Αγαπώ κάποιον με αυτισμό

Περιεχόμενο

• Χάνοντας το φως
• Διάγνωση
• Το νέο μας φυσιολογικό

Ως μικρό παιδί, η κόρη μου χόρευε πάντα και τραγουδούσε. Ήταν απλά ένα πολύ χαρούμενο κοριτσάκι. Τότε μια μέρα, όλα άλλαξαν. Ήταν 18 μηνών, και ακριβώς έτσι, ήταν σαν κάτι που πέταξε και πήρε το πνεύμα από αυτήν.

Άρχισα να παρατηρώ περίεργα συμπτώματα: Φαινόταν παράξενα κατάθλιψη. Θα έπεφτε στην κούνια στο πάρκο με απόλυτη σιωπή. Ήταν πολύ ανησυχητικό. Συνήθιζε να ταλαντεύεται και να γελάει, και θα τραγουδούσαμε μαζί. Τώρα απλώς κοίταξε το έδαφος καθώς την έσπρωξα. Ήταν τελείως αδιάφορη, σε μια περίεργη έκσταση. Ένιωσα σαν ολόκληρος ο κόσμος μας να αιωρείται στο σκοτάδι

Χάνοντας το φως

Χωρίς καμία προειδοποίηση ή εξήγηση, το φως βγήκε από τα μάτια της. Σταμάτησε να μιλάει, να χαμογελά και να παίζει. Δεν απάντησε καν όταν το ονόμασα. "Jett, JETT!" Της έτρεξα από πίσω και την τραβούσα κοντά και την αγκάλιαζα σφιχτά. Θα άρχιζε να κλαίει. Και τότε, έτσι κι εγώ. Θα καθόμασταν στο πάτωμα κρατώντας ο ένας τον άλλον. Κλαίων. Θα μπορούσα να πω ότι δεν ήξερε τι συνέβαινε μέσα της. Αυτό ήταν ακόμα πιο τρομακτικό.

Την πήγα αμέσως στον παιδίατρο. Μου είπε ότι αυτό ήταν φυσιολογικό. «Τα παιδιά περνούν από τέτοια πράγματα», είπε. Στη συνέχεια, πρόσθεσε πολύ απρόσεκτα, «Επίσης, χρειάζεται τα ενισχυτικά σουτ». Έφυγα αργά από το γραφείο. Ήξερα ότι αυτό που βίωσε η κόρη μου δεν ήταν «φυσιολογικό». Κάτι ήταν λάθος. Ένα συγκεκριμένο μητρικό ένστικτο με έπιασε και ήξερα καλύτερα. Ήξερα επίσης ότι σίγουρα δεν υπήρχε τρόπος να βάλω περισσότερα εμβόλια στο μικροσκοπικό της σώμα όταν δεν ήξερα τι συνέβαινε.

Βρήκα άλλο γιατρό. Αυτός ο γιατρός παρατήρησε τον Τζέτ για λίγα λεπτά και αμέσως ήξερε ότι κάτι είχε πάει. «Νομίζω ότι έχει αυτισμό». Νομίζω ότι έχει αυτισμό…. Αυτές οι λέξεις αντηχούσαν και εξερράγη στο κεφάλι μου ξανά και ξανά. «Νομίζω ότι έχει αυτισμό». Μια βόμβα είχε πέσει ακριβώς πάνω από το κεφάλι μου. Το μυαλό μου ήταν βουητό. Όλα ξεθωριάστηκαν γύρω μου. Ένιωσα σαν να εξαφανιζόμουν. Η καρδιά μου άρχισε να μεγαλώνει. Ήμουν ζάλη. Ξεθώριαζα όλο και πιο μακριά. Ο Τζετ με έφερε πίσω, τραβώντας το φόρεμά μου. Θα μπορούσε να αισθανθεί την αγωνία μου. Ήθελε να με αγκαλιάσει.

Διάγνωση

"Ξέρετε ποιο είναι το τοπικό σας περιφερειακό κέντρο;" ρώτησε ο γιατρός. «Όχι», απάντησα. Ή απάντησε κάποιος άλλος; Τίποτα δεν φαινόταν πραγματικό. «Επικοινωνήστε με το περιφερειακό σας κέντρο και θα παρατηρήσουν την κόρη σας. Χρειάζεται λίγος χρόνος για να γίνει διάγνωση. " Μια διάγνωση, μια διάγνωση. Τα λόγια του αναπήδησαν από τη συνείδησή μου σε δυνατούς, παραμορφωμένους ηχώ. Κανένα από αυτά δεν έκανε εγγραφή. Θα χρειαστούν μήνες για να βυθιστεί αυτή η στιγμή.

Για να είμαι ειλικρινής, δεν ήξερα τίποτα για τον αυτισμό. Φυσικά το είχα ακούσει. Ωστόσο, δεν ήξερα τίποτα γι 'αυτό. Ήταν αναπηρία; Αλλά ο Jett είχε ήδη μιλήσει και μετράει, γιατί γιατί συνέβη αυτό στον όμορφο άγγελο μου; Θα μπορούσα να νιώσω τον πνιγμό μου σε αυτήν την άγνωστη θάλασσα. Τα βαθιά νερά του αυτισμού.

Άρχισα να κάνω έρευνα την επόμενη μέρα, ακόμα σοκαρισμένος. Ήμουν το ήμισυ της έρευνας, οι μισοί δεν μπόρεσαν να αντιμετωπίσουν αυτό που συνέβαινε. Ένιωσα ότι η αγάπη μου είχε πέσει σε μια παγωμένη λίμνη, και έπρεπε να πάρω ένα τσεκούρι και να κόβω συνεχώς τρύπες στον πάγο, ώστε να μπορέσει να ανέβει για μια ανάσα αέρα. Ήταν παγιδευμένη κάτω από τον πάγο. Και ήθελε να βγει. Με καλούσε στη σιωπή της. Η παγωμένη σιωπή της το είπε πολύ. Έπρεπε να κάνω τα πάντα για να την σώσω.

