Πώς η δίαιτα και η άσκηση έχουν βελτιώσει σημαντικά τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Περιεχόμενο

• Ο μακρύς δρόμος για τη διάγνωση
• Μαθαίνοντας να ζεις με την ΠΣ
• Πώς πήρα τελικά τη ζωή μου πίσω
• Αξιολόγηση για

Είχαν περάσει μόλις λίγοι μήνες από τότε που γέννησα τον γιο μου όταν άρχισαν να εξαπλώνονται στο σώμα μου αισθήματα μούδιασμα. Στην αρχή, το έβγαλα, νομίζοντας ότι ήταν συνέπεια του να γίνω νέα μαμά. Αλλά μετά, το μούδιασμα επέστρεψε. Αυτή τη φορά στα χέρια και στα πόδια μου — και συνέχιζε να επανέρχεται ξανά και ξανά για μέρες ατελείωτες. Τελικά έφτασε στο σημείο όπου επηρεάστηκε η ποιότητα της ζωής μου, όταν ήξερα ότι ήταν καιρός να δω κάποιον για αυτό.

Ο μακρύς δρόμος για τη διάγνωση

Μπήκα με τον οικογενειακό μου επαγγελματία το συντομότερο δυνατό και μου είπαν ότι τα συμπτώματά μου ήταν ένα υποπροϊόν άγχους. Μεταξύ της γέννας και της επιστροφής στο κολέγιο για να πάρω πτυχίο, υπήρχαν πολλά στο πιάτο μου. Ο γιατρός μου λοιπόν μου έβαλε κάποια φάρμακα κατά του άγχους και του στρες και με έστειλε.

Πέρασαν εβδομάδες και συνέχισα να νιώθω μούδιασμα σποραδικά. Συνέχισα να τονίζω στον γιατρό μου ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, οπότε συμφώνησε να κάνω μαγνητική τομογραφία για να δω αν υπάρχει μια πιο ανησυχητική υποκείμενη αιτία.

Επισκεπτόμουν τη μαμά μου ενώ περίμενα το προγραμματισμένο ραντεβού μου όταν ένιωσα το πρόσωπο και το μέρος του χεριού μου να μουδιάζουν τελείως. Πήγα κατευθείαν στο ΤΕΕ όπου έκαναν εγκεφαλικό τεστ και αξονική τομογραφία - και τα δύο επέστρεψαν καθαρά. Ζήτησα από το νοσοκομείο να στείλει τα αποτελέσματά μου στον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης, ο οποίος αποφάσισε να ακυρώσει την μαγνητική τομογραφία μου, καθώς η αξονική τομογραφία δεν έδειξε τίποτα. (Σχετικά: 7 συμπτώματα που δεν πρέπει ποτέ να αγνοήσετε)

Αλλά τους επόμενους μήνες, συνέχισα να νιώθω μούδιασμα σε όλο μου το σώμα. Μια φορά, ξύπνησα ακόμη και διαπίστωσα ότι η πλευρά του προσώπου μου είχε πέσει σαν να είχα πάθει εγκεφαλικό. Αλλά αρκετές εξετάσεις αίματος, εξετάσεις εγκεφαλικού επεισοδίου και περισσότερες αξονικές τομογραφίες αργότερα, οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι δεν πήγαινα καλά με εμένα. Μετά από τόσες δοκιμές και καμία απάντηση, ένιωσα ότι δεν είχα άλλη επιλογή από το να προσπαθήσω να προχωρήσω.

Μέχρι τότε, πέρασαν δύο χρόνια από τότε που άρχισα να νιώθω μουδιασμένος και η μόνη εξέταση που δεν είχα κάνει ήταν η μαγνητική τομογραφία. Δεδομένου ότι οι επιλογές μου είχαν τελειώσει, ο γιατρός μου αποφάσισε να με παραπέμψει σε νευρολόγο. Αφού άκουσε για τα συμπτώματά μου, μου όρισε μαγνητική τομογραφία, το συντομότερο δυνατό.

Κατέληξα να κάνω δύο σαρώσεις, μία με μέσα αντίθεσης, μια χημική ουσία που εγχέεται για τη βελτίωση της ποιότητας των εικόνων μαγνητικής τομογραφίας και μία χωρίς αυτήν. Άφησα το ραντεβού με πολύ ναυτία, αλλά το έκανα αλλεργικό στην αντίθεση. (Σχετικό: Οι γιατροί αγνόησαν τα συμπτώματά μου για τρία χρόνια προτού διαγνωστούν με λέμφωμα σταδίου 4)

Ξύπνησα την επόμενη μέρα νιώθοντας σαν να ήμουν μεθυσμένος. Έβλεπα διπλό και δεν μπορούσα να περπατήσω σε ευθεία γραμμή. Πέρασαν είκοσι τέσσερις ώρες και δεν ένιωσα καλύτερα. Έτσι, ο σύζυγός μου με οδήγησε στον νευρολόγο μου - και με απώλεια, τους παρακάλεσα να σπεύσουν με τα αποτελέσματα των εξετάσεων και να μου πουν τι μου συμβαίνει.

Εκείνη την ημέρα, τον Αύγουστο του 2010, πήρα τελικά την απάντησή μου. Είχα σκλήρυνση κατά πλάκας ή σκλήρυνση κατά πλάκας.

Στην αρχή, με ένιωσε ανακούφιση. Για αρχή, τελικά είχα μια διάγνωση και από όσα λίγα ήξερα για την σκλήρυνση κατά πλάκας, συνειδητοποίησα ότι δεν ήταν θανατική καταδίκη. Ακόμα, είχα ένα εκατομμύριο ερωτήσεις σχετικά με το τι σήμαινε αυτό για μένα, την υγεία μου και τη ζωή μου. Αλλά όταν ζήτησα από τους γιατρούς περισσότερες πληροφορίες, μου έδωσαν ένα ενημερωτικό DVD και ένα φυλλάδιο με έναν αριθμό για να το καλέσω. (Σχετικά: Οι γυναίκες γιατροί είναι καλύτεροι από τους αρσενικούς γιατρούς, νέες ερευνητικές εκπομπές)

Βγήκα από το ραντεβού στο αυτοκίνητο με τον σύζυγό μου και θυμάμαι ότι ένιωσα τα πάντα: φόβο, θυμό, απογοήτευση, σύγχυση - αλλά κυρίως, ένιωσα μόνος. Έμεινα εντελώς στο σκοτάδι με μια διάγνωση που επρόκειτο να αλλάξει τη ζωή μου για πάντα, και δεν κατάλαβα καν πλήρως πώς.

Μαθαίνοντας να ζεις με την ΠΣ

Ευτυχώς, τόσο ο σύζυγός μου όσο και η μαμά μου βρίσκονται στον ιατρικό τομέα και μου προσέφεραν καθοδήγηση και υποστήριξη τις επόμενες ημέρες. Παραδόξως, είδα και το DVD που μου έδωσε ο νευρολόγος μου. Τότε συνειδητοποίησα ότι ούτε ένα άτομο στο βίντεο δεν ήταν σαν εμένα.

Το βίντεο απευθυνόταν σε άτομα που είτε είχαν επηρεαστεί τόσο από την ΣΚΠ που ήταν ανάπηρα είτε ήταν 60 ετών και άνω. Σε ηλικία 22 ετών, βλέποντας αυτό το βίντεο με έκανε να νιώθω ακόμα πιο απομονωμένος. Δεν ήξερα καν από πού να ξεκινήσω ή τι είδους μέλλον θα είχα. Πόσο κακό θα έπαιρνε η ΣΚΠ μου;

Πέρασα τους επόμενους δύο μήνες μαθαίνοντας περισσότερα για την κατάστασή μου χρησιμοποιώντας όποιους πόρους μπορούσα να βρω όταν ξαφνικά, είχα μια από τις χειρότερες εξάρσεις MS στη ζωή μου. Έμεινα παράλυτος στην αριστερή πλευρά του σώματός μου και κατέληξα στο νοσοκομείο. Δεν μπορούσα να περπατήσω, δεν μπορούσα να φάω στερεά τροφή και το χειρότερο από όλα, δεν μπορούσα να μιλήσω. (Σχετικά: 5 ζητήματα υγείας που πλήττουν διαφορετικά τις γυναίκες)

Όταν επέστρεψα σπίτι αρκετές μέρες αργότερα, ο σύζυγός μου έπρεπε να με βοηθήσει με τα πάντα—είτε με δέσιμο των μαλλιών μου, βούρτσισμα των δοντιών μου ή τάισμα. Καθώς η αίσθηση άρχισε να επιστρέφει στην αριστερή πλευρά του σώματός μου, άρχισα να εργάζομαι με έναν φυσιοθεραπευτή για να αρχίσω να δυναμώνω τους μυς μου. Άρχισα επίσης να βλέπω λογοθεραπευτή, αφού έπρεπε να μάθω ξανά πώς να μιλάω ξανά. Πέρασαν δύο μήνες για να μπορέσω να λειτουργήσω ξανά μόνος μου.

