Καρκίνος που θα μπορούσα να αντιμετωπίσω. Χάνοντας το στήθος μου δεν μπορούσα

Περιεχόμενο

•  
• Η Fiona MacNeill είναι μερικά χρόνια μεγαλύτερη από εμένα, στα τέλη της δεκαετίας του '50.
• Η θεραπεία του καρκίνου του μαστού γίνεται όλο και πιο εξατομικευμένη.
• Ωστόσο, είναι δύσκολο να πειράξεις τι συμβαίνει για τις γυναίκες μετά τη μαστεκτομή.
• Την εβδομάδα μετά την ακυρωμένη μαστεκτομή, επέστρεψα στο νοσοκομείο για λομεκτομή.

Το ταξί έφτασε την αυγή, αλλά θα μπορούσε να έρθει ακόμη νωρίτερα. Ήμουν ξύπνιος όλη τη νύχτα. Ήμουν τρομοκρατημένος για την ημέρα που βρισκόταν μπροστά και τι θα σήμαινε για το υπόλοιπο της ζωής μου.

Στο νοσοκομείο άλλαξα σε ένα φόρεμα υψηλής τεχνολογίας που θα με κρατούσε ζεστό κατά τη διάρκεια των μεγάλων ωρών που θα ήμουν αναίσθητος και ο χειρουργός μου έφτασε να κάνει έναν γρήγορο προεγχειρητικό έλεγχο. Μόλις ήταν στην πόρτα, έτοιμος να φύγει από το δωμάτιο, ο φόβος μου βρήκε επιτέλους τη φωνή του. «Σε παρακαλώ», είπα. "Χρειάζομαι τη βοήθειά σου. Θα μου πεις άλλη μια φορά: γιατί χρειάζομαι αυτήν τη μαστεκτομή; "

Επέστρεψε σε μένα, και μπορούσα να δω στο πρόσωπό της ότι ήδη ήξερε τι, βαθιά μέσα μου, ένιωσα. Αυτή η λειτουργία δεν επρόκειτο να συμβεί. Θα έπρεπε να βρούμε έναν άλλο τρόπο.

Ο καρκίνος του μαστού είχε καταβροχθίσει τη ζωή μου μερικές εβδομάδες νωρίτερα, όταν παρατήρησα μια μικρή λακκάκι κοντά στην αριστερή μου θηλή. Ο γιατρός πίστευε ότι δεν ήταν τίποτα - αλλά γιατί να αναλάβετε τον κίνδυνο, ρώτησε χαρωπά, πατώντας στο πληκτρολόγιό της για να οργανώσει την παραπομπή.

Στην κλινική δέκα ημέρες αργότερα, τα νέα φαίνονταν ξανά αισιόδοξα: η μαστογραφία ήταν ξεκάθαρη, ο σύμβουλος μαντέψει ότι ήταν κύστη. Πέντε ημέρες αργότερα, πίσω στην κλινική, η ένδειξη του συμβούλου βρέθηκε να είναι λάθος. Μια βιοψία αποκάλυψε ότι είχα διηθητικό καρκίνωμα βαθμού 2.

Ήμουν σοκαρισμένος, αλλά όχι καταστροφικός. Ο σύμβουλος με διαβεβαίωσε ότι θα έπρεπε να είμαι καλός υποψήφιος για αυτό που ονόμασε χειρουργική επέμβαση συντήρησης μαστού, για να αφαιρέσω μόνο τον προσβεβλημένο ιστό (αυτό συχνά είναι γνωστό ως λομεκτομή) Αυτό θα αποδειχθεί μια ακόμη εσφαλμένη πρόβλεψη, αν και είμαι ευγνώμων για την πρώιμη ελπίδα που μου έδωσε. Καρκίνος, σκέφτηκα, θα μπορούσα να αντιμετωπίσω. Χάνοντας το στήθος μου δεν μπορούσα.

Το χτύπημα που αλλάζει το παιχνίδι ήρθε την επόμενη εβδομάδα. Ο όγκος μου ήταν πιο δύσκολο να διαγνωστεί επειδή βρισκόταν στους λοβούς του μαστού, σε αντίθεση με τους αγωγούς (όπου αναπτύσσεται περίπου το 80% των επεμβατικών καρκίνων του μαστού). Ο καρκίνος του λοβού εξαπατά συχνά τη μαστογραφία, αλλά είναι πιο πιθανό να εμφανιστεί σε σάρωση μαγνητικής τομογραφίας. Και το αποτέλεσμα της σάρωσης μαγνητικής τομογραφίας μου ήταν καταστροφικό.

