Γιατί δεν φοβάμαι να αντιμετωπίσω την κόρη μου με αναπηρία με κάνναβη

Περιεχόμενο

• Ζούμε έτσι
• «Extreme» γονική και επαναστατική υγειονομική περίθαλψη
• Ένας νέος τρόπος ζωής
• Ένα λαμπρότερο μέλλον για όλους μας

"Ποιος ζει έτσι;" ο τότε 7χρονος γιος μου φώναξε όταν η αδερφή του, τότε 13 ετών, έκανε ένα φυτό προσώπου στο πιάτο της. Σπρώχτηκα πίσω το σκαμνί μου, σηκώθηκα, και την έπιασα καθώς την έπιασε, ξεκαθαρίζοντας ξεκάθαρα τον ιμάντα που την κράτησε ασφαλή στο δικό της σκαμνί και έσκυψα το σώμα της στο πάτωμα.

Ο άλλος αδερφός της, 9 ετών, είχε ήδη τρέξει στο σαλόνι για να πάρει ένα μαξιλάρι για να το βάλει κάτω από το κεφάλι της, καθώς την κράτησα να σφίγγει και να τεντώνει τα χέρια και τα πόδια της από το χτύπημα των επιτραπέζιων ποδιών και της σόμπας. Βούρτσισε τα μαλλιά από το πρόσωπό της με το μικρό του χέρι.

«Είναι εντάξει, είναι εντάξει, είναι εντάξει», μουρμούρισα, μέχρι που σταμάτησε και ήταν ακόμα. Έσκυψα δίπλα της, έβαλα τα χέρια μου κάτω από τα πόδια της, και σήκωσα το αδύναμο σώμα της προς τα πάνω, κάνοντας το δρόμο μου στο διάδρομο και στο δωμάτιό της.

Τα αγόρια ανέβηκαν πίσω στα σκαμνιά τους και τελείωσαν το δείπνο τους ενώ καθόμουν με τη Σόφι, παρακολουθώντας την να πέφτει στον βαθύ ύπνο που γενικά ακολούθησε αυτές τις επιληπτικές κρίσεις που είχε σχεδόν κάθε βράδυ στο τραπέζι.

Ζούμε έτσι

Η Sophie διαγνώστηκε με βρεφικούς σπασμούς το 1995. Είναι ένας σπάνιος και σοβαρός τύπος επιληψίας. Ήταν 3 μηνών.

Οι προοπτικές για άτομα με αυτήν την τρομερή διαταραχή είναι μία από τις πιο ζοφερές των συνδρόμων επιληψίας. Η έρευνα δείχνει ότι η πλειονότητα αυτών που ζουν με βρεφικούς σπασμούς θα έχουν κάποια μορφή γνωστικής αναπηρίας. Πολλοί θα αναπτύξουν και άλλα είδη επιληψίας αργότερα. Μόνο μερικοί θα ζήσουν κανονικές ζωές.

Για σχεδόν τις επόμενες δύο δεκαετίες, η κόρη μου θα συνέχιζε να έχει επιληπτικές κρίσεις - μερικές φορές εκατοντάδες την ημέρα - παρά το ότι δοκιμάζει 22 αντιεπιληπτικά φάρμακα, συμμετέχοντας σε δύο δοκιμές της κετογονικής δίαιτας και αμέτρητες εναλλακτικές θεραπείες. Σήμερα, στα 22, είναι σοβαρά ανάπηρη, μη λεκτική και απαιτεί πλήρη βοήθεια με όλες τις δραστηριότητες της ζωής.

Τα δύο μικρότερα αδέλφια της μεγάλωσαν γνωρίζοντας ακριβώς τι να κάνουν όταν καταλάβει και είναι εξαιρετικά ευαίσθητη και ανεκτική στις διαφορές της. Αλλά πάντα γνώριζα τις ειδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν ως αδέλφια ενός ατόμου με αναπηρία. Συγκρίνω τον εαυτό μου με έναν πεζόδρομο που ισορροπεί προσεκτικά τις ανάγκες κάθε παιδιού, γνωρίζοντας ταυτόχρονα ότι ένα από αυτά τα παιδιά θα απαιτήσει περισσότερο χρόνο, περισσότερα χρήματα και περισσότερη προσοχή από τα άλλα δύο.

