Έχω καρκίνο του μαστού 4ου σταδίου, αλλά εξακολουθώ να ζω τη ζωή μου

Περιεχόμενο

• 10 π.μ.
• 10:30 π.μ.
• 11 π.μ.
• 11:05 π.μ.
• 11:15 π.μ.
• 12 μ.μ.
• 12:30 μμ.
• 1:30 μ.μ.
• 2 μ.μ.
• 2:30 μ.μ.
• 4:45 μ.μ.
• 5:30 μ.μ.
• 7 μ.μ.
• 23:00.
• 11:15 μ.μ.

Τι συμβαίνει μετά το αρχικό σοκ μιας διάγνωσης μεταστατικού καρκίνου του μαστού; Ως άτομο που έχει κάνει χημεία για σχεδόν οκτώ χρόνια και που έχει φτάσει στη μακροζωία που ελπίζω, αισθάνομαι μεγάλη χαρά που εξακολουθώ να είμαι εδώ.

Αλλά η ζωή δεν είναι επίσης εύκολη. Η θεραπεία μου με την πάροδο των ετών περιλαμβάνει μια χειρουργική επέμβαση για την απομάκρυνση του μισού από το καρκίνο του ήπατος, την ακτινοβολία SBRT όταν μεγάλωσε και μια ποικιλία φαρμάκων χημειοθεραπείας μέσω όλων αυτών.

Όλες αυτές οι θεραπείες - συν τη γνώση ότι μια μέρα είναι πιθανό να σταματήσουν να εργάζονται - όχι μόνο επηρεάζουν τη σωματική σας υγεία αλλά και την ψυχική σας υγεία. Έπρεπε να βρω μερικούς μηχανισμούς αντιμετώπισης για να κάνω τη ζωή μου πιο εύκολη.

10 π.μ.

Πάντα ξυπνάω απότομα, ίσως ένα κατάλοιπο από τα χρόνια εργασίας μου. Χρειάζεται μια στιγμή για τον πόνο να τρυπήσει τη συνείδησή μου. Πρώτα κοιτάξα έξω από το παράθυρο για να δω τον καιρό και μετά έλεγξα το τηλέφωνό μου για την ώρα και τυχόν μηνύματα. Σηκώνομαι αργά και πηγαίνω στην τραπεζαρία.

Χρειάζομαι πολύ ύπνο αυτές τις μέρες, ένα καλό 12 ώρες τη νύχτα, με μερικούς ύπνους κατά τη διάρκεια της ημέρας. Η χημειοθεραπεία προκαλεί έντονη κόπωση, οπότε έχω κανονίσει τη ζωή μου για να αποφεύγω τις πρωινές δραστηριότητες όποτε είναι δυνατόν. Όχι πια brunch της Ημέρας της Μητέρας ή νωρίς τα πρωινά των Χριστουγέννων, ούτε πρωινό με φίλους. Άφησα το σώμα μου να κοιμηθεί μέχρι να ξυπνήσει - συνήθως περίπου στις 10 π.μ., αλλά μερικές φορές μέχρι τις 11 π.μ. εύχομαι να ξυπνήσω νωρίτερα, αλλά βρίσκω ότι όταν το κάνω, είμαι τόσο κουρασμένος το απόγευμα που θα πέσω κοιμάμαι όπου κι αν είμαι.

10:30 π.μ.

Ο συνταξιούχος σύζυγός μου - ο οποίος έχει ήδη ξυπνήσει για αρκετές ώρες - μου φέρνει ένα φλιτζάνι καφέ και ένα μικρό πρωινό, συνήθως ένα μάφιν ή κάτι ελαφρύ. Έχω δυσκολία να φάω τίποτα, αλλά πρόσφατα έφτασα τα 100 κιλά, ένα βάρος στόχου.