Ο όγκος που περνούσε από το στήθος μου ήταν πολύ μεγαλύτερος από ό, τι είχε υποδείξει ο υπέρηχος, μήκους έως 10 cm (10 cm! Δεν θα έχω ακούσει ποτέ κανέναν με όγκο τόσο μεγάλο). Ο γιατρός που αποκάλυψε τα νέα δεν κοίταξε το πρόσωπό μου. τα μάτια του ήταν συντηγμένα στην οθόνη του υπολογιστή του, η πανοπλία του ενάντια στο συναίσθημα μου. Ήμασταν εκατοστά μακριά αλλά θα μπορούσαμε να είμαστε σε διαφορετικούς πλανήτες. Καθώς άρχισε να πυροβολεί όρους όπως «εμφύτευμα», «πτερύγιο dorsi» και «ανακατασκευή θηλών» σε μένα, δεν είχα καν αρχίσει να επεξεργάζομαι τις ειδήσεις ότι, για το υπόλοιπο της ζωής μου, θα έλειπε ένα στήθος.

Αυτός ο γιατρός φαινόταν πιο πρόθυμος να μιλήσει για χειρουργικές επεμβάσεις παρά να με βοηθήσει να κατανοήσω το maelstrom. Το μόνο πράγμα που συνειδητοποίησα ήταν ότι έπρεπε να ξεφύγω από αυτόν. Την επόμενη μέρα ένας φίλος μου έστειλε μια λίστα με άλλους συμβούλους, αλλά από πού να ξεκινήσω; Και τότε παρατήρησα ότι μόνο ένα όνομα στη λίστα ήταν γυναικείο. Αποφάσισα να δοκιμάσω και να κλείσω ραντεβού για να τη δω.

Η Fiona MacNeill είναι μερικά χρόνια μεγαλύτερη από εμένα, στα τέλη της δεκαετίας του '50.

Δεν θυμάμαι σχεδόν τίποτα για την πρώτη μας συνομιλία, λίγες μέρες αφότου διάβασα το όνομά της. Ήμουν όλοι στη θάλασσα, τριγύρω. Αλλά στην καταιγίδα 10 που η ζωή μου έγινε ξαφνικά, ο MacNeill ήταν η πρώτη μου ματιά στην ξηρά για μέρες. Ήξερα ότι ήταν κάποιος που θα μπορούσα να εμπιστευτώ. Ένιωσα πολύ πιο χαρούμενη στα χέρια της που είχα αρχίσει να σβήνω την τρομακτική απώλεια του στήθους μου.

Αυτό που δεν ήξερα τότε είναι πόσο ευρύ είναι το φάσμα των συναισθημάτων που έχουν οι γυναίκες για το στήθος τους. Στο ένα άκρο είναι εκείνοι που έχουν μια προσέγγιση «take-them-or-Leave», οι οποίοι πιστεύουν ότι το στήθος τους δεν είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την αίσθηση της ταυτότητάς τους. Από την άλλη είναι γυναίκες σαν εμένα, για τις οποίες τα στήθη φαίνονται σχεδόν εξίσου απαραίτητα με την καρδιά ή τους πνεύμονες.

Αυτό που ανακάλυψα είναι επίσης ότι συχνά υπάρχει ελάχιστη ή καθόλου αναγνώριση αυτού. Οι περισσότερες γυναίκες που έχουν χειρουργική επέμβαση που αλλάζει τη ζωή για τον καρκίνο του μαστού δεν έχουν την ευκαιρία να δουν έναν ψυχολόγο πριν από την επέμβαση.

Αν μου είχε δοθεί αυτή η ευκαιρία, θα ήταν προφανές μέσα στα πρώτα δέκα λεπτά πόσο απεγνωσμένα δυσαρεστημένοι ήμουν, μέσα μου, με τη σκέψη να χάσω το στήθος μου. Και ενώ οι επαγγελματίες του καρκίνου του μαστού γνωρίζουν ότι η ψυχολογική βοήθεια θα ήταν μεγάλο πλεονέκτημα για πολλές γυναίκες, ο τεράστιος αριθμός αυτών που διαγνώστηκαν το καθιστά ανέφικτο.

Σε πολλά νοσοκομεία NHS, οι πόροι κλινικής ψυχολογίας για τον καρκίνο του μαστού είναι περιορισμένοι. Ο Mark Sibbering, χειρουργός μαστού στο Royal Derby Hospital και διάδοχος του MacNeill ως πρόεδρος της Ένωσης Χειρουργικής του Μαστού, λέει ότι η πλειοψηφία χρησιμοποιείται για δύο ομάδες: ασθενείς που εξετάζουν τη χειρουργική επέμβαση μείωσης του κινδύνου επειδή φέρουν γονιδιακές μεταλλάξεις που τους προδιαθέτουν σε καρκίνο του μαστού και εκείνοι με καρκίνο σε ένα στήθος που εξετάζουν τη μαστεκτομή του μη επηρεασμένου.

