Ναι, είμαι μια 35χρονη ζωή με ρευματοειδή αρθρίτιδα

Περιεχόμενο

• Δαγκώνοντας τη σφαίρα
• Ερχόμενοι σε όρους

Είμαι 35 ετών και έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Ήταν δύο ημέρες πριν από τα 30α γενέθλιά μου και κατευθύνθηκα στο Σικάγο για να γιορτάσω με μερικούς φίλους. Καθώς καθόμουν σε κίνηση, το τηλέφωνό μου χτύπησε. Ήταν η νοσοκόμα μου.

Λίγες μέρες νωρίτερα, είχε κάνει μια άλλη σειρά δοκιμών με την ελπίδα να καταλάβει γιατί ήμουν τόσο άρρωστος. Για περισσότερο από ένα χρόνο, έχανα βάρος (μου λείπει αυτό το μέρος), εμπύρετος, έπεσα, δύσπνοια και κοιμόμουν συνεχώς. Το μόνο παράπονό μου σχετικά με το κοινό ήταν περιστασιακά ότι δεν μπορούσα να κινήσω το χέρι μου για μια μέρα. Όλα τα συμπτώματά μου ήταν ασαφή.

Πήρα το τηλέφωνο. "Κάρι, έχω τα αποτελέσματα των δοκιμών σου. Έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα. " Ο ασκούμενος νοσοκόμας μου αγωνίστηκε για το πώς έπρεπε να κάνω ακτινογραφίες εκείνη την εβδομάδα και να δω ειδικούς το συντομότερο δυνατό, αλλά αυτή τη στιγμή ήταν ένα θόλωμα. Το κεφάλι μου περιστράφηκε. Πώς έπαιρνα τη νόσο ενός ηλικιωμένου; Δεν ήμουν ακόμη 30! Τα χέρια μου πονάνε μερικές φορές και ένιωθα ότι είχα πάντα τη γρίπη. Νόμιζα ότι ο γιατρός μου πρέπει να είναι λάθος.

Μετά από αυτό το τηλεφώνημα, θα περνούσα τις επόμενες εβδομάδες λυπημένος για τον εαυτό μου ή για άρνηση. Εικόνες που είχα δει σε φαρμακευτικές διαφημίσεις ηλικιωμένων γυναικών με παραμορφωμένα χέρια αναδύονταν τακτικά στο κεφάλι μου. Όταν άρχισα να ψάχνω στο Διαδίκτυο για μια λάμψη ελπίδας, ήταν κυρίως καταστροφική και ζοφερή. Οι ιστορίες παραμορφωμένων αρθρώσεων, ακινησίας και απώλειας καθημερινής λειτουργίας ήταν παντού. Δεν ήταν αυτό που ήμουν.

Ήμουν άρρωστος, ναι. Αλλά ήμουν διασκεδαστικό! Ήμουν bartending σε ένα ζυθοποιείο, έκανα μαλλιά για τοπικές θεατρικές παραγωγές, και μόλις άρχισα τη νοσηλευτική σχολή.Είπα στον εαυτό μου: «Δεν υπάρχει πιθανότητα να εγκαταλείψω νόστιμα IPA και χόμπι. Δεν είμαι μεγάλος, είμαι νέος και γεμάτος ζωή. Δεν πρόκειται να αφήσω τον έλεγχο της ασθένειάς μου. Είμαι υπεύθυνος!" Αυτή η αφοσίωση στο να ζήσω μια φυσιολογική ζωή μου έδωσε την ενέργεια που χρειαζόμουν απεγνωσμένα για να προχωρήσω μπροστά.

Δαγκώνοντας τη σφαίρα

Αφού συνάντησα τον ρευματολόγο μου και έλαβα μια σταθερή δόση στεροειδών και μεθοτρεξάτης σε μένα, αποφάσισα να προσπαθήσω να γίνω φωνή για νέες γυναίκες σαν κι εμένα. Ήθελα οι γυναίκες να γνωρίζουν ότι τα πράγματα θα είναι εντάξει: Κάθε όνειρο ή ελπίδα που έχετε είναι εφικτό - ίσως χρειαστεί απλώς να τροποποιήσετε μερικά πράγματα. Η ζωή μου άλλαξε εντελώς αλλά κάπως παρέμεινε η ίδια.