Είμαι αναγνώστης εφημερίδων από πίσω, οπότε ανατρέχω στο χαρτί διαβάζοντας τις τοπικές ειδήσεις καθώς πίνω τον καφέ μου. Διάβασα πάντα τις νεκρολογίες, τη σάρωση για καρκινοπαθείς, εκείνους που είχαν μια «μακρά και θαρραλέα» μάχη. Είμαι περίεργος να δω πόσο καιρό ζούσαν.

Κυρίως, ανυπομονώ να κάνω το παζλ cryptoquote κάθε μέρα. Τα παζλ υποτίθεται ότι είναι καλά για την υγεία του εγκεφάλου. Οκτώ χρόνια χημειοθεραπείας έκαναν τον εγκέφαλό μου ασαφές, τον οποίο οι ασθενείς με καρκίνο αποκαλούν «χημειο εγκέφαλος». Έχουν περάσει τέσσερις εβδομάδες από την τελευταία μου χημειοθεραπεία και έτσι βρίσκω το παζλ ευκολότερο σήμερα από ό, τι θα αύριο. Ναι, σήμερα είναι chemo day. Αύριο, θα αγωνιστώ να διαφοροποιήσω το Z από το V.

11 π.μ.

Το παζλ ολοκληρώθηκε.

Παρόλο που ξέρω ότι είναι ημέρα χημειοθεραπείας, ελέγχω το ημερολόγιό μου για την ώρα. Είμαι στο σημείο που δεν μπορώ να λάβω υπόψη μου ένα πρόγραμμα σωστά. Μια άλλη προσαρμογή που έκανα είναι να προγραμματίσω όλα τα ραντεβού μου για την ογκολογία τις Τετάρτες. Ξέρω ότι η Τετάρτη είναι ημέρα γιατρού, επομένως δεν θα προγραμματίσω τίποτα άλλο εκείνη την ημέρα. Επειδή μπερδεύομαι εύκολα, κρατάω ένα ημερολόγιο χαρτιού τόσο στο πορτοφόλι μου όσο και στον πάγκο της κουζίνας, ανοιχτό τον τρέχοντα μήνα, ώστε να μπορώ εύκολα να δω τι έρχεται.

Σήμερα, ελέγχω ξανά την ώρα του ραντεβού μου και παρατηρώ ότι θα δω επίσης τον γιατρό μου για αποτελέσματα σάρωσης. Ο γιος μου έρχεται επίσης για μια γρήγορη επίσκεψη στο διάλειμμα του.

Σε αυτό το σημείο της θεραπείας μου, ο κανόνας μου είναι να σχεδιάζω μόνο ένα πράγμα την ημέρα. Θα μπορούσα να πάω για μεσημεριανό γεύμα ή να πάω σε μια ταινία, αλλά όχι για μεσημεριανό και μια ταινία. Η ενέργειά μου είναι περιορισμένη και έμαθα με τον σκληρό τρόπο ότι τα όριά μου είναι πραγματικά.

11:05 π.μ.

Παίρνω το πρώτο μου φάρμακο για τον πόνο της ημέρας. Παίρνω ένα μακράς δράσης δύο φορές την ημέρα και ένα βραχείας δράσης τέσσερις φορές την ημέρα. Ο πόνος είναι μια νευροπάθεια που προκαλείται από χημειοθεραπεία. Επιπλέον, ο ογκολόγος μου πιστεύει ότι έχω νευροτοξική αντίδραση στο χημειοθεραπευτικό φάρμακο.

Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για αυτό. Αυτό το χημειο με κρατάει ζωντανό. Έχουμε ήδη μετακινήσει τη θεραπεία από κάθε τρεις εβδομάδες σε μία φορά το μήνα για να επιβραδύνουμε την πρόοδο της νευρικής βλάβης. Βιώνω βαθύ και συνεχή πόνο στα οστά. Έχω επίσης έντονο κοιλιακό πόνο, πιθανό ουλώδες ιστό από χειρουργικές επεμβάσεις ή ακτινοβολία, αλλά πιθανώς και από το χημειο.