Μέρος του λόγου για τον οποίο έθαψα τη δυστυχία μου να χάσω το στήθος μου ήταν επειδή ο MacNeill βρήκε μια πολύ καλύτερη εναλλακτική λύση από τη διαδικασία του πτερυγίου dorsi που προσέφερε ο άλλος χειρουργός: μια ανακατασκευή DIEP. Ονομάστηκε από ένα αιμοφόρο αγγείο στην κοιλιά, η διαδικασία χρησιμοποιεί το δέρμα και το λίπος από εκεί για να ανοικοδομήσει ένα στήθος. Υποσχέθηκε το επόμενο καλύτερο πράγμα για να κρατήσω το στήθος μου και είχα τόση εμπιστοσύνη στον πλαστικό χειρουργό που επρόκειτο να εκτελέσει την ανοικοδόμηση όπως και εγώ στο MacNeill, ο οποίος επρόκειτο να κάνει τη μαστεκτομή.

Αλλά είμαι δημοσιογράφος, και εδώ οι ερευνητικές μου ικανότητες με απογοητεύουν. Αυτό που θα έπρεπε να ρωτήσω ήταν: υπάρχουν εναλλακτικές λύσεις για μια μαστεκτομή;

Αντιμετωπίζαμε σοβαρή χειρουργική επέμβαση, μια επέμβαση 10 έως 12 ωρών. Θα με άφηνε με ένα νέο στήθος που δεν μπορούσα να αισθανθώ και σοβαρές ουλές τόσο στο στήθος όσο και στην κοιλιά μου, και δεν θα έχω πλέον μια αριστερή θηλή (αν και είναι δυνατή η ανασυγκρότηση των θηλών για μερικούς ανθρώπους). Αλλά με τα ρούχα μου, δεν υπήρχε αμφιβολία ότι θα φαινόμουν καταπληκτικός, με μπορντούρες και πιο λεπτή κοιλιά.

Είμαι ενστικτωδώς αισιόδοξος. Όμως, ενώ έμοιαζαν με τους γύρω μου να κινούνται με αυτοπεποίθηση προς την επιδιόρθωση, το υποσυνείδητό μου υποστήριζε όλο και πιο μακριά. Φυσικά ήξερα ότι η εγχείρηση επρόκειτο να απαλλαγεί από τον καρκίνο, αλλά αυτό που δεν μπορούσα να υπολογίσω ήταν πώς θα ένιωθα για το νέο μου σώμα.

Πάντα αγαπούσα τα στήθη μου και είναι απαραίτητα για την αίσθηση του εαυτού μου. Είναι ένα σημαντικό μέρος της σεξουαλικότητάς μου και θηλάζω κάθε ένα από τα τέσσερα παιδιά μου για τρία χρόνια. Ο μεγάλος φόβος μου ήταν ότι θα μειωνόμουν από μια μαστεκτομή, ότι δεν θα ένιωθα ποτέ ξανά ολόκληρη, ή πραγματικά σίγουρη ή άνετη με τον εαυτό μου.

Αρνήθηκα αυτά τα συναισθήματα για όσο μπορούσα, αλλά το πρωί της επιχείρησης δεν υπήρχε πουθενά να κρυφτεί. Δεν ξέρω τι περίμενα όταν τελικά εξέφρασα τον φόβο μου. Υποθέτω ότι πίστευα ότι ο MacNeill θα γύριζε πίσω στο δωμάτιο, θα καθόταν στο κρεβάτι και θα μου έδινε μια κουβέντα. Ίσως χρειαζόμουν απλά λίγο χέρι και διαβεβαίωση ότι όλα θα ήταν εντάξει στο τέλος.

Αλλά ο MacNeill δεν μου έδωσε μια κουβέντα. Ούτε προσπάθησε να μου πει ότι έκανα το σωστό. Αυτό που είπε ήταν: «Θα πρέπει να κάνετε μαστεκτομή μόνο εάν είστε απόλυτα σίγουροι ότι είναι το σωστό. Εάν δεν είστε σίγουροι, δεν θα πρέπει να κάνουμε αυτήν τη λειτουργία - επειδή πρόκειται να αλλάξει τη ζωή και αν δεν είστε έτοιμοι για αυτήν την αλλαγή, είναι πιθανό να έχει μεγάλο ψυχολογικό αντίκτυπο στο μέλλον σας. "

Χρειάστηκε άλλη μια ώρα πριν λάβουμε την οριστική απόφαση για ακύρωση. Ο σύζυγός μου χρειαζόταν να πείσει ότι ήταν η σωστή πορεία δράσης και χρειάστηκε να μιλήσω στον MacNeill για το τι θα μπορούσε να κάνει αντί να απομακρύνει τον καρκίνο (βασικά, θα δοκιμάσει μια λομεκτομή · δεν μπορούσε να υποσχεθεί ότι θα μπορούσε να να το αφαιρέσω και να με αφήσεις με ένα αξιοπρεπές στήθος, αλλά θα έκανε το καλύτερο δυνατό). Αλλά από τη στιγμή που απάντησε όπως έκανε, ήξερα ότι η μαστεκτομή δεν θα γινόταν και ότι ήταν τελείως η λάθος λύση για μένα.

Αυτό που είχε γίνει σαφές σε όλους μας ήταν ότι η ψυχική μου υγεία ήταν σε κίνδυνο. Φυσικά ήθελα να φύγει ο καρκίνος, αλλά ταυτόχρονα ήθελα την αίσθηση του εαυτού μου ανέπαφη.

