Ο οδηγός του φροντιστή για τη σκλήρυνση κατά πλάκας στα παιδιά

Περιεχόμενο

• Παιδιά και σκλήρυνση κατά πλάκας
• Παρακολούθηση της κατάστασης του παιδιού σας: Ξεκινώντας ένα περιοδικό συμπτωμάτων
• Χρησιμοποιήστε ένα μέσο που είναι βολικό για εσάς
• Μάθετε για τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας
• Μιλήστε στο παιδί σας για το πώς αισθάνεται
• Καταγράψτε τυχόν αλλαγές στα συμπτώματά τους
• Σημειώστε τι συνέβαινε όταν άλλαξαν τα συμπτώματά τους
• Προσέξτε για μοτίβα
• Λάβετε υπόψη αυτό
• Αξιολόγηση επιλογών θεραπείας και διαχείριση φαρμάκων
• Τα περισσότερα DMT δεν έχουν εγκριθεί για χρήση σε παιδιά
• Πολλά DMT συνταγογραφούνται «εκτός ετικέτας» σε παιδιά
• Το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί να δοκιμάσει περισσότερα από ένα DMT
• Τα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν παρενέργειες
• Μερικά φάρμακα αλληλεπιδρούν μεταξύ τους
• Μερικά φάρμακα είναι πιο ακριβά από άλλα
• Η φυσικοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει
• Οι καθημερινές συνήθειες κάνουν τη διαφορά
• Λάβετε υπόψη αυτό
• Εύρεση υποστήριξης και βοήθειας
• Βρείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης που ειδικεύεται στην παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας
• Συνδεθείτε με μια οργάνωση ασθενών
• Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης
• Καλέστε μια τηλεφωνική γραμμή
• Βρείτε άλλους μέσω των κοινωνικών μέσων
• Εξερευνήστε πόρους φροντίδας
• Κάντε ραντεβού με έναν σύμβουλο
• Ζητήστε βοήθεια από τους φίλους και τα μέλη της οικογένειάς σας
• Λάβετε υπόψη αυτό
• Βοηθήστε το παιδί σας να ζήσει πιο υγιεινά με σκλήρυνση κατά πλάκας: Συμβουλές για άσκηση, διατροφή και παιχνίδι
• Βοηθήστε το παιδί σας να τρώει μια διατροφή πλούσια σε θρεπτικά συστατικά
• Ενθαρρύνετε το παιδί σας να κινηθεί
• Σκεφτείτε να εγγραφείτε στο παιδί σας για μαθήματα κολύμβησης
• Δανείστε ή αγοράστε βιβλία και παζλ για να τονώσετε το μυαλό του παιδιού σας
• Μειώστε τις περισπασμούς ενώ το παιδί σας εργάζεται
• Βοηθήστε το παιδί σας να αναγνωρίσει και να σεβαστεί τα όριά του
• Μιλήστε στο σχολείο του παιδιού σας σχετικά με τις ανάγκες υγείας του
• Δώστε προσοχή στη διάθεση του παιδιού σας
• Προσκαλέστε το παιδί σας να μοιραστεί μαζί σας τα συναισθήματα και τις ερωτήσεις του
• Βοηθήστε το παιδί σας να μάθει πώς να διαχειρίζεται την κατάστασή του
• Λάβετε υπόψη αυτό
• Το takeaway: Επικοινωνήστε με την υποστήριξη

Παιδιά και σκλήρυνση κατά πλάκας

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που προσβάλλει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Προκαλεί βλάβη στην προστατευτική επικάλυψη γύρω από τα νεύρα, γνωστή ως μυελίνη. Μπορεί επίσης να βλάψει τα ίδια τα νεύρα.

Στις περισσότερες περιπτώσεις, η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνώσκεται σε νεαρούς ενήλικες. Αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει τα παιδιά. Μια πρόσφατη ανασκόπηση διαπίστωσε ότι τουλάχιστον το 5% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι παιδιά.

