Ένα χρονοδιάγραμμα της ζωής μου με ηπατίτιδα C

Περιεχόμενο

• Προ-διάγνωση, αρχές της δεκαετίας του '90
• Διάγνωση, Ιούλιος 1994
• Μετά τη διάγνωση, Ιούλιος 1994
• Προετοιμασία για θεραπεία, 1994-1995
• Στη θεραπεία, 1995-2012
• Φτάνοντας μια θεραπεία, 2012
• Σήμερα, 2020

Προ-διάγνωση, αρχές της δεκαετίας του '90

Πριν από τη διάγνωσή μου, ένιωσα κουρασμένος και υποχωρούσα σε σταθερή βάση. Αν αρρώστησα με κρυολόγημα, θα μου πήρε περισσότερο χρόνο από το συνηθισμένο για να το ξεπεράσω.

Είχα μια γενική αδιαθεσία. Εκείνη την εποχή, νόμιζα ότι ήμουν εξαντλημένος και καταπονημένος. Δεν ήξερα ότι είχα ηπατίτιδα C.

Διάγνωση, Ιούλιος 1994

Ένα χειρουργικό κέντρο εξωτερικών ασθενών με πληροφόρησε ότι μια τεχνική απολέπισης, η οποία είχε ηπατίτιδα C, δούλευε εκεί την ίδια στιγμή που υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση τον Ιανουάριο του 1992. Μου είπαν ότι υπάρχει πιθανότητα να προσβληθεί εκεί ο ιός και να συστήσω δοκιμές.

Λίγο αργότερα, είχα τρεις εξετάσεις αίματος που έδειξαν ότι είμαι θετικός για την ηπατίτιδα C.

Μια μεταγενέστερη έρευνα αποκάλυψε ότι η τεχνολογία καθαρισμού χρησιμοποιεί ενέσιμα φάρμακα στο χειρουργικό κέντρο. Θα έπαιρναν τη σύριγγα του ασθενούς στο αριστερό δίσκο του αναισθησιολόγου, ένεζαν τα ναρκωτικά και ξαναγέμισαν την ίδια σύριγγα από την τσάντα IV του ασθενούς, βάζοντάς την πίσω στο δίσκο σαν να μην συνέβη τίποτα.

Μετά τη διάγνωση, Ιούλιος 1994

Λίγο μετά τη διάγνωση της ηπατίτιδας C, θα ήθελα να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι η ηπατίτιδα C ζούσε μαζί μου. Δεν ζούσα μαζί του.

Δεν μπορούσα να αγνοήσω το γεγονός ότι είχα ηπατίτιδα C και έπρεπε να φροντίσω τον εαυτό μου, αλλά επίσης δεν θα το επέτρεπε να κυριαρχήσει στη ζωή μου.

Η διατήρηση της ζωής όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ήταν πολύ σημαντική για μένα, ειδικά ως σύζυγος και μητέρα. Η φροντίδα της οικογένειάς μου και του εαυτού μου ήταν η προτεραιότητά μου.

Μετά τη διάγνωσή μου, το αίμα, τα ραντεβού του γιατρού, οι εξετάσεις και η θεραπεία έγιναν μέρος της ρουτίνας μου. Το να διατηρήσω το σπίτι και το πρόγραμμά μας όσο το δυνατόν πιο κανονικά ήταν πολύ σημαντικό για μένα, καθώς φρόντιζα την οικογένειά μας.

Τις πρώτες μέρες μετά τη διάγνωσή μου, ήθελα να μιλήσω με άλλους που είχαν ηπατίτιδα C και το ξεπέρασαν. Αλλά εκείνη την εποχή, δεν υπήρχε κανένας.

Προετοιμασία για θεραπεία, 1994-1995

Ο ηπατολόγος μου συνέστησε να συναντηθώ με έναν εγγεγραμμένο διαιτολόγο. Με βοήθησαν να αναπτύξω ένα σχέδιο διατροφής για να διατηρήσω ένα υγιές συκώτι. Έμαθα ποια τρόφιμα ήταν ευεργετικά για το συκώτι μου και τι έπρεπε να αποφύγω. Η προετοιμασία των γευμάτων νωρίτερα με βοήθησε να κάνω ένα διάλειμμα κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης με ετοίμασε επίσης για θεραπεία. Με βοήθησαν να καταλάβω πώς να παίρνω το φάρμακο θεραπείας μου και τις πιθανές παρενέργειες που μπορεί να βιώσω.

Στη θεραπεία, 1995-2012

Όταν ξεκίνησα τη θεραπεία, δομήσαμε το πρόγραμμά μου έτσι ώστε να μπορώ να είμαι εκτός εργασίας, να πάω στη θεραπεία και να φροντίσω τον εαυτό μου και την οικογένειά μου. Προγραμματίσαμε ραντεβού και εξετάσεις γιατρού ενώ τα παιδιά μας ήταν στο σχολείο.

Έμαθα την αξία να αφήνω άλλους να βοηθήσουν και αποδέχτηκα τις προσφορές τους. Μου παρείχε υποστήριξη και επέτρεψε στο σώμα μου να ξεκουραστεί.

