Polycythemia Vera: Οδηγός συζήτησης γιατρών

Περιεχόμενο

• ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
• Βλέποντας έναν αιματολόγο
• Ερωτήσεις για να ρωτήσετε τον αιματολόγο σας
• Αποψη

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η πολυκυτταραιμία vera (PV) είναι ένας σπάνιος αλλά διαχειρίσιμος καρκίνος του αίματος. Περίπου 2 στους 100.000 ανθρώπους διαγιγνώσκονται με αυτό. Είναι πιο συχνό σε άτομα άνω των 60 ετών, αν και άτομα οποιασδήποτε ηλικίας μπορεί να επηρεαστούν.

Ο γιατρός σας μπορεί να διαγνώσει PV μετά από τακτική εξέταση αίματος. Μόλις ο γιατρός σας φτάσει σε αυτήν τη διάγνωση, θα θελήσετε να δείτε έναν αιματολόγο.

Βλέποντας έναν αιματολόγο

Ο αιματολόγος είναι γιατρός που ειδικεύεται σε ασθένειες και διαταραχές του αίματος. Οποιοσδήποτε αιματολόγος μπορεί να σας βοηθήσει με το φωτοβολταϊκό σας. Ωστόσο, είναι καλή ιδέα να ρωτήσετε αν έχουν θεραπεύσει κάποιον άλλο με αυτήν τη συγκεκριμένη ασθένεια.

Οι περισσότεροι αιματολόγοι που θεραπεύουν φωτοβολταϊκές και άλλες διαταραχές αίματος ασκούνται σε μεγάλα ιατρικά κέντρα. Εάν δεν μπορείτε να επισκεφθείτε ένα από αυτά τα ιατρικά κέντρα, ένας οικογενειακός ιατρός ή ένας εσωτερικός ιατρός μπορεί να σας θεραπεύσει υπό την καθοδήγηση αιματολόγου.

Μετά το πρώτο ραντεβού σας με το γιατρό σας, θα πρέπει να κατανοήσετε καλύτερα τι είναι το PV και πώς μπορείτε να το διαχειριστείτε.

Η έρευνα έχει δείξει ότι η αναμενόμενη διάρκεια ζωής με φωτοβολταϊκές αλλαγές εξαρτάται από ορισμένους παράγοντες. Σύμφωνα με μια πρόσφατη πολυκεντρική μελέτη, ηλικίας 67 ετών και άνω, με υψηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων (μαζί με υψηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων), και στο παρελθόν είχε θρόμβο αίματος, όλα μειώνουν το προσδόκιμο ζωής.

Ερωτήσεις για να ρωτήσετε τον αιματολόγο σας

Μόλις κατανοήσετε καλύτερα την ασθένεια, το επόμενο βήμα είναι η θεραπεία σας. Ο γιατρός σας θα καθορίσει το πρόγραμμα θεραπείας σας με βάση τους άλλους παράγοντες της νόσου σας, την ηλικία σας και την ικανότητά σας να ανεχθείτε τη θεραπεία.

Ακολουθούν μερικές ερωτήσεις σχετικά με τη συγκεκριμένη ασθένεια και το πρόγραμμα θεραπείας που μπορεί να θέλετε να ρωτήσετε:

• Πόσο ελεγχόμενο είναι η ασθένειά μου;
• Ποιοι είναι οι μεγαλύτεροι κίνδυνοι για την υγεία μου;
• Θα χειροτερέψει;
• Ποιος είναι ο στόχος της θεραπείας;
• Ποια είναι τα οφέλη και οι κίνδυνοι της θεραπείας;
• Τι παρενέργειες μπορώ να περιμένω από τη θεραπεία; Πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν αυτά;
• Εάν παραμείνω στη θεραπεία μου, τι μπορώ να περιμένω;
• Ποιος είναι ο κίνδυνος εμφάνισης επιπλοκών; Τι συμβαίνει εάν τα αναπτύξω;
• Ποιες είναι οι πιο συχνές μακροχρόνιες επιπλοκές;
• Ποιος είναι ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων μου και άλλοι αριθμοί αιμοσφαιρίων; Πώς μπορώ να τα ελέγξω; Ποιοι είναι οι στόχοι μου;
• Ποιο είναι το ποσοστό απόκρισης σε διάφορες θεραπείες;
• Ποια άλλα συστήματα οργάνων επηρεάζονται από τη νόσο μου;

Μπορεί επίσης να θέλετε να ρωτήσετε πόσο συχνά θα πρέπει να επισκεφθείτε τον αιματολόγο σας και εάν η ασφάλειά σας θα καλύψει τα έξοδα των ραντεβού και των φαρμάκων σας. Επίσης, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορείτε να κάνετε στο σπίτι για να βοηθήσετε στη θεραπεία. Η διακοπή του καπνίσματος είναι συνήθως ένα σημαντικό βήμα στη θεραπεία, ειδικά επειδή το κάπνισμα αυξάνει τον κίνδυνο θρόμβων στο αίμα.

Αποψη

Την τελευταία δεκαετία, σημειώθηκαν πρόοδοι στην κατανόηση του PV. Κατανόηση της σχέσης μεταξύ του JAK2 γονιδιακή μετάλλαξη και PV ήταν μια σημαντική ανακάλυψη στην έρευνα. Οι άνθρωποι διαγιγνώσκονται νωρίτερα και λαμβάνουν θεραπεία νωρίτερα λόγω αυτής της ανακάλυψης. Τώρα, οι ερευνητές διεξάγουν μελέτες για να προσπαθήσουν να καταλάβουν γιατί συμβαίνει αυτή η μετάλλαξη.

Η διαβίωση με PV είναι διαχειρίσιμη. Συζητήστε συχνά με τον αιματολόγο σας για τα συμπτώματα και τη θεραπεία σας.