Η απάντηση στην ερώτηση του γιου μου εκείνο το βράδυ ήταν, φυσικά, πιο βαθιά. Αλλά μάλλον είπα, «Εμείς ναι, και δεκάδες χιλιάδες άλλες οικογένειες ζουν επίσης έτσι. "

«Extreme» γονική και επαναστατική υγειονομική περίθαλψη

Εμείς έζησε «έτσι» για πάνω από 19 χρόνια μέχρι τον Δεκέμβριο του 2013, όταν ήρθε η θέση μας σε μια λίστα αναμονής για να δοκιμάσετε φάρμακα κάνναβης και λάβαμε ένα μπουκάλι λάδι CBD στο Web της Charlotte. Άρχισα να ακούω για τις θετικές επιπτώσεις της μαριχουάνας στις επιληπτικές κρίσεις πριν από πολλά χρόνια, ακόμη και για να περπατήσω μέσα και έξω από τα πολλά ιατρεία μαριχουάνας που εμφανίζονταν στο Λος Άντζελες εκείνη την εποχή. Αλλά μόλις έβλεπα την ειδική ειδήσεις του CNN "Weed", άρχισα να ελπίζω ότι θα μπορούσαμε πραγματικά να δούμε κάποια ανακούφιση από επιληπτικές κρίσεις για τη Sophie.

Η ειδική τόνισε ένα πολύ νεαρό κορίτσι με σύνδρομο κατάσχεσης που ονομάζεται Dravet. Οι σοβαρές και αδιάκοπες πυρίμαχες κρίσεις σταμάτησαν τελικά όταν η απελπισμένη μητέρα της της έδωσε ένα λάδι φτιαγμένο από φυτό μαριχουάνας που μια ομάδα καλλιεργητών μαριχουάνας στο Κολοράντο ονόμασε «απογοήτευση του hippie» - θα μπορούσατε να το καπνίζετε όλη την ημέρα και να αποφύγετε να ψηλάσετε.

Γνωστό τώρα ως το επώνυμο Web του Σαρλόττα, το φάρμακο κάνναβης Paige Figi έδωσε στην κόρη της Charlotte ότι έχει υψηλή ποσότητα κανναβιδιόλης ή CBD και χαμηλή ποσότητα THC, το μέρος του φυτού που έχει ψυχοδραστικά αποτελέσματα. Σύμφωνα με τον Δρ. Bonni Goldstein στο βιβλίο της «Cannabis Revealed», το φυτό κάνναβης «αποτελείται από περισσότερες από 400 χημικές ενώσεις και όταν χρησιμοποιείτε κάνναβη, παίρνετε ένα μείγμα φυσικών ενώσεων που συνεργάζονται για να ισορροπήσουν ο ένας τον άλλον».

Είναι αυτονόητο ότι η επιστήμη της ιατρικής κάνναβης είναι εξαιρετικά περίπλοκη και σχετικά νέα παρά το γεγονός ότι το φυτό μαριχουάνας είναι ένα από τα παλαιότερα γνωστά καλλιεργημένα φυτά. Επειδή η μαριχουάνα ταξινομείται ομοσπονδιακά ως ουσία του Προγράμματος Ι στις Ηνωμένες Πολιτείες - που σημαίνει ότι έχει αποφασιστεί ότι δεν έχει "καμία φαρμακευτική αξία" - υπήρξε ελάχιστη έως καθόλου έρευνα σε αυτήν τη χώρα μέχρι πολύ πρόσφατα σχετικά με τις επιπτώσεις της στις επιληπτικές κρίσεις.

Ίσως είναι δύσκολο για τους περισσότερους να καταλάβουν τι θα παρακινήσει όσους από εμάς έχουμε παιδιά με πυρίμαχη επιληψία να τους δώσουμε ένα φάρμακο που δεν συνιστάται από τους παραδοσιακούς γιατρούς που τους θεραπεύουν.

Λέω το είδος της φροντίδας που κάνουμε «ακραία γονική μέριμνα». Και στην περίπτωση της ιατρικής κάνναβης, θα ήθελα να πω ότι είμαστε επαναστάτες.

Ένας νέος τρόπος ζωής

Μέσα σε μια εβδομάδα από τη χορήγηση της πρώτης δόσης λαδιού CBD στη Σόφι, είχε την πρώτη ημέρα χωρίς κατάσχεση της ζωής της. Μέχρι το τέλος του μήνα, είχε περιόδους έως δύο εβδομάδων χωρίς επιληπτικές κρίσεις. Κατά τα επόμενα τρία χρόνια, κατάφερα να εξαλείψω ένα από τα δύο αντιεπιληπτικά φάρμακα που έπαιρνε για πάνω από επτά χρόνια.