Κατά τη διάρκεια αυτών των ετών, υπέστη δύο ανεπιτυχείς θεραπείες.

Η πρώτη μου θεραπεία ήταν το 1995 με ιντερφερόνη. Αυτή ήταν μια θεραπεία 48 εβδομάδων με σκληρές παρενέργειες. Δυστυχώς, παρόλο που απάντησα εν συντομία, το αίμα μου και τα συμπτώματά μου έδειξαν αργότερα ότι δεν λειτουργούσε. Στην πραγματικότητα χειροτερεύω.

Η δεύτερη θεραπεία μου ήταν το 2000 με πεγκιντερφερόνη και ριμπαβιρίνη. Οι παρενέργειες ήταν και πάλι σκληρές. Και η εργασία μου στο αίμα έδειξε ότι δεν ανταποκρινόμουν στη θεραπεία.

Παρά τις δύο ανεπιτυχείς θεραπείες μου, παρέμεινα ελπιδοφόρος ότι μια μέρα θα θεραπεύτηκα. Ο ηπατολόγος μου με ενθάρρυνε ότι οι κλινικές δοκιμές φαίνονται πολλά υποσχόμενες για βελτιωμένες θεραπείες τα επόμενα χρόνια.

Ήταν σημαντικό να μην επικεντρωθούμε στη μακροχρόνια μεταφορά της θεραπείας, αλλά να περάσουμε μία εβδομάδα κάθε φορά. Η ημέρα της εβδομάδας που άρχισα τη θεραπεία ήταν η ημέρα μου.

Κάθε μέρα και εβδομάδα επικεντρωνόμουν σε μικρούς στόχους που μπορούσα να πετύχω, αντί να επικεντρωθώ σε αυτό που δεν μπορούσα να κάνω κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Ήταν σημαντικό να επικεντρωθούμε στα κέρδη και όχι στις απώλειες.

Έκανα check-out κάθε μέρα της εβδομάδας και επικεντρώθηκα στο να φτάσω στην επόμενη μέρα μου. Αυτό βοήθησε τη θεραπεία να πάει πιο γρήγορα, κάτι που με βοήθησε να διατηρήσω μια ενεργή, θετική νοοτροπία.

Φτάνοντας μια θεραπεία, 2012

Το 2012, μια τρίτη νέα θεραπεία με έφερε τελικά στη θεραπεία. Η τρίτη μου θεραπεία ήταν με έναν νέο αναστολέα πρωτεάσης που ονομάζεται Incivek (telaprevir), σε συνδυασμό με πεγκιντερφερόνη και ριμπαβιρίνη.

Απάντησα σε αυτήν τη θεραπεία μέσα σε ένα μήνα από την έναρξή της. Αρκετά σύντομα, οι δοκιμές έδειξαν ότι ο ιός της ηπατίτιδας C δεν ήταν ανιχνεύσιμος στο αίμα μου. Παρέμεινε μη ανιχνεύσιμο και στους 6 μήνες θεραπείας.

Μετά τη θεραπεία και την ανάρρωση, η ενέργειά μου αυξήθηκε, δίνοντάς μου ένα νέο φυσιολογικό. Ήμουν σε θέση να περάσω τη μέρα χωρίς να αισθάνομαι κουρασμένος ή να κοιμηθώ.

Κατάφερα να πετύχω περισσότερα κάθε εβδομάδα. Δεν είχα πια ομίχλη εγκεφάλου και δεν έπρεπε πλέον να ασχοληθώ με τις παρενέργειες της θεραπείας.

Όσον αφορά την ανάρρωση ως περίοδος θεραπείας για το συκώτι μου, με βοήθησε να διατηρήσω μια θετική νοοτροπία και να παραμείνω υπομονετικός.

Σήμερα, 2020

Η ζωή από την άλλη πλευρά της ηπατίτιδας C είναι η νέα μου φυσιολογική. Έχω αυξημένη ενέργεια και ένα αποκατεστημένο υγιές συκώτι. Για πρώτη φορά σε 20 χρόνια, νιώθω καλύτερα από ποτέ.

Καθ 'όλη τη διάρκεια του μεγάλου ταξιδιού μου, είχα μια δυνατή κλήση να απευθυνθώ σε άλλους και να μοιραστώ την ελπίδα, την ενθάρρυνση και την κατανόηση. Έτσι, το 2011, ίδρυσα έναν οργανισμό υπεράσπισης ασθενών, το Life Beyond Hepatitis C.

Το Life Beyond Hepatitis C είναι το σημείο όπου συναντώνται η πίστη, οι ιατρικοί πόροι και η υποστήριξη των ασθενών, βοηθώντας τους ασθενείς με ηπατίτιδα C και τις οικογένειές τους να περιηγηθούν σε ολόκληρο το ταξίδι τους με ηπατίτιδα C.

Η Connie Welch είναι πρώην ασθενής με ηπατίτιδα C που μάχη με την ηπατίτιδα C για πάνω από 20 χρόνια και θεραπεύτηκε το 2012. Ο Connie είναι συνήγορος ασθενών, επαγγελματίας προπονητής ζωής, ανεξάρτητος συγγραφέας και ιδρυτικός εκτελεστικός διευθυντής του Life Beyond Hepatitis C.