Ζώντας ως ενήλικας με εγκεφαλική παράλυση

Περιεχόμενο

• ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
• Συμπτώματα CP σε ενήλικες
• Προκλήσεις που σχετίζονται με την πρόωρη γήρανση
• Προκλήσεις που σχετίζονται με το σύνδρομο μετά την αναπηρία
• Προκλήσεις που σχετίζονται με τον πόνο
• Συχνές ανησυχίες για την ψυχική υγεία
• Συνυπάρχουσες ιατρικές παθήσεις
• Προκλήσεις που μπορεί να προκύψουν στο χώρο εργασίας
• Προκλήσεις που μπορεί να προκύψουν σε κοινωνικές καταστάσεις
• Takeaway και πόροι

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η εγκεφαλική παράλυση (CP) είναι μια ομάδα διαταραχών του νευρικού συστήματος που προκαλούν προβλήματα συντονισμού των μυών και άλλα προβλήματα κίνησης. Μπορεί να προκληθεί από τραυματισμό ή λοίμωξη κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή κατά τη διάρκεια ή μετά τη γέννηση. Μπορεί επίσης να είναι το αποτέλεσμα γενετικών μεταλλάξεων.

Ανεξάρτητα από την αιτία, το CP εμφανίζεται νωρίς στη ζωή. Τα συμπτώματα εμφανίζονται συχνά τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού.

Δεν υπάρχει καμία κατάσταση γνωστή ως CP αργής έναρξης. Δεν μπορείτε να αναπτύξετε αυτήν την κατάσταση ως ενήλικας. Επιπλέον, το CP είναι μη προοδευτικό. Αυτό σημαίνει ότι δεν επιδεινώνεται κατά τη διάρκεια ζωής ενός ατόμου. Ωστόσο, ως άτομο που ζει με CP ηλικία, η κατάσταση μπορεί να προκαλέσει νέες προκλήσεις και προβλήματα.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα για τη ζωή ως ενήλικας με CP και πώς μπορείτε να προετοιμαστείτε για νέες προκλήσεις.

Συμπτώματα CP σε ενήλικες

Τα συμπτώματα των ενηλίκων με εμπειρία CP εξαρτώνται συχνά από τον τύπο της CP που έχουν, καθώς και από το επίπεδο.

Ορισμένες μορφές CP, όπως η σπαστική εγκεφαλική παράλυση, προκαλούν άκαμπτους μύες, υπερβολικά αντανακλαστικά και μη φυσιολογικές κινήσεις όταν περπατάτε ή προσπαθείτε να κινηθείτε. Το CP μπορεί να επηρεάσει ολόκληρο το σώμα, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει μόνο τη μία πλευρά του.

Τα κοινά συμπτώματα της CP περιλαμβάνουν:

• μυϊκή αδυναμία
• άκαμπτοι μύες
• κινήσεις που μοιάζουν με ψαλίδι με τα πόδια όταν περπατάτε
• παράλυση
• ακούσιες κινήσεις στα χέρια, τα χέρια και τα πόδια
• συστροφή του προσώπου και της γλώσσας
• δυσκολία στην κατάποση
• απώλεια μυϊκού τόνου
• δισκέτες που κινούνται εύκολα

Η πρόωρη γήρανση, καθώς και οι πιο έντονες ψυχικές και σωματικές διαταραχές, μπορεί να την κάνουν να φαίνεται σαν η CP να επιδεινώνεται με την ηλικία. Δεν είναι. Είναι μια μη προοδευτική κατάσταση.

Αντ 'αυτού, η κατάσταση μπορεί να υπονομεύσει αργά την ικανότητα του σώματος να κινείται και να λειτουργεί αποτελεσματικά, κάτι που μπορεί να αισθάνεται σαν να επιδεινώνεται.

Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι τα συμπτώματα της CP δεν θα εμφανιστούν για πρώτη φορά σε ενήλικες. Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος σας αντιμετωπίζει νέα προβλήματα με την κίνηση, πιθανότατα είναι αποτέλεσμα άλλης πάθησης, όχι CP.

Προκλήσεις που σχετίζονται με την πρόωρη γήρανση

Χάρη στην πρόοδο στη θεραπεία και τη διαχείριση, το προσδόκιμο ζωής για άτομα με ΣΚ είναι σχεδόν το ίδιο με τον γενικό πληθυσμό. Ωστόσο, τα άτομα με CP συχνά αντιμετωπίζουν προβλήματα και προκλήσεις που δεν αντιμετωπίζουν άτομα χωρίς τη διαταραχή.

Για παράδειγμα, τα άτομα με CP είναι πιθανό να παρουσιάσουν πρόωρη γήρανση. Αυτά τα πρώτα σημάδια της προχωρημένης ηλικίας μπορεί να αρχίσουν να εμφανίζονται τη στιγμή που γίνουν 40.

Τα άτομα με CP χρησιμοποιούν τρεις έως πέντε φορές την ενέργεια των ανθρώπων χωρίς τη διαταραχή για να ολοκληρώσουν τις καθημερινές εργασίες.

Με την πάροδο του χρόνου, αυτή η πίεση και η ζήτηση στους μύες και τα οστά μπορεί να αρχίσει να φθείρει το σώμα. Τελικά, η υπερβολική χρήση αρθρώσεων όπως εκείνα στα γόνατα, τους αστραγάλους, τους γοφούς και τα χέρια μπορεί να οδηγήσει σε οστεοαρθρίτιδα, που ονομάζεται επίσης εκφυλιστική αρθρίτιδα.

Για ορισμένα άτομα, η πρόωρη γήρανση μπορεί να απαιτεί τη χρήση βοηθημάτων κινητικότητας, όπως αναπηρικά αμαξίδια ή πατερίτσες. Για άλλους, η ικανότητα περπατήματος μπορεί να χαθεί εντελώς. Άλλα σημεία πρόωρης γήρανσης περιλαμβάνουν αυξημένο πόνο, δύσκαμπτους μύες και προβλήματα με την καρδιά ή τους πνεύμονες.

Προκλήσεις που σχετίζονται με το σύνδρομο μετά την αναπηρία

Το σύνδρομο μετά την εξασθένηση είναι μια συνήθης κατάσταση που εμφανίζεται όταν μεγιστοποιείτε την ενέργεια του σώματός σας επανειλημμένα. Εάν έχετε CP, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε όλη την ενέργειά σας κάνοντας ορισμένες καθημερινές εργασίες, όπως ανεβάζοντας μια μικρή σκάλα ή σκουπίζοντας το πάτωμα.

Ο συνδυασμός αυτής της αυξημένης χρήσης ενέργειας, καθώς και του πόνου, της κόπωσης και της αδυναμίας, επιβαρύνει σημαντικά το σώμα.

Το σύνδρομο μετά την εξασθένηση μπορεί να είναι δύσκολο να διακριθεί από τα συμπτώματα και τις επιπτώσεις της CP.

Τα άτομα που ζουν με CP χρειάζονται περισσότερη ενέργεια για κάθε τύπο εργασίας, έτσι η κόπωση και ο πόνος είναι κοινά. Ωστόσο, η χρόνια παρουσία πόνου, κόπωσης και αδυναμίας μπορεί να είναι οι ενδείξεις ότι έχετε σύνδρομο μετά την εξασθένηση.

Μπορείτε να αποφύγετε την παρατεταμένη ζημιά από τις υψηλές απαιτήσεις ενέργειας και την αυξημένη κόπωση συνεργαζόμενος με έναν επαγγελματία θεραπευτή. Αυτοί οι επαγγελματίες του ιατρού μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε τρόπους για να εκτελείτε καθημερινές εργασίες και να καταναλώνετε λιγότερη ενέργεια ταυτόχρονα.

Προκλήσεις που σχετίζονται με τον πόνο

Οι ανωμαλίες στους μύες, τις αρθρώσεις και τα οστά μπορούν να προκαλέσουν δυσφορία κατά την παιδική ηλικία, αλλά ως άτομο με CP ηλικία, αυτή η δυσφορία μπορεί να μετατραπεί σε πόνο.

