Πού να βρείτε την Υποστήριξη MS Online

Περιεχόμενο

• 1. Η ομάδα MS μου
• 2. Ομάδα υποστήριξης DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
• 3. Σύνδεση MS
• 4. Αυτό είναι MS
• 5. Η κοινότητά μου MSAA
• 6. Κούρντερ Κούρμουντς
• 7. Υπερνίκηση της σκλήρυνσης κατά πλάκας
• 8. Shift MS
• 9. Φόρουμ HealingWell MS
• 10. Όμιλος Facebook Multiple Sclerosis Foundation
• 11. ActiveMSers
• 12. MSWorld

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια ασθένεια που αλλάζει τη ζωή σας δραματικά. Παρόλο που επηρεάζει περίπου 2,3 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, μια διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να σας αφήσει να νιώσετε μόνος. Ώρες όπως αυτές μπορεί να θέλετε να απευθυνθείτε σε άτομα που είναι εκεί για να σας βοηθήσουν.

Οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης και οι κοινωνικές κοινότητες είναι ένας μεγάλος πόρος για άτομα που ζουν με δια βίου ασθένειες και ασθένειες. Στην περίπτωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, μια διαδικτυακή κοινότητα μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε την κατάστασή σας και τα συμπτώματά σας, και ίσως ακόμη και να βρείτε τρόπους για να ζήσετε πιο εύκολα και χωρίς πόνο.

Συγκεντρώσαμε μερικές από τις καλύτερες και πιο ενεργές διαδικτυακές ομάδες για ασθενείς με ΣΚΠ:

1. Η ομάδα MS μου

Εάν ελπίζετε να κοινωνικοποιήσετε με άλλους ανθρώπους που καταλαβαίνουν τους αγώνες και τους θριάμβους της ΣΚΠ, το My MS Team μπορεί να είναι κατάλληλο για εσάς. Είναι ένα κοινωνικό δίκτυο ειδικά για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορείτε να αναζητήσετε νέους φίλους ανά τοποθεσία, να δημοσιεύσετε εικόνες και ενημερώσεις και να βρείτε ιατρικούς παρόχους στην περιοχή σας.

2. Ομάδα υποστήριξης DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)

Έχετε μια αντίληψη για τη σκλήρυνση κατά πλάκας σας ή θέλετε να μάθετε εάν κάποιος έχει βιώσει ένα συγκεκριμένο σύμπτωμα; Οι πίνακες μηνυμάτων στην ομάδα υποστήριξης DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) αποτελούν έναν εξαιρετικό πόρο για την εύρεση απαντήσεων στις ερωτήσεις σας και τη συζήτηση με ανθρώπους που γνωρίζουν από πού προέρχεστε. Αυτή η πλατφόρμα είναι απλή και εύκολη. Χωρίς καμπύλη εκμάθησης, μπορείτε να αρχίσετε αμέσως να συνδέεστε με άτομα.

3. Σύνδεση MS

Περισσότερα από 25.000 άτομα ανήκουν στο MS Connection, μια διαδικτυακή κοινότητα όπου μοιράζονται τις σκέψεις, τις απαντήσεις και τις φιλίες τους μέσω συζητήσεων, ομάδων και εξατομικευμένων ιστολογίων. Υπάρχουν ενημερωτικά βίντεο και άρθρα μαζί με προσωπικές δηλώσεις και μηνύματα κατάστασης. Ένα μοναδικό χαρακτηριστικό του MS Connection είναι το πρόγραμμα Peer Connection, το οποίο θα σας συνδυάσει με έναν εθελοντή ομότιμης υποστήριξης. Πρόκειται για έναν εκπαιδευμένο εθελοντή που θα προσφέρει ένα αυτί και θα υποστηρίζει όποτε το χρειάζεστε.

4. Αυτό είναι MS

Οι πίνακες συζητήσεων μπορεί να είναι μια παλαιότερη πλατφόρμα για διαδικτυακή επικοινωνία, αλλά σίγουρα δεν είναι ξεπερασμένες. Οι ενεργές πίνακες στο This Is MS το αποδεικνύουν. Θα βρείτε φόρουμ για να συζητήσετε νέα φάρμακα, συμπτώματα, διατροφικές ανησυχίες, πόνο και σχεδόν οποιοδήποτε άλλο θέμα που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας που μπορείτε να σκεφτείτε. Δεν είναι ασυνήθιστο για μία ανάρτηση να φτάσει πάνω από 100 απαντήσεις σε αυτήν την πολύ ενεργή και υποστηρικτική κοινότητα.

5. Η κοινότητά μου MSAA

Το Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) είναι μια μη κερδοσκοπική ομάδα που στοχεύει στην παροχή δωρεάν υπηρεσιών και υποστήριξης σε όσους έχουν MS. Η κοινότητά μου MSAA είναι η διαδικτυακή κοινότητά τους, που φιλοξενείται στο HealthUnlocked. Είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να συνδεθείτε με άλλους λαούς στις Η.Π.Α. που ζουν με MS. Η κοινότητα βασίζεται σε πίνακες μηνυμάτων, όπου μεμονωμένες αναρτήσεις είναι ανοιχτές σε απαντήσεις και "μου αρέσει". Μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις, να μοιραστείτε εμπειρίες ή απλά να εισαγάγετε τον εαυτό σας στα θερμά και υποστηρικτικά μέλη.

6. Κούρντερ Κούρμουντς

«Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια δυσάρεστη ασθένεια», λέει η σελίδα εισαγωγής στην κοινότητα Korner των Κούρμουντ. Ως τέτοια, αυτή η ομάδα έχει δεσμευτεί να μιλήσει ευθεία χωρίς κενά κλισέ. Αυτό δεν σημαίνει ότι η ομάδα δεν έχει αίσθηση του χιούμορ ή της ανθρωπότητας - αυτά είναι και αυτά - αλλά είναι πιο πιθανό να βρείτε σκληρή αγάπη από τα εμπνευσμένα μιμίδια εδώ. Αυτό που μας αρέσει: Τα φόρουμ είναι ιδιωτικά, οπότε αν δεν είστε μέλος, δεν θα έχετε πρόσβαση στις συνομιλίες εντός.

7. Υπερνίκηση της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Η υπέρβαση της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι ένας οργανισμός με έδρα την Αυστραλία που προωθεί διατροφικές προσεγγίσεις στη διαχείριση των σκλήρυνσης κατά πλάκας. Εκτός από τη δουλειά τους στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας με δίαιτα και τρόπο ζωής, παρέχουν πίνακες μηνυμάτων και μια υποστηρικτική κοινότητα. Θα βρείτε θέματα όπως ο διαλογισμός, η άσκηση, η διατροφή και η σύνδεση νου-σώματος μέσα στις σελίδες των πινάκων μηνυμάτων, καθεμία με εκατοντάδες δημοσιεύσεις και απαντήσεις.

8. Shift MS

Το Shift MS είναι ένα κοινωνικό δίκτυο σε μια διασκεδαστική, μοντέρνα διεπαφή. Σύμφωνα με τους δημιουργούς, επιδιώκουν να μειώσουν την απομόνωση για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, να τους βοηθήσουν να διαχειριστούν την κατάστασή τους και να δημιουργήσουν μια κοινότητα που διευθύνεται από μέλη. Στον ιστότοπο, μπορείτε να συνδεθείτε με περισσότερα από 11.000 μέλη από όλο τον κόσμο. Παρά τον ιστότοπο που προέρχεται από το Ηνωμένο Βασίλειο, θα μπορείτε να βρείτε άλλους με MS στην περιοχή σας. Θα βρείτε επίσης τρόπους συμμετοχής, εθελοντισμού στο διαδίκτυο ή στην τοπική κοινότητα των κρατών μελών.

9. Φόρουμ HealingWell MS

Ο ιστότοπος HealingWell έχει σχεδιαστεί για να εξυπηρετεί άτομα με διάφορες ασθένειες και καταστάσεις. Ενσωματωμένο στις πλούσιες σε ανθρώπους σελίδες είναι μια ενότητα αφιερωμένη αποκλειστικά σε άτομα με MS. Στα διοικητικά συμβούλια των κρατών μελών, θα βρείτε μέλη από όλες τις Η.Π.Α. να συζητούν τους αγώνες και τις επιτυχίες τους με την ΚΜ, συμπεριλαμβανομένων ιατρικών ερωτήσεων, ειδήσεων και προσωπικών εμπειριών με νέες μεθόδους θεραπείας.

10. Όμιλος Facebook Multiple Sclerosis Foundation

Στο Facebook, μπορείτε να βρείτε δεκάδες ομάδες υποστήριξης MS. Αυτή η δημόσια ομάδα φιλοξενείται από το Ίδρυμα Σκλήρυνσης κατά πλάκας και έχει σχεδόν 16.000 μέλη. Τα μέλη και οι διαχειριστές μοιράζονται βίντεο, καταστάσεις και ερωτήσεις εντός της ομάδας. Θα ανυψωθείτε από μηνύματα ελπίδας και θα μπορείτε να προσφέρετε παρηγοριά σε άλλους με MS που υποφέρουν.

11. ActiveMSers

Όπως υποδηλώνει το όνομα, το ActiveMSers δημιουργήθηκε για να εμπνεύσει και να παρακινήσει τα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας να παραμείνουν ενεργά - σωματικά και ψυχικά. Αυτό το διαδικτυακό φόρουμ προσφέρει χώρο στα μέλη για να συζητήσουν τα πάντα, από θεραπείες έως ταξίδια hacks με MS, να μοιραστούν συμβουλές για να παραμείνουν σε φόρμα, να ελέγξουν τα αγαπημένα τους εργαλεία MS και να συνδεθούν εκτός σύνδεσης.

12. MSWorld

Το 1996, το MSWorld ήταν ένα μικρό δωμάτιο συνομιλίας έξι ατόμων. Τις δύο τελευταίες δεκαετίες, εξελίχθηκε σε ένα εκτεταμένο κέντρο πόρων που προσφέρει πίνακες μηνυμάτων, πληροφορίες ευεξίας, αίθουσες συνομιλίας και κοινωνική δικτύωση τόσο για άτομα που ζουν με MS όσο και για όσους φροντίζουν ένα αγαπημένο άτομο με MS. Η πλατφόρμα διαχειρίζεται εξ ολοκλήρου εθελοντές και ανταποκρίνεται στη δήλωση αποστολής «ασθενείς που βοηθούν τους ασθενείς», και διαθέτει συμμετοχή άνω των 150.000 ατόμων που ζουν με MS σε όλο τον κόσμο.