Ζώντας με μια χρόνια ασθένεια - επικοινωνώντας με άλλους

Μια χρόνια ασθένεια είναι μια μακροχρόνια κατάσταση υγείας που μπορεί να μην έχει θεραπεία. Παραδείγματα χρόνιων ασθενειών είναι:

• Νόσος του Αλτσχάιμερ και άνοια
• Αρθρίτιδα
• Ασθμα
• Καρκίνος
• ΧΑΠ
• Νόσος του Crohn
• Κυστική ίνωση
• Διαβήτης
• Επιληψία
• Καρδιακή ασθένεια
• HIV / AIDS
• Διαταραχές της διάθεσης (διπολική, κυκλοθυμική και κατάθλιψη)
• Πολλαπλή σκλήρυνση
• Νόσος του Πάρκινσον

Το να ζεις με χρόνια ασθένεια μπορεί να σε κάνει να νιώθεις μόνος. Μάθετε πώς να παραμένετε συνδεδεμένοι με άτομα που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την ασθένειά σας.

Η κοινή χρήση και η μάθηση από άτομα που έχουν τα ίδια συναισθήματα με εσάς μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τη δική σας ασθένεια.

• Βρείτε μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας για άτομα που έχουν την ίδια χρόνια ασθένεια με εσάς. Πολλοί οργανισμοί και νοσοκομεία λειτουργούν ομάδες υποστήριξης. Ρωτήστε τον γιατρό σας πώς να βρείτε έναν. Για παράδειγμα, εάν έχετε καρδιακή νόσο, η American Heart Association μπορεί να προσφέρει ή να γνωρίζει μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας.
• Βρείτε μια διαδικτυακή ομάδα. Υπάρχουν διαδικτυακά ιστολόγια και ομάδες συζήτησης για πολλά θέματα και μπορεί να βρείτε υποστήριξη με αυτόν τον τρόπο.

Μπορεί να δυσκολευτείτε να πείτε σε άλλους ότι έχετε χρόνια ασθένεια. Μπορεί να ανησυχείτε ότι δεν θα θέλουν να το μάθουν ή ότι θα σας κρίνουν. Μπορεί να ντρέπεστε για την ασθένειά σας. Αυτά είναι φυσιολογικά συναισθήματα. Το να σκέφτεσαι να πεις στους ανθρώπους μπορεί να είναι πιο δύσκολο από ό, τι στην πραγματικότητα.

Οι άνθρωποι θα αντιδράσουν με διαφορετικούς τρόπους. Μπορεί να είναι:

• Εκπληκτος.
• Νευρικός. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην ξέρουν τι να πουν, ή μπορεί να ανησυχούν ότι θα πουν το λάθος. Αφήστε τους να γνωρίζουν ότι δεν υπάρχει σωστός τρόπος αντίδρασης και δεν υπάρχει τέλειο πράγμα να πει.
• Βοηθητικός. Γνωρίζουν κάποιον άλλο με την ίδια ασθένεια, οπότε είναι εξοικειωμένοι με αυτό που συμβαίνει μαζί σας.

Μπορεί να φαίνεται και να αισθάνεστε καλά τις περισσότερες φορές. Αλλά σε κάποιο σημείο, μπορεί να αισθανθείτε άρρωστος ή λιγότερη ενέργεια. Ίσως να μην μπορείτε να εργαστείτε τόσο σκληρά, ή ίσως χρειαστεί να κάνετε διαλείμματα για αυτο-φροντίδα. Όταν συμβεί αυτό, θέλετε τα άτομα να γνωρίζουν για την ασθένειά σας, ώστε να καταλαβαίνουν τι συμβαίνει.

Πείτε στους ανθρώπους για την ασθένειά σας για να σας κρατήσουν ασφαλείς. Εάν έχετε ιατρική κατάσταση έκτακτης ανάγκης, θέλετε τα άτομα να μπουν και να βοηθήσουν. Για παράδειγμα:

• Εάν έχετε επιληψία, οι συνάδελφοί σας πρέπει να γνωρίζουν τι να κάνουν εάν έχετε επιληπτική κρίση.
• Εάν έχετε διαβήτη, θα πρέπει να γνωρίζουν ποια είναι τα συμπτώματα του χαμηλού σακχάρου στο αίμα και τι να κάνουν.