Μετά από αυτό το επεισόδιο, ο νευρολόγος μου διέταξε μια σειρά από άλλες εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένης της σπονδυλικής στήλης και μιας άλλης μαγνητικής τομογραφίας. Τότε διαγνώστηκα με μεγαλύτερη ακρίβεια με Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα Σκλήρυνση κατά πλάκας—έναν τύπο ΣΚΠ όπου έχετε εξάρσεις και μπορεί να υποτροπιάσει, αλλά τελικά επιστρέφετε στο φυσιολογικό ή κοντά σε αυτό, ακόμη κι αν χρειαστούν εβδομάδες ή μήνες. (Σχετικά: Η Selma Blair κάνει μια συναισθηματική εμφάνιση στα Όσκαρ μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας)

Για να διαχειριστώ τη συχνότητα αυτών των υποτροπών, έβαλα πάνω από δώδεκα διαφορετικά φάρμακα. Αυτό ήρθε με μια ολόκληρη σειρά από παρενέργειες που έκαναν εξαιρετικά δύσκολο να ζήσω τη ζωή μου, να είμαι μαμά και να κάνω τα πράγματα που αγαπούσα.

Είχαν περάσει τρία χρόνια από τότε που ανέπτυξα για πρώτη φορά συμπτώματα και τώρα τελικά ήξερα τι μου φταίει. Ωστόσο, ακόμα δεν είχα βρει ανακούφιση. κυρίως επειδή δεν υπήρχαν πολλοί πόροι εκεί έξω που να σας λένε πώς να ζήσετε τη ζωή σας με αυτή τη χρόνια ασθένεια. Αυτό είναι που με έκανε πιο ανήσυχο και νευρικό.

Για χρόνια μετά, φοβόμουν μήπως με αφήσει κανένας εντελώς μόνος μου με τα παιδιά μου. Δεν ήξερα πότε θα μπορούσε να συμβεί μια έξαρση και δεν ήθελα να τους βάλω σε μια κατάσταση όπου θα έπρεπε να καλέσουν για βοήθεια. Ένιωθα ότι δεν μπορούσα να γίνω η μαμά ή οι γονείς που πάντα ονειρευόμουν να είμαι - και αυτό μου ράγισε την καρδιά.

Iμουν τόσο αποφασισμένη να αποφύγω τις εξάρσεις με κάθε κόστος που ήμουν νευρικός να ασκήσω κάθε είδους άγχος στο σώμα μου. Αυτό σήμαινε ότι αγωνιζόμουν να είμαι ενεργός - είτε αυτό σήμαινε γυμναστική είτε έπαιζα με τα παιδιά μου. Παρόλο που νόμιζα ότι άκουγα το σώμα μου, κατέληξα να νιώθω πιο αδύναμος και πιο λήθαργος από ό, τι είχα νιώσει ποτέ σε όλη μου τη ζωή.

Πώς πήρα τελικά τη ζωή μου πίσω

Το Διαδίκτυο έγινε ένας τεράστιος πόρος για μένα μετά τη διάγνωση. Άρχισα να μοιράζομαι τα συμπτώματά μου, τα συναισθήματα και τις εμπειρίες μου με τη σκλήρυνση κατά πλάκας στο Facebook και μάλιστα ξεκίνησα ένα δικό μου ιστολόγιο για την ΠΣ. Αργά αλλά σταθερά, άρχισα να εκπαιδεύομαι για το τι πραγματικά σημαίνει να ζεις με αυτή την ασθένεια. Όσο πιο μορφωμένος γινόμουν, τόσο μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση ένιωθα.

Στην πραγματικότητα, αυτό είναι που με ενέπνευσε να συνεργαστώ με την εκστρατεία MS Mindshift, μια πρωτοβουλία που διδάσκει στους ανθρώπους τι μπορούν να κάνουν για να διατηρήσουν τον εγκέφαλό τους όσο το δυνατόν πιο υγιή, όσο το δυνατόν περισσότερο. Μέσα από τις δικές μου εμπειρίες με τη μάθηση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, συνειδητοποίησα πόσο σημαντικό είναι να έχετε άμεσα διαθέσιμους εκπαιδευτικούς πόρους, ώστε να μην αισθάνεστε χαμένοι και μόνοι, και το MS Mindshift κάνει ακριβώς αυτό.

Αν και δεν είχα έναν πόρο όπως το MS Mindshift όλα αυτά τα χρόνια πριν, ήταν μέσω διαδικτυακών κοινοτήτων και της δικής μου έρευνας (δεν ένα DVD και ένα φυλλάδιο) που έμαθα πόσο μεγάλο αντίκτυπο μπορούν να έχουν πράγματα όπως η διατροφή και η άσκηση όταν πρόκειται για τη διαχείριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Για τα επόμενα χρόνια, πειραματίστηκα με πολλές διαφορετικές προπονήσεις και σχέδια διατροφής πριν βρω τελικά αυτό που λειτούργησε για μένα. (Σχετικά: Το Fitness Saved My Life: From MS Patient to Elite Triathlete)

Η κούραση είναι ένα σημαντικό σύμπτωμα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, οπότε συνειδητοποίησα γρήγορα ότι δεν μπορούσα να κάνω επίπονες προπονήσεις. Έπρεπε επίσης να βρω έναν τρόπο να παραμείνω ψύχραιμος ενώ γυμνάζομαι, καθώς η ζέστη μπορεί εύκολα να προκαλέσει έξαρση. Τελικά ανακάλυψα ότι η κολύμβηση ήταν ένας πολύ καλός τρόπος για να ξεκινήσω την προπόνησή μου, να είμαι ακόμα ψύχραιμος και να έχω την ενέργεια να κάνω άλλα πράγματα.