Πήγα ακόμα για ποτά και δείπνο με τους φίλους μου. Αλλά αντί να κατέβω ένα ολόκληρο μπουκάλι κρασί, περιόρισα το ποτό μου σε ένα ή δύο ποτήρια, γνωρίζοντας αν δεν το έκανα, θα το πληρώνα αργότερα. Όταν κάναμε δραστηριότητες όπως καγιάκ, ήξερα ότι οι καρποί μου θα κουράζονταν πιο γρήγορα. Έτσι θα έβρισκα ποτάμια που είχαν εύχρηστα ρεύματα ή τυλίχτηκαν τους καρπούς μου. Κατά την πεζοπορία, είχα όλες τις ανάγκες στη συσκευασία μου: κρέμα καψαϊκίνης, ιβουπροφαίνη, νερό, περιτυλίγματα Ace και επιπλέον παπούτσια. Μαθαίνετε να προσαρμόζεστε γρήγορα για να κάνετε τα πράγματα που αγαπάτε - διαφορετικά, η κατάθλιψη μπορεί να κρατηθεί.

Μαθαίνετε ότι μπορείτε να κάθεστε σε ένα δωμάτιο γεμάτο άτομα με πόνο στις αρθρώσεις, και κανείς δεν θα το ξέρει. Κρατάμε τον πόνο μας κοντά, καθώς μόνο εκείνοι που πάσχουν από αυτήν την ασθένεια καταλαβαίνουν πραγματικά. Όταν κάποιος λέει, "Δεν φαίνεσαι άρρωστος", έμαθα να χαμογελάω και να είμαι ευγνώμων, γιατί αυτό είναι ένα κομπλιμέντο. Είναι κουραστικό να προσπαθείς να εξηγήσεις τον πόνο κάποιες μέρες και να μην προσβληθείς από αυτό το σχόλιο δεν έχει κανένα σκοπό.

Ερχόμενοι σε όρους

Στα πέντε χρόνια μου με την RA, είχα πολλές αλλαγές. Η διατροφή μου έχει πάει από το να τρώω οτιδήποτε θέλω στο πλήρες vegan. Παρεμπιπτόντως, η κατανάλωση βίγκαν με έκανε να νιώσω το καλύτερο! Η άσκηση μπορεί να είναι βασανιστική, αλλά είναι ζωτικής σημασίας σωματικά και συναισθηματικά. Πήγα από κάποιον που περπατούσε περιστασιακά στο kickboxing, στο spinning και στη γιόγκα! Μαθαίνετε όταν έρχεται ο κρύος καιρός, καλύτερα να ετοιμαστείτε. Οι κρύοι, υγροί χειμώνες του Midwest είναι βάναυσοι στις παλιές αρθρώσεις. Βρήκα ένα κοντινό γυμναστήριο με υπέρυθρη σάουνα για αυτές τις δύσκολες κρύες μέρες.

Από τη διάγνωσή μου πριν από πέντε χρόνια, αποφοίτησα από τη νοσηλευτική σχολή, ανέβηκα στα βουνά, ασχολήθηκα, ταξίδεψα στο εξωτερικό, έμαθα να παρασκευάζω kombucha, άρχισα να μαγειρεύω πιο υγιεινά, πήρα γιόγκα, με φερμουάρ και πολλά άλλα.

Θα υπάρξουν καλές και κακές μέρες. Κάποιες μέρες μπορεί να ξυπνήσετε με πόνο, χωρίς προειδοποίηση. Ίσως την ίδια μέρα να έχετε μια παρουσίαση στη δουλειά, τα παιδιά σας να είναι άρρωστα ή να έχετε ευθύνες που δεν μπορείτε να παραμερίσετε. Αυτές είναι οι μέρες που δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα περισσότερο από το να επιβιώσουμε, αλλά μερικές μέρες είναι το μόνο που έχει σημασία, οπότε να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας. Όταν ο πόνος σκαρφαλώνει και η κόπωση σας καταναλώνει, ξέρετε ότι οι καλύτερες μέρες είναι μπροστά, και θα συνεχίσετε να ζείτε τη ζωή που πάντα θέλατε!