Αυτό μοιάζει με το MS

Περιεχόμενο

• Kristen Pfiefer, 46 ετών
  Διαγνώστηκε 2009
• Τζάκι Μόρις, 30 ετών
  Διαγνώστηκε: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 ετών
  Διαγνώστηκε: 2001
• Mike Menon, 34 ετών
  Διαγνώστηκε: 1995
• Sharon Alden, 53 ετών
  Διαγνώστηκε: 1996
• Jeanne Collins, 63 ετών
  Διαγνώστηκε: 1999
• Nicole Connelly, 36 ετών
  Διαγνώστηκε: 2010
• Katie Meier, 35 ετών
  Διαγνώστηκε: 2015
• Η Sabina Diestl, 41 ετών, και ο σύζυγός της, Danny McCauley, 53 ετών
  Διαγνώστηκε: 1988

Έρχεται σε διάφορες μορφές και στάδια, σε όλα τα σχήματα και μεγέθη. Γλιστράει σε μερικούς, αλλά βαρέλια προς τους άλλους.Είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) - μια απρόβλεπτη, προοδευτική ασθένεια που προσβάλλει περισσότερους από 2,3 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Για τα παρακάτω 9 άτομα, τα κράτη μέλη δεν καθορίζουν ποιοι είναι, πώς ενεργούν ή πώς τα βλέπει ο κόσμος. Η ζωή τους μπορεί να έχει αλλάξει από τη διάγνωση, αλλά οι ιστορίες τους είναι μοναδικές σε αυτούς και μόνο τους. Αυτό είναι το MS.

Kristen Pfiefer, 46 ετών
Διαγνώστηκε 2009

«Δεν θέλω οι άνθρωποι να με κοιτάζουν και να λένε,« Ω, αυτή είναι αυτή με MS. Δεν πρέπει να της δώσουμε αυτή τη δουλειά γιατί μπορεί να αρρωστήσει. "Δεν θέλω οι άνθρωποι να κρίνουν για μένα. Ξέρω τι μπορώ να κάνω και τι δεν μπορώ να κάνω. Δεν χρειάζεται να είναι αδυναμία. Και νομίζω ότι το βλέπουν πολλοί άνθρωποι που διαγιγνώσκονται. Και δεν χρειάζεται να είναι. … Επιλέγω να το κάνω δυνατό. … Έχετε δύναμη αν επιλέξετε να το πάρετε. Είναι σαν πόλεμος. Σε έναν πόλεμο, μπορείτε να επιλέξετε να κρύψετε και να προσευχηθείτε ότι δεν θα έρθει σε εσάς ή μπορείτε να επιλέξετε να πολεμήσετε. Διαλέγω να πολεμήσω. Δεν πιστεύω ότι είμαι ανίσχυρος σε αυτήν την κατάσταση. Δεν πιστεύω ότι η αναπηρική καρέκλα είναι στο μέλλον μου. Πιστεύω ότι μπορώ να δουλέψω ενάντια σε αυτό και το κάνω καθημερινά. "

Τζάκι Μόρις, 30 ετών
Διαγνώστηκε: 2011

"Ακριβώς επειδή δεν φαίνεσαι άρρωστος δεν σημαίνει ότι δεν είσαι άρρωστος. Υποθέτω ότι έχω κάνει πολύ καλό να μην δείχνω ότι κάτι δεν πάει καλά αν και στο εσωτερικό κάθε μέρα, είναι δύσκολο απλά να κάνεις καθημερινά πράγματα. Νομίζω ότι αυτό είναι το πιο δύσκολο μέρος, εκτός αν έχετε εξωτερικά συμπτώματα όπως εάν οι άνθρωποι έχουν κρυολόγημα ή εάν έχουν κάτι σωματικά που μπορείτε να δείτε λάθος μαζί τους. Εάν δεν το βλέπουν, δεν φαντάζονται ότι έχετε κάτι λάθος με εσάς. … Το άφησα να με ωθήσει να κάνω αλλαγές στη ζωή μου και να είμαι θετικός και να κάνω πράγματα που πιθανώς δεν θα είχα κάνει πριν. Επειδή παρόλο που έχω RRMS και παίρνω φάρμακα και φαίνεται πολύ υπό έλεγχο, δεν ξέρετε ποτέ πραγματικά. Δεν θέλω να μετανιώσω που δεν έκανα πράγματα γιατί δεν μπορούσα να τα κάνω όσο μπορούσα. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40 ετών
Διαγνώστηκε: 2001

«Νομίζω ότι τη στιγμή που ανακάλυψα έγινα« ναι »άτομο. Τελικά αρχίζω να λέω «όχι»… Πρέπει να αποδείξω ότι δεν υπάρχει τίποτα κακό με μένα, επειδή οι άνθρωποι με συμπεριφέρονται σαν να μην υπάρχει τίποτα κακό με μένα. ... Υπάρχει κάτι λάθος, αλλά δεν μπορείτε να το δείτε και αυτό είναι το πιο δύσκολο. "

