Τι πρέπει να γνωρίζετε για την εγκεφαλοπάθεια του HIV

Περιεχόμενο

• Τι είναι η εγκεφαλοπάθεια του HIV;
• Συμπτώματα εγκεφαλοπάθειας του HIV
• Αιτίες εγκεφαλοπάθειας του HIV
• Στάδια εγκεφαλοπάθειας του HIV
• Διάγνωση εγκεφαλοπάθειας HIV
• Δοκιμή εγκεφαλοπάθειας HIV
• Θεραπεία εγκεφαλοπάθειας HIV
• Οικιακή φροντίδα για άνοια HIV
• Πρόληψη της εγκεφαλοπάθειας του HIV
• Προοπτική εγκεφαλοπάθειας του HIV
• Υποστήριξη ομάδων και παροχής συμβουλών
• Πάρε μακριά

Τι είναι η εγκεφαλοπάθεια του HIV;

Η εγκεφαλοπάθεια του HIV είναι μια σοβαρή επιπλοκή του HIV. Ο HIV επηρεάζει πολλά συστήματα του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του ανοσοποιητικού συστήματος και του κεντρικού νευρικού συστήματος. Όταν ο ιός φτάσει στον εγκέφαλο, μπορεί να συμβεί μια ποικιλία ψυχικών και πνευματικών προβλημάτων.

Όταν η μόλυνση από τον ιό HIV προκαλεί πρήξιμο στον εγκέφαλο, ονομάζεται εγκεφαλοπάθεια HIV. Άλλα ονόματα για αυτό είναι η άνοια που σχετίζεται με τον ιό HIV και το σύμπλεγμα άνοιας του AIDS. Αυτή η κατάσταση μπορεί να επηρεάσει τις κινητικές λειτουργίες και τις γνωστικές ικανότητες και να οδηγήσει σε άνοια.

Παρόλο που ο ιός μπορεί να εισέλθει στον εγκέφαλο λίγο μετά τη μόλυνση, η εγκεφαλοπάθεια του HIV τείνει να εμφανιστεί στον προχωρημένο HIV, καθιστώντας την ασθένεια που καθορίζει το AIDS.

Η εγκεφαλοπάθεια του HIV δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά μπορεί να επιβραδυνθεί ή να αντιμετωπιστεί με θεραπεία όπως η αντιρετροϊκή θεραπεία.

Συμπτώματα εγκεφαλοπάθειας του HIV

Η εγκεφαλοπάθεια του HIV προκαλεί συμπτώματα που σχετίζονται με τη γνωστική λειτουργία, τη διάθεση και την προσωπικότητα. Για παράδειγμα, μπορεί να παρατηρήσετε ότι γίνεται πιο δύσκολο να θυμάστε λεπτομέρειες της ημέρας. Ή έχετε χάσει το ενδιαφέρον για τις αγαπημένες σας δραστηριότητες.

Προκαλεί επίσης προβλήματα με τη σωματική κίνηση. Για παράδειγμα, μπορεί να αρχίσει να απαιτείται περισσότερος χρόνος για να κάνετε απλές εργασίες, όπως το να δέσετε τα παπούτσια σας ή να κουμπώσετε το πουκάμισό σας. Εναλλακτικά, δεν μπορείτε να περπατήσετε όσο πιο γρήγορα κάνατε και σκοντάρετε πιο συχνά.

Αυτά τα προβλήματα αναπτύσσονται αργά και επιδεινώνονται προοδευτικά καθώς εξαπλώνεται η λοίμωξη. Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο και μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ξεχασμός, πρόβλημα με εστίαση και συγκέντρωση
• δυσκολία μετά από μια συνομιλία
• απάθεια, κοινωνική απόσυρση
• κατάθλιψη
• γνωστική εξασθένηση, σύγχυση
• έλλειψη συντονισμού, αυξανόμενη αδυναμία
• δυσκολία στην ομιλία
• δυσκολία στο περπάτημα, τρόμος
• αδυναμία εργασίας ή φροντίδας για τον εαυτό σας
• ψύχωση

Αιτίες εγκεφαλοπάθειας του HIV

Το νωρίτερο λίγους μήνες μετά τη μόλυνση, ο HIV μπορεί να φτάσει στον εγκέφαλο. Ο ιός διασχίζει το φράγμα αίματος-εγκεφάλου μέσω μολυσμένων μονοκυττάρων, λεμφοκυττάρων αίματος ή ενδοθηλιακών κυττάρων.

