Η σημασία της κοινότητας του καρκίνου του μαστού

Όταν διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού θετικού σταδίου 2A HER2 το 2009, πήγα στον υπολογιστή μου για να εκπαιδεύσω τον εαυτό μου για την πάθηση.

Αφού έμαθα ότι η ασθένεια είναι πολύ θεραπεύσιμη, οι έρευνές μου άλλαξαν από το να αναρωτιέμαι αν θα επιβιώσω, σε πώς να θεραπεύσω την πάθηση.

Άρχισα επίσης να αναρωτιέμαι πράγματα όπως:

• Πόσος χρόνος χρειάζεται για να ανακάμψει από τη χειρουργική επέμβαση;
• Πώς μοιάζει η μαστεκτομή;
• Θα μπορούσα να εργαστώ ενώ έχω υποβληθεί σε χημειοθεραπεία;

Τα διαδικτυακά ιστολόγια και φόρουμ ήταν τα πιο χρήσιμα στην απάντηση αυτών των ερωτήσεων. Το πρώτο blog που βρήκα έτυχε να γράφτηκε από μια γυναίκα με την ίδια μου ασθένεια. Διάβασα τα λόγια της από την αρχή μέχρι το τέλος. Την βρήκα πολύ γοητευτική. Ήμουν τρομοκρατημένος όταν ανακάλυψα ότι ο καρκίνος της είχε μετασταθεί και ότι είχε πεθάνει. Ο σύζυγός της έγραψε μια ανάρτηση στο blog της με τα τελευταία της λόγια.

Όταν άρχισα τη θεραπεία, ξεκίνησα ένα δικό μου blog - {textend} Αλλά γιατρός, μισώ το ροζ!

Ήθελα το blog μου να χρησιμεύσει ως φάρος ελπίδας για τις γυναίκες με τη διάγνωσή μου. Ήθελα να αφορά την επιβίωση. Άρχισα να καταγράφω ό, τι πέρασα - {textend} χρησιμοποιώντας όσο περισσότερες λεπτομέρειες και χιούμορ μπορούσα. Ήθελα και άλλες γυναίκες να το γνωρίζουν αν μπορούσα να το διαχειριστώ, έτσι θα μπορούσαν.

Κατά κάποιο τρόπο, η είδηση ​​διαδόθηκε γρήγορα στο ιστολόγιό μου. Η υποστήριξη που έλαβα μόνο για την κοινή χρήση της ιστορίας μου στο διαδίκτυο ήταν πολύ σημαντική για μένα. Μέχρι σήμερα, κρατώ αυτούς τους ανθρώπους κοντά στην καρδιά μου.

Βρήκα επίσης υποστήριξη από άλλες γυναίκες στο breastcancer.org. Πολλές γυναίκες σε αυτήν την κοινότητα είναι επίσης μέρος της ομάδας μου στο Facebook τώρα.

Υπάρχουν πολλές γυναίκες με καρκίνο του μαστού που κατάφεραν να ζήσουν μακρά, υγιή ζωή.

Βρείτε άλλους που περνούν από αυτό που περνάτε. Αυτή η ασθένεια μπορεί να έχει ισχυρό κράτημα στα συναισθήματά σας. Η σύνδεση με άλλες γυναίκες που έχουν μοιραστεί εμπειρίες μπορεί να σας βοηθήσει να αφήσετε πίσω σας κάποια συναισθήματα φόβου και μοναξιάς και να προχωρήσετε στη ζωή σας.

Το 2011, μόλις πέντε μήνες μετά τη λήξη της θεραπείας με καρκίνο, έμαθα ότι ο καρκίνος μου είχε μετασταθεί στο ήπαρ μου. Και αργότερα, οι πνεύμονές μου.

Ξαφνικά, το ιστολόγιό μου μετατράπηκε σε ιστορία για την επιβίωση του καρκίνου του σταδίου 2, στο να μάθω να ζω με μια τελική διάγνωση. Τώρα, ήμουν μέρος μιας διαφορετικής κοινότητας - {textend} της μεταστατικής κοινότητας.

Η διαδικτυακή υποστήριξη που έλαβα από αυτήν τη νέα κοινότητα σήμαινε τον κόσμο για μένα. Αυτές οι γυναίκες δεν ήταν μόνο φίλοι μου, αλλά μέντορες μου. Με βοήθησαν να πλοηγηθώ στον νέο κόσμο που με είχαν ρίξει. Ένας κόσμος γεμάτος χημειοθεραπεία και αβεβαιότητα. Ένας κόσμος που δεν ξέρει ποτέ αν ο καρκίνος μου θα με πήγαινε.

Οι δύο φίλοι μου, η Sandy και η Vickie, με δίδαξαν να ζήσω μέχρι που δεν μπορώ πλέον. Και οι δύο έχουν περάσει τώρα.

Η Sandy έζησε εννέα χρόνια με τον καρκίνο της. Ήταν ο ήρωάς μου. Θα μιλούσαμε στο διαδίκτυο όλη την ημέρα για την ασθένειά μας και πόσο λυπηρό ήταν να αφήσουμε τα αγαπημένα μας πρόσωπα. Θα μιλούσαμε και για τα παιδιά μας - {textend} τα παιδιά της έχουν την ίδια ηλικία με τα παιδιά μου.

Η Βίκυ ήταν επίσης μητέρα, αν και τα παιδιά της είναι νεότερα από τα δικά μου. Έζησε μόνο τέσσερα χρόνια με την ασθένειά της, αλλά είχε αντίκτυπο στην κοινότητά μας. Το αδάμαστο πνεύμα και η ενέργειά της έκαναν μόνιμη εντύπωση. Δεν θα ξεχαστεί ποτέ.

Η κοινότητα των γυναικών που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού είναι μεγάλη και δραστήρια. Πολλές από τις γυναίκες υποστηρίζουν την ασθένεια, όπως και εγώ.

Μέσω του ιστολογίου μου, μπορώ να δείξω σε άλλες γυναίκες ότι μπορείτε να ζήσετε μια ικανοποιητική ζωή ακόμα κι αν έχετε καρκίνο του μαστού. Είμαι μεταστατικός για επτά χρόνια. Έχω ενδοφλέβια θεραπεία για εννέα χρόνια. Είμαι σε ύφεση εδώ και δύο χρόνια και η τελευταία σάρωση δεν έδειξε σημάδια της νόσου.

Υπάρχουν φορές που είμαι κουρασμένος από τη θεραπεία και δεν αισθάνομαι καλά, αλλά εξακολουθώ να δημοσιεύω στη σελίδα ή το ιστολόγιό μου στο Facebook. Το κάνω αυτό γιατί θέλω οι γυναίκες να δουν ότι η μακροζωία είναι δυνατή. Ακριβώς επειδή έχετε αυτήν τη διάγνωση, δεν σημαίνει ότι ο θάνατος είναι κοντά.

Θέλω επίσης να γνωρίζουν οι γυναίκες ότι έχοντας μεταστατικό καρκίνο του μαστού σημαίνει ότι θα είστε σε θεραπεία για το υπόλοιπο της ζωής σας. Φαίνομαι απόλυτα υγιής και έχω όλα τα μαλλιά μου πίσω, αλλά πρέπει να κάνω εγχύσεις τακτικά για να βοηθήσω στην αποτροπή της επιστροφής του καρκίνου.

Ενώ οι διαδικτυακές κοινότητες είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για να συνδεθείτε με άλλους, είναι πάντα καλή ιδέα να συναντηθείτε και αυτοπροσώπως. Η συζήτηση με τη Σούζαν ήταν ευλογία. Είχαμε έναν άμεσο δεσμό. Ζούμε και οι δύο γνωρίζοντας πόσο πολύτιμη είναι η ζωή και πόσο σημαντικά είναι τα μικρά πράγματα. Ενώ στην επιφάνεια μπορεί να φαινόμαστε διαφορετικά, βαθιά οι ομοιότητές μας είναι εντυπωσιακές. Θα λατρεύω πάντα τη σύνδεσή μας και τη σχέση που έχω με όλες τις άλλες καταπληκτικές γυναίκες που γνωρίζω με αυτήν την ασθένεια.

Μην θεωρείτε δεδομένο αυτό που έχετε τώρα. Και μην νομίζετε ότι πρέπει να περάσετε αυτό το ταξίδι μόνοι σας. Δεν χρειάζεται. Είτε ζείτε σε μια πόλη είτε σε μια μικρή πόλη, υπάρχουν μέρη για να βρείτε υποστήριξη.

Κάποια μέρα μπορεί να έχετε την ευκαιρία να καθοδηγήσετε κάποιον που έχει πρόσφατα διαγνωστεί - {textend} και θα τον βοηθήσετε χωρίς αμφιβολία. Είμαστε, πράγματι, μια αληθινή αδελφότητα.