Πώς η Βικτόρια Άρλεν θέλησε να φύγει από την παράλυση για να γίνει παραολυμπιονίκης

Περιεχόμενο

• Μια ταχέως εξελισσόμενη, μυστηριώδης ασθένεια
• Αψηφώντας τις πιθανότητες και τους γιατρούς της
• Αποκτώντας τη δύναμή της
• Πιέζοντας τα Όρια
• Έτοιμο για εκτέλεση
• Κοιτώντας προς το Μέλλον
• Αξιολόγηση για

Για τέσσερα χρόνια, η Victoria Arlen δεν μπορούσε να περπατήσει, να μιλήσει ή να μετακινήσει έναν μυ στο σώμα της. Αλλά, εν αγνοία των γύρω της, μπορούσε να ακούσει και να σκεφτεί - και με αυτό, μπορούσε να ελπίζει. Η εκμετάλλευση αυτής της ελπίδας είναι αυτό που τελικά την οδήγησε σε φαινομενικά ανυπέρβλητες πιθανότητες και ανέκτησε την υγεία και τη ζωή της.

Μια ταχέως εξελισσόμενη, μυστηριώδης ασθένεια

Το 2006, σε ηλικία 11 ετών, ο Arlen προσβλήθηκε από έναν απίστευτα σπάνιο συνδυασμό εγκάρσιας μυελίτιδας, μια ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή του νωτιαίου μυελού και οξεία διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα (ADEM), μια φλεγμονώδη επίθεση στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό - ο συνδυασμός αυτών δύο καταστάσεις μπορεί να είναι θανατηφόρες όταν αφεθούν ανεξέλεγκτες.

Δυστυχώς, μόνο μετά από χρόνια που αρρώστησε, η Άρλεν έλαβε τελικά αυτή τη διάγνωση. Η καθυστέρηση θα άλλαζε την πορεία της ζωής της για πάντα. (Σχετικό: Οι γιατροί αγνόησαν τα συμπτώματά μου για τρία χρόνια προτού διαγνωστούν με λέμφωμα σταδίου 4)

Αυτό που αρχικά ξεκίνησε ως πόνος κοντά στην πλάτη και στο πλάι της εξελίχθηκε σε τρομερό πόνο στο στομάχι, που τελικά οδήγησε σε εγχείρηση σκωλικοειδίτιδας. Αλλά μετά από αυτή τη χειρουργική επέμβαση, η κατάστασή της συνέχισε μόνο να επιδεινώνεται. Στη συνέχεια, η Arlen λέει ότι το ένα της πόδι άρχισε να χωλαίνει και να σέρνεται, μετά έχασε την αίσθηση και τη λειτουργία και στα δύο πόδια. Σύντομα, ήταν κλινήρης στο νοσοκομείο. Σιγά σιγά έχασε τη λειτουργία στα χέρια και τα χέρια της, καθώς και την ικανότητα να καταπίνει σωστά. Πάλεψε να βρει λέξεις όταν ήθελε να μιλήσει. Και ήταν τότε, μόλις τρεις μήνες από την εμφάνιση των συμπτωμάτων της, που είπε ότι «όλα σκοτείνιασαν».

Η Άρλεν πέρασε τα επόμενα τέσσερα χρόνια παράλυτη και σε αυτό που η ίδια και οι γιατροί της ανέφεραν ως «φυτική κατάσταση» — ανίκανη να φάει, να μιλήσει ή ακόμα και να κινήσει τους μύες του προσώπου της. Ήταν παγιδευμένη μέσα σε ένα σώμα που δεν μπορούσε να κινήσει, με μια φωνή που δεν μπορούσε να χρησιμοποιήσει. (Αξίζει να σημειωθεί ότι η ιατρική κοινωνία έχει αποφύγει έκτοτε τον όρο βλαστική κατάσταση λόγω αυτού που θα έλεγε κάποιος ότι είναι απαξιωτικός, επιλέγοντας αντίθετα το σύνδρομο αφύπνισης που δεν ανταποκρίνεται.)

Κάθε γιατρός που συμβουλεύονταν οι γονείς του Arlen έδινε ελάχιστη έως καθόλου ελπίδα για την οικογένεια. «Άρχισα να ακούω τις συζητήσεις ότι δεν θα τα καταφέρω ή ότι θα είμαι έτσι για το υπόλοιπο της ζωής μου», λέει ο Άρλεν. (Σχετικά: Διαγνώστηκα με επιληψία χωρίς καν να ξέρω ότι είχα επιληπτικές κρίσεις)

Αν και κανείς δεν το γνώριζε, Άρλεν θα μπορούσε άκουσέ τα όλα — ήταν ακόμα εκεί, απλά δεν μπορούσε να μιλήσει ή να κινηθεί. «Προσπάθησα να ουρλιάξω για βοήθεια και να μιλήσω με ανθρώπους, να κινηθώ και να σηκωθώ από το κρεβάτι, και κανείς δεν μου απαντούσε», λέει. Η Άρλεν περιγράφει την εμπειρία ως «κλειδωμένη μέσα» στον εγκέφαλο και το σώμα της. ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά δεν μπορούσε να κάνει τίποτα γι 'αυτό.

