Κοινωνική δικτύωση με SMA: 7 Blogger και κοινότητες για να κάνετε check out

Περιεχόμενο

• Φόρουμ και κοινωνικές κοινότητες
• Φόρουμ συζήτησης SMA News Today
• Κοινότητες Facebook SMA
• Blogger SMA
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Μάικλ Μοράλ
• Τόμπι Μίλτον
• Στέλλα Adele Bartlett
• Το πακέτο

Η μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA) περιγράφεται μερικές φορές ως «κοινή» σπάνια ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι, αν και είναι σπάνιο, υπάρχουν αρκετά άτομα που ζουν με την SMA για να εμπνεύσουν την ανάπτυξη της έρευνας και της θεραπείας, καθώς και τη δημιουργία οργανισμών SMA παγκοσμίως.

Σημαίνει επίσης ότι εάν έχετε αυτήν την προϋπόθεση, ενδέχεται να μην έχετε ακόμη γνωρίσει κάποιον άλλον που κάνει αυτοπροσώπως. Η ανταλλαγή ιδεών και εμπειριών με άλλους που έχουν SMA μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο απομονωμένοι και περισσότερο στον έλεγχο του ταξιδιού σας. Υπάρχει μια ακμάζουσα διαδικτυακή κοινότητα SMA που περιμένει την άφιξή σας.

Φόρουμ και κοινωνικές κοινότητες

Ξεκινήστε την εξερεύνηση διαδικτυακών φόρουμ και κοινωνικών κοινοτήτων που εστιάζουν στην SMA:

Φόρουμ συζήτησης SMA News Today

Περιηγηθείτε ή λάβετε μέρος στα φόρουμ συζήτησης της SMA News Today για να μοιραστείτε περιεχόμενο και να μάθετε από άλλους, των οποίων η ζωή επηρεάζεται από την SMA. Τα νήματα συζήτησης κατηγοριοποιούνται σε διαφορετικούς τομείς θεμάτων, όπως ειδήσεις θεραπείας, μετάβαση στο κολέγιο, έφηβοι και Spinraza. Εγγραφείτε και δημιουργήστε ένα προφίλ για να ξεκινήσετε.

Κοινότητες Facebook SMA

Εάν έχετε αφιερώσει χρόνο στο Facebook, ξέρετε ποιο ισχυρό εργαλείο δικτύωσης μπορεί να είναι. Η σελίδα Cure SMA Facebook είναι ένα παράδειγμα όπου μπορείτε να περιηγηθείτε σε αναρτήσεις και να αλληλεπιδράσετε με άλλους αναγνώστες στα σχόλια. Αναζητήστε και συμμετάσχετε σε μερικές από τις ομάδες του SMA Facebook, όπως το Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), το SMA Medical Equipment & Supply Exchange και το Spinal Muscular Atrophy Support Group. Πολλές από τις ομάδες είναι κλειστές για να προστατεύσουν το απόρρητο των μελών και οι διαχειριστές μπορεί να θέλουν να σας παρουσιάσουν πριν εγγραφείτε.

Blogger SMA

Ακολουθούν μερικοί από τους bloggers και τους γκουρού κοινωνικών μέσων που μοιράζονται τις εμπειρίες τους σχετικά με το SMA στο διαδίκτυο. Αφιερώστε λίγο χρόνο για να διαβάσετε το έργο τους και να εμπνευστείτε. Ίσως κάποια μέρα θα αποφασίσετε να δημιουργήσετε μια κανονική ροή Twitter, να δημιουργήσετε μια παρουσία στο Instagram ή να δημιουργήσετε το δικό σας ιστολόγιο.

Alyssa K. Silva

Διαγνώστηκε με SMA τύπου 1 λίγο πριν την ηλικία των 6 μηνών, η Alyssa αψήφησε την πρόβλεψη των γιατρών της ότι θα υποκύψει στην κατάστασή της πριν από τα δεύτερα γενέθλιά της. Είχε άλλες ιδέες και αντ 'αυτού μεγάλωσε και φοίτησε στο κολέγιο. Τώρα είναι φιλάνθρωπος, σύμβουλος κοινωνικών μέσων και blogger. Η Alyssa μοιράζεται τη ζωή της με την SMA στον ιστότοπό της από το 2013, εμφανίζεται στο ντοκιμαντέρ "Dare to Be Remarkable" και δημιούργησε το ίδρυμα Working On Walking με στόχο να ανοίξει το δρόμο για μια θεραπεία για την SMA. Μπορείτε επίσης να βρείτε την Alyssa στο Instagram και στο Twitter.