Άλλοι τρόποι για να παραμείνω ενεργός που λειτούργησαν για μένα: να παίζω με τους γιους μου στην πίσω αυλή μόλις έπεσε ο ήλιος ή να κάνω διατάσεις και μικρές εκκενώσεις προπόνησης μπάντας αντίστασης μέσα στο σπίτι μου. (Σχετικό: Είμαι ένας νέος εκπαιδευτής Fit Spin-και παραλίγο να πεθάνω από καρδιακή προσβολή)

Η διατροφή έπαιξε επίσης τεράστιο ρόλο στην αύξηση της ποιότητας ζωής μου. Έπεσα πάνω στην κετογονική δίαιτα τον Οκτώβριο του 2017 μόλις άρχισε να γίνεται δημοφιλής και με τράβηξε γιατί πιστεύεται ότι μειώνει τη φλεγμονή. Τα συμπτώματα της ΣΚ συνδέονται άμεσα με τη φλεγμονή στο σώμα, η οποία μπορεί να διαταράξει τη μετάδοση των νευρικών ερεθισμάτων και να βλάψει τα κύτταρα του εγκεφάλου. Η κέτωση, μια κατάσταση όπου το σώμα καίει λίπος για καύσιμο, βοηθά στη μείωση της φλεγμονής, η οποία διαπίστωσα ότι είναι χρήσιμη για να κρατήσω μερικά από τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Μέσα σε λίγες εβδομάδες στη δίαιτα, ένιωσα καλύτερα από ποτέ. Τα επίπεδα ενέργειας μου ανέβηκαν, έχασα βάρος και ένιωσα περισσότερο σαν τον εαυτό μου. (Σχετικό: (Δείτε τα αποτελέσματα που είχε αυτή η γυναίκα αφού ακολούθησε τη δίαιτα κετο.)

Τώρα, σχεδόν δύο χρόνια αργότερα, μπορώ με περηφάνια να πω ότι έκτοτε δεν είχα υποτροπή ή έξαρση.

Μπορεί να χρειάστηκαν εννέα χρόνια, αλλά τελικά μπόρεσα να βρω τον συνδυασμό των συνηθειών του τρόπου ζωής που με βοηθά να διαχειριστώ την ΠΣ μου. Παίρνω ακόμα κάποια φάρμακα αλλά μόνο όσο χρειάζεται. Είναι το δικό μου προσωπικό κοκτέιλ MS. Άλλωστε, αυτό είναι μόνο αυτό που μου φάνηκε να λειτουργεί. Η ΣΚΠ και η εμπειρία και η θεραπεία του καθενός θα είναι και θα πρέπει να είναι διαφορετικά.

Επιπλέον, παρόλο που ήμουν γενικά υγιής εδώ και λίγο καιρό, είχα ακόμα τους αγώνες μου. Υπάρχουν μέρες που είμαι τόσο εξαντλημένος που δεν μπορώ καν να μπω στο ντους. Είχα επίσης κάποια γνωστικά προβλήματα εδώ και εκεί και αγωνίστηκα με το όραμά μου. Αλλά σε σύγκριση με το πώς ένιωσα όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, τα πάω πολύ καλύτερα.

Τα τελευταία εννέα χρόνια, είχα τα πάνω κάτω μου με αυτή την εξουθενωτική ασθένεια. Αν μου έχει μάθει κάτι, είναι να ακούω και επίσης να ερμηνεύει αυτό που προσπαθεί να μου πει το σώμα μου. Ξέρω τώρα πότε χρειάζομαι ένα διάλειμμα και πότε μπορώ να πιέσω λίγο παραπάνω για να βεβαιωθώ ότι είμαι αρκετά δυνατός για να είμαι εκεί για τα παιδιά μου - τόσο σωματικά όσο και πνευματικά. Κυρίως, έχω μάθει να σταματώ να ζω με φόβο. Έχω μείνει σε αναπηρικό καροτσάκι στο παρελθόν και ξέρω ότι υπάρχει πιθανότητα να καταλήξω ξανά εκεί. Αλλά, ουσία: Τίποτα από αυτά δεν πρόκειται να με σταματήσει από το να ζω.

Αξιολόγηση για