Το πρώτο μου έτος με MS
Περιεχόμενο
Μαθαίνοντας ότι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να προκαλέσει ένα κύμα συναισθημάτων. Αρχικά, μπορεί να ανακουφιστείτε ότι γνωρίζετε τι προκαλεί τα συμπτώματά σας. Αλλά τότε, οι σκέψεις για αναπηρία και ανάγκη αναπηρικής πολυθρόνας μπορεί να σας κάνουν να πανικοβληθείτε για το τι είναι μπροστά σας.
Διαβάστε πώς τρία άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πέρασαν τον πρώτο χρόνο τους και εξακολουθούν να ζουν υγιείς, παραγωγικές ζωές.
Μαρία Ρομπιδούξ
Η Marie Robidoux ήταν 17 ετών όταν διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά οι γονείς και ο γιατρός της το κρατούσαν μυστικό μέχρι τα 18α γενέθλιά της. Ήταν έξαλλη και απογοητευμένη.
«Ήμουν καταστροφικός όταν τελικά έμαθα ότι έχω MS,» λέει. «Χρειάστηκαν χρόνια για να νιώσω αρκετά άνετα για να πω σε κανέναν ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας. Ένιωσα σαν ένα στίγμα. [Ένιωσα] σαν να ήμουν παρία, κάποιος να μείνω μακριά, για να το αποφύγω. "
Όπως και άλλοι, η πρώτη χρονιά της ήταν δύσκολη.
«Πέρασα μήνες βλέποντας διπλά, κυρίως έχασαν τη χρήση των ποδιών μου, είχα προβλήματα ισορροπίας, ενώ προσπαθούσα να φοιτήσω στο κολέγιο», λέει.
Επειδή ο Robidoux δεν είχε καμία προσδοκία για την ασθένεια, υπέθεσε ότι ήταν «θανατική ποινή». Σκέφτηκε ότι, στην καλύτερη περίπτωση, θα κατέληγε σε ένα κέντρο φροντίδας, χρησιμοποιώντας αναπηρικό καροτσάκι και θα εξαρτιόταν πλήρως από τους άλλους.
Επιθυμεί να ήξερε ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όλους διαφορετικά. Σήμερα, περιορίζεται μόνο από την κινητικότητά της, χρησιμοποιώντας μπαστούνι ή στήριγμα για να την βοηθήσει να περπατήσει και συνεχίζει να εργάζεται με πλήρη απασχόληση.
«Έχω καταφέρει να προσαρμόσω, μερικές φορές παρά τον εαυτό μου, σε όλες τις καμπύλες μπάλες που μου έριξαν τα MS», λέει. «Μου αρέσει η ζωή και χαίρομαι ό, τι μπορώ όταν μπορώ.»
Τζένετ Πέρι
«Για τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν σημάδια, συχνά αγνοούνται, αλλά σημάδια εκ των προτέρων», λέει η Janet Perry. «Για μένα, μια μέρα ήμουν καλά, τότε ήμουν χάος, χειροτέρευε και στο νοσοκομείο μέσα σε πέντε ημέρες».
Το πρώτο της σύμπτωμα ήταν πονοκέφαλος, ακολουθούμενη από ζάλη. Άρχισε να τρέχει στους τοίχους και βίωσε διπλή όραση, κακή ισορροπία και μούδιασμα στην αριστερή της πλευρά. Βρέθηκε να κλαίει και σε κατάσταση υστερίας χωρίς λόγο.
Ωστόσο, όταν διαγνώστηκε, το πρώτο της συναίσθημα ήταν μια αίσθηση ανακούφισης. Οι γιατροί στο παρελθόν πίστευαν ότι η πρώτη επίθεση της ΣΚΠ ήταν εγκεφαλικό.
«Δεν ήταν μια άμορφη θανατική ποινή», λέει. «Θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί. Θα μπορούσα να ζήσω χωρίς αυτήν την απειλή πάνω μου. "
Φυσικά, ο δρόμος μπροστά δεν ήταν εύκολος. Η Πέρι έπρεπε να μάθει ξανά πώς να περπατάει, πώς να ανεβαίνει σκάλες και πώς να γυρίζει το κεφάλι της χωρίς να αισθάνεται ζάλη.
«Ήμουν κουρασμένη περισσότερο από οτιδήποτε άλλο με τη συνεχή προσπάθεια όλων», λέει. "Δεν μπορείτε να αγνοήσετε τα πράγματα που δεν λειτουργούν ή που λειτουργούν μόνο αν το σκεφτείτε. Αυτό σε αναγκάζει να είσαι ενήμερος και αυτή τη στιγμή. "
Έμαθε να είναι πιο προσεκτική, να σκέφτεται τι μπορεί και τι δεν μπορεί να κάνει το σώμα της.
«Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ιδιότροπη ασθένεια και επειδή οι επιθέσεις δεν μπορούν να προβλεφθούν, είναι λογικό να σχεδιάζουμε μπροστά», λέει.
Ντουγκ Άνκερμαν
«Η σκέψη των MS με κατανάλωσε», λέει ο Doug Ankerman. «Για μένα, το MS ήταν χειρότερο για το κεφάλι μου από το σώμα μου.»
Ο πρωταρχικός γιατρός του Ankerman υποψιάστηκε τη σκλήρυνση κατά πλάκας αφού παραπονέθηκε για μούδιασμα στο αριστερό του χέρι και δυσκαμψία στο δεξί του πόδι. Συνολικά, αυτά τα συμπτώματα παρέμειναν αρκετά συνεπή κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους, γεγονός που του επέτρεψε να κρυφτεί από την ασθένεια.
«Δεν είπα στους γονείς μου για περίπου έξι μήνες», λέει. «Όταν τους επισκέφτηκα, μπήκα στο μπάνιο για να κάνω μια φορά την εβδομάδα. Φαινόμουν υγιής, οπότε γιατί να μοιραστώ τα νέα; "
Κοιτάζοντας πίσω, ο Άνκερμαν συνειδητοποιεί ότι η άρνηση της διάγνωσής του και "το σπρώχνοντας βαθύτερα στην ντουλάπα" ήταν λάθος.
«Νιώθω ότι έχασα πέντε ή έξι χρόνια της ζωής μου παίζοντας το παιχνίδι άρνησης», λέει.
Κατά τα τελευταία 18 χρόνια, η κατάστασή του σταδιακά μειώθηκε. Χρησιμοποιεί διάφορα βοηθήματα κινητικότητας, όπως καλάμια, χειριστήρια χεριών και μια αναπηρική καρέκλα για να μετακινηθεί. Αλλά δεν τα αφήνει να τα επιβραδύνει.
«Είμαι τώρα στο σημείο με το MS που με τρομοκρατούσε όταν πρωτοδιάγνωσα και συνειδητοποιώ ότι δεν είναι τόσο κακό», λέει. "Είμαι πολύ καλύτερος από πολλούς με MS και είμαι ευγνώμων."
Το πακέτο
Ενώ η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όλους διαφορετικά, πολλοί βιώνουν τους ίδιους αγώνες και φόβους τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωση. Μπορεί να είναι δύσκολο να συμβιβαστείτε με τη διάγνωσή σας και να μάθετε πώς να προσαρμόζεστε στη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά αυτά τα τρία άτομα αποδεικνύουν ότι μπορείτε να ξεπεράσετε αυτήν την αρχική αβεβαιότητα και ανησυχία και να υπερβείτε τις προσδοκίες σας για το μέλλον.
Δημοφιλής Σήμερα
Φρουτώδη αντιοξειδωτικά ποτά που είναι τρελά καλά για το σώμα σας