Ρωτήστε τον ειδικό: Είναι αποτελεσματικό το πρόγραμμα διαχείρισης του MS;

Περιεχόμενο

• Ποιοι είναι οι λόγοι για να δοκιμάσετε μια νέα θεραπεία σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS); Υπάρχουν δυσάρεστες παρενέργειες; Εάν ναι, πώς αντιμετωπίζονται;
• Η συχνότητα ή η σοβαρότητα της υποτροπής της ΣΚΠ ενέχει μακροπρόθεσμους κινδύνους;
• Πόσες υποτροπές είναι «κανονική» για κάθε έτος;
• Υπάρχουν κίνδυνοι μετάβασης σε νέο φάρμακο για σκλήρυνση κατά πλάκας εάν αυτό που χρησιμοποιώ δεν λειτουργεί;
• Μπορεί η ηλικία να επηρεάσει την αποτελεσματικότητα ενός σχεδίου θεραπείας; Εάν ναι, πώς;
• Έχω νέα συμπτώματα. Πώς θα ξέρω αν αυτά σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μου, παρενέργειες στην τρέχουσα θεραπεία ή εντελώς διαφορετικό ζήτημα;
• Ποιοι είναι οι κίνδυνοι να παραμείνετε σε μια θεραπεία που δεν είναι αποτελεσματική;
• Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις τροποποιήσεις του τρόπου ζωής για να προσθέσω στο πρόγραμμα θεραπείας μου;

Ποιοι είναι οι λόγοι για να δοκιμάσετε μια νέα θεραπεία σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS); Υπάρχουν δυσάρεστες παρενέργειες; Εάν ναι, πώς αντιμετωπίζονται;

Υπάρχουν δύο κύριοι λόγοι για τη μετάβαση σε μια νέα θεραπεία με σκλήρυνση κατά πλάκας:

• Η τρέχουσα θεραπεία σας δεν λειτουργεί πλέον.
• Οι παρενέργειες της τρέχουσας θεραπείας σας καθιστούν δύσκολη τη συνέχιση.

Μπορεί επίσης να υπάρχουν και άλλοι λόγοι. Για παράδειγμα, ίσως υπήρξε αλλαγή στην ασφαλιστική σας κάλυψη. Η προτεραιότητα είναι η εύρεση μιας θεραπείας που να είναι πιο αποτελεσματική ή να ελαχιστοποιεί τις παρενέργειες που αντιμετωπίζετε αυτήν τη στιγμή.

Ο νευρολόγος σας θα σας καθοδηγήσει στη διαδικασία επιλογής και έναρξης μιας νέας θεραπείας. Όλοι είναι διαφορετικοί. Ενδέχεται να αντιμετωπίσετε κάποιες παρενέργειες ή καθόλου παρενέργειες.

Η συχνότητα ή η σοβαρότητα της υποτροπής της ΣΚΠ ενέχει μακροπρόθεσμους κινδύνους;

Οι περισσότεροι νευρολόγοι πιστεύουν ότι η μείωση της συχνότητας και της σοβαρότητας των υποτροπών της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη της μακροχρόνιας αναπηρίας. Αυτό υποστηρίζεται από την παρατήρηση ότι ένα υψηλότερο ποσοστό υποτροπής σχετίζεται με μακροχρόνια αναπηρία.

Επιπλέον, η ατελής ανάρρωση μετά από υποτροπή (χαρακτηριστικό μιας πιο σοβαρής επίθεσης) συνδέεται επίσης με τη μακροχρόνια αναπηρία.

Ωστόσο, άλλες μελέτες δείχνουν ότι η μακροχρόνια επιδείνωση μπορεί να μην εξαρτάται πλήρως από τις υποτροπές της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Αντίθετα, σχετίζεται με τον νευροεκφυλισμό που συμβαίνει καθ 'όλη τη διάρκεια της νόσου.

Εν ολίγοις, οι υποτροπές πιθανώς συμβάλλουν (τουλάχιστον εν μέρει) στη μακροχρόνια αναπηρία στα κράτη μέλη.

Πόσες υποτροπές είναι «κανονική» για κάθε έτος;

Οι υποτροπές της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι πιο συχνές στις αρχές της νόσου και μειώνονται με την πάροδο του χρόνου. Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζουν μία υποτροπή κάθε ένα έως τρία χρόνια. Οι περισσότεροι άνθρωποι που βρίσκονται σε αποτελεσματική θεραπεία (ή στα μεταγενέστερα στάδια της νόσου) εμφανίζουν λίγες κλινικές επιθέσεις.

Υπάρχουν κίνδυνοι μετάβασης σε νέο φάρμακο για σκλήρυνση κατά πλάκας εάν αυτό που χρησιμοποιώ δεν λειτουργεί;

Πραγματοποιούνται αιματολογικές και άλλες διαγνωστικές εξετάσεις πριν ξεκινήσετε μια νέα θεραπεία για να βεβαιωθείτε ότι η θεραπεία είναι ασφαλής για εσάς. Υπάρχει μικρός κίνδυνος μετάβασης σε νέο φάρμακο, εκτός από τους κινδύνους και τις παρενέργειες που σχετίζονται με συγκεκριμένα φάρμακα.

Η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης έχει επίσης μια ολοκληρωμένη περίληψη διαφορετικών θεραπειών που τροποποιούν τη νόσο της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Μια σημαντική σημείωση είναι ότι η απότομη διακοπή του natalizumab (Tysabri) ή του fingolimod (Gilenya) χωρίς έναρξη νέας θεραπείας με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο υποτροπής της ανάκαμψης. Επομένως, μην σταματήσετε τη θεραπεία MS χωρίς να μιλήσετε πρώτα με τον νευρολόγο σας.

Μπορεί η ηλικία να επηρεάσει την αποτελεσματικότητα ενός σχεδίου θεραπείας; Εάν ναι, πώς;

Ναί. Τα νεότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν μεγαλύτερη αυτοάνοση δραστηριότητα και τείνουν να ανταποκρίνονται καλύτερα στις θεραπείες με σκλήρυνση κατά πλάκας από τα ηλικιωμένα άτομα. Για αυτόν τον λόγο, η έναρξη μιας αποτελεσματικής θεραπείας τροποποίησης της νόσου κατά τη στιγμή της διάγνωσης είναι σημαντική για την πρόληψη της μακροχρόνιας αναπηρίας.

Έχω νέα συμπτώματα. Πώς θα ξέρω αν αυτά σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μου, παρενέργειες στην τρέχουσα θεραπεία ή εντελώς διαφορετικό ζήτημα;

Πριν ξεκινήσετε μια νέα θεραπεία σκλήρυνσης κατά πλάκας, μάθετε για τις πιθανές παρενέργειες από τον νευρολόγο σας και μέσω πηγών όπως η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Οι συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες μπορούν να εντοπιστούν και να αντιμετωπιστούν εύκολα. Εάν αντιμετωπίσετε νέα συμπτώματα μετά την έναρξη της θεραπείας, επικοινωνήστε με τον νευρολόγο σας για να συζητήσετε τις πιθανές αιτίες.

Ποιοι είναι οι κίνδυνοι να παραμείνετε σε μια θεραπεία που δεν είναι αποτελεσματική;

Ο κίνδυνος συνέχισης μιας αναποτελεσματικής θεραπείας είναι ο τραυματισμός που προκαλείται από το ανοσοποιητικό σύστημα στο νευρικό σύστημα. Ενώ οι περισσότερες υποτροπές ακολουθούνται από ανάκαμψη νωρίς στην πορεία της νόσου, μερικές μπορεί να προκαλέσουν διαρκή νευρολογική αναπηρία.

Εάν αντιμετωπίσετε περισσότερες από μία υποτροπές σκλήρυνσης κατά πλάκας σε ένα χρόνο ή / και ταχέως επιδεινωμένα συμπτώματα, επικοινωνήστε με τον νευρολόγο σας για να συζητήσετε εάν η τρέχουσα θεραπεία σας είναι αποτελεσματική.

Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις τροποποιήσεις του τρόπου ζωής για να προσθέσω στο πρόγραμμα θεραπείας μου;

Σημαντικές τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής περιλαμβάνουν:

• τακτική σωματική δραστηριότητα, η οποία μπορεί να βοηθήσει στην ανάκαμψη και να δημιουργήσει αποθεματικό έναντι μελλοντικού τραυματισμού από σκλήρυνση κατά πλάκας
• μια υγιεινή διατροφή πλούσια σε φρούτα και λαχανικά και χαμηλή περιεκτικότητα σε επεξεργασμένα σάκχαρα και κορεσμένα λίπη
• δημιουργία ενός δικτύου κοινωνικής υποστήριξης για τη διατήρηση της καλής συναισθηματικής και ψυχικής υγείας

Βρείτε ένα νευρολογικό κέντρο με πολυεπιστημονικούς ειδικούς MS που μπορούν να σας παρέχουν εξατομικευμένη φροντίδα.

Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας παρέχει επίσης πόρους για τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής.

Ο Δρ Jia είναι απόφοιτος του Τεχνολογικού Ινστιτούτου της Μασαχουσέτης και της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ. Σπούδασε στην εσωτερική ιατρική στο Beth Israel Deaconess Medical Center και στη νευρολογία στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. Είναι πιστοποιημένος από το διοικητικό συμβούλιο στη νευρολογία και έλαβε υποτροφία στη νευροανοσολογία στο UCSF.

Η έρευνα του Dr. Jia επικεντρώνεται στη γενετική της MS. Ηγήθηκε μιας από τις πρώτες μελέτες για τον εντοπισμό γενετικών παραγόντων που επηρεάζουν μια πορεία προοδευτικής νόσου στα κράτη μέλη. Η πρώιμη δουλειά του επικεντρώθηκε στην ανάκριση γενετικής διακύμανσης στο κύριο σύμπλεγμα ιστοσυμβατότητας και σημαντικά προχωρημένη κατανόηση των διαταραχών που προκαλούνται από το ανοσοποιητικό, συμπεριλαμβανομένης της σκλήρυνσης κατά πλάκας, της ρευματοειδούς αρθρίτιδας και της λοίμωξης HIV-1.

Ο Δρ Jia είναι αποδέκτης του HHMI Medical Fellowship, του NINDS R25 Award και του UCSF CTSI Fellowship.

Εκτός από το ότι είναι νευρολόγος και στατιστικός γενετιστής, είναι βιολί βιολί και διαχειρίστηκε ως Concertmaster της Longwood Symphony, μια ορχήστρα ιατρών επαγγελματιών στη Βοστώνη.