Πώς είναι η διάγνωση της ζωής μετά το σύνδρομο Down

Περιεχόμενο

• 1. Πόσο διαμένετε;
• 2. Ποιες δοκιμές χρειάζονται;
• 3. Πώς είναι η παράδοση;
• 4. Ποια είναι τα πιο κοινά προβλήματα υγείας;
• 5. Πώς είναι η ανάπτυξη του παιδιού;
• 6. Πώς πρέπει να είναι το φαγητό;
• 7. Πώς είναι το σχολείο, η εργασία και η ενήλικη ζωή;

Αφού γνωρίζουν ότι το μωρό έχει σύνδρομο Down, οι γονείς θα πρέπει να ηρεμήσουν και να αναζητήσουν όσες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down, ποια είναι τα χαρακτηριστικά του, ποια είναι τα προβλήματα υγείας που μπορεί να αντιμετωπίσει το μωρό και ποιες είναι οι δυνατότητες θεραπείας που μπορούν να βοηθήσουν στην προώθηση της αυτονομίας και να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής του παιδιού σας.

Υπάρχουν ενώσεις γονέων όπως το APAE, όπου είναι δυνατό να βρείτε ποιοτικές, αξιόπιστες πληροφορίες, καθώς και τους επαγγελματίες και τις θεραπείες που μπορούν να ενδείκνυνται για να βοηθήσουν την ανάπτυξη του παιδιού σας. Σε αυτόν τον τύπο συσχέτισης, είναι επίσης δυνατό να βρεθούν άλλα παιδιά με το σύνδρομο και οι γονείς τους, τα οποία μπορεί να είναι χρήσιμα για να γνωρίζουν τους περιορισμούς και τις δυνατότητες που μπορεί να έχει το άτομο με σύνδρομο Down.

1. Πόσο διαμένετε;

Το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με σύνδρομο Down είναι μεταβλητό και μπορεί να επηρεαστεί από γενετικές ανωμαλίες, όπως καρδιακές και αναπνευστικές ανωμαλίες, για παράδειγμα, και πραγματοποιείται κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση. Στο παρελθόν, σε πολλές περιπτώσεις το προσδόκιμο ζωής δεν ξεπέρασε τα 40 ετών, ωστόσο, σήμερα, με την πρόοδο στην ιατρική και τις βελτιώσεις στις θεραπείες, ένα άτομο με σύνδρομο Down μπορεί να ζήσει άνω των 70 ετών.

2. Ποιες δοκιμές χρειάζονται;

Αφού επιβεβαιώσει τη διάγνωση του παιδιού με σύνδρομο Down, ο γιατρός μπορεί να παραγγείλει πρόσθετες εξετάσεις, εάν είναι απαραίτητο, όπως: καρυότυπος που πρέπει να πραγματοποιηθεί έως το 1ο έτος ζωής, ηχοκαρδιογράφημα, αριθμός αίματος και θυρεοειδικές ορμόνες T3, T4 και TSH.

Ο παρακάτω πίνακας δείχνει ποιες δοκιμές πρέπει να γίνουν και σε ποιο στάδιο πρέπει να εκτελούνται κατά τη διάρκεια της ζωής του ατόμου με σύνδρομο Down:

* Το ηχοκαρδιογράφημα πρέπει να επαναλαμβάνεται μόνο εάν εντοπιστούν καρδιακές ανωμαλίες, αλλά η συχνότητα πρέπει να υποδεικνύεται από τον καρδιολόγο που συνοδεύει το άτομο με σύνδρομο Down.

3. Πώς είναι η παράδοση;

Η παράδοση ενός μωρού με σύνδρομο Down μπορεί να είναι φυσιολογική ή φυσική, ωστόσο, είναι απαραίτητο ο καρδιολόγος και ένας νεογνολόγος να είναι διαθέσιμοι εάν γεννηθεί πριν από την προγραμματισμένη ημερομηνία και για το λόγο αυτό, μερικές φορές οι γονείς επιλέγουν καισαρική τομή, ήδη ότι αυτοί οι γιατροί δεν είναι πάντα διαθέσιμοι ανά πάσα στιγμή σε νοσοκομεία.