Η εγκεφαλοπάθεια του HIV συνήθως συμβαίνει στα μεταγενέστερα στάδια της νόσου. Στην πραγματικότητα, είναι σπάνιο μεταξύ των ατόμων με HIV που λαμβάνουν αντιρετροϊκή θεραπεία. Μπορεί να αναπτυχθεί όταν ο αριθμός CD4 είναι χαμηλός. Τα CD4 Τ-κύτταρα είναι ένας τύπος λευκών αιμοσφαιρίων που βοηθά στην καταπολέμηση της λοίμωξης.

Στην εγκεφαλοπάθεια του HIV, ο εγκέφαλος διογκώνεται. Αυτό επηρεάζει τόσο τον όγκο του εγκεφάλου όσο και τη δομή του εγκεφάλου, προκαλώντας προβλήματα μνήμης και γνωστικά προβλήματα και τελικά άνοια. Όσο περισσότερο η λοίμωξη εξαπλώνεται στον εγκέφαλο, τόσο χειρότερη γίνεται η άνοια.

Στον εγκέφαλο, ο ιός μπορεί να μεταλλαχθεί, καθιστώντας τον αρκετά διαφορετικό από τον ιό HIV που κυκλοφορεί στο αίμα. Αυτή η εξέλιξη και η διαμερισματοποίηση καθιστούν ορισμένες θεραπείες λιγότερο αποτελεσματικές στον εγκέφαλο από ό, τι σε άλλα μέρη του σώματος.

Στάδια εγκεφαλοπάθειας του HIV

Η εγκεφαλοπάθεια του HIV ξεκινά με ήπια συμπτώματα που επιδεινώνονται σταδιακά. Αυτά είναι τα στάδια της εξέλιξης της εγκεφαλοπάθειας του HIV.

• Στάδιο 0. Οι ψυχικές και κινητικές σας λειτουργίες είναι φυσιολογικές.
• Στάδιο 0.5, υποκλινικό. Μπορεί να έχετε μερικά δευτερεύοντα συμπτώματα, όπως επιβραδυνόμενες οφθαλμικές κινήσεις ή επιβραδυνόμενες κινήσεις βραχίονα και ποδιών. Το βάδισμα και η δύναμή σας παραμένουν φυσιολογικά και μπορείτε να συνεχίσετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες.
• Στάδιο 1, ήπιο. Υπάρχουν συγκεκριμένα σημάδια πνευματικής, λειτουργικής ή κινητικής βλάβης. Αυτό μπορεί να επιβεβαιωθεί με νευροψυχολογικές δοκιμές. Συνεχίζετε να περπατάτε χωρίς βοήθεια και είστε σε θέση να εκτελέσετε όλες εκτός από τις πιο απαιτητικές πτυχές της καθημερινής σας ζωής.
• Στάδιο 2, μέτριο. Μπορείτε ακόμα να φροντίσετε τις δικές σας βασικές ανάγκες, αλλά η σκέψη σας επιβραδύνεται. Δεν μπορείτε πλέον να εργάζεστε ή να εκτελείτε πιο απαιτητικές καθημερινές δραστηριότητες. Μπορείτε να μετακινηθείτε, αλλά μπορεί να χρειαστείτε μια απλή βοηθητική συσκευή, όπως ένα μπαστούνι.
• Στάδιο 3, σοβαρό. Η πνευματική σας ικανότητα επηρεάζεται σε μεγάλο βαθμό. Δεν μπορείτε πλέον να παρακολουθείτε εκδηλώσεις στην προσωπική σας ζωή ή στις ειδήσεις. Αντιμετωπίζετε δυσκολία στη διατήρηση συνομιλίας. Αντιμετωπίζετε προβλήματα με τα χέρια σας και χρειάζεστε έναν περιπατητή ή άλλο είδος υποστήριξης για να μετακινηθείτε.
• Στάδιο 4, τελικό στάδιο. Η πνευματική και κοινωνική σας κατανόηση και παραγωγή είναι στο πιο βασικό επίπεδο. Δεν μιλάς πολύ, αν καθόλου. Μερικά ή όλα τα άκρα σας μπορεί να παραλύσουν και έχετε ακράτεια ούρων και κοπράνων. Ενδέχεται να βρίσκεστε σε κατάσταση άγνοιας ή μη απόκρισης.

