Προηγμένος οδηγός ασθενών με καρκίνο του μαστού: Λήψη υποστήριξης και εύρεση πόρων

Περιεχόμενο

• Συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη
• Υγεία και οικιακές υπηρεσίες
• Κλινικές δοκιμές
• Υποστήριξη φροντιστή

Υπάρχουν πολλά στοιχεία και υποστήριξη για άτομα με καρκίνο του μαστού. Αλλά ως άτομο που ζει με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, οι ανάγκες σας μπορεί να είναι κάπως διαφορετικές από εκείνες που έχουν καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο.

Ο καλύτερος πόρος σας για ιατρικές πληροφορίες είναι η ογκολογική σας ομάδα. Μπορούν να σας παρέχουν εκπαιδευτικό υλικό ειδικά για προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Οι πιθανότητες είναι ότι θα θέλατε πιθανώς πληροφορίες για μια ποικιλία άλλων πτυχών της ζωής με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.

Αρκετοί οργανισμοί παρέχουν χρήσιμα υλικά ειδικά για άτομα με προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Ακολουθούν μερικά καλά μέρη για να ξεκινήσετε:

• Προηγμένη κοινότητα καρκίνου του μαστού
• Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου
• BreastCancer.org
• Δίκτυο μεταστατικού καρκίνου του μαστού

Συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη

Ζώντας με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αναμφίβολα έχετε πολλά στο μυαλό σας. Με όλες τις αποφάσεις θεραπείας, τις φυσικές αλλαγές και τις παρενέργειες, δεν θα ήταν καθόλου ασυνήθιστο αν αισθανόσασταν κατά καιρούς συγκλονισμένοι.

Ό, τι συναισθήματα αισθάνεστε, δεν κάνουν λάθος. Δεν χρειάζεται να ανταποκριθείτε στις προσδοκίες κάποιου άλλου για το πώς πρέπει να αισθάνεστε ή τι πρέπει να κάνετε. Αλλά μπορεί να θέλετε κάποιον να μιλήσει.

Μπορεί να έχετε ή να μην έχετε σύζυγο, οικογένεια ή φίλους που μπορούν να παρέχουν συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη. Ακόμα κι αν το κάνετε, θα μπορούσατε να επωφεληθείτε από τη σύνδεση με άλλους που ζουν επίσης με μεταστατικό καρκίνο. Αυτή είναι μια ομάδα ανθρώπων που θα το «πάρουν».

Είτε είναι διαδικτυακά είτε προσωπικά, οι ομάδες υποστήριξης προσφέρουν μια μοναδική ευκαιρία να μοιραστούν κοινές εμπειρίες. Μπορείτε να λάβετε και να παρέχετε υποστήριξη ταυτόχρονα. Τα μέλη των ομάδων υποστήριξης σχηματίζουν συχνά ισχυρούς δεσμούς φιλίας.

Μπορείτε να βρείτε ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας μέσω του γραφείου του ογκολόγου σας, ενός τοπικού νοσοκομείου ή ενός σπιτιού λατρείας.

Μπορείτε επίσης να δείτε αυτά τα διαδικτυακά φόρουμ:

• Φόρουμ BreastCancer.org: ΜΟΝΟ Στάδιο IV και Μεταστατικός Καρκίνος του Μαστού
• Ομάδα υποστήριξης ασθενών με καρκίνο του μεταστατικού καρκίνου του μαστού CancerCare
• Κλειστή Μεταστατική (Προχωρημένη) Ομάδα Υποστήριξης Καρκίνου του Μαστού (στο Facebook)
• Inspire.com Προηγμένη κοινότητα καρκίνου του μαστού
• TNBC (τριπλός αρνητικός καρκίνος του μαστού) Πίνακας συζητήσεων μετάστασης / υποτροπής

Οι κοινωνικοί λειτουργοί της ογκολογίας απέχουν μόνο ένα τηλεφώνημα. Είναι διαθέσιμοι για να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τις συναισθηματικές και πρακτικές προκλήσεις του καρκίνου του μαστού.

Υγεία και οικιακές υπηρεσίες

Πολλές ερωτήσεις προκύπτουν όταν ζείτε με προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Ποιος θα βοηθήσει όταν δεν μπορείτε να οδηγείτε στη θεραπεία; Πού μπορείτε να αγοράσετε ιατρικά προϊόντα; Πώς θα βρείτε τη βοήθεια στο σπίτι που χρειάζεστε;

Το γραφείο ογκολογίας σας παίρνει αυτές τις ερωτήσεις όλη την ώρα. Μπορούν πιθανώς να παρέχουν μια λίστα υπηρεσιών και παρόχων στην περιοχή σας. Ακολουθούν μερικοί ακόμη καλοί πόροι για να δοκιμάσετε:

