Δημιουργία της κοινότητας υποστήριξης του καρκίνου του μαστού

Περιεχόμενο

• Πώς να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης
• Τι να περιμένεις
• Βρίσκοντας τη σωστή εφαρμογή
• Πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο την ομάδα υποστήριξής σας

Μια διάγνωση καρκίνου του μαστού μπορεί να ανατρέψει τον κόσμο σας. Ξαφνικά, όλα στη ζωή σας περιστρέφονται γύρω από ένα πράγμα: τη διακοπή του καρκίνου σας.

Αντί να πάτε στη δουλειά ή στο σχολείο, επισκέπτεστε νοσοκομεία και ιατρεία. Αντί να κάνετε παρέα με φίλους, μένετε στο σπίτι και αναρρώνετε από τα συναισθηματικά και σωματικά στρες της θεραπείας σας.

Ο καρκίνος μπορεί να αισθάνεται εντελώς απομονωμένος. Αν και φίλοι και συγγενείς συσσωρεύονται γύρω σας, μπορεί να μην ξέρουν ακριβώς τι χρειάζεστε ή να καταλάβουν πραγματικά τι περνάτε.

Εδώ μπορεί να βοηθήσει μια ομάδα υποστήριξης καρκίνου του μαστού. Αυτές οι ομάδες υποστήριξης αποτελούνται από άτομα που υποβάλλονται σε θεραπεία καρκίνου του μαστού - όπως και εσείς. Γίνονται αυτοπροσώπως, στο διαδίκτυο και μέσω τηλεφώνου. Μερικές οργανώσεις καρκίνου προσφέρουν επίσης μία-μία υποστήριξη από επιζώντες από καρκίνο του μαστού για άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί.

Ορισμένες ομάδες υποστήριξης διευθύνονται από επαγγελματίες - ψυχολόγους, ογκολογικούς νοσηλευτές ή κοινωνικούς λειτουργούς - που μπορούν να προσφέρουν πρακτικές συμβουλές σε θέματα όπως πώς να αντιμετωπίσουν την τριχόπτωση και άλλες παρενέργειες της θεραπείας. Άλλες ομάδες υποστήριξης καθοδηγούνται από επιζώντες από καρκίνο του μαστού.

Μια ομάδα υποστήριξης σάς προσφέρει ένα μέρος για να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας, να λάβετε συμβουλές και να εξαερίσετε χωρίς να κριθείτε.

Πώς να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης

Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι ομάδων υποστήριξης και πολλά μέρη για να τα βρείτε. Οι ομάδες υποστήριξης πραγματοποιούνται σε:

• νοσοκομεία
• κοινοτικά κέντρα
• βιβλιοθήκες
• εκκλησίες, συναγωγές και άλλους χώρους λατρείας
• ιδιωτικές κατοικίες

Ορισμένες ομάδες έχουν σχεδιαστεί αποκλειστικά για άτομα με καρκίνο του μαστού. Άλλοι παρέχουν υποστήριξη σε συζύγους, παιδιά και άλλους φροντιστές. Υπάρχουν επίσης ομάδες υποστήριξης που εξυπηρετούν συγκεκριμένες ομάδες - όπως άνδρες με καρκίνο του μαστού ή γυναίκες σε ένα συγκεκριμένο στάδιο καρκίνου.

Για να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης καρκίνου του μαστού στην περιοχή σας, μπορείτε να ξεκινήσετε ζητώντας από το γιατρό σας ή τον κοινωνικό λειτουργό. Ή μπορείτε να κάνετε αναζήτηση στο Διαδίκτυο. Ελέγξτε επίσης οργανισμούς σαν αυτούς, οι οποίοι φιλοξενούν τις δικές τους ομάδες:

• Susan G. Komen
• Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου
• Κοινότητα Υποστήριξης Καρκίνου
• Καρκίνος

Όταν ερευνάτε ομάδες υποστήριξης, ρωτήστε τον αρχηγό τις ακόλουθες ερωτήσεις:

• Ποιο είναι το ιστορικό σας; Έχετε εμπειρία στη συνεργασία με άτομα με καρκίνο του μαστού;
• Πόσο μεγάλη είναι η ομάδα;
• Ποιοι είναι οι συμμετέχοντες; Διαγνώστηκαν πρόσφατα; Σε θεραπεία?
• Οι επιζώντες και τα μέλη της οικογένειας παρευρίσκονται σε συναντήσεις;
• Πόσο συχνά συναντάς; Πρέπει να έρθω σε κάθε συνάντηση;
• Οι συναντήσεις είναι δωρεάν ή θα πρέπει να πληρώσω ένα τέλος;
• Ποια θέματα συζητάτε συνήθως;
• Είναι εντάξει για μένα να παραμείνω ήσυχος και να παρατηρώ τις πρώτες μου συνεδρίες;

Επισκεφτείτε μερικές διαφορετικές ομάδες. Καθίστε σε μερικές συναντήσεις για να δείτε ποια ομάδα σας ταιριάζει καλύτερα.

