Η ζωή μου με SMA: Είναι κάτι περισσότερο από αυτό που συναντά το μάτι

Αγαπητέ περίεργη,

Σε είδα να πιάσεις μια ματιά από ένα τραπέζι μακριά. Τα μάτια σου στερεώθηκαν αρκετά καιρό για να ξέρω ότι είχα πυροδοτήσει το ενδιαφέρον σου.

Καταλαβαίνω εντελώς. Δεν κάθε μέρα βλέπεις ένα κορίτσι να μπαίνει σε ένα καφενείο με έναν βοηθό προσωπικής φροντίδας από τη μία πλευρά και τον σκύλο της υπηρεσίας στην άλλη. Δεν είναι κάθε μέρα που βλέπετε μια ενήλικη γυναίκα να τρέφεται με μικρά τσιμπήματα από ένα κέικ σοκολάτας ή να ζητάει γουλιά καφέ ή να χρειάζεται βοήθεια σε κάθε φυσική εργασία για να μετακινήσει το δείκτη της στο κινητό της.

Δεν με ενοχλεί η περιέργειά σου. Στην πραγματικότητα, σας ενθαρρύνω να μάθετε περισσότερα γιατί, παρόλο που έχετε διαμορφώσει αυτό που μπορεί να μοιάζει με μια αρκετά καλή γενίκευση του ατόμου που είμαι και της ζωής που οδηγώ, σας υπόσχομαι ότι είμαι πολύ περισσότερο από αυτό που συναντά το μάτι.

Λίγο πριν γίνω 6 μηνών, διαγνώστηκα με ιατρική πάθηση που ονομάζεται σπονδυλική μυϊκή ατροφία (SMA). Με απλά λόγια, το SMA είναι μια εκφυλιστική νευρομυϊκή νόσος που εμπίπτει στην ομπρέλα της μυϊκής δυστροφίας. Κατά τη στιγμή της διάγνωσής μου, η πρόσβαση στο Διαδίκτυο και οι πληροφορίες σχετικά με αυτήν την ασθένεια δεν ήταν εύκολα διαθέσιμες. Η μόνη πρόγνωση που θα μπορούσε να δώσει ο γιατρός μου δεν ήταν να ακούσει κανένας γονέας.

«Μέσα σε δύο χρόνια, θα υποκύψει».

Η πραγματικότητα της SMA είναι ότι είναι μια προοδευτική και εκφυλιστική ασθένεια που προκαλεί μυϊκή αδυναμία με την πάροδο του χρόνου. Ωστόσο, όπως αποδεικνύεται, απλώς και μόνο επειδή ο ορισμός του εγχειριδίου λέει ότι ένα πράγμα δεν σημαίνει ότι η πρόγνωση αυτής της ασθένειας πρέπει πάντα να ταιριάζει στο ίδιο καλούπι.

Περίεργο, δεν περιμένω να με γνωρίσετε μόνο από αυτό το γράμμα. Υπάρχουν πολλές ιστορίες που πρέπει να πω από τα 27 χρόνια ζωής μου. ιστορίες που με έχουν σπάσει και ραμμένα ξανά για να με οδηγήσουν στο σημείο που είμαι σήμερα. Αυτές οι ιστορίες αφηγούνται ιστορίες για αμέτρητες διαμονές στο νοσοκομείο και καθημερινές μάχες που με κάποιο τρόπο γίνονται δεύτερη φύση σε κάποιον που ζει με SMA. Ωστόσο, λένε επίσης μια ιστορία μιας ασθένειας που προσπάθησε να καταστρέψει ένα κορίτσι που δεν ήταν ποτέ πρόθυμο να σταματήσει τον αγώνα.

Παρά τους αγώνες που αντιμετωπίζω, οι ιστορίες μου είναι γεμάτες με ένα κοινό θέμα: τη δύναμη. Είτε αυτή η δύναμη προέρχεται από την ικανότητα να αντιμετωπίζω απλώς τη μέρα ή να κάνω τεράστια άλματα πίστης στην επιδίωξη των ονείρων μου, επιλέγω να είμαι δυνατός. Το SMA μπορεί να αποδυναμώσει τους μυς μου, αλλά δεν μπορεί ποτέ να αφαιρέσει το πνεύμα μου.

Πίσω στο κολέγιο, είχα έναν καθηγητή να μου πει ότι δεν θα ισοδυναμούσα ποτέ με τίποτα λόγω της ασθένειας μου. Τη στιγμή που απέτυχε να κοιτάξει πέρα ​​από αυτό που είδε στην επιφάνεια ήταν η στιγμή που δεν με έβλεπε για το ποιος πραγματικά είμαι. Δεν κατάφερε να αναγνωρίσει την αληθινή δύναμη και δυνατότητά μου. Ναι, είμαι αυτό το κορίτσι στην αναπηρική καρέκλα. Είμαι εκείνο το κορίτσι που δεν μπορεί να ζήσει ανεξάρτητα ή να οδηγήσει αυτοκίνητο ή ακόμα και να φτάσει για να σφίξει το χέρι σας.

Ωστόσο, δεν θα είμαι ποτέ εκείνο το κορίτσι που δεν θα ξεπεράσει τίποτα λόγω ιατρικής διάγνωσης. Σε 27 χρόνια, έχω ωθήσει τα όριά μου και αγωνίστηκα σκληρά για να δημιουργήσω μια ζωή που νομίζω ότι αξίζει να ζήσω. Αποφοίτησα από το κολέγιο και δημιούργησα έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που είναι αφιερωμένος στη συγκέντρωση χρημάτων και την ευαισθητοποίηση για την SMA Ανακάλυψα ένα πάθος για το γράψιμο και πώς η αφήγηση μπορεί να βοηθήσει άλλους. Το πιο σημαντικό, έχω βρει δύναμη στον αγώνα μου να καταλάβω ότι αυτή η ζωή θα είναι ποτέ τόσο καλή όσο την κάνω.

Την επόμενη φορά που θα με δεις και τη σφυρήλασή μου, ξέρετε ότι έχω SMA, αλλά δεν θα με έχει ποτέ. Η ασθένειά μου δεν καθορίζει ποιος είμαι ούτε με ξεχωρίζει από όλους τους άλλους. Μετά από όλα, κυνηγώντας όνειρα και φλιτζάνια καφέ, στοιχηματίζω ότι οι πιθανότητες είναι εσείς και έχω πολλά κοινά.

Σας τολμώ να το μάθετε.

Δικος σου,

Άλυσα

Η Alyssa Silva διαγνώστηκε με μυϊκή ατροφία του νωτιαίου μυελού (SMA) σε ηλικία έξι μηνών και, τροφοδοτούμενη από καφέ και καλοσύνη, έχει καταστήσει σκοπό της να εκπαιδεύσει άλλους για τη ζωή με αυτήν την ασθένεια. Με αυτόν τον τρόπο, η Alyssa μοιράζεται ειλικρινείς ιστορίες αγώνα και δύναμης στο blog της alyssaksilva.com και διευθύνει μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που ίδρυσε, Εργασία στο περπάτημα, για τη συγκέντρωση κεφαλαίων και την ευαισθητοποίηση για την SMA. Στον ελεύθερο χρόνο της, απολαμβάνει να ανακαλύπτει νέες καφετέριες, να τραγουδά μαζί με το ραδιόφωνο τελείως συντονισμένη και να γελάει με τους φίλους, την οικογένεια και τα σκυλιά της.