Για όσους ζουν με UC: Μην αισθάνεστε αμηχανία

Αγαπητέ φίλε,

Δεν με ξέρεις, αλλά πριν από εννέα χρόνια, ήμουν εσύ. Όταν πρωτοδιαγνώστηκα με ελκώδη κολίτιδα (UC), ήμουν τόσο ντροπιασμένος που μου κόστισε σχεδόν τη ζωή μου. Ήμουν πολύ θανάσιμος για να το γνωρίσω σε κανέναν, οπότε μεταφέρω αυτό το μεγάλο, επικίνδυνο μυστικό. Ήλπιζα κάθε μέρα ότι τα συμπτώματά μου θα έμεναν υπό έλεγχο, ώστε κανείς να μην μάθει ποτέ για την ασθένειά μου.

Δεν ήθελα οι άνθρωποι στη ζωή μου να μιλάνε για μένα και το γεγονός ότι είχα μια ασθένεια "pooping". Όσο περισσότερο συνέχισα να κρύβω το UC μου από άλλους, τόσο πιο ισχυρή έγινε η ντροπή μου. Προέβαλλα όλα τα αρνητικά συναισθήματα που είχα σε άλλους. Λόγω της ντροπής μου, πίστευα ότι όλοι οι άλλοι θα πίστευαν ότι ήμουν άκαμπτος και αξιαγάπητος.

Δεν χρειάζεται να είναι έτσι για εσάς. Μπορείτε να μάθετε από τα λάθη μου. Μπορείτε να εκπαιδεύσετε τον εαυτό σας για την κατάστασή σας και να φωτίσετε τους γύρω σας. Μπορείτε να επιλέξετε να κάνετε ειρήνη με τη διάγνωσή σας αντί να την κρύψετε.

Άλλα άτομα δεν θα βλέπουν το UC σας όπως εσείς. Οι φίλοι και η οικογένειά σας θα σας προσφέρουν συμπόνια και ενσυναίσθηση - όπως θα κάνατε για αυτούς αν οι ρόλοι αντιστραφούν.

Εάν αφήσετε τον φόβο και αφήσετε τους ανθρώπους να γνωρίζουν την αλήθεια, η ντροπή σας τελικά θα εξαφανιστεί. Όσο ισχυρά είναι και τα συναισθήματα της αμηχανίας, δεν είναι τίποτα σε σύγκριση με την αγάπη και την κατανόηση. Η υποστήριξη από τους γύρω σας θα αλλάξει την οπτική σας και θα σας βοηθήσει να μάθετε να αποδέχεστε την κατάστασή σας.

Το UC είναι μια ασθένεια του πεπτικού σωλήνα. Το σώμα σας επιτίθεται στους ιστούς σας, δημιουργώντας ανοιχτά, επώδυνα και αιμορραγικά έλκη. Περιορίζει την ικανότητά σας να αφομοιώσετε τα τρόφιμα, προκαλώντας υποσιτισμό και αδυναμία. Εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία, μπορεί να προκαλέσει θάνατο.

Επειδή κράτησα την κατάστασή μου για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα, το UC είχε ήδη προκαλέσει ανεπανόρθωτη ζημιά στο σώμα μου από τη στιγμή που έφτασα στο δρόμο της θεραπείας. Είχα μηδενικές επιλογές και έπρεπε να κάνω χειρουργική επέμβαση.

Υπάρχει μια ποικιλία επιλογών θεραπείας για UC. Ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε μερικά διαφορετικά μέχρι να καταλάβετε τι σας ταιριάζει. Παρόλο που μπορεί να είναι δύσκολο, το να μάθεις να λέξεις τα συμπτώματά σου στον γιατρό σου είναι ο μόνος τρόπος να βρεις ένα φάρμακο που να ταιριάζει.

Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που εύχομαι να είχα κάνει διαφορετικά. Δεν είχα το θάρρος να μιλήσω για το τι συνέβαινε στο σώμα μου. Νιώθω σαν να απέτυχα. Αλλά τώρα έχω την ευκαιρία να το πληρώσω. Ας ελπίσουμε ότι η ιστορία μου μπορεί να σας βοηθήσει στο ταξίδι σας.

Θυμηθείτε, δεν χρειάζεται να το κάνετε μόνοι σας. Ακόμα κι αν φοβάστε πολύ να ανοίξετε για την κατάστασή σας σε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, έχετε μια μεγάλη κοινότητα ανθρώπων που ζουν με την ίδια ασθένεια για να σας υποστηρίξουν. Το έχουμε αυτό.

Ο φίλος σου,

Τζάκι

Η Jackie Zimmerman είναι σύμβουλος ψηφιακού μάρκετινγκ που επικεντρώνεται σε μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και οργανισμούς που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη. Σε μια προηγούμενη ζωή, εργάστηκε ως υπεύθυνος μάρκας και ειδικός επικοινωνίας. Αλλά το 2018, τελικά παραδόθηκε και άρχισε να εργάζεται για τον εαυτό της στο JackieZimmerman.co. Μέσω της δουλειάς της στον ιστότοπο, ελπίζει να συνεχίσει να συνεργάζεται με μεγάλους οργανισμούς και να εμπνέει ασθενείς. Άρχισε να γράφει για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) λίγο μετά τη διάγνωσή της ως τρόπο σύνδεσης άλλων. Ποτέ δεν ονειρευόταν ότι θα εξελιχθεί σε καριέρα. Ο Jackie εργάζεται στην υπεράσπιση για 12 χρόνια και είχε την τιμή να εκπροσωπεί τις κοινότητες MS και IBD σε διάφορα συνέδρια, βασικές ομιλίες και συζητήσεις επιτροπής. Στον ελεύθερο χρόνο της (τι ελεύθερος χρόνος ;!) αγκαλιάζει τα δύο κουτάβια διάσωσης και τον άντρα της, τον Αδάμ. Παίζει επίσης ντέρμπι.