Πώς να μιλήσετε με άλλους για τη διάγνωσή σας κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Περιεχόμενο

• Πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα της ενημέρωσης των ανθρώπων για τη σκλήρυνση κατά πλάκας
• Πλεονεκτήματα
• Μειονεκτήματα
• Λέγοντας οικογένεια
• Λέγοντας στα παιδιά σας
• Λέγοντας φίλους
• Λέγοντας εργοδότες και συναδέλφους
• Λέγοντας την ημερομηνία σας
• Πάρε μακριά

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Εξαρτάται αποκλειστικά από εσάς εάν και πότε θέλετε να ενημερώσετε τους άλλους για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS).

Λάβετε υπόψη ότι ο καθένας μπορεί να αντιδρά διαφορετικά στις ειδήσεις, οπότε αφιερώστε λίγο χρόνο για να σκεφτείτε πώς να προσεγγίσετε τα μέλη της οικογένειάς σας, τους φίλους, τα παιδιά και τους συναδέλφους σας.

Αυτός ο οδηγός θα σας βοηθήσει να καταλάβετε ποιος πρέπει να πείτε, πώς να τους πείτε και τι μπορείτε να περιμένετε από τη διαδικασία.

Πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα της ενημέρωσης των ανθρώπων για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Θα πρέπει να προετοιμαστείτε για ένα ευρύ φάσμα αντιδράσεων καθώς ενημερώνετε τους ανθρώπους για τη νέα σας διάγνωση. Σκεφτείτε τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα του να πείτε σε κάθε άτομο εκ των προτέρων.

Όταν είστε έτοιμοι να τους πείτε, προσπαθήστε να αποφύγετε τη βιασύνη της συζήτησης. Μπορεί να έχουν πολλές ερωτήσεις και είναι σημαντικό να απομακρυνθούν από τη συζήτηση πιο ενημερωμένη για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τι σημαίνει για εσάς.

Πλεονεκτήματα

• Μπορεί να αισθάνεστε ότι έχει ανυψωθεί ένα τεράστιο βάρος και πιθανότατα θα αισθανθείτε περισσότερο έλεγχο.
• Μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια από τους φίλους και την οικογένειά σας τώρα που ξέρουν τι συμβαίνει.
• Θα έχετε την ευκαιρία να εκπαιδεύσετε τους ανθρώπους σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Η οικογένεια και οι φίλοι μπορούν να συναντηθούν στενότερα όταν μάθουν για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
• Η ενημέρωση συναδέλφων θα τους βοηθήσει να καταλάβουν γιατί μπορεί να είστε κουρασμένοι ή ανίκανοι να εργαστούν.
• Οι άνθρωποι που μπορεί να έχουν την ιδέα ότι κάτι είναι λάθος δεν θα πρέπει να μαντέψουν. Το να τους λέτε αποφεύγει να κάνουν λανθασμένες υποθέσεις.

Μειονεκτήματα

• Μερικά άτομα μπορεί να μην σας πιστεύουν ή να πιστεύουν ότι ζητάτε προσοχή
• Μερικοί άνθρωποι μπορεί να σας αποφύγουν επειδή δεν ξέρουν τι να πουν.
• Μερικοί άνθρωποι θα το χρησιμοποιήσουν ως ευκαιρία να παρέχουν ανεπιθύμητες συμβουλές ή να προωθήσουν μη εγκεκριμένες ή εναλλακτικές θεραπείες.
• Οι άνθρωποι μπορεί τώρα να σας βλέπουν ως εύθραυστους ή αδύναμους και να σταματήσουν να σας προσκαλούν σε πράγματα.

Λέγοντας οικογένεια

Τα στενά μέλη της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένων των γονέων, του συζύγου και των αδελφών σας, μπορεί ήδη να πιστεύουν ότι κάτι δεν πάει καλά. Είναι καλύτερα να τους πείτε νωρίτερα παρά αργότερα.

