Σύνδρομο μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας / χρόνιας κόπωσης (ME / CFS)

Το μυαλγικό εγκεφαλομυελίτιδα / σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ME / CFS) είναι μια μακροχρόνια ασθένεια που επηρεάζει πολλά συστήματα του σώματος. Τα άτομα με αυτήν την ασθένεια δεν είναι σε θέση να κάνουν τις συνήθεις δραστηριότητές τους. Μερικές φορές, μπορεί να περιορίζονται στο κρεβάτι. Η κατάσταση μπορεί επίσης να ονομαστεί συστηματική νόσος ασκήσεως δυσανεξίας (SEID).

Ένα κοινό σύμπτωμα είναι η σοβαρή κόπωση. Δεν βελτιώνεται με την ανάπαυση και δεν προκαλείται άμεσα από άλλα ιατρικά προβλήματα. Άλλα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα σκέψης και συγκέντρωσης, πόνο και ζάλη.

Η ακριβής αιτία του ME / CFS είναι άγνωστη. Μπορεί να έχει περισσότερες από μία αιτίες. Για παράδειγμα, δύο ή περισσότερες πιθανές αιτίες μπορεί να συνεργαστούν για να προκαλέσουν την ασθένεια.

Οι ερευνητές εξετάζουν αυτές τις πιθανές αιτίες:

• Μόλυνση - Περίπου 1 στα 10 άτομα που αναπτύσσουν ορισμένες μολύνσεις, όπως ο ιός Epstein-Barr και ο πυρετός Q, συνεχίζουν να αναπτύσσουν ME / CFS. Έχουν επίσης μελετηθεί άλλες λοιμώξεις, αλλά δεν έχει βρεθεί καμία αιτία.
• Αλλαγές στο ανοσοποιητικό σύστημα - Το ME / CFS μπορεί να προκληθεί από αλλαγές στον τρόπο με τον οποίο το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου ανταποκρίνεται στο άγχος ή την ασθένεια.
• Ψυχικό ή σωματικό στρες - Πολλοί άνθρωποι με ME / CFS είχαν υποστεί σοβαρό ψυχικό ή σωματικό στρες πριν αρρωστήσουν.
• Παραγωγή ενέργειας - Ο τρόπος με τον οποίο τα κύτταρα στο σώμα παίρνουν ενέργεια είναι διαφορετικός σε άτομα με ME / CFS από ό, τι σε άτομα χωρίς την πάθηση. Δεν είναι σαφές πώς συνδέεται με την ανάπτυξη της ασθένειας.

Η γενετική ή οι περιβαλλοντικοί παράγοντες μπορεί επίσης να διαδραματίσουν ρόλο στην ανάπτυξη του ME / CFS:

• Όλοι μπορούν να λάβουν ME / CFS.
• Ενώ είναι πιο συχνή σε άτομα ηλικίας μεταξύ 40 και 60 ετών, η ασθένεια επηρεάζει παιδιά, εφήβους και ενήλικες όλων των ηλικιών.
• Μεταξύ των ενηλίκων, οι γυναίκες επηρεάζονται συχνότερα από τους άνδρες.
• Οι λευκοί άνθρωποι διαγιγνώσκονται περισσότερο από άλλες φυλές και εθνικότητες. Ωστόσο, πολλά άτομα με ΜΕ / CFS δεν έχουν διαγνωστεί, ιδιαίτερα μεταξύ των μειονοτήτων.

Υπάρχουν τρία κύρια ή «πυρήνα» συμπτώματα σε άτομα με ME / CFS:

• Βαθιά κόπωση
• Επιδείνωση των συμπτωμάτων μετά από σωματική ή ψυχική δραστηριότητα
• Προβλήματα ύπνου

Τα άτομα με ME / CFS έχουν επίμονη και βαθιά κόπωση και δεν μπορούν να κάνουν δραστηριότητες που μπορούσαν να κάνουν πριν από την ασθένεια. Αυτή η ακραία κόπωση είναι:

• Νέος
• Διαρκεί τουλάχιστον 6 μήνες
• Όχι λόγω ασυνήθιστης ή έντονης δραστηριότητας
• Δεν ανακουφίζεται από τον ύπνο ή την ανάπαυση στο κρεβάτι
• Αρκετά σοβαρή για να σας εμποδίσει να συμμετάσχετε σε ορισμένες δραστηριότητες

Τα συμπτώματα ME / CFS μπορεί να επιδεινωθούν μετά από σωματική ή ψυχική δραστηριότητα. Αυτό ονομάζεται μετά την άσκηση κακουχία (PEM), επίσης γνωστή ως συντριβή, υποτροπή ή κατάρρευση.