Διάγνωση εγκεφαλοπάθειας HIV

Εκτιμάται ότι ο επιπολασμός των σχετιζόμενων με τον HIV νευρογνωστικών διαταραχών μπορεί να είναι υψηλότερος από 50 τοις εκατό, ιδιαίτερα μεταξύ των ηλικιωμένων. Η γνωστική εξασθένηση μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά σας να παίρνετε φάρμακα σύμφωνα με τις οδηγίες. Γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να παρακολουθείτε την εξέλιξη του HIV και να αναζητάτε διάγνωση όταν έχετε νέα συμπτώματα.

Η γνωστική εξασθένηση μπορεί να οφείλεται σε κάτι διαφορετικό από την εγκεφαλοπάθεια του HIV. Ο γιατρός σας θα θέλει να αποκλείσει καταστάσεις με παρόμοια συμπτώματα, όπως:

• άλλες λοιμώξεις
• άλλους τύπους εγκεφαλοπάθειας
• νευρολογικές διαταραχές
• ψυχιατρικές διαταραχές

Δοκιμή εγκεφαλοπάθειας HIV

Δεν υπάρχει ούτε ένα τεστ για εγκεφαλοπάθεια του HIV. Ένας γιατρός θα ξεκινήσει λαμβάνοντας το πλήρες ιατρικό σας ιστορικό και πραγματοποιώντας μια νευρολογική εξέταση.

Αυτό θα περιλαμβάνει την αξιολόγηση βασικών φυσικών ικανοτήτων και κινήσεων. Ανάλογα με τα συγκεκριμένα συμπτώματά σας και το ιατρικό ιστορικό, ο γιατρός μπορεί να παραγγείλει πολλές από αυτές τις εξετάσεις αίματος:

• Αριθμός CD4 και ιικό φορτίο
• ηπατική λειτουργία
• γλυκόζη στο αίμα
• επίπεδα βιταμίνης Β12
• ορμόνη του θυρεοειδούς
• συνολικά επίπεδα πρωτεϊνών
• τοξοπλάσμωση
• σύφιλη
• κυτταρομεγαλοϊός (CMV)

Άλλες διαγνωστικές δοκιμές μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ψυχική κατάσταση και νευροψυχολογικές δοκιμές για την αξιολόγηση της γνωστικής λειτουργίας, της διάθεσης και της συμπεριφοράς
• ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) για την ανάλυση της ηλεκτρικής δραστηριότητας στον εγκέφαλο
• Αξονική τομογραφία ή μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου για αναζήτηση σημείων ατροφίας του εγκεφάλου, νευρολογικών διαταραχών ή εγκεφαλοαγγειακής νόσου

Μελέτες εγκεφαλονωτιαίου υγρού (σπονδυλική βρύση ή οσφυϊκή παρακέντηση) μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τον έλεγχο:

• λεμφοκυτταρική πλυκοκυττάρωση
• κρυπτοκοκκικό αντιγόνο
• αιμορραγία ή αιμορραγία του εγκεφάλου
• άλλες λοιμώξεις του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού

Θεραπεία εγκεφαλοπάθειας HIV

Η εγκεφαλοπάθεια του HIV δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά μπορεί να επιβραδυνθεί ή να αντιμετωπιστεί σε ορισμένα άτομα. Η θεραπεία θα προσαρμοστεί στις συγκεκριμένες ανάγκες σας ανάλογα με την ηλικία, το ιατρικό ιστορικό και τη γενική υγεία. Πόσο έχει προχωρήσει το AIDS και πρέπει να εξεταστούν και άλλες επιπλοκές.

Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει:

• Αντιρετροϊκή θεραπεία. Τα αντιρετροϊκά ιικά φάρμακα μπορούν να βελτιώσουν τα συμπτώματα της άνοιας. Μπορούν επίσης να μειώσουν την ποσότητα του ιού στο σώμα σας, γεγονός που μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Η εξαιρετικά ενεργή αντιρετροϊκή θεραπεία (HAART) είναι ένας συνδυασμός τουλάχιστον τριών από αυτά τα φάρμακα.
• Αντικαταθλιπτικά, αντιψυχωσικά ή διεγερτικά. Ένα ή περισσότερα από αυτά τα φάρμακα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν σε συγκεκριμένα συμπτώματα όπως κατάθλιψη, ψύχωση και λήθαργο.

Η κατάχρηση ναρκωτικών ή οινοπνεύματος μπορεί να επιδεινώσει την άνοια. Εάν χρειαστεί, μπορεί επίσης να συνιστάται συμβουλευτική κατάχρησης ουσιών.

