Γιατί δεν θα ζητήσω συγνώμη που βρίσκω απογοητευτική την ευαισθητοποίηση του αυτισμού

Περιεχόμενο

• Υπερβολική συνειδητοποίηση
• Τρολ κάτω από τη γέφυρα
• Πολύ λίγη επίγνωση
• Η ίδια η ετικέτα
• Κόπωση εκστρατείας
• Κήρυγμα στη χορωδία

Αν είστε σαν εμένα, ο Μήνας Συνειδητοποίησης Αυτισμού είναι στην πραγματικότητα κάθε μήνα.

Γιορτάζω το μήνα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό για τουλάχιστον 132 συνεχόμενους μήνες και μετράω. Η μικρότερη κόρη μου, η Λίλη, έχει αυτισμό. Βλέπει τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση και συνειδητοποίηση του αυτισμού μου.

Ο αυτισμός επηρεάζει τη ζωή μου, και την κόρη μου, και τον κόσμο μου, και εξαιτίας αυτού, θέλω πραγματικά οι άνθρωποι που κάνουν τη διαφορά στη ζωή μας να «γνωρίζουν». Υποθέτω ότι εννοώ τουλάχιστον να έχω μια γενική αίσθηση του τι εμπλέκεται. Θέλω οι πρώτοι ανταποκριτές στη γειτονιά μου να καταλάβουν γιατί μπορεί να μην λάβουν απάντηση από την κόρη μου αν ρωτήσουν το όνομα και την ηλικία της. Θέλω η αστυνομία να καταλάβει γιατί μπορεί να τρέξει από αυτούς. Θέλω οι εκπαιδευτικοί να είναι υπομονετικοί όταν η συμπεριφορά της μεταδίδει ένα βαθύτερο πρόβλημα από απλώς απροθυμία συμμόρφωσης.

Ο αυτισμός, όπως όλα τα άλλα, είναι ένα περίπλοκο ζήτημα - και πολιτικό. Και όπως όλα τα άλλα, γίνεται πιο περίπλοκο όσο μαθαίνετε για αυτό. Για να σας βοηθήσουμε να είστε υποστηρικτικοί, ή τουλάχιστον όχι επιβλαβείς, σε άτομα που γνωρίζετε (και με τον αυτισμό, οι πιθανότητες είναι ότι τα γνωρίζετε πραγματικά), η συνειδητοποίηση του αυτισμού είναι εξαιρετικά σημαντική.

Τουλάχιστον σε κάποιο βαθμό. Διότι, μερικές φορές, η επίγνωση του αυτισμού μπορεί να είναι κακό.

Υπερβολική συνειδητοποίηση

Η πολυπλοκότητα και η πολιτική του αυτισμού μπορεί να γίνει συντριπτική με πάρα πολλή έρευνα. Νιώθω συγκλονισμένοι από ορισμένες πτυχές της απλής σύνταξης αυτού του άρθρου. Όσο συνειδητοποιείτε όλα τα ζητήματα, τόσο πιο δύσκολο γίνεται να κάνετε ένα βήμα χωρίς να φοβάστε να προσβάλλετε κάποιον στον οποίο προσπαθείτε πραγματικά να είστε σύμμαχος.

Μπορώ να εμβολιάσω ή όχι; Λέω «αυτιστικό» ή «παιδί με αυτισμό»; "Θεραπεία"? "Αποδέχομαι"? "Ευλογία"? "Κατάρα"? Όσο πιο βαθιά σκάβεις, τόσο πιο δύσκολο γίνεται. Αυτό συνδυάζεται όμορφα στο επόμενο σημείο μου, δηλαδή:

Τρολ κάτω από τη γέφυρα

Πολλοί γονείς και αυτιστικοί επιλέγουν τον Απρίλιο ως μήνα για να εστιάσουν πλήρως στον αυτισμό ως αιτία. Δημοσιεύουμε καθημερινά άρθρα που σχετίζονται με τον αυτισμό και συνδέουμε με άλλους που βρίσκουμε ευχάριστοι, πολύτιμοι ή συγκινητικοί.

Όσο περισσότερο δημοσιεύετε για τις πολυπλοκότητες και την πολιτική, και τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα, τόσο περισσότερη διαφωνία δημιουργείτε. Επειδή ο αυτισμός είναι πολύ περίπλοκος για να ευχαριστήσετε όλους και ορισμένοι από τους ανθρώπους που σας αρέσει πραγματικά να δυσαρεστηθούν.

Όσο περισσότερα δημοσιεύετε, τόσο περισσότερα troll πραγματοποιούνται. Μπορεί να αποστραγγίζει συναισθηματικά και διανοητικά. Θέλετε να βγείτε από τη λέξη, αλλά δεν συμφωνούν με τα λόγια σας ή τον τρόπο που τα χρησιμοποιείτε.

Ο αυτισμός μπορεί να απαιτεί υπομονή και ομοιόμορφη καρίνα. Σταμάτησα να γράφω για τον αυτισμό για ένα χρόνο πιθανώς μόνο και μόνο επειδή βρήκα πολύ έντονες τις αντιπαραθέσεις και τις επικρίσεις. Έστρεψε τη χαρά μου και χρειαζόμουν αυτή τη θετική ενέργεια για να είμαι καλός μπαμπάς.

Πολύ λίγη επίγνωση

Ο μέσος σας Joe έχει αρκετό εύρος προσοχής για να χωνέψει ένα ή δύο από τα χιλιάδες άρθρα που δημοσιεύθηκαν για τον αυτισμό. Εξαιτίας αυτού, υπάρχει πάντα ο κίνδυνος το μόνο πράγμα που συντονίζει είναι το λάθος. Κάποτε είχα κάποιο σχόλιο στο προσωπικό μου blog ότι ο αυτισμός προκλήθηκε από «sporns» και ότι έπρεπε να ξεπλυθούν με χυμό πορτοκαλιού για να καθαρίσουν το σύστημα. Θεραπεύτηκε!

(Αυτό δεν είναι κάτι.)

Δεν υπάρχουν πολλά θέματα συναίνεσης για τον αυτισμό, οπότε το να αντιμετωπίζετε οποιοδήποτε άρθρο, μια ανάρτηση ιστολογίου ή ακόμη και μια ειδησεογραφική ιστορία ως ευαγγέλιο αυτισμού (καλά, εκτός από αυτό, προφανώς) μπορεί να είναι χειρότερο από το να μην μαθαίνετε τίποτα καθόλου.

Η ίδια η ετικέτα

Διάβασα κάποτε το έργο ενός ερευνητή που είπε ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετώπισε ο αυτισμός ήταν η δική του ετικέτα. Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα συνθηκών, αλλά όλοι συγκεντρώνονται κάτω από αυτήν την ετικέτα.

Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι παρακολουθούν το Rain Man και πιστεύουν ότι μπορούν να προσφέρουν χρήσιμες συμβουλές. Αυτό σημαίνει ότι οι εταιρείες μπορούν να παράγουν φάρμακα που βελτιώνουν τα συμπτώματα σε ένα παιδί που έχει αυτισμό, αλλά μπορεί στην πραγματικότητα να επιδεινώσει τα συμπτώματα ενός άλλου. Η ετικέτα αυτισμού δημιουργεί σύγχυση όπου υπάρχει ήδη σύγχυση.

Μπορεί να έχετε ακούσει για το ρητό, "Αν έχετε γνωρίσει ένα παιδί με αυτισμό, έχετε γνωρίσει ΕΝΑ παιδί με αυτισμό." Κάθε παιδί είναι διαφορετικό και δεν μπορείτε να προβάλλετε τις εμπειρίες ενός παιδιού σε άλλο μόνο επειδή μοιράζονται μια ετικέτα.

Κόπωση εκστρατείας

Αυτό που θέλουν οι περισσότεροι άνθρωποι που εργάζονται για να καλλιεργήσουν την ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό είναι να γνωρίσουν οι προηγούμενοι «αγνώστων». Αλλά πάρα πολύ καλό πράγμα μπορεί να σημαίνει ότι μερικά από τα πιο σημαντικά μηνύματα εξαφανίζονται από τον τεράστιο όγκο. Μετά από έναν ολόκληρο μήνα συνειδητοποίησης του αυτισμού, οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν την πολυτέλεια πιθανότατα να σας πουν, "Δεν θέλω να ακούσω άλλο πράγμα για τον αυτισμό για το υπόλοιπο της ζωής μου."

Κήρυγμα στη χορωδία

Πριν από τη διάγνωση του νεότερου μου, είχα διαβάσει ακριβώς μηδενικά άρθρα σχετικά με το θέμα του αυτισμού. Πολλοί από τους ανθρώπους που διαβάζουν θέσεις ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό δεν είναι το κοινό-στόχο. Ζουν τη ζωή. Είναι άνθρωποι που έχουν αυτισμό ή τους φροντιστές τους. Παρόλο που είναι παρήγορο να γνωρίζουμε ότι κάποιος διαβάζει τα περιεχόμενά σας, είναι δύσκολο να δημιουργηθεί ενδιαφέρον για ζητήματα που δεν επηρεάζουν τη ζωή του προβλεπόμενου κοινού (τουλάχιστον όσο γνωρίζουν).

Για όσους από εμάς χρειαζόμαστε να γνωρίζετε - έτσι ώστε τα παιδιά μας να μπορούν να ζουν πιο ευτυχισμένες, πιο υγιείς - η διάδοση της «ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό» θα είναι πάντα κάτι. Και είναι καλό. Ως επί το πλείστον.

Ειλικρινά, είμαι περισσότερο από χαρούμενος που υποβάλλω τις καλές ερωτήσεις ή προτάσεις, επειδή σημαίνει ότι πραγματικά νοιάζεστε αρκετά για την κόρη μου ή τον εαυτό μου για να διαβάσω τουλάχιστον ένα άρθρο, να παρακολουθήσω ένα βίντεο ή να μοιραστείτε ένα γράφημα. Οι πληροφορίες μπορεί να μην ταιριάζουν απόλυτα με τις εμπειρίες μου, αλλά ξεπερνά τα θυμωμένα βλέμματα και τα σχόλια σε ένα γεμάτο θέατρο καθώς το παιδί σας λιώνει (ναι, ήμουν εκεί).

Έτσι, διαδώστε την ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό αυτόν τον μήνα. Αλλά το ξέρετε ότι θα μπορούσατε να κάψετε. Κάντε το γνωρίζοντας ότι ενδέχεται να μην φτάσετε στο κοινό-στόχο σας. Κάντε το γνωρίζοντας ότι θα τραβήξετε λίγο κόλαση από κάποιον σε κάποιο σημείο. Κάντε το γνωρίζοντας ότι δεν θα ισχύουν όλα όσα δημοσιεύετε για την εμπειρία κάποιου άλλου. Κάντε το με υπευθυνότητα.

Ο Jim Walter είναι ο συγγραφέας του Απλώς ένα Lil Blog, όπου χρονολογεί τις περιπέτειες του ως μονός μπαμπάς από δύο κόρες, μία εκ των οποίων έχει αυτισμό. Μπορείτε να τον ακολουθήσετε στο Twitter στο @blogginglily.