• Για παράδειγμα, μπορεί να αντιμετωπίσετε συντριβή μετά τις αγορές σας στο μανάβικο και πρέπει να κοιμηθείτε πριν οδηγήσετε στο σπίτι. Ή μπορεί να χρειαστείτε κάποιον να σας παραλάβει.
• Δεν υπάρχει τρόπος να προβλέψουμε τι θα προκαλέσει σφάλμα ή να ξέρουμε πόσο καιρό θα χρειαστεί για να ανακάμψει. Μπορεί να χρειαστούν ημέρες, εβδομάδες ή περισσότερο για να ανακτηθεί.

Τα προβλήματα ύπνου μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα πτώσης ή παραμονής. Η ξεκούραση όλη τη νύχτα δεν ανακουφίζει την κόπωση και άλλα συμπτώματα.

Τα άτομα με ME / CFS συχνά εμφανίζουν τουλάχιστον ένα από τα δύο ακόλουθα συμπτώματα:

• Ξεχνιμότητα, προβλήματα συγκέντρωσης, προβλήματα που ακολουθούν τις λεπτομέρειες (ονομάζονται επίσης «ομίχλη εγκεφάλου»)
• Επιδείνωση των συμπτωμάτων όταν στέκεστε ή κάθετα όρθια. Αυτό ονομάζεται ορθοστατική δυσανεξία. Μπορεί να αισθανθείτε ζάλη, ζάλη ή λιποθυμία όταν στέκεστε ή κάθεστε. Μπορεί επίσης να έχετε αλλαγές στην όραση ή να δείτε σημεία.

Άλλα κοινά συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• Πόνος στις αρθρώσεις χωρίς πρήξιμο ή ερυθρότητα, μυϊκούς πόνους, μυϊκή αδυναμία παντού ή πονοκεφάλους που διαφέρουν από αυτούς που είχατε στο παρελθόν
• Πονόλαιμος, πονόλαιμοι στο λαιμό ή κάτω από τα χέρια, ρίγη και νυχτερινές εφιδρώσεις
• Πεπτικά προβλήματα, όπως σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου
• Αλλεργίες
• Ευαισθησία στον θόρυβο, τα τρόφιμα, τις οσμές ή τις χημικές ουσίες

Τα Κέντρα Ελέγχου Νόσων (CDC) περιγράφουν το ME / CFS ως ξεχωριστή διαταραχή με συγκεκριμένα συμπτώματα και φυσικά σημεία. Η διάγνωση βασίζεται στο να αποκλείσουμε άλλες πιθανές αιτίες.

Ο γιατρός σας θα προσπαθήσει να αποκλείσει άλλες πιθανές αιτίες κόπωσης, όπως:

• Εξάρτηση από τα ναρκωτικά
• Ανοσοποιητικές ή αυτοάνοσες διαταραχές
• Λοιμώξεις
• Ασθένειες μυών ή νεύρων (όπως σκλήρυνση κατά πλάκας)
• Ενδοκρινικές ασθένειες (όπως υποθυρεοειδισμός)
• Άλλες ασθένειες (όπως καρδιακές, νεφρικές ή ηπατικές ασθένειες)
• Ψυχιατρικές ή ψυχολογικές ασθένειες, ιδιαίτερα κατάθλιψη
• Όγκοι

Η διάγνωση του ME / CFS πρέπει να περιλαμβάνει:

• Απουσία άλλων αιτίων μακροχρόνιας (χρόνιας) κόπωσης
• Τουλάχιστον τέσσερα συμπτώματα ειδικά για ME / CFS
• Ακραία, μακροχρόνια κόπωση

Δεν υπάρχουν συγκεκριμένες εξετάσεις που να επιβεβαιώνουν τη διάγνωση του ME / CFS. Ωστόσο, υπήρξαν αναφορές ατόμων με ME / CFS που είχαν μη φυσιολογικά αποτελέσματα στις ακόλουθες εξετάσεις:

• MRI εγκεφάλου
• Αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για ME / CFS. Ο στόχος της θεραπείας είναι η ανακούφιση των συμπτωμάτων.

Η θεραπεία περιλαμβάνει συνδυασμό των εξής:

• Τεχνικές διαχείρισης ύπνου
• Φάρμακα για τη μείωση του πόνου, της δυσφορίας και του πυρετού
• Φάρμακα για τη θεραπεία του άγχους (φάρμακα κατά του άγχους)
• Φάρμακα για τη θεραπεία της κατάθλιψης (αντικαταθλιπτικά φάρμακα)
• Υγιεινή διατροφή

Ορισμένα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν αντιδράσεις ή παρενέργειες που είναι χειρότερες από τα αρχικά συμπτώματα της νόσου.

