5 τρόποι για να κάνετε τη ζωή ευκολότερη για εφήβους και Preteens που έχουν ΚΙ

Περιεχόμενο

• Εκπαιδεύστε τους για την κατάστασή τους
• Προσφέρετε συμπονετική ειλικρίνεια
• Δώστε τους ιδιωτικό χρόνο με την ομάδα υγείας τους
• Υποστηρίξτε τη μετάβασή τους στο γυμνάσιο ή το λύκειο
• Βοηθήστε τους να ετοιμαστούν για το κολέγιο
• Το πακέτο

Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, μπορεί να αντιμετωπίσει νέες ευκαιρίες και προκλήσεις στη ζωή με κυστική ίνωση (ΚΙ). Είναι επίσης κοινό για τα παιδιά να λαχταρούν περισσότερη ανεξαρτησία με την πάροδο του χρόνου. Υπάρχουν βήματα που μπορείτε να κάνετε για να τους βοηθήσετε να διαχειριστούν τη μετάβαση από την παιδική ηλικία στα εφηβικά τους χρόνια και μετά.

Ας ρίξουμε μια ματιά σε πέντε τρόπους με τους οποίους μπορείτε να υποστηρίξετε το παιδί σας μέχρι τώρα.

Εκπαιδεύστε τους για την κατάστασή τους

Για να βοηθήσετε το παιδί σας να αναπτύξει δεξιότητες ανεξαρτησίας και αυτοεξυπηρέτησης, είναι σημαντικό να τους διδάξετε για την κατάστασή του και τις στρατηγικές για τη διαχείρισή του.

Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, ενθαρρύνετε το να αναλάβει περισσότερη ευθύνη για τη δική του φροντίδα. Για παράδειγμα, προσπαθήστε να τους βοηθήσετε να αναπτύξουν σταδιακά τις δεξιότητες και την αυτοπεποίθηση που χρειάζονται για:

• Κάντε ερωτήσεις και αναφέρετε αλλαγές στα συμπτώματά τους κατά τη διάρκεια ιατρικών ραντεβού
• εγκατάσταση, χρήση και καθαρισμός θεραπευτικού εξοπλισμού
• πάρτε φάρμακα χωρίς υπενθυμίσεις από εσάς
• μιλήστε με τους φίλους τους για την κατάστασή τους

Εάν αγωνίζονται να πάρουν τα ηνία, μπορεί να σας βοηθήσει να προγραμματίσετε ραντεβού με προπονητή δεξιοτήτων ζωής, κοινωνικό λειτουργό ή ψυχολόγο. Μπορεί να είναι σε θέση να βοηθήσουν το παιδί σας να αναπτύξει δεξιότητες και αυτοπεποίθηση.

Προσφέρετε συμπονετική ειλικρίνεια

Μπορεί να μπείτε στον πειρασμό να επικαλύψετε την κατάσταση του παιδιού σας. Αλλά η ειλικρινή επικοινωνία είναι σημαντική, ειδικά καθώς το παιδί σας μεγαλώνει και αρχίζει να σκέφτεται περισσότερα για το μέλλον του.

Όταν το παιδί σας εκφράζει φόβους ή απογοητεύσεις, προσπαθήστε να αντισταθείτε στην επιθυμία να προσφέρετε ψευδή άνεση. Αντ 'αυτού, αναγνωρίστε τα συναισθήματά τους και κάντε τους ερωτήσεις για να μάθουν για τις σκέψεις και τις εμπειρίες τους. Προσκαλέστε τους να σας υποβάλουν ερωτήσεις σε αντάλλαγμα, και να είστε συμπονετικοί αλλά ειλικρινείς στις απαντήσεις σας.

Αφού μιλήσετε μέσα από τα συναισθήματά τους, προσφέρετε να τους βοηθήσετε να σκεφτείτε στρατηγικές για να διαχειριστείτε τις προκλήσεις στη ζωή τους. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να βοηθήσει στην αναζήτηση υποστήριξης από κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο ή άλλο επαγγελματία ψυχικής υγείας. Το παιδί σας μπορεί επίσης να επωφεληθεί από τη συμμετοχή σε μια διαδικτυακή ή προσωπική ομάδα υποστήριξης για νέους με ΚΙ.

Δώστε τους ιδιωτικό χρόνο με την ομάδα υγείας τους

Ειδικά όταν μπαίνουν στα εφηβικά τους χρόνια, το παιδί σας μπορεί να επωφεληθεί από το χρόνο μόνο του με τα μέλη της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό θα τους δώσει την ευκαιρία να αναπτύξουν δεξιότητες επικοινωνίας και αυτοδιαχείρισης. Θα τους δώσει επίσης χρόνο να μιλήσουν για ευαίσθητα θέματα που μπορεί να μην θέλουν να συζητήσουν μπροστά σε άλλα άτομα, όπως:

• σεξ, σεξουαλικότητα και στενές σχέσεις
• συγκρούσεις με μέλη της οικογένειας ή φίλους
• ζητήματα εικόνας σώματος
• αλκοόλ ή ναρκωτικά

Σε ορισμένες περιπτώσεις, η ομάδα φροντίδας του παιδιού σας μπορεί να σας ζητήσει να είστε παρόντες για μέρος του ραντεβού του πριν βγείτε από το δωμάτιο.

Τελικά, το παιδί σας θα είναι έτοιμο να παρακολουθήσει ραντεβού μόνος του. Εάν ανησυχείτε για τη συμμετοχή σε ραντεβού χωρίς εσάς, μπορεί να σας βοηθήσει να καθίσετε μαζί και να κάνετε μια λίστα με ενημερώσεις και ερωτήσεις που μπορούν να συζητήσουν με την ομάδα φροντίδας τους. Ενθαρρύνετε τους να γράψουν μια λίστα που μπορούν να πάρουν μαζί τους στο ραντεβού τους.

Υποστηρίξτε τη μετάβασή τους στο γυμνάσιο ή το λύκειο

Μετακινείται το παιδί σας σε νέο γυμνάσιο ή γυμνάσιο; Εξετάστε το ενδεχόμενο να κλείσετε ραντεβού με έναν διαχειριστή του σχολείου πριν ξεκινήσει η σχολική χρονιά για να συζητήσετε τις ανάγκες υγείας τους.

Ίσως χρειαστεί να ζητήσετε καταλύματα για να διασφαλίσετε ότι το παιδί σας μπορεί:

• Πάρτε φάρμακα κατά τη διάρκεια των σχολικών ωρών
• αφιερώστε χρόνο μακριά από την τάξη και αποκτήστε πρόσβαση σε έναν ιδιωτικό χώρο για να κάνετε θεραπεία εκκαθάρισης αεραγωγών
• βγείτε από την τάξη όταν χρειάζεται να παρακολουθήσουν ιατρικά ραντεβού
• προχωρήστε σε μαθήματα και εργασίες που χάθηκαν λόγω ιατρικών ραντεβού ή ασθένειας

Εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε από το παιδί σας να συμμετάσχει στη συνάντηση μαζί σας, ώστε να γνωρίσει τον διαχειριστή του σχολείου του, να αναπτύξει δεξιότητες αυτο-υπεράσπισης και να έχει την ευκαιρία να εκφράσει τις προτιμήσεις του για διαμονή.

Βοηθήστε τους να ετοιμαστούν για το κολέγιο

Σκοπεύει το παιδί σας να παρακολουθήσει επαγγελματικό σχολείο, κοινοτικό κολέγιο ή πανεπιστήμιο; Μπορείτε να τους βοηθήσετε να σκεφτούν μερικές από τις προετοιμασίες που μπορεί να χρειαστεί να κάνουν.

Όταν έρθει η ώρα, ενθαρρύνετέ τους να κλείσουν ραντεβού με την ομάδα φροντίδας τους για να συζητήσουν τα καταλύματα που ίσως χρειαστούν στην πανεπιστημιούπολη. Τα μέλη της ομάδας φροντίδας τους μπορούν να τους βοηθήσουν να σχεδιάσουν πτυχές των σπουδών τους και την κατάσταση διαβίωσης που μπορεί να απαιτούν ειδικές ρυθμίσεις.

Εάν το παιδί σας αποφασίσει να ζητήσει στέγαση στην πανεπιστημιούπολη, θα πρέπει να κλείσει ραντεβού με κάποιον στο σχολείο του για να συζητήσει την κατάσταση και τις ανάγκες του. Είναι καλύτερο να δημιουργήσετε μια γραπτή συμφωνία που να αναφέρει τυχόν ειδικές ρυθμίσεις ή υποστήριξη που θα παρέχει το σχολείο.

Εάν σκοπεύουν να παρακολουθήσουν σχολείο σε άλλη πόλη ή πόλη, το παιδί σας θα πρέπει να έρθει σε επαφή με μια ομάδα φροντίδας ΚΙ στην περιοχή, ώστε να έχει πρόσβαση σε τοπική ιατρική υποστήριξη.

Το πακέτο

Η επίτευξη ισορροπίας μεταξύ της υποστήριξης του παιδιού σας και του να τους δοθεί χώρος για να μεγαλώσει είναι σημαντική καθώς μεγαλώνουν. Είναι σημαντικό να τους εκπαιδεύσετε για την κατάστασή τους και να τους ενθαρρύνετε να αναλάβουν αυξανόμενη ευθύνη για την αυτοδιαχείριση, ενώ συνεχίζουν να τους προσφέρουν συμπονετική φροντίδα. Τα μέλη της ομάδας φροντίδας του παιδιού σας και άλλοι επαγγελματίες υγείας μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε προκλήσεις στην πορεία.