Την απογαλακτίζουμε αργά από την άλλη, μια πολύ εθιστική βενζοδιαζεπίνη. Επί του παρόντος, η Sophie έχει κατά 90% λιγότερες επιληπτικές κρίσεις, κοιμάται ήσυχα κάθε βράδυ και είναι φωτεινή και άγρυπνη τις περισσότερες ημέρες. Ακόμα και σήμερα, τέσσερα χρόνια αργότερα, γνωρίζω πώς, ίσως, τρελός όλα αυτά ακούγονται. Για να δώσετε στο υγιές παιδί σας μια ουσία που σας οδήγησε να πιστεύετε ότι είναι επιβλαβής και εθιστική προκαλεί ανησυχία.

Δεν είναι θρησκευτική πίστη, καθώς το αυξανόμενο σώμα της επιστήμης πίσω από το φυτό μαριχουάνας και το φάρμακο κάνναβης είναι αυστηρό και επιτακτικό. Είναι μια πίστη στη δύναμη ενός φυτού να θεραπεύει και μια πίστη στη δύναμη μιας ομάδας ατόμων με υψηλό κίνητρο που ξέρουν τι είναι καλύτερο για τα παιδιά τους να μοιράζονται ό, τι ξέρουν και να υποστηρίζουν για περισσότερη έρευνα και πρόσβαση σε φάρμακα κάνναβης.

Ένα λαμπρότερο μέλλον για όλους μας

Σήμερα, τραβάω το φάρμακο κάνναβης της Sophie σε μια μικρή σύριγγα και το βάζω στο στόμα της. Περιοδικά περιορίζω τη δοσολογία και το στέλεχος και κάνω προσαρμογές όταν είναι απαραίτητο. Δεν είναι χωρίς επιληπτικές κρίσεις, ούτε είναι απαλλαγμένη από αναπηρία. Αλλά η ποιότητα της ζωής της βελτιώνεται σε μεγάλο βαθμό.

Οι κρίσεις της είναι δραματικά λιγότερες και πολύ ήπιες. Υποφέρει λιγότερες παρενέργειες από τα παραδοσιακά φαρμακευτικά προϊόντα, παρενέργειες που περιελάμβαναν ευερεθιστότητα, πονοκεφάλους, ναυτία, αταξία, αϋπνία, κατατονία, κυψέλες και ανορεξία. Ως οικογένεια, δεν μπαίνουμε πλέον σε κατάσταση κρίσης κάθε βράδυ στο τραπέζι.

Στην πραγματικότητα, η Σόφι δεν είχε κατάσχεση στο τραπέζι από τότε που άρχισε να παίρνει κάνναβη πριν από τέσσερα χρόνια. Ζούμε μια εντελώς διαφορετική ζωή, για να σας πω την αλήθεια.

"Ποιος ζει έτσι;" ο γιος μου μπορεί να ρωτήσει σήμερα, και θα απαντούσα, "Το κάνουμε και όλοι είναι αρκετά τυχεροί που θα μπορούσαν να έχουν και φάρμακα κάνναβης."

Η Elizabeth Aquino είναι συγγραφέας που ζει στο Λος Άντζελες με τα τρία της παιδιά. Το έργο της έχει δημοσιευτεί σε πολλές λογοτεχνικές ανθολογίες και περιοδικά, καθώς και στο περιοδικό The Los Angeles Times and Spirituality & Health. Ένα απόσπασμα από υπόμνημα σε εξέλιξη, «Hope for a Sea Change», δημοσιεύθηκε από το Shebooks ως ηλεκτρονικό βιβλίο και έλαβε μια αριστοκρατική κατοικία γραφής και υποτροφία από το Hedgebrook το 2015. Γράφει τακτικά για το Gratitude.org και έχει συνεισφέροντας στον διαδικτυακό ιστότοπο της Krista Tippett OnBeing. Η Ελισάβετ εργάζεται επί του παρόντος σε ένα υβριδικό υπόμνημα σχετικά με τις εμπειρίες της στην ανατροφή ενός παιδιού με σοβαρές αναπηρίες. Στον ελεύθερο χρόνο της, διαβάζει πανηγυρικά και ξοδεύει χρόνο με τους εφήβους γιους και την κόρη της.