Πάνω από τριάμισι χρόνια από εκείνη την ημέρα στο νοσοκομείο, είχα πολλά ακόμη ραντεβού με τον MacNeill.

Ένα πράγμα που έχω μάθει από αυτήν είναι ότι πολλές γυναίκες πιστεύουν λανθασμένα ότι η μαστεκτομή είναι ο μόνος ή ο ασφαλέστερος τρόπος αντιμετώπισης του καρκίνου τους.

Μου είπε ότι πολλές γυναίκες που πάσχουν από καρκίνο του μαστού - ή ακόμη και προ-επεμβατικό καρκίνο του μαστού, όπως το καρκίνωμα του πόρου επί τόπου (DCIS) - πιστεύετε ότι η θυσία ενός ή και των δύο μαστών τους θα τους δώσει αυτό που θέλουν απεγνωσμένα: την ευκαιρία να συνεχίσουν να ζουν και ένα μέλλον χωρίς καρκίνο.

Αυτό φαινόταν να είναι το μήνυμα που έλαβαν οι άνθρωποι από την πολύ δημοσιευμένη απόφαση της Angelina Jolie το 2013 για διπλή μαστεκτομή. Αλλά αυτό δεν ήταν για τη θεραπεία ενός πραγματικού καρκίνου. Ήταν εξ ολοκλήρου μια πράξη πρόληψης, που επιλέχθηκε αφού ανακάλυψε ότι έφερε μια δυνητικά επικίνδυνη παραλλαγή του γονιδίου BRCA. Αυτό, ωστόσο, ήταν μια απόχρωση για πολλούς.

Τα γεγονότα σχετικά με τη μαστεκτομή είναι περίπλοκα, αλλά πολλές γυναίκες υποβάλλονται σε μία ή ακόμη και διπλή μαστεκτομή χωρίς καν να αρχίσουν να τις ξετυλίγουν. Γιατί; Επειδή το πρώτο πράγμα που συμβαίνει σε σας όταν σας λένε ότι έχετε καρκίνο του μαστού είναι ότι είστε εξαιρετικά φοβισμένοι. Αυτό που φοβάσαι περισσότερο είναι το προφανές: ότι θα πεθάνεις. Και ξέρετε ότι μπορείτε να συνεχίσετε να ζείτε χωρίς το στήθος σας, οπότε πιστεύετε ότι αν το αφαιρέσετε είναι το κλειδί για να παραμείνετε ζωντανοί, είστε έτοιμοι να τους αποχαιρετήσετε.

Στην πραγματικότητα, εάν είχατε καρκίνο σε ένα στήθος, ο κίνδυνος να τον πάρετε στο άλλο στήθος σας είναι συνήθως μικρότερος από τον κίνδυνο επιστροφής του αρχικού καρκίνου σε διαφορετικό μέρος του σώματός σας.

Η περίπτωση της μαστεκτομής είναι ίσως ακόμη πιο πειστική όταν σας λένε ότι μπορείτε να κάνετε μια ανακατασκευή που θα είναι σχεδόν τόσο καλή όσο το πραγματικό πράγμα, πιθανώς με μια κοιλιά για να εκκινήσετε. Ωστόσο, εδώ είναι το πρόβλημα: ενώ πολλοί από αυτούς που κάνουν αυτήν την επιλογή πιστεύουν ότι κάνουν το ασφαλέστερο και καλύτερο πράγμα για να προστατευθούν από τον θάνατο και τις μελλοντικές ασθένειες, η αλήθεια δεν είναι σχεδόν τόσο ξεκάθαρη.

«Πολλές γυναίκες ζητούν διπλή μαστεκτομή επειδή πιστεύουν ότι αυτό θα σημαίνει ότι δεν θα πάθουν ξανά καρκίνο του μαστού ή ότι δεν θα πεθάνουν», λέει ο MacNeill. «Και μερικοί χειρουργοί φτάνουν μόνο για το ημερολόγιό τους. Αλλά αυτό που πρέπει να κάνουν είναι να ρωτήσουν: γιατί θέλετε διπλή μαστεκτομή; Τι ελπίζετε να πετύχετε; "

Και σε εκείνο το σημείο, λέει, οι γυναίκες συνήθως λένε, "Επειδή δεν θέλω ποτέ να το πάρω ξανά" ή "Δεν θέλω να πεθάνω από αυτό" ή "Δεν θέλω ποτέ να κάνω χημειοθεραπεία ξανά". «Και τότε μπορείς να κάνεις μια συζήτηση», λέει ο MacNeill, «επειδή καμία από αυτές τις φιλοδοξίες δεν μπορεί να επιτευχθεί με διπλή μαστεκτομή».