Εάν φροντίζετε ένα παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν πολλά βήματα που μπορείτε να κάνετε για να τους βοηθήσετε να απολαύσουν τη βέλτιστη υγεία. Στον οδηγό αυτού του φροντιστή, μπορείτε να εξερευνήσετε μερικές στρατηγικές για τη διαχείριση της πάθησης.

Παρακολούθηση της κατάστασης του παιδιού σας: Ξεκινώντας ένα περιοδικό συμπτωμάτων

Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να αλλάξουν από μέρα σε μέρα, εβδομάδα σε εβδομάδα ή από μήνα σε μήνα. Πολλοί άνθρωποι περνούν περιόδους ύφεσης, όταν έχουν σχετικά λίγα συμπτώματα. Η ύφεση μπορεί να ακολουθηθεί από περιόδους υποτροπής ή «εξάρσεις», όταν τα συμπτώματά τους επιδεινωθούν.

Η παρακολούθηση των συμπτωμάτων του παιδιού σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε εάν υπάρχουν παράγοντες που επιδεινώνουν τα συμπτώματά τους. Για παράδειγμα, το παιδί σας μπορεί να εμφανίσει συμπτώματα κατά τη διάρκεια ζεστού καιρού. Ορισμένες δραστηριότητες μπορεί επίσης να έχουν αποτέλεσμα. Όταν γνωρίζετε πώς τους επηρεάζουν διαφορετικοί παράγοντες, μπορείτε να λάβετε μέτρα για να ελαχιστοποιήσετε τα συμπτώματα του παιδιού σας.

Η τήρηση ενός ημερολογίου για την παρακολούθηση των συμπτωμάτων μπορεί επίσης να βοηθήσει εσάς και την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας να καταλάβετε πώς εξελίσσεται η κατάσταση. Με την πάροδο του χρόνου, αυτό μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό αποτελεσματικών στρατηγικών θεραπείας.

Ακολουθούν μερικές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να ξεκινήσετε ένα περιοδικό συμπτωμάτων:

Χρησιμοποιήστε ένα μέσο που είναι βολικό για εσάς

Εάν διαθέτετε smartphone ή tablet, μπορεί να είναι βολικό να χρησιμοποιήσετε μια εφαρμογή παρακολούθησης συμπτωμάτων που έχει σχεδιαστεί για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Εάν προτιμάτε, μπορείτε να καταγράψετε τα συμπτώματα του παιδιού σας σε ένα έγγραφο ή υπολογιστικό φύλλο στον υπολογιστή σας ή σε ένα χειρόγραφο περιοδικό.

Μάθετε για τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Το να γνωρίζετε τι πρέπει να προσέξετε μπορεί να σας βοηθήσει να παρακολουθείτε τα συμπτώματα του παιδιού σας πιο αποτελεσματικά. Για παράδειγμα, μπορεί να παρουσιάσουν κόπωση, αλλαγές στην όραση, δύσκαμπτους ή αδύναμους μύες, μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα στα άκρα τους, δυσκολία συγκέντρωσης ή απομνημόνευσης πραγμάτων ή άλλων συμπτωμάτων.

Μιλήστε στο παιδί σας για το πώς αισθάνεται

Μπορείτε να μάθετε πολλά για την κατάσταση του παιδιού σας με βάση το πώς ενεργούν, αλλά είναι η καλύτερη αρχή για το πώς αισθάνονται. Ενθαρρύνετε τους να μιλήσουν μαζί σας για το πώς αισθάνονται κάθε μέρα και να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε το περιοδικό συμπτωμάτων τους μέχρι ημερομηνία.

Καταγράψτε τυχόν αλλαγές στα συμπτώματά τους

Εάν το παιδί σας εμφανίσει αλλαγές στα συμπτώματά του, λάβετε υπόψη τι περιλαμβάνουν αυτές οι αλλαγές. Για παράδειγμα, πότε ξεκίνησαν και έληξαν τα συμπτώματά τους; Πόσο σοβαρά είναι τα συμπτώματά τους; Πώς επηρεάζουν το παιδί σας;

Σημειώστε τι συνέβαινε όταν άλλαξαν τα συμπτώματά τους

Για τον εντοπισμό πιθανών σκανδάλων, μπορεί να σας βοηθήσει να καταγράψετε τον καιρό, τις συνήθειες ύπνου του παιδιού σας και τις πρόσφατες δραστηριότητές του. Εάν τα συμπτώματά τους αλλάξουν μετά τη λήψη ενός φαρμάκου ή μια τροποποίηση του σχεδίου θεραπείας, αυτό είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί.

