Σε όσους έχουν κυστική ίνωση, ξεκινήστε να βάζετε την υγεία σας πρώτα

Αγαπητέ φίλε,

Δεν θα ξέρατε ότι έχω κυστική ίνωση κοιτάζοντας με. Η πάθηση επηρεάζει τους πνεύμονες και το πάγκρεας, καθιστώντας δύσκολη την αναπνοή και το βάρος μου, αλλά δεν μοιάζω ότι έχω μια ανίατη ασθένεια.

Μεγάλωσα για να είμαι ανεξάρτητος με την υγειονομική περίθαλψη, κάτι που ήταν ένα από τα καλύτερα πράγματα που θα μπορούσαν να κάνουν οι γονείς μου για μένα. Μέχρι τη στιγμή που ετοιμαζόμουν για το κολέγιο, είχα ταξινομήσει τα εβδομαδιαία μου χάπια ανεξάρτητα για οκτώ χρόνια. Κατά τη διάρκεια του γυμνασίου, μερικές φορές πήγαινα μόνο σε ραντεβού γιατρών, οπότε οποιεσδήποτε ερωτήσεις απευθύνθηκαν σε μένα και όχι στη μαμά μου. Τελικά, θα μπορούσα να ζήσω μόνος μου.

Αλλά όταν ήρθε η ώρα να επιλέξω ένα κολέγιο, ήξερα ότι το να είμαι κοντά στο σπίτι ήταν σημαντικό για την υγεία μου. Διάλεξα το Πανεπιστήμιο Towson στο Μέριλαντ, το οποίο απέχει 45 λεπτά από το σπίτι των γονιών μου και περίπου 20 λεπτά από το Νοσοκομείο Johns Hopkins. Ήταν αρκετά μακριά που θα μπορούσα να έχω την ανεξαρτησία μου, αλλά αρκετά κοντά στους γονείς μου αν τους χρειαζόμουν. Και, μερικές φορές το έκανα.

Ήμουν πολύ πεισματάρης. Όταν αρρώστησα σταδιακά στο κολέγιο, το αγνόησα. Ήμουν ακαδημαϊκός υπερκατευθυντής και δεν θα άφηνα την ασθένειά μου να με επιβραδύνει από το να κάνω ό, τι έπρεπε να κάνω. Ήθελα την πλήρη εμπειρία στο κολέγιο.

Μέχρι το τέλος του δευτεροετούς μου έτους, ήξερα ότι ήμουν άρρωστος, αλλά είχα πάρα πολλές δεσμεύσεις για να δώσω προτεραιότητα στην υγεία μου. Είχα τελικούς για να σπουδάσω, μια θέση ως συντάκτης ειδήσεων στη φοιτητική εφημερίδα και, φυσικά, μια κοινωνική ζωή.

Μετά τον τελευταίο μου τελικό εκείνης της χρονιάς, η μαμά μου έπρεπε να με οδηγήσει στο παιδικό δωμάτιο έκτακτης ανάγκης του Johns Hopkins. Μόλις κατάφερα να επιστρέψω στον κοιτώνα μου μετά το τεστ. Η πνευμονική μου λειτουργία είχε μειωθεί σημαντικά. Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι είχα συγκεντρώσει την αντοχή ακόμη και για να φτάσω στον τελευταίο τελικό.

Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για τη μετάβαση στο κολέγιο καθώς κάποιος με κυστική ίνωση δεσμεύεται για την υγεία σας. Αλλά είναι επίσης ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα. Πρέπει να παρακολουθείτε τα φάρμακά σας και να βλέπετε τακτικά τον γιατρό σας για την κυστική ίνωση. Πρέπει επίσης να δώσετε στον εαυτό σας χρόνο για να ξεκουραστείτε. Ακόμα και τώρα, σε ηλικία σχεδόν 30 ετών, εξακολουθώ να δυσκολεύομαι να γνωρίζω τα όριά μου.

Κοιτάζοντας πίσω τα χρόνια μου στο Towson, εύχομαι να είμαι πιο ανοιχτός για την κυστική ίνωσή μου. Κάθε φορά που έπρεπε να απορρίψω ένα κοινωνικό γεγονός λόγω της κατάστασής μου, ένιωθα ένοχος επειδή νόμιζα ότι οι φίλοι μου δεν μπορούσαν να καταλάβουν. Αλλά τώρα ξέρω ότι η υγεία μου έρχεται πρώτη. Θα προτιμούσα να παραλείψω ένα ή δύο γεγονότα παρά να χάσω περισσότερο από τη ζωή μου. Φαίνεται σαν η καλύτερη επιλογή, σωστά;

Με εκτιμιση,

Άλισσα

Η Alissa Katz είναι μια 29χρονη που είχε διαγνωστεί με κυστική ίνωση κατά τη γέννηση. Οι φίλοι και οι συνάδελφοί της φοβούνται να στείλουν τα μηνύματα κειμένου της επειδή είναι ανθρώπινη ορθογραφία και γραμματική. Αγαπά τα bagels της Νέας Υόρκης περισσότερο από τα περισσότερα πράγματα στη ζωή. Τον περασμένο Μάιο, ήταν πρεσβευτής των Great Strides του Ιδρύματος Cystic Fibrosis για τη βόλτα τους στη Νέα Υόρκη. Για να διαβάσετε περισσότερα για την εξέλιξη της κυστικής ίνωσης της Alissa και να δωρίσετε στο Ίδρυμα, κάντε κλικ εδώ.