Οι χειρουργοί είναι μόνο άνθρωποι. Θέλουν να επικεντρωθούν στο θετικό, λέει ο MacNeill. Η πολύ παρεξηγημένη πραγματικότητα της μαστεκτομής, λέει, είναι η εξής: η απόφαση εάν ένας ασθενής θα έπρεπε ή όχι θα έχει συνήθως δεν συνδέεται με τον κίνδυνο που ενέχει ο καρκίνος. «Είναι μια τεχνική απόφαση, όχι μια απόφαση για καρκίνο.

«Μπορεί ο καρκίνος να είναι τόσο μεγάλος που δεν μπορείτε να τον αφαιρέσετε και να αφήσετε άθικτο το στήθος. ή μπορεί να είναι ότι το στήθος είναι πολύ μικρό, και η απαλλαγή από τον όγκο θα σήμαινε την αφαίρεση του μεγαλύτερου μέρους του [μαστού]. Όλα αφορούν τον όγκο του καρκίνου σε σχέση με τον όγκο του μαστού. "

Ο Mark Sibbering συμφωνεί. Οι συνομιλίες που πρέπει να κάνει ένας χειρουργός μαστού με μια γυναίκα που έχει διαγνωστεί με καρκίνο είναι, λέει, μερικές από τις δυσκολότερες δυνατότητες να φανταστεί κανείς.

«Οι γυναίκες που διαγιγνώσκονται με καρκίνο του μαστού θα έχουν διαφορετικά επίπεδα γνώσεων σχετικά με τον καρκίνο του μαστού και προκαταλήψεις ιδεών σχετικά με πιθανές θεραπευτικές επιλογές», λέει. «Πρέπει συχνά να κρίνεις τις πληροφορίες που συζητήθηκαν αναλόγως.»

Για παράδειγμα, λέει, μια γυναίκα με πρόσφατα διαγνωσμένο καρκίνο του μαστού μπορεί να ζητήσει διμερή μαστεκτομή και ανοικοδόμηση. Αλλά εάν έχει έναν επιθετικό, δυνητικά απειλητικό για τη ζωή καρκίνο του μαστού, η θεραπεία αυτού πρέπει να είναι η κύρια προτεραιότητα. Η αφαίρεση του άλλου μαστού δεν θα αλλάξει το αποτέλεσμα αυτής της θεραπείας, αλλά, λέει ο Sibbering, «αυξάνει την πολυπλοκότητα της χειρουργικής επέμβασης και πιθανώς αυξάνει την πιθανότητα επιπλοκών που θα μπορούσαν να καθυστερήσουν σημαντικές θεραπείες όπως η χημειοθεραπεία».

Εκτός αν η ασθενής γνωρίζει ήδη ότι διατρέχει αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης δεύτερου καρκίνου του μαστού επειδή φέρει μετάλλαξη BRCA, η Sibbering λέει ότι είναι απεχθής να προσφέρει άμεση διμερή χειρουργική επέμβαση. Φιλοδοξία του είναι οι νέες γυναίκες που έχουν διαγνωστεί να λάβουν ενημερωμένες, μελετημένες αποφάσεις, αντί να αισθάνονται την ανάγκη να βιαστούν σε χειρουργική επέμβαση.

Νομίζω ότι ήρθα όσο πιο κοντά ήταν δυνατόν να λάβω μια απόφαση που πιστεύω ότι θα μετανιώσω. Και νομίζω ότι υπάρχουν γυναίκες εκεί έξω που μπορεί να είχαν λάβει διαφορετική απόφαση αν ήξεραν τότε όλα όσα γνωρίζουν τώρα.

Ενώ έρευνα αυτό το άρθρο, ρώτησα έναν φιλανθρωπικό οργανισμό για τους επιζώντες από καρκίνο που προσφέρουν ως εκπρόσωποι των μέσων ενημέρωσης για να μιλήσουν για τις δικές τους περιπτώσεις. Η φιλανθρωπική οργάνωση μου είπε ότι δεν έχουν μελέτες περιπτώσεων ανθρώπων που δεν αισθάνονται σίγουροι για τις επιλογές μαστεκτομής που έκαναν. «Οι μελέτες περίπτωσης συμφώνησαν γενικά να είναι εκπρόσωποι επειδή αισθάνονται περήφανοι για την εμπειρία τους και τη νέα εικόνα του σώματός τους», μου είπε ο αξιωματικός του Τύπου. «Οι άνθρωποι που αισθάνονται αυτοπεποίθηση τείνουν να μείνουν μακριά από το προσκήνιο.»

Και φυσικά υπάρχουν πολλές γυναίκες εκεί έξω που είναι ικανοποιημένες με την απόφαση που έλαβαν. Πέρυσι πήρα συνέντευξη από τον Βρετανό ραδιοτηλεοπτικό οργανισμό και τη δημοσιογράφο Victoria Derbyshire. Είχε έναν πολύ παρόμοιο καρκίνο με μένα, έναν λοβικό όγκο που ήταν 66 mm τη στιγμή που διαγνώστηκε και επέλεξε μια μαστεκτομή με ανακατασκευή του μαστού.