Τα άτομα με ΜΕ / CFS ενθαρρύνονται να διατηρήσουν μια ενεργή κοινωνική ζωή. Η ήπια σωματική άσκηση μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη. Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης θα σας βοηθήσει να καταλάβετε πόση δραστηριότητα μπορείτε να κάνετε και πώς να αυξήσετε αργά τη δραστηριότητά σας. Οι συμβουλές περιλαμβάνουν:

• Αποφύγετε να κάνετε πάρα πολύ τις μέρες που αισθάνεστε κουρασμένοι
• Ισορροπήστε το χρόνο σας μεταξύ δραστηριότητας, ξεκούρασης και ύπνου
• Σπάστε τις μεγάλες εργασίες σε μικρότερες, πιο εύχρηστες
• Διαδώστε τις πιο απαιτητικές εργασίες σας μέσα στην εβδομάδα

Οι τεχνικές χαλάρωσης και μείωσης του στρες μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση χρόνιου (μακροχρόνιου) πόνου και κόπωσης. Δεν χρησιμοποιούνται ως η κύρια θεραπεία για ME / CFS. Οι τεχνικές χαλάρωσης περιλαμβάνουν:

• Βιοανάδραση
• Ασκήσεις βαθιάς αναπνοής
• Υπνωση
• Θεραπεία μασάζ
• Διαλογισμός
• Τεχνικές χαλάρωσης μυών
• Γιόγκα

Μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να συνεργαστείτε με έναν θεραπευτή που θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τα συναισθήματά σας και τον αντίκτυπο της ασθένειας στη ζωή σας.

Εξετάζονται νεότερες ιατρικές προσεγγίσεις.

Μερικά άτομα μπορεί να επωφεληθούν από τη συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης ME / CFS.

Οι μακροπρόθεσμες προοπτικές για άτομα με ΜΕ / CFS ποικίλλουν. Είναι δύσκολο να προβλεφθεί πότε αρχίζουν τα συμπτώματα. Μερικοί άνθρωποι αναρρώνουν εντελώς μετά από 6 μήνες έως ένα χρόνο.

Περίπου 1 στα 4 άτομα με ME / CFS είναι τόσο σοβαρά άτομα με ειδικές ανάγκες που δεν μπορούν να σηκωθούν από το κρεβάτι ή να φύγουν από το σπίτι τους. Τα συμπτώματα μπορεί να έρχονται και να πηγαίνουν σε κύκλους και ακόμη και όταν οι άνθρωποι αισθάνονται καλύτερα, μπορεί να παρουσιάσουν υποτροπή που προκαλείται από άσκηση ή άγνωστη αιτία.

Μερικοί άνθρωποι δεν αισθάνονται ποτέ όπως έπραξαν πριν αναπτύξουν ME / CFS. Μελέτες δείχνουν ότι είναι πιο πιθανό να βελτιωθείτε εάν λάβετε εκτεταμένη αποκατάσταση.

Οι επιπλοκές μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Κατάθλιψη
• Αδυναμία συμμετοχής σε εργασιακές και κοινωνικές δραστηριότητες, κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε απομόνωση
• Παρενέργειες από φάρμακα ή θεραπείες

Καλέστε τον παροχέα σας εάν έχετε σοβαρή κόπωση, με ή χωρίς άλλα συμπτώματα αυτής της διαταραχής. Άλλες πιο σοβαρές διαταραχές μπορεί να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα και πρέπει να αποκλειστούν.

CFS; Κόπωση - χρόνια Σύνδρομο ανοσολογικής δυσλειτουργίας Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ); Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης μυαλγικής εγκεφαλοπάθειας (ME-CFS). Συστηματική δυσανεξία στην άσκηση (SEID)

Ιστοσελίδα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων. Σύνδρομο μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας / χρόνιας κόπωσης: θεραπεία. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Ενημερώθηκε στις 19 Νοεμβρίου 2019. Πρόσβαση στις 17 Ιουλίου 2020.

Clauw DJ. Ινομυαλγία, σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και μυοαγγειακός πόνος. Σε: Goldman L, Schafer AI, eds. Ιατρική Goldman-Cecil. 26η έκδοση. Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier; 2020: κεφάλαιο 258.

Επιτροπή διαγνωστικών κριτηρίων για μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα / σύνδρομο χρόνιας κόπωσης · Διοικητικό Συμβούλιο για την υγεία επιλεγμένων πληθυσμών · Ινστιτούτο Ιατρικής. Πέρα από το μυαλγικό εγκεφαλομυελίτιδα / σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: επαναπροσδιορισμός μιας ασθένειας. Ουάσιγκτον, DC: National Academies Press; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Σε: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, eds. Βασικά στοιχεία της Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης. 4η έκδοση Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier; 2019: κεφ. 126.

Engleberg NC. Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ασθένεια δυσανεξίας στη συστηματική άσκηση). Σε: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, eds. Mandell, Douglas και Bennett's Principles and Practice of Infectious Diseases. 9η έκδοση Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier; 2020: κεφάλαιο 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh Μ, et αϊ. Θεραπεία του μυαλγικού εγκεφαλομυελίτιδα / σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: μια συστηματική ανασκόπηση για ένα εργαστήριο Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας για την Πρόληψη. Ann Intern Med. 2015; 162 (12): 841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Σε: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, eds. Μεταδοτικές ασθένειες. 4η έκδοση Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier; 2017: κεφ. 70