Οικιακή φροντίδα για άνοια HIV

Εάν έχετε διαγνωστεί με άνοια HIV, ορισμένες στρατηγικές τρόπου ζωής μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το μέλλον. Μερικά από αυτά είναι:

• Δημιουργήστε μια ρουτίνα για να διευκολύνετε την ανάμνηση καθημερινών εργασιών.
• Οργανώστε τα φάρμακά σας έτσι ώστε να είναι πιο εύκολο να θυμάστε να τα παίρνετε και να βλέπετε ότι έχετε ήδη πάρει τη δόση της ημέρας.
• Γράψτε τα πράγματα. Οι σημειώσεις και οι λίστες μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε οργανωμένοι και να θυμάστε τις λεπτομέρειες.
• Τακτοποιήστε το σπίτι σας, ώστε να είναι πιο εύκολο να μετακινηθείτε και να φτάσετε στα πράγματα που χρησιμοποιείτε περισσότερο.
• Να ασκείστε τακτικά και να τρώτε καλά για να αισθάνεστε καλύτερα κάθε μέρα.
• Φέρω υπο σοσιαλισμό. Μείνετε δραστήριοι και εμπλακείτε με φίλους και συγγενείς και συνεχίστε να συμμετέχετε σε πράγματα που σας αρέσουν.
• Δοκιμάστε τεχνικές χαλάρωσης όπως διαλογισμό, βαθιά αναπνοή ή μασάζ.
• Εάν ζείτε με κάποιον, μιλήστε μαζί του για το πώς σας επηρεάζει η εγκεφαλοπάθεια του HIV και ενημερώστε τους πώς μπορούν να βοηθήσουν.

Ακόμα κι αν δεν χρειάζεστε επιπλέον βοήθεια τώρα, είναι η κατάλληλη στιγμή να κανονίσετε φροντίδα που ίσως χρειαστείτε αργότερα, όπως:

• εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας ή προσωπικής φροντίδας
• υπηρεσίες καθαρισμού και μεταφοράς
• παιδική φροντίδα και κατοικίδια

Ο γιατρός σας μπορεί να σας καθοδηγήσει στους πόρους της περιοχής σας.

Πρόληψη της εγκεφαλοπάθειας του HIV

Μόλις ξέρετε ότι έχετε HIV, είναι σημαντικό να ακολουθείτε την αντιρετροϊκή θεραπεία. Η εγκεφαλοπάθεια του HIV σχετίζεται με το AIDS και τα αντιρετροϊκά μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη του HIV από την πρόοδο στο AIDS.

Μπορείτε ακόμα να αναπτύξετε ήπια γνωστική εξασθένηση γνωστή ως νευρογνωστική διαταραχή που σχετίζεται με τον ιό HIV (HAND), αλλά είναι λιγότερο πιθανό να αναπτύξετε εγκεφαλοπάθεια HIV εάν χρησιμοποιείτε το HAART.

Αν και δεν μπορεί να αποφευχθεί πλήρως, τα αντιρετροϊκά φάρμακα έχουν κάνει την εγκεφαλοπάθεια του HIV πολύ λιγότερο συχνή από ό, τι στο παρελθόν.

Προοπτική εγκεφαλοπάθειας του HIV

Δεν υπάρχει θεραπεία για εγκεφαλοπάθεια του HIV. Χωρίς θεραπεία, η άνοια που σχετίζεται με τον ιό HIV μπορεί να αποβεί μοιραία εντός 3 έως 6 μηνών. Καθώς η κατάσταση εξελίσσεται, τα ψυχικά και σωματικά προβλήματα μειώνουν σταδιακά την ποιότητα ζωής. Τελικά, θα χρειαστείτε περισσότερη βοήθεια για να διαχειριστείτε την καθημερινή ζωή.

Με τη θεραπεία, μπορείτε να επιβραδύνετε την εξέλιξη της νόσου και να διαχειριστείτε τα συμπτώματα περισσότερο. Το HAART μπορεί να παρατείνει το προσδόκιμο ζωής για άτομα με AIDS και άνοια που σχετίζεται με τον ιό HIV.

Όλοι είναι διαφορετικοί. Πόσο γρήγορα προχωρά η εγκεφαλοπάθεια του HIV μπορεί να εξαρτάται από άλλες επιπλοκές του AIDS και πόσο καλά ανταποκρίνεστε στη θεραπεία. Ο γιατρός σας μπορεί να εξετάσει όλες αυτές τις πληροφορίες για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε περισσότερα σχετικά με την προσωπική σας προοπτική και τι μπορείτε να περιμένετε από εδώ.