Έχουν περάσει τόσα χρόνια από τότε που έχω περάσει από τη θεραπεία που δεν ξέρω πλέον τι προκαλεί τι ή θυμάμαι πώς είναι η ζωή χωρίς πόνο και κόπωση. Περιττό να πούμε ότι το φάρμακο για τον πόνο είναι μέρος της ζωής μου. Αν και δεν ελέγχει πλήρως τον πόνο, με βοηθάει να λειτουργήσω.

11:15 π.μ.

Τα φάρμακα για τον πόνο έχουν ξεκινήσει, οπότε τώρα κάνω ένα ντους και ετοιμάζομαι για χημειοθεραπεία. Παρόλο που είμαι λάτρης και συλλέκτης αρωμάτων, ξεχάσω να το φοράω, ώστε κανείς να μην έχει αντίδραση. Το κέντρο έγχυσης είναι ένα μικρό δωμάτιο και όλοι είμαστε κοντά. είναι σημαντικό να είμαστε προσεκτικοί.

Ο στόχος στο ντύσιμο σήμερα είναι η άνεση. Θα καθίσω για μεγάλο χρονικό διάστημα και η θερμοκρασία στο κέντρο έγχυσης είναι κρύα. Έχω επίσης μια θύρα στο χέρι μου που πρέπει να έχει πρόσβαση, οπότε φοράω μακρυμάνικα αντικείμενα που είναι χαλαρά και εύκολο να τραβήξω. Τα πλεκτά ponchos είναι καλά καθώς επιτρέπουν στις νοσοκόμες να με συνδέσουν με τη σωλήνωση και μπορώ να παραμείνω ζεστή. Τίποτα σφιχτό στη μέση - σύντομα θα είμαι γεμάτος υγρό. Βεβαιώνω επίσης ότι έχω ακουστικά και έναν επιπλέον φορτιστή για το τηλέφωνό μου.

12 μ.μ.

Πιθανότατα δεν θα έχω την ενέργεια να κάνω πάρα πολύ για τις επόμενες δύο εβδομάδες, οπότε ξεκινάω ένα πλυντήριο. Ο σύζυγός μου έχει αναλάβει τις περισσότερες από τις δουλειές, αλλά εξακολουθώ να κάνω πλυντήριο.

Ο γιος μου σταματά να αλλάξει το φίλτρο στο σύστημα κλιματισμού μας, το οποίο ζεσταίνει την καρδιά μου. Το βλέπω να μου θυμίζει γιατί κάνω όλα αυτά. Ζώντας για τόσα χρόνια όσο έχω φέρνει πολλές χαρές - έχω δει γεννήσεις γάμων και εγγονών. Ο μικρότερος γιος μου θα αποφοιτήσει από το κολέγιο τον επόμενο χρόνο.

Αλλά στον καθημερινό πόνο και την ταλαιπωρία της ζωής, αναρωτιέμαι αν αξίζει να περάσετε όλη αυτή τη θεραπεία, για να παραμείνετε σε χημεία για τόσα χρόνια. Σκέφτηκα συχνά να σταματήσω. Ωστόσο, όταν βλέπω ένα από τα παιδιά μου, ξέρω ότι αξίζει τον αγώνα.

12:30 μμ.

Ο γιος μου επέστρεψε στη δουλειά, επομένως ελέγχω το email και τη σελίδα μου στο Facebook. Γράφω στις γυναίκες που με γράφουν, πολλές πρόσφατα διαγνωσμένες και πανικοβλημένες. Θυμάμαι εκείνες τις πρώτες μέρες μιας μεταστατικής διάγνωσης, πιστεύοντας ότι θα ήμουν νεκρός μέσα σε δύο χρόνια. Προσπαθώ να τους ενθαρρύνω και να τους δώσω ελπίδα.

1:30 μ.μ.