Λάβετε υπόψη ότι μπορεί να σας σοκάρουν και να φοβούνται στην αρχή. Μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να επεξεργαστούν τις νέες πληροφορίες. Μην σιωπάτε γιατί δεν νοιάζεται. Μόλις ξεπεράσουν το αρχικό σοκ, η οικογένειά σας θα είναι εκεί για να σας υποστηρίξει μέσω της νέας σας διάγνωσης.

Λέγοντας στα παιδιά σας

Εάν έχετε παιδιά, μπορεί να είναι δύσκολο να προβλέψετε πώς θα αντιδράσουν στη διάγνωσή σας. Για το λόγο αυτό, ορισμένοι γονείς επιλέγουν να περιμένουν έως ότου τα παιδιά τους είναι μεγαλύτερα και πιο ώριμα για να συζητήσουν την κατάσταση.

Ενώ η απόφαση εξαρτάται από εσάς, είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η έρευνα δείχνει ότι τα παιδιά που έχουν λίγες πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας των γονιών τους έχουν χαμηλότερη συναισθηματική ευημερία από εκείνα που είναι καλά ενημερωμένα.

Σε μια πρόσφατη μελέτη, οι ερευνητές κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι επιτρέποντας στους γιατρούς να συζητήσουν απευθείας τη σκλήρυνση κατά πλάκας με τα παιδιά του ασθενούς βοηθά στη δημιουργία μιας βάσης για ολόκληρη την οικογένεια να αντιμετωπίσει την κατάσταση.

Επιπλέον, όταν οι γονείς είναι καλά ενημερωμένοι για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να καλλιεργήσει μια ατμόσφαιρα στην οποία τα παιδιά δεν φοβούνται να κάνουν ερωτήσεις.

Αφού ενημερώσετε τα παιδιά σας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας σας, οι συγγραφείς της μελέτης συνιστούν στα παιδιά σας να συνεχίσουν να λαμβάνουν ρουτίνες πληροφορίες από έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τη διάγνωσή σας.

Οι γονείς ενθαρρύνονται επίσης να συζητήσουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας με τα παιδιά τους και να τα φέρουν στα ραντεβού του γιατρού.

Το Keep S’myelin, ένα φιλικό προς τα παιδιά περιοδικό από την National MS Society, είναι ένας άλλος καλός πόρος. Περιλαμβάνει διαδραστικά παιχνίδια, ιστορίες, συνεντεύξεις και δραστηριότητες σε διάφορα θέματα που σχετίζονται με το MS.

Λέγοντας φίλους

Δεν χρειάζεται να πείτε σε όλους τους γνωστούς σας σε ένα μαζικό κείμενο. Σκεφτείτε να ξεκινήσετε με τους πιο κοντινούς φίλους σας - αυτούς που εμπιστεύεστε περισσότερο.

Να είστε προετοιμασμένοι για μια μεγάλη ποικιλία αντιδράσεων.

Οι περισσότεροι φίλοι θα είναι απίστευτα υποστηρικτικοί και θα προσφέρουν βοήθεια αμέσως. Άλλοι μπορεί να απομακρύνουν και χρειάζονται λίγο χρόνο για να επεξεργαστούν τις νέες πληροφορίες. Προσπαθήστε να μην το λάβετε προσωπικά. Τονίστε σε αυτούς ότι εξακολουθείτε να είστε το ίδιο άτομο που ήσασταν πριν από τη διάγνωσή σας.

Μπορεί επίσης να θέλετε να κατευθύνετε άτομα σε εκπαιδευτικούς ιστότοπους, ώστε να μπορούν να μάθουν περισσότερα σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο τα MS μπορούν να σας επηρεάσουν με την πάροδο του χρόνου.

Λέγοντας εργοδότες και συναδέλφους

Η αποκάλυψη μιας διάγνωσης σκλήρυνσης κατά πλάκας στο χώρο εργασίας σας δεν πρέπει να είναι μια γρήγορη απόφαση. Είναι σημαντικό να σταθμίσετε τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της ενημέρωσης του εργοδότη σας προτού προβείτε σε κάποια ενέργεια.

Πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας συνεχίζουν να εργάζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα παρά τη διάγνωσή τους, ενώ άλλα επιλέγουν να εγκαταλείψουν τη δουλειά αμέσως.

