Σπονδυλική μυϊκή ατροφία: Οι ρόλοι κάθε ατόμου στην ομάδα φροντίδας του παιδιού σας

Περιεχόμενο

• Νοσηλευτής
• Νευρομυϊκός γιατρός
• Φυσιοθεραπευτής
• Εργοθεραπευτής
• Ορθοπεδικός χειρουργός
• Πνευμονολόγος
• Ειδικός αναπνευστικής φροντίδας
• Διαιτολόγος
• Κοινωνικός λειτουργός
• Κοινοτικός σύνδεσμος
• Γενετικός σύμβουλος
• Το πακέτο

Τα παιδιά με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA) χρειάζονται φροντίδα από ειδικούς σε διάφορους ιατρικούς τομείς. Μια ομάδα ειδικής φροντίδας είναι απαραίτητη για τη μεγιστοποίηση της ποιότητας ζωής του παιδιού σας.

Μια καλή ομάδα φροντίδας θα βοηθήσει το παιδί σας να αποφύγει επιπλοκές και να καλύψει τις καθημερινές του ανάγκες. Μια μεγάλη ομάδα φροντίδας θα καθοδηγήσει επίσης τη μετάβασή τους στην ενηλικίωση.

Οι ειδικοί στην ομάδα φροντίδας SMA ενός παιδιού πιθανότατα περιλαμβάνουν:

• γενετικοί σύμβουλοι
• νοσοκόμες
• διαιτολόγοι
• πνευμονολόγοι
• νευρομυϊκοί ειδικοί
• φυσιοθεραπευτές
• εργοθεραπευτές

Το SMA μπορεί να επηρεάσει ολόκληρη την οικογένειά σας. Μια ομάδα φροντίδας πρέπει επίσης να περιλαμβάνει κοινωνικούς λειτουργούς και συνδέσμους της κοινότητας. Αυτοί οι ειδικοί μπορούν να βοηθήσουν τη σύνδεση όλων με υποστηρικτικούς πόρους στην κοινότητά σας.

Νοσηλευτής

Ένας νοσηλευτής θα βοηθήσει στον συντονισμό της φροντίδας του παιδιού σας. Γίνονται το "go-to" άτομο σε όλες τις πτυχές της υποστήριξης για το παιδί σας, καθώς και την οικογένειά σας.

Νευρομυϊκός γιατρός

Ένας νευρομυϊκός γιατρός θα είναι συχνά ο πρώτος ειδικός που θα συναντηθεί με εσάς και το παιδί σας. Για να καταλήξουν σε διάγνωση, θα πραγματοποιήσουν νευρολογικές εξετάσεις και μελέτες αγωγιμότητας νεύρων. Θα επινοήσουν επίσης ένα πρόγραμμα θεραπείας ειδικά για το παιδί σας και θα κάνουν παραπομπές όταν χρειάζεται.

Φυσιοθεραπευτής

Το παιδί σας θα συναντάται τακτικά με έναν φυσιοθεραπευτή καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής του. Ένας φυσιοθεραπευτής θα βοηθήσει με:

• εύρος ασκήσεων κίνησης
• τέντωμα
• τοποθέτηση ορθοτικών και τιράντες
• ασκήσεις με βάρη
• θεραπεία με υδρόβια (πισίνα)
• αναπνευστικές ασκήσεις για την ενίσχυση των αναπνευστικών μυών
• διατύπωση συστάσεων για άλλο εξοπλισμό, όπως ειδικά καθίσματα, καροτσάκια και αναπηρικά αμαξίδια
• προτείνοντας και διδάσκοντας δραστηριότητες που μπορούν να γίνουν με το παιδί σας στο σπίτι

Εργοθεραπευτής

Ένας εργοθεραπευτής επικεντρώνεται σε καθημερινές δραστηριότητες, όπως φαγητό, ντύσιμο και περιποίηση. Μπορεί να συστήσουν εξοπλισμό για να βοηθήσουν το παιδί σας να αναπτύξει τις δεξιότητές του για αυτές τις δραστηριότητες.

Ορθοπεδικός χειρουργός

Μια συχνή επιπλοκή για παιδιά με SMA είναι η σκολίωση (καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης). Ένας ορθοπεδικός ειδικός θα αξιολογήσει την καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης και θα παρέχει θεραπεία. Η θεραπεία μπορεί να κυμαίνεται από το να φοράτε πίσω στήριγμα έως χειρουργική επέμβαση.

Η μυϊκή αδυναμία μπορεί επίσης να προκαλέσει μη φυσιολογική μείωση του μυϊκού ιστού (συσπάσεις), κατάγματα οστών και εξάρθρωση του ισχίου.

Ένας ορθοπεδικός χειρουργός θα καθορίσει εάν το παιδί σας κινδυνεύει από τέτοιες επιπλοκές. Θα σας διδάξουν προληπτικά μέτρα και θα προτείνουν την καλύτερη πορεία θεραπείας σε περίπτωση επιπλοκών.

Πνευμονολόγος

Όλα τα παιδιά με SMA θα χρειαστούν βοήθεια με την αναπνοή σε κάποιο σημείο. Τα παιδιά με πιο σοβαρές μορφές SMA πιθανόν να χρειάζονται βοήθεια κάθε μέρα. Εκείνοι με λιγότερο σοβαρές μορφές μπορεί να χρειάζονται βοήθεια στην αναπνοή όταν έχουν κρυολόγημα ή αναπνευστική λοίμωξη.

Οι παιδιατρικοί πνευμονολόγοι θα αξιολογήσουν την αναπνευστική μυϊκή δύναμη του παιδιού σας και την πνευμονική λειτουργία. Θα αποκαλύψουν εάν το παιδί σας χρειάζεται τη βοήθεια ενός μηχανήματος για αναπνοή ή βήχα.

Ειδικός αναπνευστικής φροντίδας

Ένας ειδικός στην αναπνευστική φροντίδα βοηθά στην κάλυψη των αναπνευστικών αναγκών του παιδιού σας. Θα σας διδάξουν πώς να διαχειρίζεστε την αναπνευστική ρουτίνα του παιδιού σας στο σπίτι και να παρέχετε τον εξοπλισμό για να το κάνετε.

Διαιτολόγος

Ένας διαιτολόγος θα παρακολουθεί την ανάπτυξη του παιδιού σας και θα βεβαιώνεται ότι λαμβάνει την κατάλληλη τροφή. Τα παιδιά με SMA τύπου 1 μπορεί να έχουν πρόβλημα να πιπιλίσουν και να καταπιούν. Θα χρειαστούν επιπλέον θρεπτική υποστήριξη, όπως ένα σωλήνα τροφοδοσίας.

Λόγω έλλειψης κινητικότητας, τα παιδιά με μορφές SMA με υψηλότερη λειτουργικότητα διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να είναι υπέρβαρα ή παχύσαρκα. Ένας διαιτολόγος θα διασφαλίσει ότι το παιδί σας τρώει καλά και διατηρεί ένα υγιές σωματικό βάρος.

Κοινωνικός λειτουργός

Οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν να βοηθήσουν στον συναισθηματικό και κοινωνικό αντίκτυπο ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:

• βοηθώντας τις οικογένειες να προσαρμοστούν στις νέες διαγνώσεις
• εντοπισμός οικονομικών πόρων για βοήθεια με ιατρικούς λογαριασμούς
• συνηγορία για το παιδί σας με ασφαλιστικές εταιρείες
• παροχή πληροφοριών για κυβερνητικές υπηρεσίες
• συνεργασία με νοσοκόμα για τον συντονισμό της φροντίδας
• αξιολόγηση των ψυχολογικών αναγκών του παιδιού σας
• συνεργάζεστε με το σχολείο του παιδιού σας για να βεβαιωθείτε ότι γνωρίζουν πώς να χειρίζονται τις ανάγκες του παιδιού σας
• βοήθεια με ταξίδια από και προς κέντρα φροντίδας ή νοσοκομεία
• αντιμετώπιση θεμάτων που σχετίζονται με την κηδεμονία του παιδιού σας

Κοινοτικός σύνδεσμος

Ένας σύνδεσμος κοινότητας μπορεί να σας φέρει σε επαφή με ομάδες υποστήριξης. Μπορούν επίσης να σας συστήσουν σε άλλες οικογένειες που έχουν παιδί με SMA. Επίσης, οι κοινοτικοί σύνδεσμοι μπορούν να προγραμματίσουν εκδηλώσεις για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την SMA ή τα χρήματα για έρευνα.

Γενετικός σύμβουλος

Ένας γενετικός σύμβουλος θα συνεργαστεί με εσάς και την οικογένειά σας για να εξηγήσετε τη γενετική βάση του SMA. Αυτό είναι σημαντικό εάν εσείς ή άλλα μέλη της οικογένειας σκέφτεστε να έχετε περισσότερα παιδιά.

Το πακέτο

Δεν υπάρχει μια μοναδική προσέγγιση για τη θεραπεία της SMA. Τα συμπτώματα, οι ανάγκες και η σοβαρότητα της κατάστασης μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο.

Μια ειδική ομάδα φροντίδας μπορεί να διευκολύνει την προσαρμογή μιας θεραπευτικής προσέγγισης στις ανάγκες του παιδιού σας.