Αψηφώντας τις πιθανότητες και τους γιατρούς της

Αλλά ενάντια στις πιθανότητες και όλες τις απελπιστικές προβλέψεις των ειδικών, η Άρλεν έκανε οπτική επαφή με τη μητέρα της τον Δεκέμβριο του 2009 - μια κίνηση που θα σηματοδοτούσε το απίστευτο ταξίδι της προς την ανάρρωση. (Προηγουμένως, όταν άνοιγε τα μάτια της, είχαν ένα είδος κενού βλέμματος.)

Αυτή η επιστροφή δεν ήταν τίποτα λιγότερο από ιατρικό θαύμα: Από μόνη της, η πλήρης ανάκαμψη από την εγκάρσια μυελίτιδα είναι απίθανη εάν δεν επιτευχθεί θετική πρόοδος εντός των πρώτων τριών έως έξι μηνών και η ταχεία εμφάνιση συμπτωμάτων (όπως βίωσε ο Άρλεν) το αποδυναμώνει μόνο. πρόγνωση, σύμφωνα με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH). Επιπλέον, εξακολουθούσε να παλεύει επίσης με το AEDM, το οποίο έχει την ικανότητα να προκαλεί "ήπια έως μέτρια δια βίου βλάβη" σε σοβαρές περιπτώσεις όπως του Arlen.

"Οι [τρέχοντες] ειδικοί μου είπαν:" Πώς είσαι ζωντανός; Οι άνθρωποι δεν βγαίνουν από αυτό! "" Λέει.

Ακόμα και όταν άρχισε να ξαναβρίσκει κάποια κίνηση - καθιστή, τρώγοντας μόνη της - εξακολουθούσε να χρειάζεται αναπηρικό καροτσάκι για την καθημερινή ζωή και οι γιατροί ήταν σκεπτικοί ότι θα μπορούσε ποτέ να περπατήσει ξανά.

Ενώ η Άρλεν ήταν ζωντανή και ξύπνια, η δοκιμασία άφησε το σώμα και το μυαλό της με διαρκή αποτελέσματα. Η σοβαρή βλάβη στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό σήμαινε ότι η Άρλεν δεν ήταν πλέον παράλυτη αλλά δεν μπορούσε να αισθανθεί καμία κίνηση στα πόδια της, καθιστώντας δύσκολη την αποστολή σημάτων από τον εγκέφαλό της στα άκρα της για να ξεκινήσει δράση. (Σχετικά: Έχοντας μια εξουθενωτική ασθένεια με έμαθε να είμαι ευγνώμων για το σώμα μου)

Αποκτώντας τη δύναμή της

Μεγαλώνοντας με τρία αδέλφια και μια αθλητική οικογένεια, η Άρλεν αγαπούσε τον αθλητισμό - ιδιαίτερα το κολύμπι, που ήταν η «ιδιαίτερη περίοδος» της με τη μαμά της (η ίδια μανιώδης κολυμβήτρια). Στα πέντε της χρόνια, είπε ακόμη και στη μαμά της ότι επρόκειτο να κερδίσει ένα χρυσό μετάλλιο μια μέρα. Έτσι, παρά τους περιορισμούς της, η Arlen λέει ότι ήταν επικεντρωμένη σε αυτό που είχε θα μπορούσε ασχοληθεί με το σώμα της και με την ενθάρρυνση της οικογένειάς της, άρχισε να κολυμπά ξανά το 2010.

Αυτό που αρχικά ξεκίνησε ως μια μορφή φυσικοθεραπείας, αναζωπύρωσε την αγάπη της για το άθλημα. Δεν περπατούσε αλλά μπορούσε να κολυμπήσει - και καλά. Έτσι, η Άρλεν άρχισε να ασχολείται σοβαρά με το κολύμπι της την επόμενη χρονιά. Αμέσως μετά, χάρη σε αυτή την αφοσιωμένη προπόνηση, προκρίθηκε στους Παραολυμπιακούς Αγώνες του Λονδίνου το 2012.

Είδε όλη αυτή την αποφασιστικότητα και τη σκληρή δουλειά να φαίνονται καθώς κολυμπούσε για την ομάδα των ΗΠΑ και κέρδισε τρία ασημένια μετάλλια - εκτός από το ότι πήρε το χρυσό στα 100 μέτρα ελεύθερο.

Πιέζοντας τα Όρια

Στη συνέχεια, η Άρλεν δεν είχε σχέδια να κλείσει τα μετάλλιά της και να χαλαρώσει. Είχε εργαστεί με το Project Walk, ένα κέντρο αποκατάστασης παράλυσης με έδρα το Carlsbad, CA, κατά τη διάρκεια της ανάρρωσής της και λέει ότι αισθάνθηκε τόσο τυχερή που είχε την επαγγελματική υποστήριξή τους. Ήθελε να δώσει πίσω με κάποιο τρόπο και να βρει σκοπό στον πόνο της. Έτσι, το 2014, η ίδια και η οικογένειά της άνοιξαν μια εγκατάσταση Project Walk στη Βοστώνη όπου θα μπορούσε να συνεχίσει να εκπαιδεύεται και επίσης να προσφέρει έναν χώρο για αποκατάσταση κινητικότητας σε άλλους που το είχαν ανάγκη.