Προσέξτε για μοτίβα

Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να παρατηρήσετε ότι το παιδί σας εμφανίζει συμπτώματα κατά τη διάρκεια συγκεκριμένων καιρικών συνθηκών ή μετά από ορισμένες δραστηριότητες. Μπορεί να παρατηρήσετε ότι ορισμένοι τύποι ή δόσεις φαρμάκων φαίνεται να λειτουργούν καλύτερα από άλλους.

Λάβετε υπόψη αυτό

Η εκμάθηση σχετικά με τα συμπτώματα και τους πιθανούς ενεργοποιητές του παιδιού σας μπορεί να βοηθήσει εσάς και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να κατανοήσετε και να αντιμετωπίσετε την κατάστασή του πιο αποτελεσματικά. Προσπαθήστε να θυμάστε να φέρετε το περιοδικό συμπτωμάτων του παιδιού σας σε κάθε ραντεβού με το γιατρό του.

Αξιολόγηση επιλογών θεραπείας και διαχείριση φαρμάκων

Οι θεραπείες τροποποίησης ασθενειών (DMTs) είναι ο κύριος τύπος φαρμάκου που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ένα DMT μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της κατάστασης του παιδιού σας. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στην πρόληψη περιόδων υποτροπής, όταν τα συμπτώματά τους επιδεινωθούν.

Ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να συνταγογραφήσει άλλα φάρμακα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων τους. Για παράδειγμα, μπορεί να συνταγογραφήσουν:

• κορτικοστεροειδή για τη θεραπεία οξέων εξάρσεων
• μυοχαλαρωτικά για την ανακούφιση της μυϊκής δυσκαμψίας ή σπασμών
• φάρμακα για την ανακούφιση του πόνου, της κόπωσης, των προβλημάτων της ουροδόχου κύστης, των προβλημάτων του εντέρου ή άλλων συμπτωμάτων

Ακολουθούν οκτώ πράγματα που πρέπει να θυμάστε καθώς συνεργάζεστε με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας για να αναπτύξετε ένα πρόγραμμα θεραπείας:

Τα περισσότερα DMT δεν έχουν εγκριθεί για χρήση σε παιδιά

Μέχρι στιγμής, η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) δεν έχει εγκρίνει DMTs για χρήση σε παιδιά κάτω των 10 ετών. Η FDA έχει εγκρίνει μόνο ένα DMT - fingolimod (Gilenya) - για χρήση σε παιδιά ηλικίας 10 ετών ηλικίας και άνω.

Πολλά DMT συνταγογραφούνται «εκτός ετικέτας» σε παιδιά

Εάν το FDA δεν έχει εγκρίνει DMT για χρήση σε παιδιά, ο γιατρός σας μπορεί να το συνταγογραφήσει. Αυτό είναι γνωστό ως χρήση φαρμάκων εκτός ετικέτας.

Το FDA ρυθμίζει τη δοκιμή και την έγκριση φαρμάκων, αλλά όχι πώς οι γιατροί χρησιμοποιούν φάρμακα για τη θεραπεία των ασθενών τους. Έτσι, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα φάρμακο, ωστόσο πιστεύει ότι είναι καλύτερο για τη φροντίδα του παιδιού σας. Μάθετε περισσότερα σχετικά με τη χρήση συνταγογραφούμενων φαρμάκων εκτός ετικέτας.

Το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί να δοκιμάσει περισσότερα από ένα DMT

Ο πρώτος τύπος DMT που ο γιατρός του παιδιού σας συνταγογραφεί μπορεί να μην λειτουργεί καλά ή να προκαλέσει ανεπιθύμητες παρενέργειες. Εάν συμβεί αυτό, ο γιατρός τους μπορεί να συνταγογραφήσει διαφορετικό DMT.

