Πώς η απόκτηση αναπηρικής πολυθρόνας για τη χρόνια ασθένειά μου άλλαξε τη ζωή μου

Περιεχόμενο

• Σπρώχνω τον εαυτό μου για να είμαι «ωραία»
• Νιώθω υπέροχα στην καρέκλα μου

Τελικά δεχόμουν θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω κάποια βοήθεια μου έδωσε περισσότερη ελευθερία από ό, τι φανταζόμουν.

Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.

"Είσαι πολύ πεισματάρης για να καταλήξεις σε αναπηρική καρέκλα."

Αυτό μου είπε ένας ειδικός φυσιοθεραπευτής στην κατάστασή μου, το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), όταν ήμουν στα 20 μου.

Το EDS είναι μια διαταραχή του συνδετικού ιστού που επηρεάζει σχεδόν κάθε μέρος του σώματός μου. Η πιο δύσκολη πτυχή του είναι ότι το σώμα μου τραυματίζεται συνεχώς. Οι αρθρώσεις μου μπορεί να υποχωρήσουν και οι μύες μου να τραβήξουν, να σπαστούν ή να σκίσουν εκατοντάδες φορές την εβδομάδα. Έχω ζήσει με το EDS από τότε που ήμουν 9 ετών.

Υπήρχε μια στιγμή που πέρασα πολύ χρόνο μελετώντας την ερώτηση, Τι είναι η αναπηρία; Θεώρησα τους φίλους μου με ορατές, πιο παραδοσιακά κατανοητές αναπηρίες ως «Αληθινά άτομα με ειδικές ανάγκες».

Δεν μπορούσα να αναγνωριστώ ως άτομο με ειδικές ανάγκες, όταν - από το εξωτερικό - το σώμα μου θα μπορούσε διαφορετικά να περάσει τόσο υγιές. Έβλεπα την υγεία μου ως συνεχώς μεταβαλλόμενη, και σκέφτηκα ποτέ τις αναπηρίες ως κάτι που ήταν σταθερό και αμετάβλητο. Ήμουν άρρωστος, δεν είμαι ανάπηρος και η χρήση αναπηρικής πολυθρόνας ήταν μόνο κάτι που θα μπορούσαν να κάνουν οι "Real Disabled People", είπα στον εαυτό μου.

Από τα χρόνια που προσποιούμαι ότι δεν υπήρχε τίποτα κακό με μένα μέχρι να περάσω τον πόνο, το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου με το EDS ήταν μια ιστορία άρνησης.

Στα εφηβικά μου χρόνια και στις αρχές της δεκαετίας του '20, δεν μπορούσα να δεχτώ την πραγματικότητα της κακής μου υγείας. Οι συνέπειες της έλλειψης αυτο-συμπόνιας μου ήταν στο τέλος μήνες στο κρεβάτι - δεν μπόρεσα να λειτουργήσω ως αποτέλεσμα της ώθησης του σώματός μου πολύ σκληρά για να προσπαθήσω να συμβαδίσω με τους «φυσιολογικούς» υγιείς συμμαθητές μου.

Σπρώχνω τον εαυτό μου για να είμαι «ωραία»

Η πρώτη φορά που χρησιμοποίησα αναπηρική καρέκλα ήταν σε αεροδρόμιο. Δεν σκέφτηκα ποτέ να χρησιμοποιήσω αναπηρική καρέκλα πριν, αλλά έβγαλα το γόνατό μου πριν πάω σε διακοπές και χρειάζομαι βοήθεια για να περάσω από το τερματικό.

Ήταν μια καταπληκτική εμπειρία εξοικονόμησης ενέργειας και πόνου. Δεν το σκέφτηκα ως κάτι πιο σημαντικό από το να με περάσει από το αεροδρόμιο, αλλά ήταν ένα σημαντικό πρώτο βήμα για να με διδάξει πώς μια καρέκλα θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή μου.

Αν είμαι ειλικρινής, πάντα ένιωθα ότι μπορούσα να ξεπεράσω το σώμα μου - ακόμα και μετά από να ζήσω με πολλές χρόνιες παθήσεις για σχεδόν 20 χρόνια.

Σκέφτηκα ότι αν προσπαθούσα όσο πιο σκληρά μπορούσα και προχώρησα, θα ήμουν μια χαρά - ή ακόμα και θα γινόμουν καλύτερα.

Οι βοηθητικές συσκευές, κυρίως δεκανίκια, αφορούσαν σοβαρούς τραυματισμούς και κάθε επαγγελματίας ιατρός που είδα μου είπε ότι αν δούλευα αρκετά σκληρά, τότε θα ήμουν «καλά» - τελικά.

Δεν ήμουν.

Συντρίψαμε για μέρες, εβδομάδες ή ακόμα και μήνες από το να σπρώχνω τον εαυτό μου πολύ μακριά. Και πολύ για μένα είναι συχνά αυτό που οι υγιείς άνθρωποι θα θεωρούσαν τεμπέληδες. Με τα χρόνια, η υγεία μου μειώθηκε περαιτέρω και ένιωθα αδύνατο να σηκωθώ από το κρεβάτι. Το περπάτημα περισσότερο από μερικά βήματα με προκάλεσε τόσο έντονο πόνο και κόπωση που θα μπορούσα να κλαίω μέσα σε ένα λεπτό από την έξοδο από το διαμέρισμα μου. Αλλά δεν ήξερα τι να κάνω γι 'αυτό.

Στις χειρότερες στιγμές - όταν ένιωθα ότι δεν είχα την ενέργεια να υπάρχει - η μαμά μου θα εμφανιζόταν με την παλιά αναπηρική καρέκλα της γιαγιάς μου, για να με κάνει να σηκωθώ από το κρεβάτι.