Το CP μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη και τη λειτουργία των αρθρώσεων. Μπορεί να οδηγήσει σε πρώιμη εμφάνιση οστεοαρθρίτιδας. Μπορεί επίσης να ασκήσει υπερβολική συμπίεση στις αρθρώσεις σας κάθε φορά που τις χρησιμοποιείτε. Αυτά τα ζητήματα μπορούν να οδηγήσουν σε πόνο.

Αυτός ο πόνος είναι πιο συχνός στις κύριες αρθρώσεις του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των γοφών, των γόνατων, των αστραγάλων και της άνω και κάτω πλάτης. Το CP φοράει στο σώμα φυσικά με πολλούς τρόπους. Τα αποτελέσματα αυτού του πόνου μπορούν να επιδεινώσουν άλλα συμπτώματα.

Για μερικούς ανθρώπους, ο πόνος μπορεί να αντιμετωπιστεί με προληπτικά μέτρα. Αυτό περιλαμβάνει φυσική και επαγγελματική θεραπεία. Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί επίσης να βοηθήσει.

Συχνές ανησυχίες για την ψυχική υγεία

Τα άτομα που ζουν με CP μπορεί να αισθάνονται απομονωμένα λόγω της κατάστασης. Μπορείτε να αποφύγετε εκδηλώσεις ή εκδρομές. Μπορεί να φοβάστε να ντρέπεστε ή να ντρέπεστε λόγω φυσικών περιορισμών. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση, άγχος, ακόμη και κατάθλιψη.

Η κατάθλιψη είναι πιο συχνή σε άτομα με χρόνιες παθήσεις όπως η CP. Στην πραγματικότητα, μια μελέτη του 2017 για 501 ενήλικες με CP διαπίστωσε ότι το 20% από αυτούς είχαν κατάθλιψη.

Η ίδια μελέτη διαπίστωσε ότι η κατάθλιψη ήταν πιο συχνή σε εκείνους που είχαν επίσης γαστρεντερικές παθήσεις ή χρησιμοποιούσαν στοματικά παυσίπονα. Διαβάστε πώς μια γυναίκα αντιμετωπίζει την κατάθλιψη που έρχεται με τη χρόνια ασθένειά της.

Τα ζητήματα ψυχικής υγείας μπορεί να παραβλεφθούν επειδή η CP είναι κυρίως μια φυσική κατάσταση. Το επίκεντρο της θεραπείας μπορεί να είναι η βελτίωση της κινητικότητας, η μείωση του πόνου και η παράταση της ενέργειας. Ωστόσο, οι επιπτώσεις της κατάθλιψης και των προβλημάτων ψυχικής υγείας μπορούν να αυξήσουν τη σοβαρότητα της CP.

Είναι σημαντικό εσείς και ο γιατρός σας να αντιμετωπίζετε τις συναισθηματικές και ψυχικές σας ανάγκες, καθώς και τις σωματικές σας. Οι ομάδες υποστήριξης, οι θεραπευτές και άλλοι εμπειρογνώμονες ψυχικής υγείας μπορούν να αποτελέσουν έναν καλό πόρο για άτομα με ΣΚ.

Συνυπάρχουσες ιατρικές παθήσεις

Τα άτομα με CP έχουν υψηλότερα ποσοστά:

• υπέρταση
• καρδιακές παθήσεις
• Διαβήτης
• ακράτεια ούρων
• βρογχικο Ασθμα
• πόνος στις αρθρώσεις
• αρθρίτιδα
• δυσκολίες στην κατάποση
• προβλήματα ακοής
• Εγκεφαλικό
• εμφύσημα
• σκολίωση
• δυσκολίες στην ομιλία

Ο συνδυασμός συμπτωμάτων CP και αυτών των άλλων ιατρικών καταστάσεων μπορεί να επηρεάσει τη γενική ευεξία και την υγεία ενός ατόμου. Μπορεί επίσης να επιδεινώσει τα συμπτώματα και των δύο καταστάσεων. Ευτυχώς, υπάρχουν θεραπείες για πολλές από αυτές τις καταστάσεις.