Τα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν παρενέργειες

Πριν προσθέσετε ένα νέο φάρμακο στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας, ρωτήστε το γιατρό του σχετικά με τον πιθανό κίνδυνο ανεπιθύμητων ενεργειών. Εάν πιστεύετε ότι το παιδί σας έχει εμφανίσει ανεπιθύμητες ενέργειες από ένα φάρμακο, επικοινωνήστε αμέσως με το γιατρό του.

Μερικά φάρμακα αλληλεπιδρούν μεταξύ τους

Πριν δώσετε στο παιδί σας ένα φάρμακο ή συμπλήρωμα, ρωτήστε το γιατρό ή το φαρμακοποιό του εάν μπορεί να αλληλεπιδράσει με άλλα φάρμακα ή συμπληρώματα που παίρνουν. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ο γιατρός τους μπορεί να κάνει αλλαγές στο σχέδιο θεραπείας για να αποφύγει τις αλληλεπιδράσεις με τα ναρκωτικά.

Μερικά φάρμακα είναι πιο ακριβά από άλλα

Ανάλογα με την ασφαλιστική σας κάλυψη, ορισμένα φάρμακα μπορεί να είναι ευκολότερα για σας σε σχέση με άλλα. Επικοινωνήστε με τον ασφαλιστικό σας για να μάθετε εάν καλύπτεται ένα φάρμακο.

Η φυσικοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει

Εκτός από τη συνταγογράφηση φαρμάκων, ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να τις παραπέμψει σε φυσιοθεραπευτή. Αυτοί οι ειδικοί μπορούν να διδάξουν σε εσάς και το παιδί σας πώς να κάνετε ασκήσεις τεντώματος και ενδυνάμωσης και να προσαρμόζετε τις καθημερινές σας συνήθειες και περιβάλλοντα για να ικανοποιείτε τις ανάγκες τους.

Οι καθημερινές συνήθειες κάνουν τη διαφορά

Ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να συστήσει αλλαγές στον τρόπο ζωής του. Για παράδειγμα, είναι σημαντικό για το παιδί σας να:

• πάρτε αρκετή ξεκούραση
• ασκήσου τακτικά
• φάτε μια θρεπτική διατροφή
• κάντε χρόνο για παιχνίδι
• απολαύστε χαλαρωτικές δραστηριότητες και αποφύγετε το άγχος
• Περιορίστε την έκθεση σε θερμές θερμοκρασίες, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει εκδήλωση συμπτωμάτων

Λάβετε υπόψη αυτό

Με την πάροδο του χρόνου, η κατάσταση του παιδιού σας και η γενική υγεία μπορεί να αλλάξουν. Το συνταγογραφημένο πρόγραμμα θεραπείας τους μπορεί επίσης να αλλάξει. Ο γιατρός τους μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους διαφορετικών θεραπευτικών επιλογών, ενώ απαντά σε ερωτήσεις που μπορεί να έχετε.

Εύρεση υποστήριξης και βοήθειας

Τα παιδιά μπορούν να ζήσουν γεμάτες και ικανοποιητικές ζωές με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά υπάρχουν προκλήσεις που έρχονται με τη διαχείριση μιας χρόνιας κατάστασης υγείας. Για να βοηθήσετε εσάς και το παιδί σας να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις της ΣΚΠ, είναι σημαντικό να απευθυνθείτε για υποστήριξη.

Ακολουθούν οκτώ στρατηγικές που μπορούν να σας βοηθήσουν να νιώσετε λιγότερο μόνοι.

Βρείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης που ειδικεύεται στην παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας

Ανάλογα με το πού ζείτε, ενδέχεται να μπορείτε να επισκεφθείτε ένα κέντρο υγειονομικής περίθαλψης ή έναν πάροχο που εστιάζει σε παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας διατηρεί μια λίστα παρόχων στον ιστότοπό της.