Θα ήμουν κάτω και θα με πήγαινε να κοιτάξω σε καταστήματα ή να πάρω λίγο καθαρό αέρα. Άρχισα να το χρησιμοποιώ όλο και περισσότερο σε κοινωνικές περιστάσεις όταν είχα κάποιον να με σπρώξει, και μου έδωσε την ευκαιρία να αφήσω το κρεβάτι μου και να έχω κάποια ζωή.

Τότε πέρυσι, πήρα το όνειρο μου δουλειά. Αυτό σήμαινε ότι έπρεπε να καταλάβω πώς να πάω από το να κάνω σχεδόν καθόλου στο να φύγω από το σπίτι στη δουλειά για μερικές ώρες από ένα γραφείο. Η κοινωνική μου ζωή άρχισε επίσης, και λαχταρούσα την ανεξαρτησία. Όμως, για άλλη μια φορά, το σώμα μου αγωνίστηκε να συνεχίσει.

Νιώθω υπέροχα στην καρέκλα μου

Μέσω της εκπαίδευσης και της έκθεσης σε άλλους ανθρώπους στο διαδίκτυο, έμαθα ότι η άποψή μου για τις αναπηρικές καρέκλες και την αναπηρία στο σύνολό της ήταν λανθασμένα λανθασμένη, χάρη στις περιορισμένες απεικονίσεις της αναπηρίας που είδα στις ειδήσεις και τη λαϊκή κουλτούρα να μεγαλώνει.

Άρχισα να ταυτίζομαι ως άτομα με ειδικές ανάγκες (ναι, οι αόρατες αναπηρίες είναι κάτι!) Και συνειδητοποίησα ότι «το να προσπαθώ αρκετά σκληρά» για να συνεχίσω δεν ήταν ακριβώς ένας δίκαιος αγώνας ενάντια στο σώμα μου. Με όλη τη θέληση στον κόσμο, δεν μπορούσα να διορθώσω τον συνδετικό μου ιστό.

Ήρθε η ώρα να αποκτήσετε μια καρέκλα δύναμης.

Η εύρεση του σωστού για μένα ήταν σημαντική. Μετά τα ψώνια, βρήκα μια πολυθρόνα που είναι απίστευτα άνετη και με κάνει να νιώθω υπέροχα. Χρειάστηκαν μόνο λίγες ώρες χρήσης για να νιώσω το καρεκλάκι μου σαν μέρος μου. Έξι μήνες αργότερα, έχω ακόμα δάκρυα στα μάτια μου όταν σκέφτομαι πόσο μου αρέσει.

Πήγα σε ένα σούπερ μάρκετ για πρώτη φορά σε πέντε χρόνια. Μπορώ να πάω έξω χωρίς να είναι η μόνη δραστηριότητα που κάνω εκείνη την εβδομάδα. Μπορώ να είμαι γύρω από ανθρώπους χωρίς να φοβάμαι να καταλήγω σε δωμάτιο νοσοκομείου. Η καρέκλα μου μου έδωσε μια ελευθερία που δεν θυμάμαι ποτέ.

Για άτομα με ειδικές ανάγκες, πολλές συζητήσεις γύρω από αναπηρικά αμαξίδια αφορούν το πώς φέρνουν την ελευθερία - και το κάνουν. Η καρέκλα μου άλλαξε τη ζωή μου.

Αλλά είναι επίσης σημαντικό να αναγνωρίσετε ότι στην αρχή, μια αναπηρική καρέκλα μπορεί να αισθάνεται σαν ένα βάρος. Για μένα, η συμφωνία με τη χρήση αναπηρικής πολυθρόνας ήταν μια διαδικασία που χρειάστηκε αρκετά χρόνια. Η μετάβαση από το να είσαι σε θέση να περπατάς (έστω και με πόνο) στο να είσαι τακτικά απομονωμένος στο σπίτι ήταν μια θλίψη και ανακούφιση.

Όταν ήμουν νεότερος, η ιδέα να «κολλήσω» σε μια αναπηρική καρέκλα ήταν τρομακτική, γιατί το συνέδεσα με την απώλεια περισσότερης από την ικανότητά μου να περπατώ. Μόλις χάθηκε αυτή η ικανότητα και η καρέκλα μου μου έδωσε την ελευθερία, την είδα εντελώς διαφορετικά.

Οι σκέψεις μου σχετικά με την ελευθερία της χρήσης αναπηρικής πολυθρόνας είναι αντίθετες με το κρίμα που οι χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων συχνά παίρνουν από ανθρώπους. Οι νέοι που «φαίνονται ωραίοι» αλλά χρησιμοποιούν μια καρέκλα βιώνουν πολύ κρίμα.

Αλλά εδώ είναι το πράγμα: Δεν χρειαζόμαστε την κρίμα σας.

Πέρασα τόσο πολύ χρόνο για να πιστεύω από επαγγελματίες του ιατρικού τομέα ότι αν χρησιμοποιούσα μια καρέκλα, θα είχα αποτύχει ή θα τα παρατήσω με κάποιο τρόπο. Αλλά το αντίθετο ισχύει.

Η πολυθρόνα μου είναι μια αναγνώριση ότι δεν χρειάζεται να αναγκάζω τον εαυτό μου να περάσει από ένα ακραίο επίπεδο πόνου για τα μικρότερα πράγματα. Αξίζω την ευκαιρία να ζήσω πραγματικά. Και χαίρομαι που το κάνω στην αναπηρική καρέκλα μου.

Η Natasha Lipman είναι μια blogger με χρόνια ασθένεια και αναπηρία από το Λονδίνο. Είναι επίσης παγκόσμιος Changemaker, Rhize Emerging Catalyst και Virgin Media Pioneer. Μπορείτε να την βρείτε στο Instagram, το Twitter και το ιστολόγιό της.