Μάθετε τι μπορείτε να κάνετε για να ανακτήσετε ταχύτερα από καισαρική τομή.

4. Ποια είναι τα πιο κοινά προβλήματα υγείας;

Το άτομο με σύνδρομο Down είναι πιο πιθανό να έχει προβλήματα υγείας όπως:

• Στα μάτια: Καταρράκτης, ψευδο-στένωση του δακρυϊκού πόρου, εθισμός στη διάθλαση, που απαιτούν γυαλιά σε νεαρή ηλικία.
• Στα αυτιά: Συχνή ωτίτιδα που μπορεί να ευνοήσει την κώφωση.
• Στην καρδιά: Διατρητική ή μεσοκοιλιακή επικοινωνία, κολποκοιλιακό διαφραγματικό ελάττωμα.
• Στο ενδοκρινικό σύστημα: Υποθυρεοειδισμός.
• Στο αίμα: Λευχαιμία, αναιμία.
• Στο πεπτικό σύστημα: Μεταβολή στον οισοφάγο που προκαλεί παλινδρόμηση, στένωση δωδεκαδακτύλου, αγκαγιονικό μεγακόλωνα, νόσος Hirschsprung, κοιλιοκάκη.
• Σε μυς και αρθρώσεις: Αδυναμία συνδέσμου, αυχενική υπεξάρθρωση, εξάρθρωση του ισχίου, αστάθεια των αρθρώσεων, η οποία μπορεί να ευνοήσει τις εξάρσεις.

Εξαιτίας αυτού, είναι απαραίτητο να υπάρχει ιατρική παρακολούθηση καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής, να πραγματοποιείτε εξετάσεις και θεραπείες όποτε εμφανίζονται αυτές οι αλλαγές.

5. Πώς είναι η ανάπτυξη του παιδιού;

Ο μυϊκός τόνος του παιδιού είναι ασθενέστερος και ως εκ τούτου το μωρό μπορεί να πάρει λίγο περισσότερο χρόνο για να κρατήσει το κεφάλι μόνο του και επομένως οι γονείς θα πρέπει να είναι πολύ προσεκτικοί και να στηρίζουν πάντα το λαιμό του μωρού για να αποφευχθεί η μετατόπιση του τραχήλου της μήτρας και ακόμη και ένας τραυματισμός στο νωτιαίο μυελό.

Η ψυχοκινητική ανάπτυξη παιδιών με σύνδρομο Down είναι λίγο πιο αργή, οπότε μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να καθίσει, να σέρνεται και να περπατά, αλλά η θεραπεία με ψυχοκινητική φυσιοθεραπεία μπορεί να τους βοηθήσει να φτάσουν σε αυτά τα ορόσημα ταχύτερης ανάπτυξης. Αυτό το βίντεο έχει μερικές ασκήσεις που μπορούν να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την προπόνησή σας στο σπίτι:

Μέχρι την ηλικία των 2 ετών, το μωρό τείνει να έχει συχνά επεισόδια γρίπης, κρυολογήματος, γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης και μπορεί να έχει πνευμονία και άλλες αναπνευστικές παθήσεις εάν δεν αντιμετωπιστεί σωστά. Αυτά τα μωρά μπορούν να λαμβάνουν το εμβόλιο της γρίπης ετησίως και συνήθως λαμβάνουν το εμβόλιο του αναπνευστικού συγκυτιακού ιού κατά τη γέννηση για την πρόληψη της γρίπης.

Το παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να αρχίσει να μιλά αργότερα, μετά από 3 χρόνια, αλλά η θεραπεία με λογοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει πολύ, συντομεύοντας αυτή τη φορά, διευκολύνοντας την επικοινωνία του παιδιού με την οικογένεια και τους φίλους.

