Τι να περιμένετε όταν το παιδί σας ξεκινά τη θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας

Περιεχόμενο

• Επισκόπηση θεραπείας
• Πιθανές βελτιώσεις
• Πιθανές παρενέργειες
• Αποδοχή, ευκολία και κόστος
• Αξιολογήσεις παρακολούθησης
• Το πακέτο

Όταν το παιδί σας ξεκινά μια νέα θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), είναι σημαντικό να κρατάτε τα μάτια σας ξεφλουδισμένα για σημάδια αλλαγής στην κατάστασή τους.

Αφού ξεκινήσει μια νέα θεραπεία, το παιδί σας μπορεί να αντιμετωπίσει βελτιώσεις στη σωματική ή ψυχική του υγεία. Μπορεί επίσης να αναπτύξουν παρενέργειες από τη θεραπεία.

Αφιερώστε λίγο χρόνο για να μάθετε πώς η έναρξη μιας νέας θεραπείας μπορεί να επηρεάσει το παιδί σας.

Επισκόπηση θεραπείας

Πολλές θεραπείες τροποποίησης ασθενειών (DMTs) έχουν αναπτυχθεί για να επιβραδύνουν την εξέλιξη της ΣΚΠ.

Μέχρι στιγμής, η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει εγκρίνει μόνο μία από αυτές τις θεραπείες για χρήση σε παιδιά ηλικίας 10 ετών και άνω - και δεν έχει εγκριθεί καμία για χρήση σε παιδιά κάτω των 10 ετών.

Ωστόσο, οι γιατροί ενδέχεται να εξακολουθούν να συνταγογραφούν DMT σε μικρότερα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτή η πρακτική είναι γνωστή ως χρήση εκτός ετικέτας.

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας μπορούν επίσης να συνταγογραφήσουν άλλες θεραπείες για σκλήρυνση κατά πλάκας, συμπεριλαμβανομένου ενός ή περισσότερων από τα ακόλουθα:

• άλλα φάρμακα για την ανακούφιση των φυσικών ή γνωστικών συμπτωμάτων της ΣΚΠ
• αποκαταστατική θεραπεία για την υποστήριξη της φυσικής ή γνωστικής λειτουργίας του παιδιού σας
• χρήση βοηθημάτων κινητικότητας ή άλλων βοηθητικών συσκευών για να βοηθήσετε το παιδί σας να κάνει ρουτίνες δραστηριότητες
• διαδικασίες διέγερσης νεύρων ή χειρουργική επέμβαση για τη θεραπεία προβλημάτων της ουροδόχου κύστης
• ψυχολογική συμβουλευτική για την υποστήριξη της ψυχικής υγείας του παιδιού σας
• αλλαγές στον τρόπο ζωής

Εάν η κατάσταση του παιδιού σας αλλάξει με οποιονδήποτε τρόπο, ενημερώστε τα μέλη της ομάδας υγείας του.

Για τη διαχείριση νέων ή επιδεινωμένων συμπτωμάτων, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης ενδέχεται να προτείνουν αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας τους. Η ομάδα υγείας τους μπορεί επίσης να συστήσει μια αλλαγή εάν γίνουν διαθέσιμες νέες θεραπείες ή νέα έρευνα δημοσιεύεται σχετικά με την ασφάλεια ή την αποτελεσματικότητα των υπαρχουσών θεραπειών.

Πιθανές βελτιώσεις

Αφού ξεκινήσει μια νέα θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας, το παιδί σας μπορεί να αντιμετωπίσει βελτιώσεις στη σωματική ή ψυχική υγεία και τη λειτουργία του.

Τα πιθανά οφέλη ποικίλλουν από τον ένα τύπο θεραπείας στον άλλο.

Ανάλογα με τη συγκεκριμένη θεραπεία που λαμβάνει το παιδί σας:

• Μπορεί να παρουσιάσουν λιγότερες ή λιγότερο σοβαρές εξάρσεις, παροξύνσεις ή υποτροπές.
• Μπορεί να παρουσιάσουν λιγότερο πόνο, κόπωση, ζάλη, μυϊκούς σπασμούς ή μυϊκή δυσκαμψία.
• Η κινητικότητα, ο συντονισμός, η ισορροπία, η ευελιξία ή η δύναμή τους μπορεί να βελτιωθεί.
• Μπορεί να έχουν λιγότερα προβλήματα με τη λειτουργία της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου.
• Μπορεί να είναι ευκολότερο να συγκεντρωθούν ή να θυμηθούν πράγματα.
• Η ικανότητά τους να επικοινωνούν μπορεί να βελτιωθεί.
• Η όραση ή η ακοή τους μπορεί να βελτιωθεί.
• Μπορεί να αισθάνονται καλύτερα συναισθηματικά.

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας μπορεί επίσης να παρατηρήσουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα σε αξιολογήσεις ή δοκιμές που πραγματοποιούν μετά το παιδί σας να ξεκινήσει μια νέα θεραπεία.

Για παράδειγμα, ενδέχεται να εκτελέσουν μαγνητικές τομογραφίες και να μην εμφανίζουν σημάδια νέας δραστηριότητας ασθένειας.

