Πώς η Ann Romney αντιμετώπισε τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Περιεχόμενο
- Έναρξη συμπτωμάτων
- IV στεροειδή
- Θεραπεία ιπποειδών
- Ρεφλεξολογία
- Βελονισμός
- Οικογένεια, φίλοι και αυτονομία
- Υποστήριξη στην κοινότητα
- Η ζωή σήμερα
Μια μοιραία διάγνωση
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια πάθηση που επηρεάζει σχεδόν 1 εκατομμύριο άτομα άνω των 18 ετών στις Ηνωμένες Πολιτείες. Προκαλεί:
- μυϊκή αδυναμία ή σπασμοί
- κούραση
- μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα
- προβλήματα όρασης ή κατάποσης
- πόνος
Η σκλήρυνση κατά πλάκας συμβαίνει όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος προσβάλλει δομές υποστήριξης στον εγκέφαλο, προκαλώντας την καταστροφή και φλεγμονή.
Η Ann Romney, σύζυγος του γερουσιαστή των ΗΠΑ Mitt Romney, έλαβε μια διάγνωση της υποτροπιάζουσας-υπολειπόμενης σκλήρυνσης το 1998. Αυτός ο τύπος σκλήρυνσης κατά πλάκας έρχεται και πηγαίνει απρόβλεπτα. Για να μειώσει τα συμπτώματά της, συνδύασε την παραδοσιακή ιατρική με εναλλακτικές θεραπείες.
Έναρξη συμπτωμάτων
Ήταν μια τραγανή φθινοπωρινή μέρα το 1998, όταν η Romney ένιωσε ότι τα πόδια της εξασθενούσαν και τα χέρια της έγιναν ανεξήγητα τρεμάμενα. Σκεπτόμενος, συνειδητοποίησε ότι έσπασε όλο και πιο συχνά.
Πάντα ο αθλητικός τύπος, παίζοντας τένις, σκι και τζόκινγκ τακτικά, η Romney φοβόταν με την αδυναμία στα άκρα της. Κάλεσε τον αδερφό της Τζιμ, έναν γιατρό, ο οποίος της είπε να δει έναν νευρολόγο το συντομότερο δυνατό.
Στο Brigham και το Νοσοκομείο Γυναικών της Βοστώνης, μια μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου της αποκάλυψε τις αλλοιώσεις που χαρακτηρίζουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Το μούδιασμα εξαπλώθηκε στο στήθος της. «Ένιωσα ότι έφαγα μακριά», είπε στην Wall Street Journal, ευγενική προσφορά του CBS News.
IV στεροειδή
Η κύρια θεραπεία για προσβολές από σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια υψηλή δόση στεροειδών που εγχέονται στην κυκλοφορία του αίματος κατά τη διάρκεια τριών έως πέντε ημερών. Τα στεροειδή καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα και ηρεμούν τις επιθέσεις του στον εγκέφαλο. Μειώνουν επίσης τη φλεγμονή.
Αν και ορισμένα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας απαιτούν άλλα φάρμακα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων τους, για τον Romney, τα στεροειδή ήταν αρκετά για να μειώσουν τις επιθέσεις.
Ωστόσο, οι ανεπιθύμητες ενέργειες από τα στεροειδή και άλλα φάρμακα έγιναν πάρα πολλές για να αντέξουν. Για να ανακτήσει τη δύναμη και την κινητικότητα, είχε το δικό της σχέδιο.
Θεραπεία ιπποειδών
Τα στεροειδή βοήθησαν στην επίθεση, αλλά δεν βοήθησαν την κόπωση. «Η αδιάκοπη, ακραία κόπωση ήταν ξαφνικά η νέα μου πραγματικότητα», έγραψε. Στη συνέχεια, η Romney θυμήθηκε την αγάπη της για τα άλογα.
Αρχικά, μπορούσε να οδηγήσει μόνο για λίγα λεπτά την ημέρα. Αλλά με αποφασιστικότητα, σύντομα ανέκτησε την ικανότητά της να οδηγεί και με αυτήν, την ικανότητά της να κινείται και να περπατά ελεύθερα.