Τι να περιμένεις

Οι ομάδες υποστήριξης του καρκίνου συναντώνται συνήθως μία φορά την εβδομάδα ή μία φορά το μήνα. Συχνά, θα καθίσετε σε έναν κύκλο για να δώσετε σε όλους την ομάδα τη δυνατότητα να αλληλεπιδρούν. Ο ηγέτης θα παρουσιάσει γενικά το θέμα για αυτήν τη συνεδρία και θα επιτρέψει σε όλους να το συζητήσουν.

Εάν είστε νέοι στην ομάδα υποστήριξης, μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να συνηθίσετε να μοιράζεστε τα συναισθήματά σας. Αρχικά, ίσως προτιμάτε απλώς να ακούτε. Τελικά, θα πρέπει να γνωρίσετε την ομάδα αρκετά καλά ώστε να νιώθετε άνετα να ανοίξετε τις εμπειρίες σας.

Βρίσκοντας τη σωστή εφαρμογή

Είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι η ομάδα υποστήριξης που επιλέγετε ανταποκρίνεται στις ανάγκες σας. Το να περιτριγυρίζεστε από άτομα που σας ανυψώνουν και σας ανακουφίζουν, μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο κατά τη διάρκεια του καρκίνου. Αν όμως τα μέλη της ομάδας σας είναι αρνητικά και απαισιόδοξα, μπορούν να σας καταστήσουν κάτω και να σας κάνουν να νιώσετε ακόμη χειρότερα.

Ακολουθούν μερικές κόκκινες σημαίες που μπορεί να σημαίνει ότι η ομάδα υποστήριξής σας δεν είναι κατάλληλη:

• Τα μέλη τείνουν να διαμαρτύρονται περισσότερο παρά να αλληλοϋποστηρίζονται.
• Η ομάδα δεν είναι καλά οργανωμένη. Οι συναντήσεις δεν είναι συνεπείς. Ο αρχηγός της ομάδας ακυρώνει συχνά ή τα μέλη δεν εμφανίζονται.
• Ο ηγέτης σάς πιέζει να αγοράσετε προϊόντα ή υπόσχεται να θεραπεύσετε την ασθένειά σας.
• Τα τέλη είναι πολύ υψηλά.
• Νιώθεις σαν να κρίνεις κάθε φορά που μοιράζεσαι τα συναισθήματά σου.

Εάν μια ομάδα υποστήριξης σας κάνει να αναστατώνετε ή απλά δεν λειτουργεί, αφήστε την. Αναζητήστε μια άλλη ομάδα που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες σας.

Πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο την ομάδα υποστήριξής σας

Είτε συμμετέχετε σε μια προσωπική, διαδικτυακή ή τηλεφωνική ομάδα υποστήριξης, η εμφάνιση είναι το πιο κρίσιμο μέρος. Επιλέξτε μια ομάδα που λειτουργεί με το πρόγραμμά σας, ώστε να γνωρίζετε ότι θα είστε διαθέσιμοι για να παρακολουθήσετε συναντήσεις.

Συμμετοχή των άλλων μελών της ομάδας φροντίδας σας. Ενημερώστε το γιατρό και τον κοινωνικό λειτουργό σας ότι έχετε εγγραφεί σε μια ομάδα υποστήριξης. Ζητήστε τους συμβουλές για το πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο τις συνεδρίες. Εάν η ομάδα σας επιτρέπει στα μέλη της οικογένειας να παρευρεθούν, φέρτε μαζί σας τον σύντροφό σας, το παιδί σας ή άλλα αγαπημένα σας πρόσωπα που εμπλέκονται στη φροντίδα σας.

Τέλος, παρόλο που μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη, μην την κάνετε τη μοναδική πηγή συναισθηματικής φροντίδας. Στηρίξτε επίσης την οικογένεια και τους φίλους σας, τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας και το γιατρό σας για συμβουλές και άνεση κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας.