετε ένα ημερολόγιο για να γράψετε τα συναισθήματα και τις απογοητεύσεις σας. Συχνά, ο εξαερισμός σε χαρτί μπορεί να είναι εξαιρετικά θεραπευτικός.

Η κατώτατη γραμμή

Η καθημερινή φθορά του να είστε φροντιστής μπορεί πραγματικά να αυξηθεί. Μην αισθάνεστε ποτέ ένοχοι για διάλειμμα ή για βοήθεια όταν παρέχετε φροντίδα σε κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας. Λαμβάνοντας μέτρα για τη μείωση του στρες και τη φροντίδα των σωματικών και συναισθηματικών αναγκών σας, θα έχετε έναν ευκολότερο χρόνο να φροντίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο.