Το να έχω μια εξουθενωτική ασθένεια με έμαθε να είμαι ευγνώμων για το σώμα μου

Περιεχόμενο

• Αξιολόγηση για

Μην με πειράζει, αλλά θα σηκωθώ σε ένα σαπούνι και θα κάνω λίγο κήρυγμα για το τι σημαίνει να είσαι ευγνώμων. Ξέρω ότι μπορεί να γουρλώνετε τα μάτια-σε κανέναν δεν αρέσει να δίνει διαλέξεις-αλλά αυτό το σαπούνι ευγνωμοσύνης στο οποίο στέκομαι είναι τεράστιο και υπάρχει πολύ περισσότερος χώρος εδώ πάνω. Ελπίζω λοιπόν ότι μέχρι να τελειώσω, θα σκεφτείτε να σταθείτε εδώ μαζί μου. (Τα κοστούμια είναι προαιρετικά, αλλά ας πούμε ότι το θεωρητικό μου στυλ σαπουνιού περιλαμβάνει πούλιες, ποδοσφαιριστές και μια πλεξούδα ψαριών.)

Αρχικά, επιτρέψτε μου να εξηγήσω γιατί πιστεύω ότι πρέπει να με ακούσετε.

Διαγνώστηκα με νόσο του Crohn όταν ήμουν 7 ετών. Εκείνη τη στιγμή, η διάγνωση ήταν μπερδεμένη, αλλά ήταν επίσης NBD επειδή δεν κατάλαβα πραγματικά τι συνέβαινε στο μικροσκοπικό-ή, ακριβέστερα, αδυνατισμένο και εντελώς αφυδατωμένο σώμα μου. Οι γιατροί με έβαλαν σε υψηλή δόση στεροειδών και επέστρεψα στην εύκολη ζωή της δεύτερης τάξης μέσα σε λίγες μέρες. Νομίζω ότι όλοι μπορούμε να συμφωνήσουμε ότι η ζωή ήταν πολύ πιο εύκολη όταν η μεγαλύτερη ανησυχία σας ήταν το αυριανό τεστ ορθογραφίας.

Μου πήρε σχεδόν δύο δεκαετίες για να κατανοήσω πλήρως τη σοβαρότητα της ασθένειάς μου. Καθ' όλη τη διάρκεια του γυμνασίου και του κολεγίου, το Crohn μου ξέσπασε, που σημαίνει ότι θα είχα ξαφνικά σοβαρό πόνο στο στομάχι, συχνή και επείγουσα αιματηρή διάρροια (δεν είπα ότι ήταν λάγνος σαπουνάδα), υψηλούς πυρετούς, πόνους στις αρθρώσεις και κάποια σοβαρή έντονη εξάντληση. Αλλά αυτά τα ίδια στεροειδή θα με επαναφέρουν γρήγορα και αποτελεσματικά, οπότε για να είμαι ειλικρινής, δεν πήρα την ασθένειά μου πολύ στα σοβαρά. Briefταν σύντομα εξουθενωτικό και τότε θα μπορούσα να το ξεχάσω για λίγο. Σκέψου το: Σπάς το χέρι σου κάνοντας αθλήματα. Είναι χάλια, αλλά θεραπεύει. Το ξέρεις θα μπορούσε συμβεί ξανά αλλά δεν το σκέφτεσαι πραγματικά θα ξανασυμβεί, οπότε επιστρέφετε σε αυτό που κάνατε πριν.

Τα πράγματα άρχισαν να αλλάζουν όταν μπήκα στην ενηλικίωση. Πήρα τη δουλειά των ονείρων μου ως συντάκτης περιοδικού και ζούσα στη Νέα Υόρκη. Ξεκίνησα να τρέχω και να τρέχω πολύ-πολύ, ως πρώην χορευτής, δεν περίμενα ποτέ ότι θα κάνω για σωματική απόλαυση. Ενώ όλα αυτά μπορεί να ακούγονται καλά στο χαρτί, στα παρασκήνια, η νόσος του Crohn μου γινόταν ένα πιο μόνιμο προσκήνιο στη ζωή μου.

Iμουν σε μια φαινομενικά ατελείωτη φωτοβολίδα που κατέληξε να διαρκέσει δύο χρόνια-αυτό είναι δύο χρόνια ταξιδιών 30 λιρών στο μπάνιο κάθε μέρα, δύο χρόνια αϋπνίας και δύο χρόνια εξάντλησης. Και με κάθε μέρα που χειροτέρευε, ένιωθα ότι η ζωή που δούλεψα τόσο σκληρά για να χτίσω ξεφεύγει. Αρρώστησα πολύ για να πάω στη δουλειά και ο εργοδότης μου-τόσο ευγενικός και κατανοητός όσο της ζητήθηκε-να πάρω ιατρική άδεια απουσίας για λίγο. Το παθιασμένο πλάγιο έργο μου, το ιστολόγιό μου, Ali on the Run, έγινε λιγότερο για τις νικηφόρες καθημερινές μου διαδρομές, τις προπονήσεις σε μαραθώνιο και την εβδομαδιαία σειρά μου "Thankful Things Thursday" και περισσότερο για τους αγώνες υγείας, τις απογοητεύσεις και τις ψυχικές μάχες που έδινα. Πήγα από την ανάρτηση δύο φορές την ημέρα στο σκοτάδι για εβδομάδες επειδή είχα μηδενική ενέργεια και τίποτα καλό να πω.

Κάνοντας τα όλα χειρότερα, το μόνο πράγμα που με έκανε πάντα να νιώθω υγιής και προσγειωμένος- να τρέχω- είχε φύγει επίσης. Έτρεξα μέσα από τη φωτοβολίδα μου όσο μπορούσα, ακόμη και όταν αυτό σήμαινε να κάνω δώδεκα στάσεις στο μπάνιο στην πορεία, αλλά τελικά, έπρεπε να σταματήσω. Ήταν πολύ οδυνηρό, πολύ άβολο, πολύ λυπηρό.

Ήμουν λυπημένος, νικημένος και πραγματικά, πολύ άρρωστος. Δεν αποτελεί έκπληξη, κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου έπαθα βαθιά κατάθλιψη. Στην αρχή, αγανάκτησα. Έβλεπα υγιείς δρομείς και ένιωθα τόσο φθονός, νομίζοντας ότι «η ζωή δεν είναι δίκαιη». Iξερα ότι δεν ήταν μια παραγωγική αντίδραση, αλλά δεν μπορούσα να το βοηθήσω. Μισούσα αυτό, ενώ τόσοι πολλοί άνθρωποι παραπονιόντουσαν για τον καιρό ή τα γεμάτα μετρό ή έπρεπε να δουλέψουν μέχρι αργά - πράγματα που φαινόταν Έτσι ασήμαντο για μένα εκείνη τη στιγμή-το μόνο που ήθελα να κάνω ήταν να τρέξω και δεν μπορούσα γιατί το σώμα μου με είχε αποτύχει. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι καθημερινές απογοητεύσεις δεν είναι νόμιμες, αλλά βρέθηκα να έχω μια νέα διαύγεια σε αυτό που πραγματικά έχει σημασία. Έτσι, την επόμενη φορά που θα κολλήσετε σε μποτιλιάρισμα, σας ενθαρρύνω να αναστρέψετε το σενάριο. Αντί να είστε θυμωμένοι για τα αυτοκίνητα προφυλακτήρων, να είστε ευγνώμονες για ποιον ή για τι μπορείτε να επιστρέψετε στο σπίτι.

Τελικά βγήκα από την έξαρση αυτής της διάρκειας δύο ετών και πέρασα το μεγαλύτερο μέρος του 2015 στην κορυφή του κόσμου. Παντρεύτηκα, εκπλήρωσα ένα όνειρο να πάω σε ένα αφρικανικό σαφάρι και ο νέος μου σύζυγος και εγώ υιοθετήσαμε ένα κουτάβι. Μπήκα το 2016 στις τραπεζικές εργασίες σε έτος banner. Θα προπονούμουν ξανά για αγώνες και θα έτρεχα προσωπικά ρεκόρ σε 5Κ, ημιμαραθώνιο και μαραθώνιο. Θα το συντρίψω ως ανεξάρτητος συγγραφέας και συντάκτης, και θα ήμουν η καλύτερη μαμά σκύλου ποτέ.

Στα μισά του χρόνου, όμως, όλα επέστρεψαν, φαινομενικά εν μία νυκτί. Ο πόνος στο στομάχι. Η κράμπα. Το αίμα. Τα 30 ταξίδια του μπάνιου την ημέρα. Περιττό να αναφέρω ότι η χρονιά που συνόδευε τους στόχους που είχα προγραμματίσει πήρε λάθος τροπή και βρίσκεται σε αυτόν τον δρόμο για περισσότερο από ένα χρόνο τώρα. Θα είμαι πραγματικός μαζί σου: προσποιήθηκα ότι δεν συνέβαινε για λίγο. Έγραψα αναρτήσεις στο blog σαν να ήμουν πράγματι ευγνώμων για το χέρι που μου μοίρασαν. Βρήκα μικρά πράγματα για τα οποία πρέπει να ανησυχώ - FaceTiming με την ανιψιά και τον ανιψιό μου, ένα νέο θερμαντικό μαξιλάρι για να ηρεμήσω το στομάχι μου - αλλά βαθιά μέσα μου ήξερα ότι ήταν μπροστά.