Μπορεί να υπάρχουν άνθρωποι στη ζωή σας που θέλουν να σας βοηθήσουν να φροντίσετε τον εαυτό σας. Ενημερώστε τα αγαπημένα σας πρόσωπα και τους φίλους σας πώς μπορούν να σας βοηθήσουν. Μερικές φορές το μόνο που χρειάζεστε είναι κάποιος για να μιλήσετε.

Μπορεί να μην θέλετε πάντα τη βοήθεια των ανθρώπων. Μπορεί να μην θέλετε τη συμβουλή τους. Πες τους όσο νιώθεις άνετα. Ζητήστε τους να σεβαστούν το απόρρητό σας εάν δεν θέλετε να μιλήσετε για αυτό.

Εάν παρευρεθείτε σε μια ομάδα υποστήριξης, ίσως θελήσετε να πάρετε μαζί μέλη της οικογένειας, φίλους ή άλλους. Αυτό μπορεί να τους βοηθήσει να μάθουν περισσότερα για την ασθένειά σας και πώς να σας στηρίξουν.

Εάν συμμετέχετε σε μια διαδικτυακή ομάδα συζήτησης, ίσως θελήσετε να δείξετε στην οικογένεια ή στους φίλους σας μερικές από τις δημοσιεύσεις για να τους βοηθήσετε να μάθουν περισσότερα.

Εάν ζείτε μόνος και δεν ξέρετε πού να βρείτε υποστήριξη:

• Ζητήστε από τον παροχέα σας ιδέες σχετικά με το πού μπορείτε να βρείτε υποστήριξη.
• Δείτε αν υπάρχει ένα πρακτορείο όπου μπορείτε να προσφέρετε εθελοντικά. Πολλές υπηρεσίες υγείας βασίζονται σε εθελοντές. Για παράδειγμα, εάν έχετε καρκίνο, ενδέχεται να μπορείτε να προσφέρετε εθελοντικά στην Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου.
• Μάθετε αν υπάρχουν συνομιλίες ή μαθήματα για την ασθένειά σας στην περιοχή σας. Ορισμένα νοσοκομεία και κλινικές μπορεί να τα προσφέρουν. Αυτό μπορεί να είναι ένας καλός τρόπος για να συναντήσετε άλλους με την ίδια ασθένεια.

Μπορεί να χρειαστείτε βοήθεια με τις εργασίες αυτοεξυπηρέτησης, να κλείσετε ραντεβού, αγορές ή δουλειές στο σπίτι. Κρατήστε μια λίστα με άτομα που μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια. Μάθετε να αισθάνεστε άνετα όταν λαμβάνετε βοήθεια. Πολλοί άνθρωποι είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν και είναι ευτυχείς να τους ζητηθούν.

Εάν δεν γνωρίζετε κάποιον που μπορεί να σας βοηθήσει, ρωτήστε τον παροχέα ή τον κοινωνικό λειτουργό σας για διάφορες υπηρεσίες που μπορεί να είναι διαθέσιμες στην περιοχή σας. Ενδέχεται να μπορείτε να παραδώσετε τα γεύματά σας στο σπίτι σας, βοήθεια από έναν οικιακό βοηθό υγείας ή άλλες υπηρεσίες.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Ψυχοκοινωνικές επιδράσεις στην υγεία. Σε: Rakel RE, Rakel DP, eds. Εγχειρίδιο Οικογενειακής Ιατρικής. 9η έκδοση Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier; 2016: κεφ. 3

Ιστοσελίδα της American Psychological Association. Αντιμετώπιση διάγνωσης χρόνιας ασθένειας. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Ενημερώθηκε τον Αύγουστο του 2013. Πρόσβαση στις 10 Αυγούστου 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Ολοκληρωμένη διαχείριση χρόνιων ασθενειών. Σε: Goldman L, Schafer AI, eds. Ιατρική Goldman-Cecil. 26η έκδοση. Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier; 2020: Κεφάλαιο 11

• Αντιμετώπιση της χρόνιας ασθένειας