Προκλήσεις που μπορεί να προκύψουν στο χώρο εργασίας

Καθώς τα παιδιά με CP αυξάνονται σε ενήλικες, μπορεί να αποφασίσουν να αναλάβουν νέες εμπειρίες, με κολέγιο και θέσεις εργασίας. Το CP μπορεί να κάνει ορισμένες εργασίες πιο δύσκολες, αλλά πολλοί μπορούν να παρακολουθήσουν το σχολείο ή να εργαστούν με πλήρη απασχόληση με μεγάλη επιτυχία και επιτυχία.

Υπάρχουν επίσης καταλύματα που μπορούν να κάνουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες ευκολότερες και λιγότερο σωματικές.

Λόγω του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA), οι εργοδότες υποχρεούνται να παρέχουν εύλογα καταλύματα για τους εργαζόμενους με αναπηρία. Αυτά τα καταλύματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• συχνές περιόδους ανάπαυσης
• συσκευές για τη μείωση του φυσικού φόρου (ένα σκαμνί, για παράδειγμα)
• θέση στάθμευσης πιο κοντά στην πόρτα
• ένα γραφείο πιο κοντά στην τουαλέτα ή τα μηχανήματα γραφείου
• τη χρήση άλλων βοηθητικών συσκευών

Οι εργοδότες δεν επιτρέπεται να κάνουν διακρίσεις εναντίον σας στις επιλογές πρόσληψής τους λόγω αναπηρίας ή ειδικών αναγκών.

Εάν δεν είστε βέβαιοι για τα δικαιώματά σας ή χρειάζεστε βοήθεια, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το Τμήμα Πολιτικών Δικαιωμάτων του Υπουργείου Δικαιοσύνης των Ηνωμένων Πολιτειών. Οργανισμοί όπως το The Arc και η Αμερικανική Ένωση Ατόμων με Αναπηρίες είναι επίσης χρήσιμες.

Προκλήσεις που μπορεί να προκύψουν σε κοινωνικές καταστάσεις

Οι άνθρωποι που ζουν με CP μπορεί να έχουν κάποιους δισταγμούς για τις κοινωνικές εκδηλώσεις. Μπορεί να φοβάστε ασυνήθιστη εμφάνιση ή ερωτήσεις. Μπορεί επίσης να κουράζεστε εύκολα ή να αισθάνεστε ότι είναι πολύ άβολο να κάνετε καταλύματα για την αναπηρική καρέκλα ή τα δεκανίκια σας.

Ωστόσο, να θυμάστε ότι δεν είστε ταλαιπωρία. Πολλοί άνθρωποι με αυτήν την πάθηση έχουν μια υγιή, ισχυρή κοινωνική ζωή.

Το κλειδί είναι η εύρεση φίλων που θα σας ενθαρρύνουν να παραμείνετε δραστήριοι και θα σας βοηθήσουν σε αυτήν την προσπάθεια. Μπορεί να αισθανθείτε την τάση να απομονωθείτε από ευκολία.

Οι φίλοι που κάνουν check-in μαζί σας και κατανοούν τα καταλύματα που μπορεί να χρειαστείτε θα σας βοηθήσουν να αισθανθείτε καλά συνδεδεμένοι κοινωνικά και να συνειδητοποιήσετε ότι δεν σας κρατάει λίγα.

Takeaway και πόροι

Τα άτομα που ζουν με CP μπορούν να έχουν υγιή, ενεργή ζωή. Πολλοί έχουν προσδόκιμο ζωής ίσο με εκείνο ενός ατόμου χωρίς αυτήν την κατάσταση.

Ωστόσο, το CP μπορεί να παρουσιάσει δύσκολες συνθήκες που απαιτούν καταλύματα και διαχείριση. Χάρη στις εξελίξεις στη θεραπεία της CP, πολλοί άνθρωποι μπορούν να βρουν τη βοήθεια που χρειάζονται και να ζήσουν ικανοποιητικές ζωές.

Εάν αναζητάτε πόρους θεραπείας ή έχετε ερωτήσεις σχετικά με τη διαβίωση με CP ως ενήλικας, επικοινωνήστε με αυτούς τους οργανισμούς:

• Ενωμένη εγκεφαλική παράλυση
• Διοίκηση κοινοτικής διαβίωσης
• Καριέρα
• Ανατολικά
• Το τόξο