Συνδεθείτε με μια οργάνωση ασθενών

Η επικοινωνία με άλλες οικογένειες που έχουν παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο μόνοι. Μπορεί επίσης να βοηθήσει το παιδί σας να συναντήσει άλλα παιδιά που μοιράζονται μερικές από τις ίδιες εμπειρίες με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Οι οργανώσεις ασθενών είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να αρχίσετε να συνδέεστε με άλλους. Για παράδειγμα, η Ένωση Σκλήρυνσης κατά πλάκας της Αμερικής, η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας και η Συμμαχία Παιδιατρικής Σκλήρυνσης κατά πλάκας προσφέρουν πληροφορίες και υποστήριξη σε οικογένειες που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Το Oscar το MS Monkey είναι ένας άλλος μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εκτελεί προγράμματα προσέγγισης και δραστηριότητες για παιδιά με αυτήν την πάθηση.

Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης

Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας φιλοξενεί μια ποικιλία διαδικτυακών ομάδων υποστήριξης και συζητήσεων και συνδέει τους ανθρώπους με τοπικές ομάδες υποστήριξης σε πολλές περιοχές. Η Ένωση Σκλήρυνσης κατά πλάκας της Αμερικής λειτουργεί επίσης μια διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης.

Καλέστε μια τηλεφωνική γραμμή

Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας λειτουργεί επίσης μια εμπιστευτική ανοιχτή γραμμή για άτομα που αντιμετωπίζουν σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορείτε να καλέσετε στο 1-866-673-7436 για να μιλήσετε με έναν εκπαιδευμένο εθελοντή, 7 ημέρες την εβδομάδα από τις 9 π.μ. έως τις 12 π.μ. Ανατολική τυπική ώρα.

Βρείτε άλλους μέσω των κοινωνικών μέσων

Πολλές οικογένειες συνδέονται μέσω Facebook, Twitter, Instagram και άλλων πλατφορμών κοινωνικών μέσων. Για να βρείτε άλλους φροντιστές παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας, εξετάστε το ενδεχόμενο να αναζητήσετε πλατφόρμες κοινωνικών μέσων χρησιμοποιώντας ετικέτες κατακερματισμού όπως #kidsgetMStoo ή #PediatricMS.

Εξερευνήστε πόρους φροντίδας

Το Caregiving Action Network προσφέρει συμβουλές και υποστήριξη σε φροντιστές παιδιών με ειδικές ανάγκες και άλλων ατόμων με χρόνιες παθήσεις υγείας. Αυτοί οι πόροι δεν είναι συγκεκριμένοι για τα κράτη μέλη, αλλά μπορεί να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε και να διαχειριστείτε τις δικές σας ανάγκες ως φροντιστής.

Κάντε ραντεβού με έναν σύμβουλο

Η διαχείριση μιας χρόνιας κατάστασης μπορεί να είναι αγχωτική και, με τη σειρά της, ότι το άγχος μπορεί να επηρεάσει την ψυχική υγεία. Εάν εσείς ή το παιδί σας παλεύετε με χρόνιο άγχος, άγχος ή κατάθλιψη, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν. Εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε την παραπομπή του γιατρού σας σε έναν ειδικό ψυχικής υγείας που μπορεί να παρέχει συμβουλευτική ομάδα, οικογένεια ή άτομο.

Ζητήστε βοήθεια από τους φίλους και τα μέλη της οικογένειάς σας

Μπορεί να σας βοηθήσει να μιλήσετε με τα αγαπημένα σας πρόσωπα σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζετε, να απολαύσετε ποιοτικό χρόνο μαζί τους ή να τους ζητήσετε βοήθεια για εργασίες φροντίδας. Για παράδειγμα, μπορεί να έχουν τη δυνατότητα φύλαξης παιδιών ή να μεταφέρουν το παιδί σας σε ιατρικό ραντεβού.

Λάβετε υπόψη αυτό

Η φροντίδα ενός παιδιού με χρόνια πάθηση μπορεί να είναι δύσκολη κατά καιρούς. Η απάντηση για υποστήριξη μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις ευθύνες φροντίδας σας και να αντιμετωπίσετε τυχόν προκλητικά συναισθήματα που μπορεί να έχετε. Δεν υπάρχει ντροπή να ζητάτε βοήθεια - και η υποστήριξη που χρειάζεστε μπορεί να βελτιώσει τη ζωή για εσάς και το παιδί σας.