Κοίταξα το περιφερειακό κέντρο, όπως συνέστησε ο γιατρός. Θα μπορούσαμε να λάβουμε βοήθεια από αυτούς. Ξεκίνησαν δοκιμές και παρατηρήσεις. Για να είμαι ειλικρινής, όλη την ώρα παρακολουθούσαν την Jett για να δουν αν είχε πράγματι αυτισμό, συνέχισα να σκέφτομαι ότι πραγματικά δεν το είχε. Ήταν απλά διαφορετική, αυτό ήταν όλο! Σε αυτό το σημείο, δυσκολεύτηκα ακόμα να καταλάβω τι ακριβώς ήταν ο αυτισμός. Ήταν κάτι αρνητικό και τρομακτικό για μένα εκείνη την εποχή. Δεν θέλατε το παιδί σας να είναι αυτιστικό. Όλα σχετικά με αυτό ήταν τρομακτικό, και κανείς δεν φάνηκε να έχει απαντήσεις. Προσπάθησα να κρατήσω τη θλίψη μου. Τίποτα δεν φαινόταν πραγματικό. Η πιθανότητα μιας διάγνωσης να ξεφύγει από εμάς άλλαξε τα πάντα. Το αίσθημα αβεβαιότητας και θλίψης βρισκόταν στην καθημερινή μας ζωή.

Το νέο μας φυσιολογικό

Τον Σεπτέμβριο του 2013, όταν ο Jett ήταν 3 ετών, έλαβα ένα τηλεφώνημα χωρίς καμία προειδοποίηση. Ήταν ο ψυχολόγος που παρακολουθούσε τον Jett τους τελευταίους μήνες. «Γεια σου», είπε με ουδέτερη, ρομποτική φωνή.

Το σώμα μου πάγωσε. Ήξερα ποιος ήταν αμέσως. Θα μπορούσα να ακούσω τη φωνή της. Μπορούσα να ακούσω τον κτύπο της καρδιάς μου. Αλλά δεν μπορούσα να καταλάβω τίποτα που έλεγε. Ήταν μικρή συζήτηση στην αρχή. Αλλά είμαι βέβαιος ότι καθώς το περνάει όλη αυτή την ώρα, ξέρει ότι περιμένει ο γονέας στο άλλο άκρο της γραμμής. Τρομοκρατημένος. Έτσι, είμαι βέβαιος ότι το γεγονός ότι δεν ανταποκρινόμουν στη μικρή της συζήτηση δεν προκάλεσε σοκ. Η φωνή μου έτρεχε και δεν μπορούσα καν να πω γεια.

Τότε μου είπε: «Ο Τζετ έχει αυτισμό. Και το πρώτο πράγμα που… »

"ΓΙΑΤΙ?" Έκρηξα ακριβώς στη μέση της ποινής της. "Γιατί?" Έπεσα στα δάκρυα.

«Ξέρω ότι αυτό είναι δύσκολο», είπε. Δεν μπόρεσα να συγκρατήσω τη θλίψη μου.

"Γιατί το πιστεύεις αυτό ... ότι το έχει ... αυτισμό;" Ήμουν σε θέση να ψιθυρίσω με τα δάκρυα μου.

«Είναι η γνώμη μου. Με βάση όσα έχω παρατηρήσει… »Ξεκίνησε.

"Μα γιατί? Τι έκανε? Γιατί νομίζει ότι κάνει; " Φώναξα. Έτρεξα και τους δύο με το ξέσπασμα του θυμού μου. Δυνατά συναισθήματα περιστράφηκαν γύρω μου, πιο γρήγορα και πιο γρήγορα.

Με ενέπνευσε μια ισχυρή αντίληψη για τη βαθύτερη θλίψη που έχω νιώσει ποτέ. Και παραδόθηκα σε αυτό. Ήταν πραγματικά αρκετά όμορφο, όπως φαντάζομαι ότι είναι ο θάνατος. Παραδόθηκα. Παραδόθηκα στον αυτισμό της κόρης μου. Παραδόθηκα στο θάνατο των ιδεών μου.

Μετά από ένα βαθύ πένθος. Θρήνησα την κόρη που είχα στα όνειρά μου. Η κόρη που ήλπιζα. Θρήνησα το θάνατο μιας ιδέας. Μια ιδέα, υποθέτω, για το ποιος νόμιζα ότι μπορεί να είναι ο Jett - αυτό που ήθελα να είναι. Δεν συνειδητοποίησα πραγματικά ότι είχα όλα αυτά τα όνειρα ή τις ελπίδες για το ποια θα μπορούσε να μεγαλώσει η κόρη μου. Μια μπαλαρίνα; Ενας τραγουδιστής? Ενας συγγραφέας? Το όμορφο κοριτσάκι μου που μετράει και μιλάει, χορεύει και τραγουδάει. Εξαφανίστηκε. Τώρα το μόνο που ήθελα να είναι χαρούμενο και υγιές. Ήθελα να δω ξανά το χαμόγελό της. Γαμώτο, επρόκειτο να την φέρω πίσω.

Χτύπησα τις πόρτες. Έβαλα τα blinders μου. Τυλίχτηκα την κόρη μου στα φτερά μου και υποχωρήσαμε.