Επέλεξε επίσης ένα εμφύτευμα και όχι μια ανακατασκευή DIEP, επειδή ένα εμφύτευμα είναι ο γρηγορότερος και ευκολότερος τρόπος για μια ανασυγκρότηση, αν και όχι τόσο φυσική όσο η χειρουργική επέμβαση που επέλεξα. Η Βικτώρια δεν νιώθει ότι το στήθος της την καθόρισε: βρίσκεται στο άλλο άκρο του φάσματος από μένα. Είναι πολύ ευχαριστημένη με την απόφαση που έλαβε. Μπορώ να καταλάβω την απόφασή της και μπορεί να καταλάβει τη δική μου.

Η θεραπεία του καρκίνου του μαστού γίνεται όλο και πιο εξατομικευμένη.

Πρέπει να σταθμιστεί ένα πολύ περίπλοκο σύνολο μεταβλητών που σχετίζονται με την ασθένεια, τις επιλογές θεραπείας, το συναίσθημα της γυναίκας για το σώμα της και την αντίληψή της για κίνδυνο. Όλα αυτά είναι καλό - αλλά θα είναι ακόμη καλύτερο, κατά τη γνώμη μου, όταν υπάρχει μια πιο ειλικρινής συζήτηση σχετικά με το τι μπορεί και τι δεν μπορεί να κάνει η μαστεκτομή.

Κοιτάζοντας τα τελευταία διαθέσιμα στοιχεία, η τάση ήταν ότι όλο και περισσότερες γυναίκες που έχουν καρκίνο σε ένα στήθος επιλέγουν διπλή μαστεκτομή. Μεταξύ 1998 και 2011 στις ΗΠΑ, τα ποσοστά διπλής μαστεκτομής στις γυναίκες με καρκίνο σε ένα μόνο στήθος.

Μια αύξηση παρατηρήθηκε επίσης στην Αγγλία μεταξύ 2002 και 2009: μεταξύ των γυναικών που είχαν την πρώτη επέμβαση καρκίνου του μαστού, το ποσοστό διπλής μαστεκτομής.

Αλλά τα στοιχεία υποστηρίζουν αυτήν την ενέργεια; Μια ανασκόπηση μελετών Cochrane του 2010 καταλήγει στο συμπέρασμα: «Σε γυναίκες που είχαν καρκίνο σε ένα στήθος (και έτσι διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο ανάπτυξης πρωτοπαθούς καρκίνου στο άλλο) η αφαίρεση του άλλου μαστού (αντίθετη προφυλακτική μαστεκτομή ή CPM) μπορεί να μειώσει τη συχνότητα εμφάνισης καρκίνο σε αυτό το άλλο στήθος, αλλά δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία ότι αυτό βελτιώνει την επιβίωση. "

Η αύξηση στις ΗΠΑ πιθανότατα οφείλεται εν μέρει στον τρόπο χρηματοδότησης της υγειονομικής περίθαλψης - οι γυναίκες με καλή ασφαλιστική κάλυψη έχουν μεγαλύτερη αυτονομία. Οι διπλές μαστεκτομές μπορεί επίσης να είναι μια πιο ελκυστική επιλογή για ορισμένους, επειδή η περισσότερη ανοικοδόμηση στις ΗΠΑ πραγματοποιείται χρησιμοποιώντας εμφυτεύματα και όχι από ιστό από το σώμα του ασθενούς - και ένα εμφύτευμα σε ένα μόνο στήθος τείνει να δίνει ασύμμετρο αποτέλεσμα.

«Αλλά», λέει ο MacNeill, «το διπλάσιο της χειρουργικής επέμβασης σημαίνει διπλασιασμό των κινδύνων - και δεν διπλασιάζει τα οφέλη». Είναι η ανοικοδόμηση, και όχι η ίδια η μαστεκτομή, που ενέχει αυτούς τους κινδύνους.

Μπορεί επίσης να υπάρχει μια ψυχολογική μειονέκτημα της μαστεκτομής ως διαδικασία. Υπάρχει έρευνα που υποδηλώνει ότι οι γυναίκες που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση, με ή χωρίς ανασυγκρότηση, αισθάνονται επιζήμια επίδραση στην αίσθηση του εαυτού τους, της θηλυκότητας και της σεξουαλικότητάς τους.

Σύμφωνα με τον Εθνικό Έλεγχο της Μαστεκτομής και της Ανασυγκρότησης του Μαστού στην Αγγλία το 2011, για παράδειγμα, μόνο τέσσερις στις δέκα γυναίκες στην Αγγλία ήταν ικανοποιημένοι με το πώς φαίνονταν χωρίς ρούχα μετά από μαστεκτομή χωρίς ανασυγκρότηση, αυξήθηκαν σε έξι στους δέκα από αυτούς που είχαν άμεση ανοικοδόμηση του μαστού

Ωστόσο, είναι δύσκολο να πειράξεις τι συμβαίνει για τις γυναίκες μετά τη μαστεκτομή.