Τότε, μόλις πριν από λίγες εβδομάδες, ένας αγαπημένος φίλος είπε κάτι που τα άλλαξε όλα. «Είναι δύσκολο, Φέλερ, και είναι χάλια, αλλά ίσως ήρθε η ώρα να καταλάβεις πώς να ζήσεις τη ζωή σου άρρωστη και να προσπαθήσεις να είσαι ευτυχισμένος».

Ουάου.

Διάβασα αυτό το κείμενο και έκλαψα με λυγμούς γιατί ήξερα ότι είχε δίκιο. Δεν μπορούσα να συνεχίσω να κάνω το ίδιο πάρτι οίκτου. Εκείνη τη μέρα λοιπόν ο φίλος μου μου έστειλε μήνυμα ήταν η μέρα που αποφάσισα ότι δεν θα δυσανασχετήσω ποτέ με την φαινομενικά εύκολη στάση ενός υγιούς ατόμου. Δεν θα συγκρίνω τα προσωπικά μου καλύτερα με αυτά των άλλων. Θα αξιοποιούσα το μοναδικό συναίσθημα (σε ένα μπερδεμένο συναίσθημα που έχω βιώσει λόγω της νόσου του Crohn) που προσπάθησα να αγκαλιάσω ακόμα και τις πιο σκοτεινές μέρες, το συναίσθημα που άλλαξε τον κόσμο μου-ευγνωμοσύνη.

Όταν λειτουργούμε στα καλύτερά μας-όταν είμαστε ο Αλί ο συντάκτης, ο δρομέας, ο blogger και ο Αλί η σύζυγος και η μαμά του σκύλου-είναι εύκολο να τα πάρουμε όλα ως δεδομένα. Θεώρησα την υγεία μου, το σώμα μου, την ικανότητά μου να τρέχω 26,2 μίλια τη φορά ως δεδομένα για σχεδόν 20 χρόνια. Μόλις τα ένιωσα όλα αυτά, έμαθα να είμαι ευγνώμων για τις καλές μέρες, που ήταν πλέον λίγες και πολύ μακρινές.

Σήμερα, έχω μάθει επίσης να βρίσκω χαρά στις άσχημες μέρες του σώματός μου, κάτι που δεν είναι εύκολο. Και θέλω να βρείτε το ίδιο. Εάν είστε απογοητευμένοι που δεν μπορείτε να σταθείτε στα χέρια με τους υπόλοιπους συναδέλφους γιόγκι, να είστε ευγνώμονες για τη στάση του δολοφόνου κοράκου σας, την ψυχική σας επιμονή να μπείτε σε ένα ζεστό δωμάτιο γιόγκα ή την πρόοδο που έχετε κάνει στην ευελιξία σας.

Την 1η Ιανουαρίου, άνοιξα ένα νέο σημειωματάριο και έγραψα "3 πράγματα που έκανα καλά σήμερα". Δεσμεύτηκα να τηρώ μια λίστα με τρία πράγματα που έκανα καλά κάθε μέρα του χρόνου, ανεξάρτητα από τη σωματική ή ψυχική μου υγεία-πράγματα για τα οποία μπορώ να είμαι ευγνώμων και πράγματα για τα οποία μπορώ να είμαι υπερήφανος. Έχουν περάσει 11 μήνες και αυτή η λίστα είναι ακόμα δυνατή. Θέλω να ξεκινήσετε τη δική σας λίστα με καθημερινές νίκες. Βάζω στοίχημα ότι θα παρατηρήσετε πολύ γρήγορα όλα τα φοβερά πράγματα που μπορείτε να κάνετε σε μια μέρα. Ποιος νοιάζεται ότι δεν έτρεξες τρία μίλια; Αντ 'αυτού, πήρες το σκυλί σε τρεις μεγάλες βόλτες.

Έχω αυτήν την ανεπίσημη πολιτική στη ζωή μου για να μη δίνω ποτέ συμβουλές χωρίς επιφυλάξεις. Τρέχω για μια δεκαετία και έχω ολοκληρώσει μια χούφτα μαραθώνιους, αλλά ακόμα δεν θα σας πω πόσο γρήγορα ή αργά θα πρέπει να τρέξετε ή πόσο συχνά θα βγείτε εκεί έξω. Αλλά το μόνο πράγμα για το οποίο θα κηρύξω-το μόνο πράγμα που σας συμβουλεύω να κάνετε επειδή γνωρίζω ένα ή δύο πράγματα για αυτό-είναι πώς να ζήσετε τη ζωή με ευγένεια. Αγκαλιάστε την καλή υγεία σας αν είχατε την τύχη να την έχετε. Εάν είχατε κάποιες αναποδιές με το σώμα σας, τη σχέση σας, την καριέρα σας, οτιδήποτε, αναζητήστε και αποδεχτείτε τις μικρές σας νίκες και στρέψτε την εστίασή σας σε αυτά που μπορεί να κάνει το σώμα σας, αντί να μένετε σε αυτά που δεν μπορεί.

Αξιολόγηση για