6. Πώς πρέπει να είναι το φαγητό;

Το μωρό με σύνδρομο Down μπορεί να θηλάσει, αλλά λόγω του μεγέθους της γλώσσας, της δυσκολίας συντονισμού της αναρρόφησης με την αναπνοή και των μυών που κουράζονται γρήγορα, μπορεί να έχει κάποια δυσκολία στο θηλασμό, αν και με λίγη προπόνηση και υπομονή. να μπορείτε να θηλάζετε αποκλειστικά.

Αυτή η εκπαίδευση είναι σημαντική και μπορεί να βοηθήσει το μωρό να ενισχύσει τους μυς του προσώπου που θα τον βοηθήσουν να μιλήσει γρηγορότερα, αλλά σε κάθε περίπτωση, η μητέρα μπορεί επίσης να εκφράσει το γάλα με μια αντλία στήθους και στη συνέχεια να το προσφέρει στο μωρό με ένα μπουκάλι .

Ανατρέξτε στον πλήρη οδηγό θηλασμού για αρχάριους

Ο αποκλειστικός θηλασμός συνιστάται επίσης έως 6 μήνες, όταν μπορούν να εισαχθούν και άλλα τρόφιμα. Για παράδειγμα, θα πρέπει να προτιμάτε υγιεινά τρόφιμα, αποφεύγοντας τη σόδα, το λίπος και το τηγάνισμα.

7. Πώς είναι το σχολείο, η εργασία και η ενήλικη ζωή;

Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να σπουδάσουν στο κανονικό σχολείο, αλλά εκείνα που έχουν πολλές μαθησιακές δυσκολίες ή διανοητική καθυστέρηση επωφελούνται από το ειδικό σχολείο.Δραστηριότητες όπως η φυσική αγωγή και η καλλιτεχνική αγωγή είναι πάντα ευπρόσδεκτες και βοηθούν τους ανθρώπους να κατανοήσουν τα συναισθήματά τους και να εκφραστούν καλύτερα.

Το άτομο με σύνδρομο Down είναι γλυκό, εξερχόμενο, κοινωνικό και είναι επίσης σε θέση να μάθει, να σπουδάσει και μπορεί ακόμη και να πάει στο κολέγιο και να εργαστεί. Υπάρχουν ιστορίες για μαθητές που έκαναν ENEM, πήγαν στο κολέγιο και είναι σε θέση να γνωριμήσουν, να κάνουν σεξ, ακόμη και να παντρευτούν και το ζευγάρι μπορεί να ζήσει μόνος του, βασισμένος μόνο στην υποστήριξη του άλλου.

Καθώς το άτομο με σύνδρομο Down έχει την τάση να αυξάνει το βάρος, η τακτική άσκηση της σωματικής δραστηριότητας φέρνει πολλά οφέλη, όπως η διατήρηση του ιδανικού βάρους, η αύξηση της μυϊκής δύναμης, η πρόληψη των τραυματισμών των αρθρώσεων και η διευκόλυνση της κοινωνικοποίησης. Αλλά για να διασφαλιστεί η ασφάλεια κατά τη διάρκεια της άσκησης δραστηριοτήτων όπως γυμναστήριο, προπόνηση με βάρη, κολύμπι, ιππασία, ο γιατρός μπορεί να διατάξει τις εξετάσεις ακτίνων Χ πιο συχνά για να αξιολογήσει την αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης, η οποία μπορεί να υποφέρει από εξάρθρωση, για παράδειγμα.

Το αγόρι με σύνδρομο Down είναι σχεδόν πάντα στείρο, αλλά τα κορίτσια με σύνδρομο Down μπορούν να μείνουν έγκυες, αλλά είναι πολύ πιθανό να έχουν ένα μωρό με το ίδιο σύνδρομο.