Mike Menon, 34 ετών
Διαγνώστηκε: 1995

«Για μένα, υπάρχει κάποιος εκεί έξω που είναι χειρότερος από εμένα που κάνει περισσότερα από εμένα. Επομένως, δεν μπορώ να διαμαρτυρηθώ για αυτό που κάνω τώρα, γιατί ξέρω ότι υπάρχει κάποιος άλλος εκεί έξω με την MS που είναι χειρότερη, αλλά εξακολουθούν να κάνουν τα πράγματα που πρέπει να κάνουν. Και αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος για να το κοιτάξω. Θα μπορούσε να είναι χειρότερα. Οι άνθρωποι με έχουν δει στα χειρότερα μου και οι άνθρωποι με έχουν δει κοντά στα καλύτερά μου. Πριν από δύο χρόνια ήμουν σε αναπηρική καρέκλα και δεν περπατούσα και είχα ένα πολύ κακό επεισόδιο. Και 20 χάπια αργότερα, οι άνθρωποι με βλέπουν και είναι σαν, «Δεν υπάρχει τίποτα λάθος μαζί σου».… Πονώ όλη μέρα, κάθε μέρα. Είμαι κάπως συνηθισμένος. … Υπάρχουν μέρες που μερικές φορές δεν θέλω να σηκωθώ και απλά θέλω να ξαπλώσω εκεί, αλλά έχω να κάνω πράγματα. Πρέπει να σπρώξετε λίγο τον εαυτό σας, και να έχετε λίγο το αυτοκίνητο. Αν καθίσω εδώ, απλώς θα χειροτερέψει και θα επιδεινωθώ. "

Sharon Alden, 53 ετών
Διαγνώστηκε: 1996

«Τα κράτη μέλη μοιάζουν με τα πάντα. Μοιάζει με εμένα. Μοιάζει με τη φίλη της αδερφής μου που άρχισε να τρέχει μαραθώνιοι μετά τη διάγνωσή της. Και αφού έπρεπε να σταματήσει να εργάζεται λόγω της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αργότερα εκπαιδεύτηκε για μαραθώνιο. Είναι επίσης άτομα που δεν μπορούν να περπατήσουν ευθεία ή δεν μπορούν να περπατήσουν. Έχω φίλους σε αναπηρικές καρέκλες και ήταν έτσι για λίγο, οπότε μοιάζει με τα πάντα. "

Jeanne Collins, 63 ετών
Διαγνώστηκε: 1999

«Νομίζω ότι τα κράτη μέλη μοιάζουν με όλους τους άλλους. Όλοι όσοι συναντάτε πιθανότατα συμβαίνουν στη ζωή τους και απλά δεν το γνωρίζετε. Και νομίζω ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σε μεγάλο βαθμό μια αόρατη ασθένεια μέχρι να μπείτε στα μεταγενέστερα στάδια. Γι 'αυτό δεν νομίζω ότι τα κράτη μέλη μοιάζουν πραγματικά με τίποτα. Μπορεί να δείτε ένα μπαστούνι. Μπορεί να δείτε μια αναπηρική καρέκλα. Αλλά ως επί το πλείστον μοιάζετε με όλους τους άλλους. Μπορεί να έχετε πολύ πόνο και κανείς γύρω σας δεν γνωρίζει καν. … Είναι σημαντικό να αφήσετε τους άλλους να δουν ότι δεν χρειάζεται να τα παρατήσετε. Δεν χρειάζεται να τρυπηθείτε με κρίμα και να μην βγείτε εκεί και να μην απολαύσετε αυτό που σας αρέσει να κάνετε. "

Nicole Connelly, 36 ετών
Διαγνώστηκε: 2010

«Μερικές φορές αισθάνεσαι σαν φυλακισμένος στο σώμα σου. Δεν μπορώ να κάνω πράγματα που θα ήθελα να κάνω και να νιώθω ότι υπάρχουν πράγματα που δεν πρέπει να κάνω. Πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου να μην σπρώξω τον εαυτό μου πολύ μακριά, να μην το παρακάνω γιατί τότε πληρώνω το τίμημα. Είμαι αυτοσυνείδητος όταν σκέφτομαι ότι οι άνθρωποι σκέφτονται «είμαι ηλίθιος» ή οι άνθρωποι πιστεύουν ότι «είμαι μεθυσμένος» επειδή υπάρχουν συγκεκριμένες στιγμές που δεν κάνω όπως και άλλες. Θα προτιμούσα να γνωρίζουν οι άνθρωποι τι είναι λάθος, αλλά νομίζω ότι αυτό είναι το πιο δύσκολο για μένα είναι ότι οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν. "

Katie Meier, 35 ετών
Διαγνώστηκε: 2015

«Οι άνθρωποι έχουν πολλή παραπληροφόρηση σχετικά με το τι είναι το MS. Πιστεύουν αμέσως ότι είστε προορισμένοι να είστε αναπηρικό καροτσάκι και όλα αυτά τα πράγματα, αλλά αυτό δεν ισχύει στην πραγματικότητα. [Μερικές φορές] μπορεί να μοιάζει να είσαι εντελώς υγιής και να ζεις μια φυσιολογική ζωή, αλλά παλεύεις με όλα τα είδη συμπτωμάτων. "

Η Sabina Diestl, 41 ετών, και ο σύζυγός της, Danny McCauley, 53 ετών
Διαγνώστηκε: 1988

«Δεν μπορώ να κινηθώ καθόλου. Δεν είμαι μεταδοτική. Δεν είναι θανατηφόρο. ... Μπορείτε ακόμα να είστε ευχαριστημένοι με την MS. " - Σαμπίνα

«Την συνάντησα όταν ήταν 23 και εκείνη τη στιγμή δεν περπατούσε, αλλά ερωτευτήκαμε ούτως ή άλλως. Στην αρχή προσπάθησα να εργαστώ και να γίνω φροντιστής, αλλά έγινε δουλειά πλήρους απασχόλησης. Το να υποστηρίζεις κάποιον με μια προοδευτική ασθένεια αλλάζει τη ζωή. " - Ντάνι