Πώς δοκιμάζοντας τις συσκευές κινητικότητας άλλαξε τον τρόπο που βλέπω τον εαυτό μου με MS

Περιεχόμενο

• Η κατώτατη γραμμή

Το καλοκαίρι μεταξύ του κατώτερου και του ανώτερου έτους του κολεγίου, η μαμά μου και εγώ αποφασίσαμε να εγγραφούμε σε ένα γυμναστήριο. Τα μαθήματα γίνονταν κάθε πρωί στις 5 π.μ. Ένα πρωί ενώ έτρεξα, δεν μπορούσα να νιώσω τα πόδια μου. Τις επόμενες δύο εβδομάδες, τα πράγματα επιδεινώθηκαν και ήξερα ότι ήρθε η ώρα να δω έναν γιατρό.

Επισκέφτηκα αρκετούς γιατρούς που μου έδωσαν αντικρουόμενες συμβουλές. Αρκετές εβδομάδες αργότερα, βρέθηκα στο νοσοκομείο για άλλη γνώμη.

Οι γιατροί μου είπαν ότι είχα σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), μια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος που διαταράσσει τη ροή πληροφοριών εντός του εγκεφάλου και μεταξύ του εγκεφάλου και του σώματος.

Εκείνη την εποχή, δεν ήξερα τι ήταν το MS. Δεν είχα ιδέα τι θα μπορούσε να κάνει στο σώμα μου.

Αλλά ήξερα ότι δεν θα άφηνα ποτέ την κατάστασή μου να με καθορίσει.

Σε λίγες μέρες, μια ασθένεια που δεν ήξερα κάποτε έγινε το επίκεντρο και το επίκεντρο της ζωής της οικογένειάς μου. Η μαμά και η αδερφή μου άρχισαν να περνούν ώρες στον υπολογιστή κάθε μέρα, διαβάζοντας κάθε άρθρο και πόρους που μπορούσαν να βρουν. Μαθαίναμε καθώς πήγαμε, και υπήρχαν τόσες πολλές πληροφορίες για να χωνέψουμε.

Μερικές φορές ένιωθα σαν να ήμουν σε ένα λούνα παρκ. Τα πράγματα κινούνται γρήγορα. Φοβόμουν και δεν είχα ιδέα τι να περιμένω στη συνέχεια. Ήμουν σε μια βόλτα που δεν επέλεξα να συνεχίσω, δεν ξέρω πού θα με πήγαινε.

Αυτό που ανακαλύψαμε γρήγορα είναι ότι το MS είναι σαν νερό. Μπορεί να έχει πολλά σχήματα και σχήματα, τόσες πολλές κινήσεις και είναι δύσκολο να περιοριστεί ή να προβλεφθεί. Το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να το μουλιάσω και να προετοιμαστώ για οτιδήποτε.

Ένιωσα λυπημένος, συγκλονισμένος, μπερδεμένος και θυμωμένος, αλλά ήξερα ότι δεν είχε νόημα να παραπονιέμαι. Φυσικά, η οικογένειά μου δεν θα με άφηνε ούτως ή άλλως. Έχουμε ένα σύνθημα: "Το MS είναι BS."

Ήξερα ότι θα πολεμούσα αυτήν την ασθένεια. Ήξερα ότι είχα ένα στρατό υποστήριξης πίσω μου. Ήξερα ότι θα ήταν εκεί κάθε βήμα.

Το 2009, η μαμά μου πήρε ένα τηλεφώνημα που άλλαξε τη ζωή μας. Κάποιος στην National MS Society είχε μάθει για τη διάγνωσή μου και ρώτησε εάν και πώς θα μπορούσαν να μας υποστηρίξουν.

Λίγες μέρες αργότερα, με προσκάλεσαν να συναντηθώ με κάποιον που συνεργάστηκε με νέους ενήλικες. Ήρθε στο σπίτι μου και βγήκαμε για παγωτό. Άκουσε προσεκτικά ενώ μίλησα για τη διάγνωσή μου. Αφού της είπα την ιστορία μου, μοιράστηκε τις ευκαιρίες, τις εκδηλώσεις και τους πόρους που είχε να προσφέρει ο οργανισμός.

Ακούγοντας για τη δουλειά τους και τους χιλιάδες ανθρώπους που με βοηθούν με έκανε να αισθάνομαι λιγότερο μοναχικός. Ήταν παρηγορητικό γνωρίζοντας ότι υπήρχαν άλλοι άνθρωποι και οικογένειες εκεί έξω που παλεύονταν με τον ίδιο αγώνα που ήμουν. Ένιωσα σαν να έχω την ευκαιρία να το κάνω μαζί. Ήξερα αμέσως ότι ήθελα να ασχοληθώ.

Σύντομα, η οικογένειά μου άρχισε να συμμετέχει σε εκδηλώσεις όπως το MS Walk και το Challenge MS, συγκεντρώνοντας χρήματα για έρευνα και επιστρέφοντας στον οργανισμό που μας έδινε τόσα πολλά.

Μέσα από πολλή σκληρή δουλειά και ακόμη πιο διασκεδαστικό, η ομάδα μας - με το όνομα "MS is BS" - συγκέντρωσε περισσότερα από 100.000 $ με την πάροδο των ετών.

Βρήκα μια κοινότητα ανθρώπων που με κατάλαβαν. Ήταν η μεγαλύτερη και καλύτερη «ομάδα» που έχω συμμετάσχει ποτέ.

Πριν από πολύ καιρό, η συνεργασία με την MS Society έγινε λιγότερο από μια διέξοδο και περισσότερο με πάθος για μένα. Ως μεγάλος επικοινωνία, ήξερα ότι θα μπορούσα να αξιοποιήσω τις επαγγελματικές μου δεξιότητες για να βοηθήσω άλλους. Τελικά, μπήκα στον οργανισμό μερικής απασχόλησης, μιλώντας με άλλους νέους που πρόσφατα διαγνώστηκαν με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Καθώς προσπάθησα να βοηθήσω άλλους μοιράζομαι τις ιστορίες και τις εμπειρίες μου, διαπίστωσα ότι με βοήθησαν ακόμη περισσότερο. Το να μπορώ να χρησιμοποιήσω τη φωνή μου για να βοηθήσω την κοινότητα των κρατών μελών μου έδωσε μεγαλύτερη τιμή και σκοπό από ό, τι θα μπορούσα να φανταστώ ποτέ.

Όσο περισσότερα γεγονότα παρακολούθησα, τόσο περισσότερο έμαθα για το πώς άλλοι βίωσαν την ασθένεια και αντιμετώπισαν τα συμπτώματά τους. Από αυτά τα γεγονότα, πήρα κάτι που δεν μπορούσα να πάρω πουθενά: από πρώτο χέρι συμβουλές από άλλους που παλεύουν την ίδια μάχη.

Ωστόσο, η ικανότητά μου να περπατώ συνέχισε να χειροτερεύει σταδιακά. Αυτό ήταν όταν άρχισα να ακούω για μια μικρή, ηλεκτρική συσκευή διέγερσης που οι άνθρωποι αποκαλούσαν «θαυματουργός».

Παρά τις συνεχιζόμενες προκλήσεις μου, η ακρόαση για τις νίκες άλλων ανθρώπων μου έδωσε ελπίδα να συνεχίσω να αγωνίζομαι.

Το 2012, το φάρμακο που έπαιρνα για να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου άρχισε να επηρεάζει την πυκνότητα των οστών μου και το περπάτημα μου συνέχισε να χειροτερεύει. Άρχισα να αντιμετωπίζω «πτώση ποδιών», ένα πρόβλημα με το τράβηγμα των ποδιών που συχνά έρχεται με MS.

Αν και προσπάθησα να παραμείνω θετική, άρχισα να δέχομαι το γεγονός ότι πιθανότατα θα χρειαζόμουν αναπηρική καρέκλα.

Ο γιατρός μου με έβαλε για ένα προσθετικό στήριγμα που σήμαινε να σηκώσω το πόδι μου έτσι ώστε να μην πάω σε αυτό. Αντ 'αυτού, έσκαψε στο πόδι μου και προκάλεσε σχεδόν περισσότερη δυσφορία από ό, τι βοήθησε.

Άκουσα τόσα πολλά για μια «μαγική» συσκευή που ονομάζεται Bioness L300Go. Είναι μια μικρή μανσέτα που φοράτε γύρω από τα πόδια σας για να τα διεγείρετε και να βοηθήσετε στη συγκράτηση των μυών σας. Το χρειάζομαι, σκέφτηκα, αλλά δεν μπορούσα να το αντέξω εκείνη τη στιγμή.

Λίγους μήνες αργότερα, με προσκάλεσαν να δώσω την ομιλία έναρξης και λήξης στη μεγάλη εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων του MS Achievers για την MS Society.

Μίλησα για το ταξίδι μου στο MS, τους απίστευτους φίλους που γνώρισα ενώ εργαζόμουν με τον οργανισμό και για όλους τους ανθρώπους που οι δωρεές θα μπορούσαν να βοηθήσουν, είτε μέσω κριτικής έρευνας είτε βοηθώντας τους ανθρώπους να λάβουν τεχνολογία, όπως το L300Go.

Μετά την εκδήλωση, έλαβα ένα τηλεφώνημα από τον πρόεδρο της MS Society. Κάποιος στην εκδήλωση με άκουσε να μιλάω και ρώτησε αν θα μπορούσε να μου αγοράσει ένα L300Go.

Και δεν ήταν μόνο κανένας, αλλά ο ποδοσφαιριστής της Redskins, Ryan Kerrigan. Με ξεπέρασαν με ευγνωμοσύνη και ενθουσιασμό.

Όταν τον είδα επιτέλους ξανά, περίπου ένα χρόνο αργότερα, ήταν δύσκολο να περιγράψω αυτά που μου είχε δώσει. Μέχρι τότε, η μανσέτα στο πόδι μου σήμαινε πολύ περισσότερα από οποιοδήποτε στήριγμα ή συσκευή στήριξης αστραγάλου.

Είχε γίνει προέκταση του σώματός μου - ένα δώρο που άλλαξε τη ζωή μου και μου έδωσε την ευκαιρία να συνεχίσω να βοηθάω άλλους.

Από την ημέρα που έλαβα για πρώτη φορά το Bioness L300Go, ή «ο μικρός μου υπολογιστής» όπως το αποκαλώ, άρχισα να αισθάνομαι πιο δυνατός και πιο σίγουρος. Ξαναβρήκα επίσης την αίσθηση της κανονικότητας, ούτε καν ήξερα ότι είχα χάσει. Αυτό ήταν κάτι που κανένα άλλο φάρμακο ή συσκευή δεν μπόρεσε να μου δώσει.

Χάρη σε αυτήν τη συσκευή, βλέπω τον εαυτό μου ως κανονικό άτομο ξανά. Δεν ελέγχομαι από την ασθένειά μου. Για χρόνια, η κίνηση και η κινητικότητα ήταν περισσότερο δουλειά παρά ανταμοιβή.

Τώρα, το περπάτημα στη ζωή δεν είναι πλέον φυσικό και νοητική δραστηριότητα. Δεν χρειάζεται να πω στον εαυτό μου «Σηκώστε το πόδι σας, κάντε ένα βήμα», γιατί το L300Go μου το κάνει για μένα.

Δεν κατάλαβα ποτέ τη σημασία της κινητικότητας μέχρι που άρχισα να την χάνω. Τώρα, κάθε βήμα είναι δώρο και είμαι αποφασισμένος να συνεχίσω να προχωράω.

Η κατώτατη γραμμή

Παρόλο που το ταξίδι μου δεν έχει τελειώσει, αυτό που έχω μάθει από τη διάγνωση είναι ανεκτίμητο: Μπορείτε να ξεπεράσετε ό, τι η ζωή σας ρίχνει με την οικογένεια και μια υποστηρικτική κοινότητα.

Ανεξάρτητα από το πόσο μοναξιά μπορείς να αισθάνεσαι, υπάρχουν και άλλοι εκεί για να σε ανυψώσουν και να σε κρατήσουν μπροστά. Υπάρχουν τόσα πολλά υπέροχα άτομα στον κόσμο που θέλουν να σας βοηθήσουν στην πορεία.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αισθάνεται μοναξιά, αλλά υπάρχει τόσο μεγάλη υποστήριξη εκεί έξω. Για όσους το διαβάζουν, είτε έχετε MS είτε όχι, αυτό που έχω μάθει από αυτήν την ασθένεια είναι να μην τα παρατάτε ποτέ, γιατί «το μυαλό ισχυρό είναι ισχυρό σώμα» και το «MS είναι BS».

Ο Alexis Franklin είναι συνήγορος ασθενών από το Arlington, VA, ο οποίος είχε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας σε ηλικία 21 ετών. Έκτοτε, αυτή και η οικογένειά της έχουν βοηθήσει να συγκεντρώσουν χιλιάδες δολάρια για έρευνα MS και έχει ταξιδέψει στην ευρύτερη περιοχή DC μιλώντας με άλλους νέους που διαγνώστηκαν πρόσφατα άτομα για την εμπειρία της με την ασθένεια. Είναι η αγαπημένη μαμά ενός μίγματος chihuahua, της Minnie και απολαμβάνει να παρακολουθεί τον Redskins ποδόσφαιρο, το μαγείρεμα και το βελονάκι στον ελεύθερο χρόνο της.