Υποστήριξη ομάδων και παροχής συμβουλών

Μαθαίνοντας ότι έχετε εγκεφαλοπάθεια για τον ιό HIV είναι πολλά που πρέπει να λάβετε, αλλά δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν πολλές υπηρεσίες υποστήριξης για άτομα που ζουν με HIV και AIDS, οπότε σκεφτείτε τις συγκεκριμένες ανάγκες σας. Ορίστε αυτό που ψάχνετε σε έναν σύμβουλο ή ομάδα υποστήριξης προτού το επιλέξετε.

Μόλις ορίσετε τους στόχους σας, ξεκινήστε μιλώντας με το γιατρό σας. Τα γραφεία των ιατρών, τα νοσοκομεία και οι κλινικές συνδέονται μερικές φορές με εξειδικευμένες υπηρεσίες στην περιοχή. Μπορούν να σας παραπέμψουν σε ψυχίατροι, ψυχολόγους ή άλλους θεραπευτές εάν ψάχνετε για ατομική ή οικογενειακή συμβουλευτική.

Οι τοπικές ομάδες υποστήριξης είναι ιδανικές, αν προτιμάτε πρόσωπο με πρόσωπο αλληλεπίδραση με άτομα που καταλαβαίνουν τι περνάτε. Μπορείτε να αναζητήσετε ομάδες για άτομα με HIV, AIDS, κατάθλιψη ή άνοια.

Τα μέλη της ομάδας μπορούν να μοιράζονται συναισθήματα, να αλληλοβοηθούνται και να καταλήγουν σε στρατηγικές για τη διαχείριση καθημερινών δραστηριοτήτων. Υπάρχουν επίσης ομάδες για φροντιστές και αγαπημένα άτομα που χρειάζονται άνεση.

Εάν δεν μπορείτε να βρείτε μια κοντινή ομάδα, μπορείτε να επωφεληθείτε από τις ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο. Οι διαδικτυακές ομάδες σας δίνουν την ελευθερία να συμμετέχετε όταν σας αρέσει και, αν προτιμάτε, με λίγο περισσότερη ανωνυμία.

Πριν εγγραφείτε σε μια ομάδα υποστήριξης, αφιερώστε λίγο χρόνο για να εξετάσετε τη δήλωση αποστολής της, τις πολιτικές απορρήτου και άλλα θέματα που είναι σημαντικά για εσάς. Η συμμετοχή σε μια σύσκεψη δεν σας υποχρεώνει να συνεχίσετε εάν δεν ταιριάζει. Συνεχίστε να ψάχνετε μέχρι να βρείτε μια πιο συμβατή ομάδα.

Ακολουθούν ορισμένοι τρόποι για να λάβετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τους πόρους στην κοινότητά σας:

• Εντοπισμός υπηρεσιών συμπεριφοράς της Υπηρεσίας κατάχρησης ουσιών και υπηρεσιών ψυχικής υγείας
• Εντοπιστής υπηρεσιών φροντίδας του HIV.gov
• Εντοπιστής ψυχολόγου της American Psychological Association
• Δηλώστε τις ανοικτές γραμμές επικοινωνίας για το HIV / AIDS

Μην ξεχάσετε να επικοινωνήσετε με φίλους και συγγενείς. Η συζήτηση με τα αγαπημένα σας πρόσωπα και η διατήρηση κοινωνικών συνδέσεων μπορούν να διατηρήσουν το μυαλό σας ενεργό και να σας βοηθήσουν να νιώσετε καλύτερα.

Πάρε μακριά

Η εγκεφαλοπάθεια του HIV είναι μια σοβαρή επιπλοκή του HIV που συνήθως αναπτύσσεται όταν ο HIV προχωρά σε AIDS. Η φλεγμονή στον εγκέφαλο προκαλεί γνωστικά προβλήματα, κινητικά προβλήματα και τελικά άνοια.

Η τήρηση της αντιρετροϊκής θεραπείας από τα πρώτα στάδια του HIV μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη της εξέλιξης της νόσου που οδηγεί σε εγκεφαλοπάθεια του HIV. Δεν είναι ιάσιμο, αλλά η θεραπεία μπορεί να διευκολύνει τα συμπτώματα και να επιβραδύνει την πρόοδο της νόσου.