Σπονδυλική μυϊκή ατροφία: Οι καλύτεροι διαδικτυακοί πόροι

Περιεχόμενο

• Η ένωση μυϊκής δυστροφίας
• Θεραπεία SMA
• Ισχυρό Ίδρυμα Gwendolyn
• Φιλανθρωπία SMA Angels
• Οργανισμοί εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών

Η μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA) επηρεάζει κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής. Επομένως, είναι σημαντικό να μπορείτε να συζητάτε προβλήματα και να ζητάτε συμβουλές.

Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης SMA μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στη συναισθηματική σας ευεξία. Είναι κάτι που πρέπει να λάβετε υπόψη για γονείς, μέλη της οικογένειας ή άτομα που ζουν με SMA.

Ακολουθούν ορισμένοι από τους καλύτερους διαδικτυακούς πόρους για υποστήριξη SMA:

Η ένωση μυϊκής δυστροφίας

Η ένωση μυϊκής δυστροφίας (MDA) είναι ο κορυφαίος χορηγός της έρευνας SMA. Το MDA προσφέρει επίσης ομάδες υποστήριξης, ορισμένες ειδικά για SMA. Άλλοι είναι γενικά για μυϊκές διαταραχές. Συζητούν τη διαχείριση της θλίψης, των μεταβάσεων ή των θεραπειών. Το MDA διαθέτει επίσης ομάδες υποστήριξης για γονείς παιδιών με μυϊκές διαταραχές.

Για να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης, επικοινωνήστε με το τοπικό προσωπικό MDA. Μεταβείτε στη σελίδα της ομάδας υποστήριξης MDA και εισαγάγετε τον ταχυδρομικό σας κώδικα στο εργαλείο εντοπισμού "Εύρεση MDA στην κοινότητά σας" στην αριστερή πλευρά της σελίδας.

Τα αποτελέσματα αναζήτησης θα περιλαμβάνουν έναν αριθμό τηλεφώνου και μια διεύθυνση για το τοπικό σας γραφείο MDA. Μπορείτε επίσης να βρείτε ένα τοπικό κέντρο φροντίδας και επερχόμενες εκδηλώσεις στην περιοχή σας.

Περισσότερη διαδικτυακή υποστήριξη διατίθεται μέσω των κοινοτήτων κοινωνικών μέσων του οργανισμού. Βρείτε τα στο Facebook ή ακολουθήστε τα στο Twitter.

Θεραπεία SMA

Το Cure SMA είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός υπεράσπισης. Πραγματοποιούν το μεγαλύτερο συνέδριο SMA στον κόσμο κάθε χρόνο. Το συνέδριο συγκεντρώνει ερευνητές, επαγγελματίες υγείας, άτομα με την πάθηση και τις οικογένειές τους.

Ο ιστότοπός τους περιέχει πολλές πληροφορίες σχετικά με το SMA και την πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης. Παρέχουν ακόμη και σε πρόσφατα διαγνωσμένα άτομα πακέτα φροντίδας και πακέτα πληροφοριών.

Υπάρχουν επί του παρόντος 34 κεφάλαια Cure SMA υπό την καθοδήγηση εθελοντών σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Τα στοιχεία επικοινωνίας βρίσκονται στη σελίδα κεφαλαίων Cure SMA.

Κάθε κεφάλαιο διοργανώνει εκδηλώσεις κάθε χρόνο. Οι τοπικές εκδηλώσεις είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να γνωρίσετε άλλους που επηρεάζονται από το SMA.

Επικοινωνήστε με το τοπικό σας κεφάλαιο ή επισκεφθείτε τη σελίδα εκδήλωσης Cure SMA για να αναζητήσετε εκδηλώσεις στην πολιτεία σας.

Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με άλλους μέσω της σελίδας Facebook του Cure SMA.

Ισχυρό Ίδρυμα Gwendolyn

Το Gwendolyn Strong Foundation (GSF) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που αυξάνει την παγκόσμια ευαισθητοποίηση για την SMA. Μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους για υποστήριξη μέσω της σελίδας Facebook ή του Instagram. Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε στη λίστα αλληλογραφίας τους για ενημερώσεις.

Μία από τις πρωτοβουλίες τους είναι το πρόγραμμα Project Mariposa. Μέσω του προγράμματος, κατάφεραν να παραχωρήσουν 100 iPad σε άτομα με SMA. Τα iPad βοηθούν αυτούς τους ανθρώπους στην επικοινωνία, την εκπαίδευση και την ενίσχυση της ανεξαρτησίας.

Εγγραφείτε στο κανάλι YouTube του GSF για ενημερώσεις σχετικά με το έργο και για να παρακολουθείτε βίντεο ατόμων με SMA που λένε την ιστορία τους.

Ο ιστότοπος του GSF διαθέτει επίσης ένα ιστολόγιο για να βοηθήσει τα άτομα που ζουν με το SMA και τις οικογένειές τους να ενημερώνονται σχετικά με την έρευνα SMA. Οι αναγνώστες μπορούν επίσης να μάθουν για τους αγώνες και τις επιτυχίες αυτών που ζουν με SMA.

Φιλανθρωπία SMA Angels

Το SMA Angels Charity στοχεύει στη συγκέντρωση χρημάτων για έρευνα και στη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας για άτομα με SMA. Η οργάνωση διοικείται από εθελοντές. Κάθε χρόνο, κρατούν μια μπάλα για να συγκεντρώσουν χρήματα για έρευνα SMA.

Οργανισμοί εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών

Το Ίδρυμα SMA διαθέτει μια λίστα με οργανισμούς SMA που βρίσκονται σε όλο τον κόσμο. Χρησιμοποιήστε αυτήν τη λίστα για να βρείτε έναν οργανισμό SMA στη χώρα σας εάν ζείτε εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών.

Επισκεφτείτε τον ιστότοπό τους ή καλέστε για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης.