Αγαπητέ συνεργάτη ως ασθενής

Έχετε μια από αυτές τις μέρες;

Νιώθω τον πόνο σου. Όχι, πραγματικά, το κάνω. Μόλις επανεμφανίστηκα μετά από μια φοβερή, όχι καλή, πολύ κακή φλόγα.

Στοιχηματίζω ότι οι αρθρώσεις σας πνίγουν, σκάβουν, αλέθουν ή σιωπούν σιωπηλά. Σίγουρα είστε κουρασμένοι - δεν υπάρχει λέξη για το είδος της κόπωσης που μπορεί να προκαλέσει το AS.

Ω, και προτού φτάσω πολύ μακριά, χτυπά το κουδούνι HLA-B27;

Νόμιζα ότι μπορεί.

Τι συμβαίνει με την ραγοειδίτιδα, την ιρίτιδα, την ιερακίτιδα, την ενθεσίτιδα, την κοστοχονδρίτιδα; Ω, και πώς μπορώ να ξεχάσω την κύφωση;

Τώρα μιλάμε την ίδια γλώσσα! Εσείς και εγώ θα μπορούσαμε να συνεχίσουμε για ώρες. Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους ελπίζω να έχετε βρει μια ομάδα ατόμων με τα οποία μπορείτε να μιλήσετε για να ζήσετε με την AS - αυτοπροσώπως, στο διαδίκτυο ή ακόμα και μέσω ταχυδρομείου. Και αν είστε σαν εμένα, οι κοινότητες υποστήριξής σας θα αισθάνονται σαν οικογένεια.

Και η οικογένειά μας μεγαλώνει. Ίσως είχατε αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα για δύο μήνες. Ίσως το είχατε 50 χρόνια. Αλλά ένα πράγμα είναι σίγουρο: Δεν είστε μόνοι στην εμπειρία σας. Και παρόλο που μπορεί να αισθάνεται ότι το AS είναι σπάνιο, τα καλά νέα είναι ότι καθώς αυξάνεται η ευαισθητοποίηση, γίνεται ευκολότερο να βρείτε άλλους ανθρώπους που έχουν την ασθένεια.

Η AS είναι μια συνεχής μάχη, αλλά είμαστε μερικοί από τους ισχυρότερους ανθρώπους στον πλανήτη. Η πλειοψηφία των ανθρώπων δεν θα επιβιώσει μια μέρα στο δέρμα μας - για χάρη, λειτουργούμε με καθημερινά επίπεδα πόνου στις ίδιες αρένες με τον τοκετό, την ινομυαλγία και τον μη τερματικό καρκίνο. Συνεχίστε, διεκδικήστε τον τίτλο - είστε υπεράνθρωποι απλά για να επιβιώσετε.

Δεν υπάρχει θεραπεία για το AS. Αλλά - υπάρχουν αλλά - οι επιλογές θεραπείας συνεχίζουν να βελτιώνονται και να επεκτείνονται, και φαίνονται πολύ διαφορετικές από ό, τι έκαναν ακόμη και πριν από 25 χρόνια. Διαθέτουμε εξειδικευμένες επιλογές συνταγογραφούμενης θεραπείας, όπως οι βιολόγοι. Τώρα γνωρίζουμε ότι είναι χρήσιμο να ασκείστε ή να εξασκείστε γιόγκα. Πολλοί άνθρωποι χρησιμοποιούν διατροφή, βελονισμό ή μασάζ για να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων. Άλλοι χρησιμοποιούν επίσης ιατρική κάνναβη. Προσωπικά, μου αρέσει ένα μείγμα από μερικές από αυτές τις θεραπείες και σας ενθαρρύνω να συνεργαστείτε με τους γιατρούς σας για να βρείτε αυτό που σας ταιριάζει καλύτερα.

Τέλος, θέλω να τονίσω τη σημασία της ακρόασης του σώματός σας. Δώστε προσοχή στα πράγματα που σας προκαλούν. Να είστε ευγενικοί στο σώμα σας, αλλά μην χτυπάτε τον εαυτό σας αν υποχωρήσετε (το σώμα σας θα το φροντίσει για εσάς).

Έχω ένα τελικό αίτημα - μόλις είστε έτοιμοι, πάρτε έναν νέο ασθενή AS κάτω από την πτέρυγα σας και βοηθήστε τους να μάθουν τι σας έχουν διδάξει άλλοι.

Και, όπως σας λέω αντίθετα, κρατήστε το κεφάλι σας ψηλά, αν μπορείτε, και συνεχίστε να αντιστρέφετε.

Ο Χάρις είναι συγγραφέας και υποστηρικτής της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας στο Σακραμέντο της Καλιφόρνια. Ζει με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, μείζονα καταθλιπτική διαταραχή, διαταραχή μετατραυματικού στρες και δύο γούνινες γάτες στο Maine coon. Κάνει blogs στο BeingCharis.