Ώρα να φύγετε για χημειο. Είναι 30 λεπτά με το αυτοκίνητο και πάντα έχω πάει μόνος μου. Είναι ένα σημείο υπερηφάνειας για μένα.

2 μ.μ.

Συνδέομαι και λέω γεια στον ρεσεψιονίστ. Ρώτησα αν το παιδί της μπήκε σε κολέγιο ακόμα. Αφού πηγαίνω κάθε λίγες εβδομάδες από το 2009, γνωρίζω όλους όσους εργάζονται εκεί. Γνωρίζω τα ονόματά τους και αν έχουν παιδιά. Έχω δει προσφορές, επιχειρήματα, εξάντληση και γιορτή, όλα μάρτυρες καθώς πήρα το χημικό μου.

2:30 μ.μ.

Το όνομά μου ονομάζεται, το βάρος μου έχει ληφθεί, και εγκαταστάνομαι σε μια ογκολογική καρέκλα. Η σημερινή νοσοκόμα κάνει το συνηθισμένο: έχει πρόσβαση στο λιμάνι μου, μου δίνει φάρμακα κατά της ναυτίας και ξεκινά την στάση Kadcyla. Το όλο θέμα θα διαρκέσει 2 έως 3 ώρες.

Διάβασα ένα βιβλίο στο τηλέφωνό μου κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας. Στο παρελθόν, έχω συνομιλήσει με άλλους ασθενείς και έκανα φίλους, αλλά μετά από οκτώ χρόνια, έχοντας δει τόσα πολλά να κάνουν τη χημειοθεραπεία τους και να φεύγουν, τείνω να διατηρώ περισσότερα στον εαυτό μου. Αυτή η χημειοθεραπεία είναι μια τρομακτική καινοτομία σε πολλούς εκεί. Για μένα είναι τώρα τρόπος ζωής.

Κάποια στιγμή μου καλείται να μιλήσω με τον γιατρό μου. Σέρνω το chemo pole και περιμένω στην αίθουσα εξετάσεων. Αν και θα ακούσω αν η πρόσφατη σάρωση PET μου δείχνει καρκίνο ή όχι, δεν ήμουν νευρικός μέχρι στιγμής. Όταν ανοίγει την πόρτα, η καρδιά μου χτυπά. Αλλά, όπως περίμενα, μου λέει ότι η χημειοθεραπεία εξακολουθεί να λειτουργεί. Μια άλλη ανάκληση. Τον ρωτώ για πόσο καιρό μπορώ να περιμένω αυτό να συνεχιστεί και λέει κάτι εκπληκτικό - δεν είχε ποτέ έναν ασθενή σε αυτό το χημειο για όσο έχω πάει σε αυτό χωρίς να υποστούν υποτροπή. Είμαι το καναρίνι στο ανθρακωρυχείο, λέει.

Είμαι χαρούμενος για τα καλά νέα, αλλά και κατάπληξη. Ο γιατρός μου είναι συμπαθητικός και κατανοεί. Λέει ότι, σε αυτό το σημείο, δεν είμαι πολύ καλύτερος από κάποιον που καταπολεμά τον ενεργό καρκίνο. Άλλωστε, περνάω το ίδιο πράγμα ασταμάτητα, απλώς περιμένω να πέσει το παπούτσι. Η κατανόησή του με παρηγορεί και μου θυμίζει ότι σήμερα το παπούτσι δεν έχει πέσει. Συνεχίζω να είμαι τυχερός.

4:45 μ.μ.

Πίσω στο δωμάτιο έγχυσης, οι νοσοκόμες χαίρονται και για τα νέα μου. Είμαι άγκιστρα και φεύγω από την πίσω πόρτα. Πώς να περιγράψετε πώς είναι να είχα μόλις χημειοθεραπεία: Είμαι λίγο ασταθής και αισθάνομαι γεμάτος υγρό. Τα χέρια και τα πόδια μου καίγονται από το χημειοθεραπεία και τα γρατσουνίζω συνεχώς, σαν να βοηθούσε. Βρίσκω το αυτοκίνητό μου στον άδειο χώρο στάθμευσης και ξεκινώ το σπίτι μου. Ο ήλιος φαίνεται πιο φωτεινός και ανυπομονώ να γυρίσω σπίτι.