Η Diana Harcourt, καθηγήτρια ψυχολογίας εμφάνισης και υγείας στο Πανεπιστήμιο της Δυτικής Αγγλίας, έχει κάνει πολλή δουλειά με γυναίκες που είχαν καρκίνο του μαστού. Λέει ότι είναι απολύτως κατανοητό ότι μια γυναίκα που είχε μαστεκτομή δεν θέλει να αισθανθεί ότι έκανε λάθος.

«Ό, τι περνούν οι γυναίκες μετά από μαστεκτομή, τείνουν να πείσουν τον εαυτό τους ότι η εναλλακτική λύση θα ήταν χειρότερη», λέει. «Αλλά δεν υπάρχει αμφιβολία ότι έχει τεράστια επίδραση στο πώς αισθάνεται μια γυναίκα για το σώμα και την εμφάνισή της.

«Η μαστεκτομή και η ανοικοδόμηση δεν είναι απλώς μια εφάπαξ λειτουργία - δεν το ξεπερνάς μόνο και αυτό είναι. Είναι ένα σημαντικό γεγονός και ζείτε με τις συνέπειες για πάντα. Ακόμη και η καλύτερη ανοικοδόμηση δεν πρόκειται ποτέ να είναι η ίδια με το να ξανακάνετε το στήθος σας. "

Γιατί, η πλήρης μαστεκτομή ήταν η χρυσή τυπική θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού Οι πρώτες επεμβάσεις στη χειρουργική επέμβαση συντήρησης μαστού συνέβησαν στη δεκαετία του 1960. Η τεχνική σημείωσε πρόοδο και το 1990, τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ εξέδωσαν οδηγίες που συνιστούσαν λομεκτομή και ραδιοθεραπεία για γυναίκες με πρώιμο καρκίνο του μαστού. Ήταν «προτιμότερο επειδή παρέχει επιβίωση ισοδύναμη με ολική μαστεκτομή και μασχαλιαία τομή ενώ διατηρεί το στήθος».

Στα χρόνια που ακολούθησαν, κάποια έρευνα έδειξε ότι η λομεκτομή και η ακτινοθεραπεία μπορεί να οδηγήσουν σε καλύτερα αποτελέσματα από τη μαστεκτομή. Για παράδειγμα, με έδρα την Καλιφόρνια, εξέτασαν σχεδόν 190.000 γυναίκες με μονομερή καρκίνο του μαστού (στάδιο 0 έως III). Η μελέτη, που δημοσιεύθηκε το 2014, έδειξε ότι η διμερής μαστεκτομή δεν συσχετίστηκε με χαμηλότερη θνησιμότητα από τη λομεκτομή με ακτινοβολία. Και οι δύο αυτές διαδικασίες είχαν χαμηλότερη θνησιμότητα από τη μονομερή μαστεκτομή.

Ένας κοίταξε 129.000 ασθενείς. Κατέληξε στο συμπέρασμα ότι η λομεκτομή και η ακτινοθεραπεία «θα μπορούσαν να προτιμηθούν στους περισσότερους ασθενείς με καρκίνο του μαστού» για τους οποίους είτε αυτός ο συνδυασμός είτε η μαστεκτομή θα ήταν κατάλληλος.

Αλλά παραμένει μια μικτή εικόνα. Υπάρχουν ερωτήσεις που εγείρονται από αυτήν τη μελέτη και άλλες, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου αντιμετώπισης των συγχυτικών παραγόντων και του πώς τα χαρακτηριστικά των ασθενών που μελετήθηκαν μπορούν να επηρεάσουν τα αποτελέσματά τους.

Την εβδομάδα μετά την ακυρωμένη μαστεκτομή, επέστρεψα στο νοσοκομείο για λομεκτομή.

Ήμουν ιδιωτικά ασφαλισμένος ασθενής. Αν και θα είχα πιθανώς λάβει την ίδια φροντίδα στο NHS, μια πιθανή διαφορά δεν ήταν να περιμένω περισσότερο για την επαναπρογραμματισμένη επέμβαση.

Ήμουν στο χειρουργείο για λιγότερο από δύο ώρες, μετά πήγα σπίτι στο λεωφορείο και δεν χρειάστηκε να πάρω ούτε ένα παυσίπονο. Όταν η έκθεση του παθολόγου για τον ιστό που είχε αφαιρεθεί αποκάλυψε επικίνδυνα καρκινικά κύτταρα κοντά στο περιθώριο, επέστρεψα για μια δεύτερη λομεκτομή. Μετά από αυτό, τα περιθώρια ήταν σαφή.

Οι λοξοτομίες συνήθως συνοδεύονται από ακτινοθεραπεία. Αυτό μερικές φορές θεωρείται μειονέκτημα, καθώς απαιτεί επισκέψεις στο νοσοκομείο για έως και πέντε ημέρες την εβδομάδα για τρεις έως έξι εβδομάδες. Συνδέεται με την κόπωση και τις αλλαγές στο δέρμα, αλλά όλα αυτά φαίνονταν ένα μικρό τίμημα για να κρατήσω το στήθος μου.