Βοηθήστε το παιδί σας να ζήσει πιο υγιεινά με σκλήρυνση κατά πλάκας: Συμβουλές για άσκηση, διατροφή και παιχνίδι

Ένας υγιεινός τρόπος ζωής μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να μειώσουν τον κίνδυνο ασθένειας και τραυματισμού, ενώ υποστηρίζουν την ψυχική και σωματική τους ευεξία. Εάν το παιδί σας έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, οι υγιείς συνήθειες αποτελούν σημαντικό μέρος της διαχείρισης της κατάστασής τους. Ως φροντιστής, μπορείτε να τους βοηθήσετε να αναπτύξουν αυτές τις συνήθειες ξεκινώντας από νεαρή ηλικία.

Για να βοηθήσετε το παιδί σας να απολαύσει την πιο υγιεινή ζωή, μπορείτε να ακολουθήσετε αυτές τις 10 συμβουλές.

Βοηθήστε το παιδί σας να τρώει μια διατροφή πλούσια σε θρεπτικά συστατικά

Προγραμματίστε γεύματα με μια μεγάλη ποικιλία φρούτων και λαχανικών, φασόλια και άλλα όσπρια, ξηρούς καρπούς και σπόρους, δημητριακά ολικής αλέσεως και άπαχες πρωτεΐνες για να βοηθήσετε το παιδί σας να πάρει τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεται για να ευδοκιμήσει. Εάν δεν αισθάνεστε σίγουροι για την ικανότητά σας να προετοιμάζετε υγιεινά σνακ και γεύματα, σκεφτείτε να κλείσετε ραντεβού με έναν διαιτολόγο. Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας μπορεί να παρέχει παραπομπή.

Ενθαρρύνετε το παιδί σας να κινηθεί

Η τακτική άσκηση και το φυσικό παιχνίδι βοηθούν το παιδί σας να διατηρήσει τη μυϊκή του δύναμη και τη γενική υγεία του. Ο γιατρός ή ο φυσιοθεραπευτής του παιδιού σας μπορεί να αναπτύξει ένα πρόγραμμα άσκησης ή δραστηριότητας που είναι ασφαλές και κατάλληλο για τις φυσικές του ανάγκες.

Σκεφτείτε να εγγραφείτε στο παιδί σας για μαθήματα κολύμβησης

Η δύναμη πλευστότητας του νερού μπορεί να βοηθήσει στη στήριξη των άκρων του παιδιού σας, ενώ η αντίσταση που παρέχει το νερό ενισχύει τους μυς του. Η άσκηση στο νερό μπορεί επίσης να βοηθήσει το παιδί σας να παραμείνει δροσερό και να αποφύγει την υπερθέρμανση, κάτι που προκαλεί ανησυχία με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Δανείστε ή αγοράστε βιβλία και παζλ για να τονώσετε το μυαλό του παιδιού σας

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί ενδεχομένως να επηρεάσει τη μνήμη και τη σκέψη του παιδιού σας. Βιβλία, παζλ, παιχνίδια λέξεων και άλλες δραστηριότητες που τονώνουν διανοητικά μπορεί να τους βοηθήσουν να εξασκηθούν και να ενισχύσουν τις γνωστικές τους δεξιότητες.

Μειώστε τις περισπασμούς ενώ το παιδί σας εργάζεται

Όταν το παιδί σας κάνει εργασία στο σπίτι ή άλλες ψυχικά δύσκολες εργασίες, απενεργοποιήστε την τηλεόραση και προσπαθήστε να ελαχιστοποιήσετε άλλες περισπασμούς. Αυτό μπορεί να τους βοηθήσει να συγκεντρωθούν, ενώ αντιμετωπίζουν τις πιθανές γνωστικές επιδράσεις της ΣΚΠ.