Στη συνέχεια, κατά τη διάρκεια μιας προπόνησης τον επόμενο χρόνο, συνέβη το απροσδόκητο: η Άρλεν ένιωσε κάτι στα πόδια της. Wasταν ένας μυς και μπορούσε να το νιώσει να "ανάβει", εξηγεί - κάτι που δεν είχε νιώσει από πριν από την παράλυση της. Χάρη στη συνεχή αφοσίωσή της στη φυσικοθεραπεία, αυτή η κίνηση των μυών έγινε καταλύτης και μέχρι τον Φεβρουάριο του 2016, η Άρλεν έκανε αυτό που οι γιατροί της δεν πίστευαν ποτέ ότι ήταν δυνατό: Έκανε ένα βήμα. Λίγους μήνες αργότερα, περπατούσε με σιδεράκια ποδιών χωρίς πατερίτσες και το 2017, η Άρλεν έκανε αλεπού ως διαγωνιζόμενη Χορεύοντας με τα αστέρια.

Έτοιμο για εκτέλεση

Ακόμα και με όλες αυτές τις νίκες στη ζώνη της, πρόσθεσε μια ακόμη νίκη στο βιβλίο ρεκόρ της: η Άρλεν έτρεξε το Walt Disney World 5K τον Ιανουάριο του 2020 - κάτι που ακούστηκε σαν όνειρο όταν ήταν ακίνητη στο κρεβάτι του νοσοκομείου λίγο περισσότερο από 10 χρόνια πριν. (Σχετικό: Πώς δεσμεύτηκα τελικά σε έναν Ημιμαραθώνιο — και επανασυνδέθηκα με τον εαυτό μου στη διαδικασία)

"Όταν κάθεσαι σε αναπηρικό καροτσάκι για δέκα χρόνια, μαθαίνεις πραγματικά να αγαπάς το τρέξιμο!" αυτή λέει. Περισσότεροι μύες στο κάτω μέρος του σώματός της είναι τώρα σε λειτουργία (κυριολεκτικά) χάρη σε χρόνια προπόνησης με το Project Walk, αλλά υπάρχει ακόμα πρόοδος να γίνει με μερικούς από τους μικρούς σταθεροποιητικούς μύες στους αστραγάλους και τα πόδια της, εξηγεί.

Κοιτώντας προς το Μέλλον

Σήμερα, ο Arlen είναι ο οικοδεσπότης του Αμερικανός Ninja Warrior Junior και τακτικός ρεπόρτερ για το ESPN. Είναι δημοσιευμένη συγγραφέας - διαβάστε το βιβλίο της Κλειδωμένο: The Will to Survive and the Resolve to Live (Buy It, $ 16, bookshop.org)-και ιδρυτής της Victoria's Victory, ενός ιδρύματος που στοχεύει να βοηθήσει άλλους με «κινητικές προκλήσεις λόγω τραυματισμών ή διαγνώσεων που αλλάζουν τη ζωή», παρέχοντας υποτροφίες για ανάγκες αποκατάστασης, σύμφωνα με την ιστοσελίδα του ιδρύματος.

«Η ευγνωμοσύνη είναι αυτό που με κράτησε για πολλά χρόνια, όπου τα πράγματα δεν πήγαιναν υπέρ μου», λέει ο Άρλεν. "Το γεγονός ότι μπορώ να ξύσω τη μύτη μου είναι ένα θαύμα. Όταν ήμουν κλειδωμένος στο σώμα μου, θυμάμαι ότι σκεφτόμουν" Αν μπορούσα να ξύσω τη μύτη μου μια μέρα αυτό θα ήταν το καλύτερο πράγμα στον κόσμο! "" Τώρα, λέει στους ανθρώπους που περνούν δύσκολες στιγμές «να σταματήσουν και να ξύνουν τη μύτη σου» ως ένας τρόπος για να δείξει πώς μια τόσο απλή κίνηση μπορεί να θεωρηθεί δεδομένη.

Λέει επίσης ότι χρωστάει πολλά στην οικογένειά της. «Δεν με εγκατέλειψαν ποτέ», λέει. Ακόμα και όταν οι γιατροί της είπαν ότι ήταν χαμένη υπόθεση, η οικογένειά της δεν έχασε ποτέ την ελπίδα της. "Με έσπρωξαν. Πίστεψαν σε μένα."

Παρά όλα όσα έχει περάσει, η Άρλεν λέει ότι δεν θα άλλαζε τίποτα από αυτά. «Όλα συμβαίνουν για κάποιο λόγο», λέει. «Μπορούσα να μετατρέψω αυτή την τραγωδία σε κάτι θριαμβευτικό και να βοηθήσω άλλους στην πορεία».

Αξιολόγηση για