Ainaa Farhanah

Η γραφίστρια Ainaa Farhanah έχει ένα πτυχίο στη γραφιστική, μια αναπτυσσόμενη επιχείρηση σχεδιασμού και τις ελπίδες ότι μια μέρα θα κατέχει το δικό της στούντιο σχεδιασμού γραφικών. Έχει επίσης SMA και καταγράφει την ιστορία της στον προσωπικό της λογαριασμό Instagram, ενώ επίσης διαχειρίζεται μια για τη σχεδίαση της. Κατατάχθηκε στη σύντομη λίστα στο #thisability Makeathon 2017 της UNICEF για το σχεδιασμό της τσάντας της, μια καινοτόμο λύση στα προβλήματα μεταφοράς αντικειμένων που μπορούν να αντιμετωπίσουν οι χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων.

Μάικλ Μοράλ

Ο ιθαγενής του Ντάλλας Τέξας, Michael Morale, διαγνώστηκε αρχικά με μυϊκή δυστροφία ως μικρό παιδί, και μόλις την ηλικία των 33 ετών έλαβε τη σωστή διάγνωση του SMA τύπου 3.Συνέχισε να κερδίζει πτυχία επιχειρήσεων και διοίκησης και ολοκλήρωσε τη σταδιοδρομία του πριν συνεχίσει τη μόνιμη αναπηρία του το 2010. Ο Μάικλ βρίσκεται στο Twitter, όπου μοιράζεται την ιστορία της θεραπείας SMA του με δημοσιεύσεις και φωτογραφίες. Ο λογαριασμός του στο Instagram διαθέτει βίντεο και φωτογραφίες που σχετίζονται με τη θεραπεία του, η οποία περιλαμβάνει φυσιοθεραπεία, τροποποίηση διατροφής και την πρώτη θεραπεία SMA εγκεκριμένη από την FDA, Spinraza. Εγγραφείτε στο κανάλι του στο YouTube για να μάθετε περισσότερα για την ιστορία του.

Τόμπι Μίλτον

Το να ζεις με SMA δεν έχει σταματήσει την επιρροή του Toby Mildon. Ως σύμβουλος ποικιλομορφίας και ένταξης, βοηθά τις εταιρείες να επιτύχουν το στόχο τους για αυξημένη ένταξη στο εργατικό δυναμικό. Είναι επίσης ένας παραγωγικός χρήστης του Twitter εκτός από το ότι είναι κριτής προσβασιμότητας στο TripAdvisor.

Στέλλα Adele Bartlett

Συνδεθείτε με την Team Stella, με επικεφαλής τη μαμά Sarah, τον μπαμπά Myles, τον αδελφό Oliver και την ίδια τη Stella, που διαγνώστηκαν με SMA τύπου 2. Η οικογένειά της χρονολογεί το ταξίδι της SMA στο blog τους. Μοιράζονται τους θριάμβους και τους αγώνες τους στον αγώνα για να βοηθήσουν τη Stella να ζήσει τη ζωή στο έπακρο, αυξάνοντας ταυτόχρονα την ευαισθητοποίηση για τους άλλους με το SMA. Οι προσβάσιμες ανακαινίσεις στο σπίτι της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένου ενός ανελκυστήρα, κοινοποιούνται μέσω βίντεο, με την ίδια τη Στέλλα να περιγράφει το έργο με ενθουσιασμό. Επίσης εμφανίζεται η ιστορία του ταξιδιού της οικογένειας στο Κολόμπους, όπου η Στέλλα ταιριάζει με τον σκύλο βοήθειας, τον Κάμπερ.

Το πακέτο

Εάν έχετε SMA, μπορεί να υπάρχουν στιγμές που αισθάνεστε απομονωμένοι και θέλετε να συνδεθείτε με άλλους που μοιράζονται τις εμπειρίες σας. Το Διαδίκτυο εξαλείφει τα γεωγραφικά εμπόδια και σας επιτρέπει να συμμετέχετε στην παγκόσμια κοινότητα SMA. Σκεφτείτε να αφιερώσετε χρόνο για να μάθετε περισσότερα, να συνδεθείτε με άλλους και να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας. Ποτέ δεν ξέρεις τη ζωή που μπορείς να αγγίξεις κοινοποιώντας την ιστορία σου.