Επιστολή: Ενημερώνοντας την οικογένειά μου για την κατάστασή μου στο HIV

Σε όλους που ζουν με HIV,

Το όνομά μου είναι Joshua και διαγνώστηκα με HIV στις 5 Ιουνίου 2012. Θυμάμαι ότι καθόμουν στο γραφείο του γιατρού εκείνη την ημέρα κοιτάζοντας κενά στον τοίχο καθώς ένα ευρύ φάσμα ερωτήσεων και συναισθημάτων μου έσπευσαν.

Δεν είμαι ξένος στις προκλήσεις για την υγεία, αλλά ο HIV ήταν διαφορετικός. Είμαι επιζών της νεκρωτικής φασσιτίτιδας και δεκάδες νοσηλείες λόγω κυτταρίτιδας, που δεν σχετίζονται με την κατάσταση του HIV. Ο μεγαλύτερος πυλώνας της δύναμης μου σε αυτούς τους αγώνες υγείας ήταν η οικογένειά μου. Αλλά το να ψάχνω την οικογένειά μου για υποστήριξη ήταν πιο δύσκολο με τον ιό HIV λόγω του βάρους της ντροπής που ένιωσα ότι ήρθε με αυτήν τη διάγνωση.

Από την άποψή μου, η διάγνωσή μου δεν οφείλεται απλώς σε μια κατάσταση άτυχων περιστάσεων. Ένιωσα ότι οφείλεται σε επιλογές που είχα κάνει. Είχα επιλέξει να μην χρησιμοποιήσω προφυλακτικό και να έχω πολλούς σεξουαλικούς συντρόφους χωρίς να σκεφτώ τις πιθανές συνέπειες. Αυτή η διάγνωση δεν θα με επηρέαζε μόνη της. Σκέφτηκα πώς θα επηρέαζε την οικογένειά μου και ρώτησα αν πρέπει να τους πω καθόλου.

Γνωρίζω τώρα ότι πολλοί άνθρωποι δυσκολεύονται να αποκαλύψουν την κατάσταση του HIV στην οικογένειά τους. Τα μέλη της οικογένειάς μας είναι συχνά οι πιο κοντινοί άνθρωποι. Μπορεί να είναι αυτοί των οποίων οι απόψεις τείνουμε να έχουμε σε υψηλότερη αξία. Μια απόρριψη από έναν φίλο ή έναν πιθανό εραστή μπορεί να βλάψει, αλλά μια απόρριψη από το αίμα μας μπορεί να είναι εξαιρετικά επώδυνη.

Μπορεί ήδη να είναι άβολο να μιλάς στην οικογένεια για το σεξ, πόσο μάλλον τον HIV. Είναι συνηθισμένο για άτομα με άγνωστο HIV να αναρωτιούνται εάν οι οικογένειές μας θα μας αγαπήσουν ακόμα. Αυτές οι ανησυχίες είναι φυσιολογικές και έγκυρες, ακόμη και για όσους προέρχονται από σταθερά σπίτια. Θέλουμε να κάνουμε την οικογένειά μας περήφανη, αλλά βγαίνοντας ως HIV-θετικό δεν πρόκειται να κάνει το χρυσό αστέρι λίστα των οικογενειών μας στο ψυγείο. Ευαίσθητα θέματα όπως η σεξουαλικότητα, οι οικογενειακές αξίες και οι θρησκευτικές απόψεις μπορούν να περιπλέξουν τα πράγματα ακόμη περισσότερο.

Αρχικά, προσπάθησα το καλύτερό μου για να αποσπάσω τον εαυτό μου και να ενεργώ όσο το δυνατόν «κανονικό». Προσπάθησα να πείσω τον εαυτό μου ότι ήμουν αρκετά δυνατός. Θα μπορούσα να συγκεντρώσω τη δύναμη να κρατήσω το νέο μου μυστικό μέσα και έξω από την όραση. Οι γονείς μου είχαν ήδη περάσει αρκετά με τα άλλα προβλήματα υγείας μου. Η προσθήκη ενός ακόμη φορτίου στο μείγμα φαινόταν παράλογη.

Αυτή ήταν η νοοτροπία μου μέχρι το σημείο που περπατούσα από την μπροστινή πόρτα του σπιτιού της οικογένειάς μου. Η μητέρα μου με κοίταξε στα μάτια. Θα μπορούσε αμέσως να πει ότι κάτι ήταν σοβαρό λάθος. Η μητέρα μου μπορούσε να δει κατευθείαν μέσα μου με τρόπο που μόνο μια μητέρα μπορεί.

