Σε άλλους που ζουν με πολλαπλό μυέλωμα, δεν είστε μόνοι

Αγαπητοί φίλοι και φίλες,

Το 2009 ήταν αρκετά γεμάτο γεγονότα. Ξεκίνησα μια νέα δουλειά, μετακόμισα στην Ουάσιγκτον, D.C., παντρεύτηκα τον Μάιο και διαγνώστηκα με πολλαπλό μυέλωμα τον Σεπτέμβριο σε ηλικία 60 ετών.

Είχα πόνους που νόμιζα ότι σχετίζονται με την οδήγηση του ποδηλάτου μου. Στην επόμενη επίσκεψη του γιατρού μου, έλαβα σάρωση CAT.

Τη στιγμή που ο γιατρός μπήκε στο δωμάτιο, θα μπορούσα να πω από το βλέμμα στο πρόσωπό της ότι αυτό δεν θα ήταν καλό. Υπήρξαν βλάβες στη σπονδυλική στήλη μου και ένας από τους σπονδύλους μου είχε καταρρεύσει.

Μου εισήχθησαν σε νοσοκομείο και μίλησα με έναν ογκολόγο. Είπε ότι ήταν αρκετά σίγουρος ότι είχα μια ασθένεια που ονομάζεται πολλαπλό μυέλωμα και ρώτησε αν ήξερα τι ήταν.

Αφού ξεπέρασα το σοκ μου, του είπα ναι. Η πρώτη μου γυναίκα, Sue, διαγνώστηκε με πολλαπλό μυέλωμα τον Απρίλιο του 1997 και πέθανε εντός 21 ημερών από τη διάγνωση. Νομίζω ότι ο γιατρός μου ήταν πιο σοκαρισμένος από ότι ήμουν.

Το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα όταν διαγνώστηκα δεν ήταν τόσο το συναισθηματικό αντίκτυπο για μένα, αλλά το συναισθηματικό αντίκτυπο στα παιδιά μου, που είχαν χάσει τη μητέρα τους από την ίδια ασθένεια. Όταν κάποιος διαγνωστεί με καρκίνο όπως πολλαπλό μυέλωμα ή λευχαιμία, κατά κάποιο τρόπο, ολόκληρη η οικογένεια παίρνει καρκίνο.

Ήθελα να γνωρίζουν ότι τα πράγματα είχαν αλλάξει, δεν θα πέθαινα και θα είχαμε μια πλούσια ζωή μαζί.

Αμέσως μετά τη διάγνωσή μου, άρχισα τη χημειοθεραπεία. Τον Ιανουάριο του 2010, είχα μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων στο Νοσοκομείο Mayo Clinic στο Φοίνιξ, όπου ζω.

Ένας ολόκληρος συνδυασμός πραγμάτων με κράτησε. Επέστρεψα στη δουλειά μέσα σε περίπου μία εβδομάδα από τη διάγνωση. Είχα την οικογένειά μου, τη γυναίκα μου, τη δουλειά μου και τους φίλους μου. Οι γιατροί μου με έκαναν να νιώθω σαν να ήμουν πολύ περισσότερο από έναν ασθενή ή έναν αριθμό.

Το καταστροφικό μέρος για το πολλαπλό μυέλωμα είναι ότι είναι ένας από τους καρκίνους του αίματος όπου δεν υπάρχει επί του παρόντος θεραπεία. Αλλά η πρόοδος στην έρευνα και τη θεραπεία είναι συγκλονιστική. Η διαφορά μεταξύ του πότε η πρώτη μου γυναίκα διαγνώστηκε και πέθανε το 1997 και όταν διαγνώστηκα λίγο πάνω από 10 χρόνια αργότερα είναι τεράστια.

Δυστυχώς, βγήκα από την ύφεση στα τέλη του 2014, αλλά είχα μια δεύτερη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων τον Μάιο του 2015, ξανά στο Mayo. Έχω απόλυτη ύφεση από τότε και δεν έχω καθόλου θεραπεία συντήρησης.

Υπάρχει πραγματικά μια πλούσια, πλούσια ζωή μετά τη διάγνωση. Μην διαβάσετε τους μέσους όρους. Οι μέσοι όροι δεν είστε εσείς. Εσύ είσαι εσύ. Κρατήστε την αίσθηση του χιούμορ σας. Αν το μόνο που σκέφτεστε είναι, «έχω καρκίνο», ο καρκίνος έχει ήδη κερδίσει. Απλά δεν μπορείς να πας εκεί.

Μετά την πρώτη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων, ασχολήθηκα με την ομάδα In Training (TNT) της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος (TNT). Ολοκλήρωσα το ποδήλατο των 100 μιλίων στη λίμνη Tahoe σχεδόν ακριβώς ένα χρόνο μετά την πρώτη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων, βοηθώντας παράλληλα να συγκεντρώσω κεφάλαια για την πρωτοποριακή νέα έρευνα.

Έχω κάνει πέντε φορές τη λίμνη Tahoe με την TNT. Με βοήθησε προσωπικά να αντιμετωπίσω την ασθένειά μου. Πραγματικά πιστεύω ότι βοηθάω να θεραπεύσω τον εαυτό μου κάνοντας αυτό που κάνω με το LLS και το TNT.

Σήμερα, είμαι 68 ετών. Εξακολουθώ να ασκώ το δίκαιο με πλήρη απασχόληση, οδηγώ το ποδήλατό μου περίπου τέσσερις φορές την εβδομάδα και πηγαίνω για ψάρεμα και πεζοπορία όλη την ώρα. Η σύζυγός μου Patti και εγώ ασχολούμαστε με την κοινότητά μας. Νομίζω ότι αν οι περισσότεροι άνθρωποι με γνώρισαν και δεν ήξεραν την ιστορία μου, απλά θα σκέφτονταν: Ουάου, υπάρχει ένας πραγματικά υγιής, ενεργός άντρας 68 ετών.

Θα χαρούμε να μιλήσω με όποιον ζει με πολλαπλό μυέλωμα. Είτε είμαι εγώ είτε κάποιος άλλος, μιλήστε με κάποιον που το έχει περάσει. Στην πραγματικότητα, η Εταιρεία Λευχαιμίας & Λεμφώματος προσφέρει το πρόγραμμα Patti Robinson Kaufmann First Connection, μια δωρεάν υπηρεσία που ταιριάζει με άτομα με πολλαπλό μυέλωμα και τους αγαπημένους τους με εκπαιδευμένους ομότιμους εθελοντές που έχουν μοιραστεί παρόμοιες εμπειρίες.

Το να λέτε ότι έχετε έναν καρκίνο του οποίου δεν υπάρχει θεραπεία είναι αρκετά καταστροφικά νέα για να ακούσετε. Είναι χρήσιμο να μιλάτε με άτομα που ζουν ευτυχισμένα και επιτυχημένα μαζί του κάθε μέρα. Αυτό είναι ένα μεγάλο μέρος του να μην σας αφήσει να σας απογοητεύσει.

Με εκτιμιση,

Άντι

Ο Άντυ Γκόρντον είναι επιζών, δικηγόρος και ενεργός ποδηλάτης που ζει στην Αριζόνα. Θέλει άτομα που ζουν με πολλαπλό μυέλωμα να γνωρίζουν ότι υπάρχει πραγματικά μια πλούσια, πλήρης ζωή πέρα ​​από τη διάγνωση.