5:30 μ.μ.

Αφού δώσω στον άντρα μου τα καλά νέα, πηγαίνω αμέσως στο κρεβάτι, ξεχνώντας τα ρούχα. Τα φάρμακα πριν από τη φάρμακα με εμποδίζουν να αισθάνομαι ναυτία και δεν έχω ακόμα τον πονοκέφαλο που σίγουρα θα έρθει. Είμαι πολύ κουρασμένος, έχοντας χάσει τον απογευματινό μου ύπνο. Σέρνομαι στα καλύμματα και κοιμήθηκα.

7 μ.μ.

Ο σύζυγός μου έχει κανονίσει δείπνο, έτσι σηκώνομαι λίγο. Μερικές φορές είναι δύσκολο για μένα να τρώω μετά το χημειο γιατί τείνω να νιώθω λίγο μακριά. Ο σύζυγός μου ξέρει να το κρατά απλό: χωρίς βαριά κρέατα ή πολλά μπαχαρικά. Επειδή μου λείπει το γεύμα την ημέρα της χημειοθεραπείας, προσπαθώ να φάω ένα πλήρες γεύμα. Στη συνέχεια, παρακολουθούμε τηλεόραση μαζί και εξηγώ περισσότερα για το τι είπε ο γιατρός και τι συμβαίνει μαζί μου.

23:00.

Λόγω των χημειοφαρμάκων μου, δεν μπορώ να πάω σε οδοντίατρο για σοβαρή φροντίδα. Είμαι πολύ προσεκτικός για τη φροντίδα του στόματος. Πρώτα, χρησιμοποιώ ένα waterpik. Βουρτσίζω τα δόντια μου με μια ειδική και ακριβή οδοντόκρεμα αφαίρεσης ταρτάρου. Νήμα. Στη συνέχεια, χρησιμοποιώ μια ηλεκτρική οδοντόβουρτσα με ευαίσθητη οδοντόκρεμα αναμεμιγμένη με λευκαντικό. Τέλος, ξεπλένω με στοματικό διάλυμα. Έχω επίσης μια κρέμα που τρίβετε στα ούλα σας για την πρόληψη της ουλίτιδας. Το όλο θέμα διαρκεί τουλάχιστον δέκα λεπτά.

Φροντίζω επίσης το δέρμα μου για να αποτρέψω τις ρυτίδες, τις οποίες ο σύζυγός μου θεωρεί ξεκαρδιστική. Χρησιμοποιώ ρετινοειδή, ειδικούς ορούς και κρέμες. Ακριβώς σε περίπτωση!

11:15 μ.μ.

Ο άντρας μου ροχαλίζει ήδη. Ολισθαίνω στο κρεβάτι και ελέγξω τον online κόσμο μου για άλλη μια φορά. Στη συνέχεια, κοιμάμαι βαθιά. Θα κοιμηθώ για 12 ώρες.

Αύριο, το χημειοθεραπεία μπορεί να με επηρεάσει και να με κάνει να ναυτία και πονοκεφάλους, ή μπορεί να το ξεφύγω. Ποτέ δεν ξέρω. Αλλά ξέρω ότι ένας καλός ύπνος είναι το καλύτερο φάρμακο.

Η Ann Silberman ζει με καρκίνο του μαστού σταδίου 4 και είναι η συγγραφέας του Καρκίνος του μαστού? Αλλά γιατρός… μισώ το ροζ!, που ονομάστηκε ένα από τα δικά μας τα καλύτερα ιστολόγια καρκίνου του μαστού. Συνδεθείτε μαζί της Facebook ή Tweet της @ButDocIHatePink.