Το σχέδιό μου βγήκε έξω από το παράθυρο. Εκείνη τη στιγμή αποφάσισα να αγκαλιάσω το τρωτότητά μου, όχι να το ξεφύγω. Έσπασα το κλάμα και η μητέρα μου με παρηγόρησε. Πήγαμε στον επάνω όροφο και μοιράστηκα μαζί της αυτή που ήταν τώρα η πιο οικεία λεπτομέρεια της ζωής μου. Είχε πολλές ερωτήσεις που δεν μπορούσα να απαντήσω. Είμαστε και οι δύο κολλημένοι σε μια ομίχλη σύγχυσης. Αμφισβήτησε τον σεξουαλικό προσανατολισμό μου, κάτι που δεν περίμενα. Εκείνη την εποχή, ήταν ακόμα κάτι που δεν είχα συμβιβαστεί με τον εαυτό μου.

Το να λέω στη μαμά μου την κατάσταση του HIV μου έμοιαζε να γράφω το δικό μου ένταλμα θανάτου. Υπήρχαν τόσες πολλές αβεβαιότητες και άγνωστα. Ήξερα ότι δεν θα πέθανα απαραίτητα από τον ίδιο τον ιό, αλλά δεν ήξερα αρκετά για τον ιό HIV για να προβλέψω πραγματικά πόσο θα άλλαζε η ζωή μου.Με παρηγόρησε και παρηγορήσαμε ο ένας τον άλλον, κλαίγοντας στην αγκαλιά του άλλου για ώρες έως ότου όλα τα δάκρυά μας είχαν τελειώσει και η εξάντληση μπήκε. Με διαβεβαίωσε ότι θα το ξεπεράσουμε ως οικογένεια. Είπε ότι θα με υποστήριζαν ανεξάρτητα από το τι.

Νωρίς το επόμενο πρωί, είπα στον πατέρα μου πριν πάει να δουλέψει για την ημέρα. (Πρέπει να πω ότι τα νέα ξυπνούν κάποιον περισσότερο από ό, τι θα μπορούσε να φτιάξει ένα φλιτζάνι καφέ). Με κοίταξε ευθεία στα μάτια και συνδεθήκαμε σε βαθύ επίπεδο. Τότε μου έδωσε την πιο σφιχτή αγκαλιά που θα ένιωθα ποτέ να μου δώσει. Με διαβεβαίωσε ότι είχα και την υποστήριξή του. Την επόμενη μέρα κάλεσα τον αδερφό μου που είναι γιατρός που ειδικεύεται στην εσωτερική ιατρική. Με βοήθησε να με εκπαιδεύσει για τα επόμενα βήματα.

Ήμουν πολύ τυχερός που είχα μια τέτοια υποστηρικτική οικογένεια. Αν και οι γονείς μου δεν ήταν οι πιο μορφωμένοι για τον ιό HIV, μάθαμε μαζί για τον ιό και πώς να αντιμετωπίσουμε ως οικογένεια.

Καταλαβαίνω ότι δεν είναι όλοι τυχεροί. Η εμπειρία του καθενός που αποκαλύπτει στην οικογένειά του θα είναι διαφορετική. Δεν υπάρχει ακριβώς ένα φυλλάδιο αποκάλυψης για το HIV 101 που όλοι λαμβάνουν με τη διάγνωσή τους. Είναι μέρος του ταξιδιού μας και δεν υπάρχει ακριβής χάρτης πορείας.

Δεν θα το καλύψω με ζάχαρη: Είναι μια τρομακτική εμπειρία. Εάν η αντίδραση που λαμβάνετε είναι θετική και υποστηρικτική, μπορεί να συμβάλει στην περαιτέρω ενίσχυση της σχέσης με την οικογένειά σας. Δεν έχουν όλοι αυτήν την εμπειρία, οπότε πρέπει να κάνετε τις επιλογές που σας ταιριάζουν.

Από την άποψή μου, εδώ είναι μερικά πράγματα που προτείνω να έχετε κατά νου καθώς σκέφτεστε να αποκαλύψετε την κατάσταση του HIV:

Αφιερώστε χρόνο για να το σκεφτείτε, αλλά μην κολλήσετε να φανταστείτε το χειρότερο σενάριο. Ελπίδα για το καλύτερο και προετοιμαστείτε για το χειρότερο.

Να θυμάστε ότι εξακολουθείτε να είστε το ίδιο άτομο που είχατε πριν από τη διάγνωσή σας. Δεν υπάρχει λόγος να ντρέπεστε ή να αισθάνεστε ένοχοι.

Υπάρχει μια καλή πιθανότητα η οικογένειά σας να υποβάλει ερωτήσεις χωρίς ανησυχία ή απλή περιέργεια. Να είστε έτοιμοι για αυτούς, αλλά ξέρετε ότι δεν χρειάζεται ποτέ να απαντήσετε σε ερωτήσεις που σας κάνουν να νιώθετε άβολα. Είναι εντάξει να μην έχουμε απαντήσεις σε όλες τις ερωτήσεις τους. αυτό είναι καινούργιο για εσάς.

Εάν η αποκάλυψη στην οικογένειά σας είναι αρκετά καλή και αισθάνεστε άνετα, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να τους προσκαλέσετε στο επόμενο ραντεβού του γιατρού σας. Αυτό τους δίνει την ευκαιρία να κάνουν ερωτήσεις. Μπορείτε επίσης να τους ενθαρρύνετε να μιλήσουν με άλλους που ζουν με HIV.