Μια ειρωνεία σχετικά με τον αυξανόμενο αριθμό μαστεκτομημάτων είναι ότι το φάρμακο σημειώνει πρόοδο που μειώνει την ανάγκη για μια τέτοια ριζική χειρουργική επέμβαση, ακόμη και με μεγάλους όγκους του μαστού. Υπάρχουν δύο σημαντικά μέτωπα: το πρώτο είναι η ογκοπλαστική χειρουργική επέμβαση, όπου πραγματοποιείται λομεκτομή ταυτόχρονα με την ανασυγκρότηση. Ο χειρουργός αφαιρεί τον καρκίνο και στη συνέχεια αναδιατάσσει τον ιστό του μαστού για να αποφύγει να αφήσει ένα βαθούλωμα ή να βουτήξει, όπως συνέβη συχνά με λομεκτομή στο παρελθόν.

Το δεύτερο είναι είτε χημειοθεραπεία είτε ενδοκρινικά φάρμακα για τη συρρίκνωση του όγκου, πράγμα που σημαίνει ότι η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι λιγότερο επεμβατική. Στην πραγματικότητα, ο MacNeill έχει δέκα ασθενείς στο Marsden που έχουν επιλέξει να μην κάνουν καμία χειρουργική επέμβαση επειδή οι όγκοι τους φαίνεται να εξαφανίστηκαν μετά τη θεραπεία με φάρμακα. «Είμαστε λίγο ανήσυχοι επειδή δεν ξέρουμε τι θα έχει το μέλλον, αλλά αυτές είναι γυναίκες που είναι πολύ καλά ενημερωμένες και είχαμε ανοιχτό, ειλικρινές διάλογο», λέει. "Δεν μπορώ να προτείνω αυτήν την πορεία δράσης, αλλά μπορώ να το υποστηρίξω."

Δεν σκέφτομαι τον εαυτό μου ως επιζών καρκίνου του μαστού και δεν ανησυχώ ποτέ για τον καρκίνο να επιστρέψει. Ίσως, ή όχι - η ανησυχία δεν θα κάνει καμία διαφορά. Όταν βγάζω τα ρούχα μου τη νύχτα ή στο γυμναστήριο, το σώμα που έχω είναι το σώμα που είχα πάντα. Ο MacNeill έκοψε τον όγκο - ο οποίος αποδείχθηκε 5,5 cm, όχι 10 cm - μέσω μιας τομής στο myola, οπότε δεν έχω ορατή ουλή. Στη συνέχεια, αναδιάταξε τον ιστό του μαστού και το βαθούλωμα είναι σχεδόν απαρατήρητο.

Ξέρω ότι ήμουν τυχερός. Η αλήθεια είναι ότι δεν ξέρω τι θα συνέβαινε αν είχαμε προχωρήσει στη μαστεκτομή. Το ένστικτο του εντέρου μου, που θα με άφηνε ψυχολογικές δυσκολίες, θα μπορούσε να ήταν λανθασμένο. Ίσως να ήμουν καλά με το νέο μου σώμα. Αλλά αυτό ξέρω: Δεν θα μπορούσα να είμαι σε καλύτερο μέρος από ό, τι είμαι τώρα. Και ξέρω επίσης ότι πολλές γυναίκες που είχαν μαστεκτομή δυσκολεύονται να συμφιλιωθούν με το σώμα που κατοικούν μετά τη χειρουργική επέμβαση.

Αυτό που ανακάλυψα είναι ότι η μαστεκτομή δεν είναι απαραίτητα ο μόνος, ο καλύτερος ή ο πιο γενναίος τρόπος αντιμετώπισης του καρκίνου του μαστού. Το σημαντικό είναι να κατανοήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο τι μπορεί και τι δεν μπορεί να επιτύχει οποιαδήποτε θεραπεία, οπότε η απόφαση που λαμβάνετε δεν βασίζεται σε ανεξερεύνητες μισές αλήθειες αλλά σε σωστή εξέταση του τι είναι δυνατόν.

Ακόμα πιο σημαντικό είναι να συνειδητοποιήσετε ότι το να είστε ασθενής με καρκίνο, τρομακτικό, ωστόσο, δεν σας απαλλάσσει από την ευθύνη σας να κάνετε επιλογές. Πάρα πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι ο γιατρός τους μπορεί να τους πει τι πρέπει να κάνουν. Η πραγματικότητα είναι ότι κάθε επιλογή έρχεται με κόστος και το μόνο άτομο που μπορεί τελικά να σταθμίσει τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα και να κάνει αυτήν την επιλογή, δεν είναι ο γιατρός σας. Είσαι εσύ.

Αυτό άρθρο δημοσιεύθηκε για πρώτη φορά από Καλώς επί Μωσαϊκό και αναδημοσιεύεται εδώ με άδεια Creative Commons.