«Ο ρυθμός του βηματισμού ενός αλόγου εξομοιώνει στενά τον άνθρωπο και κινεί το σώμα του αναβάτη με τρόπο που ενισχύει τη μυϊκή δύναμη, ισορροπία και ευελιξία», έγραψε. «Η σύνδεση τόσο σωματική όσο και συναισθηματική μεταξύ αλόγου και ανθρώπου είναι ισχυρή, πέρα από την εξήγηση.»
Μια μελέτη του 2017 διαπίστωσε ότι η θεραπεία ιπποειδών, που ονομάζεται επίσης ιπποθεραπεία, μπορεί να βελτιώσει την ισορροπία, την κόπωση και τη συνολική ποιότητα ζωής σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ρεφλεξολογία
Καθώς ο συντονισμός της επέστρεψε, το πόδι της Romney παρέμεινε μούδιασμα και αδύναμο. Αναζήτησε τις υπηρεσίες του Fritz Blietschau, ενός μηχανικού της Πολεμικής Αεροπορίας που έγινε επαγγελματίας ρεφλεξολογίας κοντά στο Σολτ Λέικ Σίτι.
Η ρεφλεξολογία είναι μια συμπληρωματική θεραπεία που περιλαμβάνει μασάζ στα χέρια και τα πόδια για να προκαλέσει αλλαγές στον πόνο ή άλλα οφέλη αλλού στο σώμα.
Μια εξεταζόμενη ρεφλεξολογία και χαλάρωση για κόπωση σε γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι η ρεφλεξολογία ήταν πιο αποτελεσματική από τη χαλάρωση στη μείωση της κόπωσης.
Βελονισμός
Ο Romney αναζήτησε επίσης τον βελονισμό ως θεραπεία. Ο βελονισμός λειτουργεί εισάγοντας λεπτές βελόνες σε συγκεκριμένα σημεία στο δέρμα. Υπολογίζεται ότι 20 έως 25 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας δοκιμάζουν τον βελονισμό για την ανακούφιση των συμπτωμάτων τους.
Αν και ορισμένες μελέτες έχουν βρει ότι βοηθά ορισμένους ασθενείς, οι περισσότεροι ειδικοί δεν πιστεύουν ότι προσφέρει οφέλη.
Οικογένεια, φίλοι και αυτονομία
«Δεν νομίζω ότι κάποιος μπορεί να προετοιμαστεί για μια διάγνωση όπως αυτή, αλλά ήμουν πολύ τυχερός που έχω την αγάπη και την υποστήριξη του συζύγου μου, της οικογένειάς μου και των φίλων μου», έγραψε ο Romney.
Παρόλο που είχε την οικογένειά της δίπλα της σε κάθε βήμα, η Romney ένιωθε ότι η προσωπική της στάση αυτοπεποίθησης τη βοήθησε να τη φέρει στη δοκιμασία της.
«Παρόλο που είχα την στοργική υποστήριξη της οικογένειάς μου, ήξερα ότι αυτή ήταν η μάχη μου», έγραψε. «Δεν με ενδιέφερε να πάω σε ομαδικές συναντήσεις ή να λάβω βοήθεια. Μετά από όλα, ήμουν δυνατός και ανεξάρτητος. "
Υποστήριξη στην κοινότητα
Αλλά η Romney δεν μπορεί να το κάνει μόνο του. «Καθώς έχει περάσει ο καιρός και έχω συμβιβαστεί με τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας, συνειδητοποίησα πόσο λάθος ήμουν και πόση δύναμη μπορείτε να κερδίσετε μέσω άλλων», έγραψε.
Συνιστά στα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, ιδίως με τη νεοδιαγνωσθείσα, να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με άλλους στην διαδικτυακή κοινότητα της National Multiple Sclerosis Society.
Η ζωή σήμερα
Σήμερα, η Romney αντιμετωπίζει τη σκλήρυνση κατά πλάκας χωρίς φάρμακα, προτιμώντας εναλλακτικές θεραπείες για να διατηρήσει τον ήχο της, αν και μερικές φορές αυτό οδηγεί σε περιστασιακές εκρήξεις.
«Αυτό το πρόγραμμα θεραπείας λειτούργησε για μένα και είμαι πολύ τυχερός που είμαι σε ύφεση. Αλλά η ίδια θεραπεία μπορεί να μην λειτουργεί για άλλους. Και όλοι πρέπει να ακολουθούν τις συστάσεις του προσωπικού του γιατρού », έγραψε ο Romney.