Αυτό εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, όπως η ηλικία σας, το επάγγελμά σας και οι επαγγελματικές σας ευθύνες. Για παράδειγμα, τα άτομα που οδηγούν επιβατικά ή μεταφορικά οχήματα μπορεί να χρειαστεί να ενημερώσουν τον εργοδότη τους νωρίτερα, ειδικά εάν τα συμπτώματά τους θα επηρεάσουν την ασφάλεια και την απόδοση της εργασίας τους.

Πριν ενημερώσετε τον εργοδότη σας για τη διάγνωσή σας, ερευνήστε τα δικαιώματά σας βάσει του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες. Υπάρχουν νόμιμες προστασίες για την απασχόληση για να σας προστατεύσουν από την αποχώρηση ή τη διάκριση λόγω αναπηρίας.

Ορισμένα βήματα που πρέπει να ακολουθήσετε περιλαμβάνουν:

• καλεί τη γραμμή πληροφοριών ADA, που διαχειρίζεται το Υπουργείο Δικαιοσύνης, η οποία παρέχει πληροφορίες σχετικά με τις απαιτήσεις ADA
• μαθαίνοντας για τα επιδόματα αναπηρίας από την Υπηρεσία Κοινωνικής Ασφάλισης (SSA)
• κατανόηση των δικαιωμάτων σας μέσω της Επιτροπής για την Ισότητα Ευκαιριών Απασχόλησης των ΗΠΑ (EEOC)

Μόλις καταλάβετε τα δικαιώματά σας, ενδέχεται να μην χρειαστεί να ενημερώσετε αμέσως τον εργοδότη σας εκτός εάν το θέλετε. Εάν αυτήν τη στιγμή αντιμετωπίζετε υποτροπή, μπορείτε να επιλέξετε να χρησιμοποιήσετε πρώτα τις ημέρες άρρωσής σας ή τις ημέρες των διακοπών σας.

Η αποκάλυψη των ιατρικών σας πληροφοριών στον εργοδότη σας απαιτείται σε ορισμένα σενάρια. Για παράδειγμα, πρέπει να ενημερώσετε τον εργοδότη σας για να επωφεληθείτε από ιατρική άδεια ή καταλύματα βάσει του νόμου περί οικογενειακής και ιατρικής άδειας (FMLA) και των διατάξεων του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA).

Αρκεί να πείτε στον εργοδότη σας ότι έχετε ιατρική πάθηση και να προσκομίσετε σχετική σημείωση γιατρού. Δεν χρειάζεται να τους πείτε συγκεκριμένα ότι έχετε MS.

Ωστόσο, η πλήρης αποκάλυψη θα μπορούσε να είναι μια ευκαιρία να εκπαιδεύσει τον εργοδότη σας σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και μπορεί να σας προσφέρει την υποστήριξη και τη βοήθεια που χρειάζεστε.

Λέγοντας την ημερομηνία σας

Η διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν χρειάζεται να είναι θέμα συνομιλίας κατά την πρώτη ή ακόμη και τη δεύτερη ημερομηνία. Ωστόσο, η διατήρηση των μυστικών δεν βοηθά στην ανάπτυξη ισχυρών σχέσεων.

Όταν τα πράγματα αρχίσουν να γίνονται σοβαρά, είναι σημαντικό να ενημερώσετε τον νέο σας σύντροφο για τη διάγνωσή σας. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι σας φέρνει πιο κοντά.

Πάρε μακριά

Η ενημέρωση των ανθρώπων στη ζωή σας για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι τρομακτική. Μπορεί να ανησυχείτε για το πώς θα αντιδράσουν οι φίλοι σας ή νευρικοί για να αποκαλύψουν τη διάγνωσή σας στους συναδέλφους σας. Αυτό που λέτε και όταν λέτε στους ανθρώπους εξαρτάται από εσάς.

Αλλά τελικά, η αποκάλυψη της διάγνωσής σας μπορεί να σας βοηθήσει να ενημερώσετε άλλους για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και να οδηγήσετε σε ισχυρότερες, υποστηρικτικές σχέσεις με τα αγαπημένα σας πρόσωπα.