Από την άλλη πλευρά, είναι επίσης πιθανό ότι η κατάσταση του παιδιού σας δεν θα βελτιωθεί αισθητά ή επαρκώς μετά την έναρξη μιας νέας θεραπείας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι μαγνητικές τομογραφίες ή άλλες δοκιμές ενδέχεται να δείχνουν ότι η κατάστασή τους δεν έχει βελτιωθεί ή επιδεινώνεται.

Εάν δεν είστε ικανοποιημένοι με τα αποτελέσματα μιας νέας θεραπείας, ενημερώστε την ομάδα υγείας του παιδιού σας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους από τη διακοπή ή τη συνέχιση της θεραπείας. Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να μάθετε για άλλες θεραπείες που μπορεί να είναι διαθέσιμες.

Πιθανές παρενέργειες

Οι θεραπείες για σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσουν παρενέργειες, οι οποίες μπορεί να είναι ήπιες ή πιο σοβαρές.

Οι συγκεκριμένες ανεπιθύμητες ενέργειες ποικίλλουν από τον ένα τύπο θεραπείας στον άλλο.

Για παράδειγμα, οι συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες πολλών DMT περιλαμβάνουν:

• εξάνθημα
• κούραση
• ναυτία
• διάρροια
• πονοκέφαλο
• Μυϊκοί πόνοι
• πόνος και ερυθρότητα στο σημείο της ένεσης, για ενέσιμα DMT

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες της συνταγογραφούμενης θεραπείας του παιδιού σας, μιλήστε με την ομάδα υγείας του. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε πώς να αναγνωρίζετε και να διαχειρίζεστε πιθανές παρενέργειες.

Εάν πιστεύετε ότι το παιδί σας μπορεί να έχει παρενέργειες από τη θεραπεία, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να προτείνουν αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας.

Εάν το παιδί σας παρουσιάσει δυσκολία στην αναπνοή ή αν δεν ανταποκριθεί ή αναίσθητο, ζητήστε ιατρική περίθαλψη έκτακτης ανάγκης. Καλέστε αμέσως το 911. Μπορεί να αντιμετωπίζουν σοβαρή αλλεργική αντίδραση στα φάρμακα.

Ζητήστε επίσης άμεση ιατρική βοήθεια εάν το παιδί σας εμφανίσει σημεία ή συμπτώματα σοβαρής λοίμωξης, όπως πυρετό που συνοδεύεται από:

• βήχας
• εμετος
• διάρροια
• εξάνθημα

Ορισμένες θεραπείες μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο μόλυνσης του παιδιού σας.

Αποδοχή, ευκολία και κόστος

Ορισμένες θεραπείες μπορεί να είναι πιο αποδεκτές ή βολικές για εσάς και το παιδί σας από άλλες επιλογές.

Για παράδειγμα, το παιδί σας μπορεί να είναι πιο άνετο και πρόθυμο να πάρει από του στόματος φάρμακα από τα ενέσιμα φάρμακα. Ή η οικογένειά σας μπορεί να βρει ότι ένα κέντρο θεραπείας έχει μια πιο βολική τοποθεσία ή ώρες από το άλλο.

Ορισμένες θεραπείες μπορεί επίσης να είναι ευκολότερες για την οικογένειά σας οικονομικά από άλλες. Εάν έχετε ασφάλιση υγείας, μπορεί να καλύπτει ορισμένες θεραπείες ή παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, αλλά όχι άλλους.

Εάν εσείς ή το παιδί σας δυσκολεύεστε να ακολουθήσετε το ενημερωμένο πρόγραμμα θεραπείας, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Μπορεί να μοιράζονται συμβουλές για να διευκολύνουν την παρακολούθηση του προγράμματος θεραπείας ή να προτείνουν αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας.

Αξιολογήσεις παρακολούθησης

Για την παρακολούθηση των επιπτώσεων της θεραπείας, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας ενδέχεται να παραγγείλουν ένα ή περισσότερα τεστ. Για παράδειγμα, μπορούν να παραγγείλουν:

• Σάρωση μαγνητικής τομογραφίας
• ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ
• εξετάσεις ούρων
• παρακολούθηση καρδιακών παλμών

Ανάλογα με τις συγκεκριμένες θεραπείες που λαμβάνει το παιδί σας, η ομάδα υγείας του μπορεί να χρειαστεί να παραγγείλει εξετάσεις σε τακτική και συνεχή βάση.

Η ομάδα υγείας του παιδιού σας μπορεί επίσης να θέσει σε εσάς και το παιδί σας ερωτήσεις σχετικά με τα συμπτώματά τους, τη σωματική και γνωστική λειτουργία τους και τις πιθανές παρενέργειες της θεραπείας.

Αυτές οι δοκιμές παρακολούθησης και οι αξιολογήσεις μπορούν να βοηθήσουν την ομάδα υγείας του παιδιού σας να μάθει πώς λειτουργεί το τρέχον πρόγραμμα θεραπείας του.

Το πακέτο

Αφού το παιδί σας ξεκινήσει μια νέα θεραπεία, μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να παρατηρήσετε τυχόν επιπτώσεις.

Εάν πιστεύετε ότι το τρέχον πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας δεν λειτουργεί ή τα κάνει να αισθάνονται χειρότερα, ενημερώστε την ομάδα υγείας του.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να προτείνουν αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας. Μπορεί επίσης να έχουν συμβουλές για τη διαχείριση των παρενεργειών ή του κόστους της θεραπείας.