Αληθινές ιστορίες: Ζώντας με ελκώδη κολίτιδα

Η ελκώδης κολίτιδα (UC) προσβάλλει περίπου 900.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες. Σε κάθε χρόνο, περίπου το 20 τοις εκατό αυτών των ατόμων έχουν μέτρια δραστηριότητα ασθένειας και 1 έως 2 τοις εκατό έχουν σοβαρή ασθένεια δραστηριότητα, σύμφωνα με το Ίδρυμα Crohn και Colitis της Αμερικής.

Είναι μια απρόβλεπτη ασθένεια. Τα συμπτώματα τείνουν να έρχονται και να φεύγουν, και μερικές φορές εξελίσσονται με την πάροδο του χρόνου. Μερικοί ασθενείς πηγαίνουν για χρόνια χωρίς συμπτώματα, ενώ άλλοι παρουσιάζουν συχνές εξάρσεις. Τα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με την έκταση της φλεγμονής. Εξαιτίας αυτού, είναι σημαντικό για τα άτομα με UC να παρακολουθούν πώς τους επηρεάζει σε συνεχή βάση.

Ακολουθούν οι ιστορίες εμπειριών τεσσάρων ατόμων με το UC.

Πότε διαγνώστηκε;

[Περίπου επτά] χρόνια.

Πώς διαχειρίζεστε τα συμπτώματά σας;

Η πρώτη μου θεραπεία ήταν με υπόθετα, τα οποία βρήκα εξαιρετικά άβολα, δύσκολο να το βάλω και δύσκολο να το συγκρατήσω. Για τον επόμενο ενάμισι χρόνο, έλαβα θεραπεία με πρεδνιζόνη και μεσαλαμίνη (Asacol). Αυτό ήταν απαίσιο. Είχα τρομερά σκαμπανεβάσματα με πρεδνιζόνη, και κάθε φορά που άρχισα να νιώθω καλύτερα θα ένιωθα πάλι άρρωστος. Επέστρεψα επιτέλους γιατρούς στον Δρ Picha Moolsintong στο St. Louis, ο οποίος στην πραγματικότητα με άκουσε και αντιμετώπισε την περίπτωσή μου και όχι μόνο την ασθένειά μου. Είμαι ακόμα σε αζαθειοπρίνη και εσσιταλοπράμη (Lexapro), που λειτουργούν πολύ καλά.

Ποιες άλλες θεραπείες έχουν λειτουργήσει για εσάς;

Δοκίμασα επίσης μια σειρά ομοιοπαθητικών θεραπειών, συμπεριλαμβανομένης μιας δίαιτας χωρίς γλουτένη και χωρίς άμυλο. Κανένα από αυτά δεν λειτούργησε πραγματικά εκτός από το διαλογισμό και τη γιόγκα. Το UC μπορεί να σχετίζεται με το άγχος, να σχετίζεται με τη διατροφή ή και τα δύο και η περίπτωσή μου σχετίζεται πολύ με το άγχος.Ωστόσο, η διατήρηση μιας υγιεινής διατροφής είναι επίσης σημαντική. Αν τρώω μεταποιημένα τρόφιμα, ζυμαρικά, βόειο κρέας ή χοιρινό, το πληρώνω.

Είναι σημαντικό με οποιαδήποτε αυτοάνοση ασθένεια να ασκείστε τακτικά, αλλά θα έλεγα ότι ισχύει ακόμη περισσότερο για τις πεπτικές ασθένειες. Εάν δεν διατηρήσω το μεταβολισμό μου υψηλό και ο καρδιακός μου ρυθμός αυξάνεται, δυσκολεύομαι να συγκεντρώσω την ενέργεια για να κάνω οτιδήποτε.

Τι συμβουλή θα δώσατε σε άλλα άτομα με UC;

Προσπαθήστε να μην ντρέπεστε ή να αγχωθείτε από τα συμπτώματά σας. Όταν άρρωσα για πρώτη φορά, προσπάθησα να κρύψω όλα τα συμπτώματά μου από τους φίλους και την οικογένειά μου, τα οποία προκάλεσαν περισσότερη σύγχυση, άγχος και πόνο. Επίσης, μην χάσετε την ελπίδα. Υπάρχουν τόσες πολλές θεραπείες. Η εύρεση της ατομικής ισορροπίας των επιλογών θεραπείας είναι βασική και η υπομονή και οι καλοί γιατροί θα σας οδηγήσουν εκεί.

Πόσο καιρό διαγνώσατε;

Αρχικά [διαγνώστηκα] με UC στις 18. Στη συνέχεια διαγνώστηκα με νόσο του Crohn πριν από περίπου πέντε χρόνια.

Πόσο δύσκολο ήταν να ζήσετε με το UC;

Ο κύριος αντίκτυπος ήταν κοινωνικός. Όταν ήμουν νεότερος, ήμουν εξαιρετικά ντροπιασμένος για την ασθένεια. Είμαι πολύ κοινωνικός, αλλά εκείνη τη στιγμή, και ακόμη και μέχρι σήμερα, θα αποφεύγω τα μεγάλα πλήθη ή τις κοινωνικές καταστάσεις λόγω του UC μου. Τώρα που είμαι μεγαλύτερος και έχω υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση, πρέπει ακόμη να είμαι προσεκτικός για τα πολυσύχναστα σημεία. Επιλέγω να μην κάνω ομαδικά πράγματα μερικές φορές μόνο λόγω των παρενεργειών της χειρουργικής επέμβασης. Επίσης, όταν είχα UC, η δοσολογία της πρεδνιζόνης θα με επηρέαζε σωματικά και διανοητικά.