• Οι υπηρεσίες American Cancer Society παρέχουν πληροφορίες για μια ποικιλία υπηρεσιών και προϊόντων, όπως:
  • οικονομικοί πόροι
  • τριχόπτωση, προϊόντα μαστεκτομής και άλλα ιατρικά προϊόντα
  • τοπικοί περιηγητές ασθενών
  • διαμονή ενώ λαμβάνετε θεραπεία
  • βόλτες στη θεραπεία
  • αντιμετώπιση ανεπιθύμητων ενεργειών που σχετίζονται με την εμφάνιση
  • διαδικτυακές κοινότητες
• Η οικονομική βοήθεια του CancerCare παρέχει βοήθεια με:
  • κόστος που σχετίζεται με τη θεραπεία, όπως μεταφορά, φροντίδα στο σπίτι και φροντίδα παιδιών
  • ασφαλιστική συνδρομή για την κάλυψη του κόστους της χημειοθεραπείας και των στοχευμένων θεραπειών
• Το Cleaning for a Reason προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες καθαρισμού σπιτιού για γυναίκες σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού, σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και τον Καναδά

Εάν διαπιστώσετε ότι χρειάζεστε φροντίδα στο σπίτι ή νοσοκομείο, ακολουθούν μερικές βάσεις δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης για να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε αυτές τις υπηρεσίες:

• Εθνική ένωση για τη φροντίδα στο σπίτι Εθνική υπηρεσία τοποθεσίας υπηρεσία
• Εθνικός Οργανισμός Φιλοξενίας και Παρηγορητικής Φροντίδας - Βρείτε ένα Νοσοκομείο

Το γραφείο του γιατρού σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε υπηρεσίες στην περιοχή σας. Είναι καλή ιδέα να το ερευνήσετε πριν από την ανάγκη, οπότε είστε έτοιμοι.

Κλινικές δοκιμές

Οι κλινικές δοκιμές αποτελούν σημαντικό μέρος της έρευνας για τον καρκίνο. Σας δίνουν την ευκαιρία να δοκιμάσετε νέες θεραπείες που διαφορετικά δεν διατίθενται σε εσάς. Αυτές οι δοκιμές έχουν συχνά αυστηρά κριτήρια συμπερίληψης.

Εάν σας ενδιαφέρει να λάβετε μέρος σε μια κλινική δοκιμή, ξεκινήστε μιλώντας με το γιατρό σας. Μπορεί να είναι σε θέση να βρουν μια δοκιμή που ταιριάζει στην περίπτωσή σας. Μπορείτε επίσης να δείτε αυτές τις βάσεις δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης:

• ClinicalTrials.gov
• Δοκιμαστική Αναζήτηση Συμμαχίας Μεταστατικού Καρκίνου του Μαστού
• Αναγνωριστικό κλινικών δοκιμών δικτύου μεταστατικού καρκίνου του μαστού

Υποστήριξη φροντιστή

Οι πρωτοβάθμιοι φροντιστές μπορούν επίσης να είναι λίγο συγκλονισμένοι. Κατά τη διαδικασία της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου, συχνά παραμελούν τη δική τους ευημερία. Ενθαρρύνετε τους να ζητήσουν βοήθεια.

Εδώ είναι μερικοί τρόποι για να ελαφρύνετε το φορτίο:

• Δίκτυο δράσης Caregiver: πληροφορίες και εργαλεία για οργάνωση
• Caring.com - Όντας ομάδα υποστήριξης φροντιστή: συμβουλές και συμβουλές για τη φροντίδα του φροντιστή
• Family Caregiver Alliance: πληροφορίες, συμβουλές και υποστήριξη φροντιστή
• Lotsa Helping Hands: εργαλεία για τη «Δημιουργία μιας κοινότητας φροντίδας» για να οργανώσετε βοήθεια με καθήκοντα φροντίδας, όπως η προετοιμασία γευμάτων

Εκτός από τα καθήκοντά τους φροντίδας, αυτοί οι άνθρωποι μπορούν επίσης να αναλάβουν την ευθύνη να κρατήσουν όλους τους υπόλοιπους. Υπάρχουν όμως τόσες πολλές ώρες την ημέρα.

Εκεί έρχονται οργανισμοί όπως το CaringBridge και το CarePages. Σας επιτρέπουν να δημιουργείτε γρήγορα τη δική σας προσωπική ιστοσελίδα. Στη συνέχεια, μπορείτε εύκολα να ενημερώσετε τους φίλους και την οικογένειά σας χωρίς να χρειάζεται να επαναλάβετε τον εαυτό σας ή να πραγματοποιήσετε δεκάδες τηλεφωνικές κλήσεις. Μπορείτε να ελέγξετε ποιος έχει πρόσβαση στις ενημερώσεις σας και τα μέλη μπορούν να προσθέσουν τα δικά τους σχόλια που μπορείτε να διαβάσετε στον ελεύθερο χρόνο σας.

Αυτοί οι ιστότοποι διαθέτουν επίσης εργαλεία για τη δημιουργία προγράμματος βοήθειας. Οι εθελοντές μπορούν να εγγραφούν για να εκτελέσουν συγκεκριμένες εργασίες σε μια συγκεκριμένη ημέρα και ώρα, ώστε να μπορείτε να σχεδιάσετε ένα διάλειμμα.

Είναι εύκολο να χαθείτε στη φροντίδα. Όμως οι φροντιστές κάνουν καλύτερη δουλειά όταν φροντίζουν επίσης τον εαυτό τους.