Γνωρίστε ότι είναι ένα συναισθηματικό ταξίδι για όλους. Σεβαστείτε τα όρια του άλλου. Δώστε ο ένας στον άλλο χρόνο για να επεξεργαστείτε τι σημαίνει αυτό.

Είναι κοινό, κατά τη γνώμη μου, ότι οι άνθρωποι αντιδρούν από την ενέργεια του άλλου. Προσπαθήστε να παραμείνετε όσο πιο ήρεμοι και συλλέγονται όσο το δυνατόν περισσότερο, επιτρέποντας ταυτόχρονα στον εαυτό σας να αισθάνεται τα συναισθήματά σας.

Αποκαλύψτε μόνο σε ασφαλές περιβάλλον όπου προστατεύεται η σωματική και προσωπική σας ευημερία. Εάν ανησυχείτε για την ασφάλειά σας, αλλά θέλετε να ενημερώσετε την οικογένειά σας, σκεφτείτε έναν δημόσιο χώρο ή το σπίτι ενός φίλου.

Η αποκάλυψη είναι προσωπική επιλογή. Δεν πρέπει ποτέ να αισθάνεστε πιεσμένοι να κάνετε κάτι που δεν θέλετε να κάνετε. Μόνο εσείς γνωρίζετε εάν η αποκάλυψη είναι κατάλληλη για εσάς. Εάν δεν είστε ακόμα σίγουροι για την επικοινωνία με την «άλλη οικογένειά σας» - τα εκατομμύρια από εμάς που ζούμε με HIV - θυμηθείτε ότι είμαστε εδώ για να σας στηρίξουμε.

Η αποκάλυψη στην οικογένειά μου ήταν ειλικρινά μία από τις καλύτερες επιλογές που έχω κάνει ποτέ. Από τότε που αποκάλυψα την κατάστασή μου, η μαμά μου έχει έρθει σε αρκετές κρουαζιέρες με HIV-θετικό, ο μπαμπάς μου έδωσε μια ομιλία στην εργασία που μοιράζεται την ιστορία μου για την υποστήριξη ενός τοπικού Οργανισμού Υπηρεσιών για το AIDS και πολλά μέλη της οικογένειας και φίλοι της οικογένειας έχουν δοκιμαστεί επειδή είναι τώρα μορφωμένοι.

Επιπλέον, έχω κάποιον να καλέσει και να μιλήσει στις κακές μέρες μου και να γιορτάσω μετά από κάθε μη ανιχνεύσιμο αποτέλεσμα εργαστηρίου. Ένα από τα κλειδιά για μια υγιή ζωή με τον HIV είναι να έχει ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης. Για μερικούς από εμάς, αυτό ξεκινά με την οικογένεια.

Όποια αντίδραση μπορεί να έχει η οικογένειά σας, γνωρίζετε ότι είστε άξιος και ισχυρότερος από ό, τι θα μπορούσατε ποτέ να φανταστείτε.

Θερμά,

Τζόσουα Μίντλετον

Ο Joshua Middleton είναι ένας διεθνής ακτιβιστής και blogger που διαγνώστηκε με HIV τον Ιούνιο του 2012. Μοιράζεται την ιστορία του για να βοηθήσει στην εκπαίδευση, την υποστήριξη και την πρόληψη νέων μολύνσεων από τον HIV, δίνοντας τη δυνατότητα σε άλλους που ζουν με τον ιό να αξιοποιήσουν στο έπακρο τις δυνατότητές τους. Βλέπει τον εαυτό του ως ένα από τα εκατομμύρια πρόσωπα που ζουν με τον ιό HIV και πιστεύει πραγματικά ότι όσοι ζουν με τον ιό μπορούν να κάνουν τη διαφορά μιλώντας και κάνοντας τις φωνές τους να ακουστούν. Το σύνθημά του είναι ελπίδα γιατί η ελπίδα τον έχει περάσει από μερικές από τις πιο δύσκολες στιγμές της ζωής του. Ενθαρρύνει όλους να ρίξουν μια βαθύτερη ματιά στο τι μπορεί να σημαίνει η ελπίδα στη ζωή τους. Γράφει και διαχειρίζεται το δικό του blog που ονομάζεται PozitiveHope. Το ιστολόγιό του ασχολείται με πολλές κοινότητες για τις οποίες είναι παθιασμένη, συμπεριλαμβανομένων των κοινοτήτων HIV, LGBTQIA + και εκείνων που ζουν με ψυχικές συνθήκες υγείας. Δεν έχει όλες τις απαντήσεις, ούτε θα ήθελε, αλλά αγαπά να μοιραστεί τη διαδικασία της μάθησης και της ανάπτυξής του με άλλους για να έχει ελπίδα να έχει θετικό αντίκτυπο σε αυτόν τον κόσμο.