Οποιεσδήποτε προτάσεις τροφίμων, φαρμάκων ή τρόπου ζωής;

Μείνε ενεργός! Ήταν το μόνο πράγμα που θα μπορούσε να ελέγξει τα μισά μου. Πέρα από αυτό, η επιλογή της διατροφής είναι το επόμενο πιο σημαντικό πράγμα για μένα. Μείνετε μακριά από τηγανητά τρόφιμα και υπερβολικά τυριά.

Τώρα προσπαθώ να μείνω κοντά σε μια δίαιτα Paleo, η οποία φαίνεται να με βοηθάει. Ειδικά για τους νεότερους ασθενείς, θα έλεγα να μην ντρέπεστε, μπορείτε ακόμα να ζήσετε μια ενεργή ζωή. Έχω τρέξει triathlons και τώρα είμαι ενεργός CrossFitter. Δεν είναι το τέλος του κόσμου.

Ποιες θεραπείες είχατε;

Ήμουν σε πρεδνιζόνη για χρόνια πριν έχω χειρουργική επέμβαση ειλεοειδούς αναστόμωσης ή J-pouch. Τώρα είμαι στο certolizumab pegol (Cimzia), το οποίο διατηρεί τον Crohn μου υπό έλεγχο.

Πόσο καιρό διαγνώσατε;

Διαγνώστηκα με UC το 1998, αμέσως μετά τη γέννηση των διδύμων μου, του τρίτου και του τέταρτου παιδιού μου. Πήγα από έναν εξαιρετικά ενεργό τρόπο ζωής για να είμαι σχεδόν ανίκανος να φύγω από το σπίτι μου.

Ποια φάρμακα έχετε πάρει;

Ο γιατρός μου ΓΕ μου έβαλε αμέσως φάρμακα, τα οποία ήταν αναποτελεσματικά, οπότε τελικά συνταγογράφησε πρεδνιζόνη, η οποία κάλυψε μόνο τα συμπτώματα. Ο επόμενος γιατρός με έβγαλε από την πρεδνιζόνη αλλά με έβαλε σε 6-MP (μερκαπτοπουρίνη). Οι παρενέργειες ήταν φρικτές, ειδικά η επίδραση στον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων μου. Μου έδωσε επίσης μια τρομερή και καθοδική πρόγνωση για το υπόλοιπο της ζωής μου. Ήμουν πολύ κατάθλιψη και ανησυχούσα ότι δεν θα μπορούσα να μεγαλώσω τα τέσσερα παιδιά μου.

Τι σε βοήθησε;

Έκανα πολλή έρευνα, και με τη βοήθεια άλλαξα τη διατροφή μου και τελικά κατάφερα να απομακρυνθώ από όλα τα φάρμακα. Τώρα είμαι χωρίς γλουτένη και τρώω κυρίως φυτική διατροφή, αν και τρώω μερικά οργανικά πουλερικά και άγρια ​​ψάρια. Είμαι χωρίς συμπτώματα και χωρίς ναρκωτικά για αρκετά χρόνια. Εκτός από τις διατροφικές αλλαγές, η επαρκής ξεκούραση και η άσκηση είναι σημαντικές, καθώς και η διατήρηση του άγχους υπό έλεγχο. Πήγα πίσω στο σχολείο για να μάθω τη διατροφή, ώστε να βοηθήσω τους άλλους.

Πότε διαγνώστηκε;

Διαγνώστηκα πριν από περίπου 18 χρόνια και μερικές φορές ήταν πολύ δύσκολο. Η δυσκολία έρχεται όταν η κολίτιδα είναι ενεργή και παρεμβαίνει στην καθημερινή ζωή. Ακόμη και οι πιο απλές εργασίες γίνονται παραγωγή. Το να βεβαιωθώ ότι υπάρχει διαθέσιμο μπάνιο είναι πάντα στο προσκήνιο του μυαλού μου.

Πώς αντιμετωπίζετε το UC σας;

Είμαι σε δόση συντήρησης φαρμάκου, αλλά δεν είμαι άτρωτος σε περιστασιακές εξάρσεις. Απλώς έμαθα να "διαπραγματεύομαι". Ακολουθώ ένα πολύ αυστηρό σχέδιο τροφίμων, το οποίο με βοήθησε πάρα πολύ. Ωστόσο, τρώω πράγματα που πολλοί άνθρωποι με UC λένε ότι δεν μπορούν να φάνε, όπως ξηροί καρποί και ελιές. Προσπαθώ να εξαλείψω το άγχος όσο το δυνατόν περισσότερο και να κοιμάμαι αρκετά κάθε μέρα, κάτι που είναι αδύνατο μερικές φορές στον τρελό κόσμο του 21ου αιώνα!

Έχετε συμβουλές για άλλα άτομα με UC;

Η μεγαλύτερη συμβουλή μου είναι αυτή: Μετρήστε τις ευλογίες σας! Ανεξάρτητα από το πόσο ζοφερά πράγματα φαίνονται ή αισθάνονται κατά καιρούς, μπορώ πάντα να βρω κάτι για το οποίο να είμαι ευγνώμων. Αυτό διατηρεί το μυαλό και το σώμα μου υγιές.