Βοηθήστε το παιδί σας να αναγνωρίσει και να σεβαστεί τα όριά του

Για παράδειγμα, βοηθήστε το παιδί σας να μάθει πώς αισθάνεται η κόπωση και ενθαρρύνετε το να ξεκουραστεί όταν κουραστεί. Είναι επίσης σημαντικό για αυτούς να ζητήσουν βοήθεια όταν τη χρειάζονται.

Μιλήστε στο σχολείο του παιδιού σας σχετικά με τις ανάγκες υγείας του

Εξετάστε το ενδεχόμενο να κλείσετε ραντεβού με τους δασκάλους και τους υπαλλήλους του σχολείου για να συζητήσετε την κατάστασή τους και να ζητήσετε ειδικά καταλύματα εάν χρειαστεί. Στις Ηνωμένες Πολιτείες και σε πολλές άλλες χώρες, τα σχολεία υποχρεούνται νομικά να φιλοξενήσουν την ιατρική κατάσταση ενός παιδιού.

Δώστε προσοχή στη διάθεση του παιδιού σας

Είναι φυσιολογικό τα παιδιά να αισθάνονται μερικές φορές κάτω. Εάν όμως το παιδί σας αισθάνεται λυπημένο, ανήσυχο, ευερέθιστο ή θυμωμένο σε τακτική ή συνεχή βάση, μιλήστε με το γιατρό του και σκεφτείτε να ζητήσετε παραπομπή σε ειδικό ψυχικής υγείας.

Προσκαλέστε το παιδί σας να μοιραστεί μαζί σας τα συναισθήματα και τις ερωτήσεις του

Ακούγοντας το παιδί σας και δίνοντάς τους έναν ώμο να κλαίει όταν χρειάζεται, μπορείτε να τους βοηθήσετε να αισθάνονται ασφαλείς και υποστηριζόμενοι. Εάν το παιδί σας κάνει ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή του, προσπαθήστε να απαντήσετε με ειλικρίνεια, με όρους που μπορεί να καταλάβει.

Βοηθήστε το παιδί σας να μάθει πώς να διαχειρίζεται την κατάστασή του

Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, είναι σημαντικό να μάθουν για την κατάστασή τους και να αναλάβουν σταδιακά περισσότερη ευθύνη για τη διαχείρισή του. Μπορεί να φαίνεται πιο εύκολο να κάνουμε πράγματα για αυτούς τώρα, αλλά θα επωφεληθούν από τη συμμετοχή σε πτυχές της διαχείρισης των συνθηκών, όπως η παρακολούθηση συμπτωμάτων και ο σχεδιασμός γευμάτων.

Λάβετε υπόψη αυτό

Για να βοηθήσετε το παιδί σας να παραμείνει υγιές και να προετοιμαστεί για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι σημαντικό να προωθήσετε υγιείς συνήθειες και δεξιότητες αυτοδιαχείρισης από νεαρή ηλικία. Ο γιατρός σας και άλλοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να βοηθήσουν εσάς και το παιδί σας να μάθουν πώς να ανταποκρίνονται στις ανάγκες υγείας τους ενώ συμμετέχουν σε μια ευρεία ποικιλία δραστηριοτήτων.

Το takeaway: Επικοινωνήστε με την υποστήριξη

Ως φροντιστής, παίζετε ζωτικό ρόλο βοηθώντας το παιδί σας να ζήσει μια πλήρη και ικανοποιητική ζωή. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε πώς να διαχειρίζεστε την κατάσταση και το σχέδιο θεραπείας του. Οι οργανώσεις ασθενών, οι ομάδες υποστήριξης και άλλοι πόροι μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε στρατηγικές για να διατηρήσετε το παιδί σας ασφαλές και υγιές.

Μπορεί να είναι μια πράξη εξισορρόπησης για τη διαχείριση των προκλήσεων της φροντίδας, ενώ παράλληλα φροντίζει για τις δικές σας ανάγκες υγείας. Γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να προσεγγίσετε πόρους και βοήθεια. Χτίζοντας το δίκτυο υποστήριξής σας, μπορείτε να βοηθήσετε στην κάλυψη των αναγκών του παιδιού σας και των δικών σας.